Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    svcn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.09-2010
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    16:54
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    İnsanın halinden en iyi benzer durumları yaşayanlar anlar sanırım bana bilgi ve düşüncelerinizle yardımcı olabileceğinizi umuyorum.Aslında çok doluyum ama sizleri sıkmamak adına özetlemeye çalışacağım durumumu..

    2002 yılından bu yana Çapa Tıp Fakültesinde tedavi gören bir SLE hastasıyım.Clas V böbrek tutulumum da söz konusu ayrıca..yani SLE+Lupus Nefriti..

    Aslında sorun hastalığımdan ziyade -ki onla yaşamaya alıştım- benden götürdükleri. Şöyle ki ; bir işe başvuruyorum eğer hastalığımı belirtmişsem ciddiye bile alınmıyor, mülakat aşamasında dile getirsem eleniyorum. Devlet kapısıdır memur olayım da en azından sağlık açısından güvencem olsun dedim sınav anında (KPSS) rahatsızlandım onda da umduğumu bulamadım açıkçası.
    Babamdan kaynaklı bir sağlık güvencem var ama nereye kadar.Yıllardır sigortam (ilaçlarım tetkik ve tedavim) sektemeye uğramasın diye ya saçma sapan işlerde sigortasız çalıştım (ve sürekli sorun yaşadım) ya da evde ömür çürüttüm...

    Artık bu durumdan kurtulmak istiyorum .Kendime kızmıyor da değilim bir yandan şu yaşıma geldim 8 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum hakkım olan pek çok şeyden haberim olmadan yazık ömrümü geçirmişim. Bir takım bilgiler elde etmeye çalıştım konuyla ilgili, ama daha net cevaplar arayışındayım.

    İş gücü kaybı raporu almam gerek sanırım. .Bu hastalıkla ve şu durumda bunu alabilir miyim ve izlemem gereken yol nedir bana ne önerirsiniz..Hiç bir bilgim yok çünkü bu konularla ilgili dediğim gibi haberim bile yoktu

    Şimdiden çok teşekkür ederim herkese..

  2. #2
    Üye
    nesli06 Avatarı

    Gerçek Adı
    neslihan
    Üyelik Tarihi
    01.06-2009
    Son Giriş
    02.08-2017
    Saat
    15:09
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    54
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba öncelikle geçmiş olsun

    bende de sle+sgögren sendromu rahatsızlığı va.r buna bağlı olarak kullandığım kortizonlu ilaç ve sle bağlı kalçamda avasküler nekroz oluştu. sol kalça eklemini hiç kullanamıyorum yürürken zorlanıyorum ağrılarla yaşamaya çalışıyorum.
    Bende daha önce engelli raporu için 2 kez başvurdum çalışıyorum hem vergi indirimi için erken emeklilik sağlaması açısından hemde farklı bir işte engelli kadrosunda çalışmak için çünkü sağlıklı bir insan gibi her işte çalışmak çokta mümkün olmadığı için değerlendirmek istedim fakat %40 alamadım.
    İlkinde %10 ikinci farklı hastaneden başvurumda %30 alabildim. Onu da hastalığımın el eklem ve tendonunu tutmuş olması sebebiyle alabildim yani kalçaya ve sle için ayrıca oran vermediler.

    Tabiki senin ayrıce böbrek tutulumun var bende sadece eklem tutulumu yapmıştı sen belki ordan oran alabilirsin istersen başvur herhangi bir devlet hastanesinin sağlık kuruluna çünkü her hastane farklı oran ve tutum içinde olabiliyor bende ameliyat sonrasında başvurcam tekrar....

    sağlıklı günler

  3. #3
    Üye
    svcn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.09-2010
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    16:54
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sana da çok geçmiş olsun Nesli,insanın derdinden en iyi aynı derdi çeken anlar ,neler yaşadığını az çok tahmin ediyorum hep aynı yollardan geçiyoruz hepimiz Allah yardımcımız olsun ne diyeyim.Her şeyi geçtim yani hastalığımızdan dolayı vücudumuzdaki hassasiyeti ya da iş gücü kaybını; normal bir insan gibi bir işte çalışmak hiç bir şekilde mümkün değil bizim için çünkü adamlar hastaneye tahlil tetkik ya da muayene için gitmek zorunda kaldığında binbir nazla izin veriyor ya da zaten en baştan hiç bir işe giremiyorsun çünkü baştan eleniyorsun hastalığından dolayı açıkçası toplumda vebalı gibiyiz..Bu oranlar şunlar bunlar ne kadar saçma şeyler sen sonuçta normal bir insan gibi yaşayıp normal bir işte çalışabiliyor musun hayır..izin vermiyorlar zaten buna ee görüşlerine göre emgelli durumda da değiliz.ee o zaman biz neyiz?
    Umarım böbrek tutulumum en azından bari bu işe yarar ne diyeyim hastalıktan medet umar hale geldim artık yoksa ciddi ciddi isyan edeceğim.
    Allah hepimize şifalar versin çok teşekkür ederim cevapladığın için bu arada hangi hastanelere başvurduğunu da belirtirsen bir sakıncası yoksa sevinirim.
    hoşçakal...

  4. #4
    Üye
    mert01 Avatarı

    Gerçek Adı
    R.Azim
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    18.08-2017
    Saat
    19:53
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    120
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    10

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şimdi şu konuda haklısınız %40 özür pek cok haktan faydalanıyor ama %39 yararlanamadığı gibi engelli denilip işe de sokulmuyor(Güleriz ağlanacak halimize) şimdi lupus heryeri tutar az yada çok deriyi tutar kanı tutar damarı tutar eklemi tutar böbreği tutar beyni tutar. Kimi hastada hepsini tutar kimi hastada sadece deride raş ışığa duyaralılık olur(kütanöz lupus). İki lupus hastası birbirinn aynı değildir. Lupus nefriti va demişsiniz kreatinn klerensiniz kaç onu bilmeden oran vermek zor. Geçmiş olsun

  5. #5
    Üye
    svcn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.09-2010
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    16:54
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Zaten hastalıktan daha çok yoran bir şey varsa beni o da sosyal hayattaki etkileri bu hastalığın özellikle iş hayatındaki ya da insanlara neden çalışamıyor olduğumun açıklanması ( görünürde sağlamım çünkü her gün bir avuç ilaç içiyorum o ayrı ) sırf psikolojik olarak bile bir hayli götürüsü mevcut açıkçası.Şu durumda tedavi olduğum sağlık kuruluşuna (yetkilililer arasında) başvurmak en doğrusu olacak sanırım önceden net bir oran saptamak pek olası değil.Ben mi yanlış anladım bilmiyorum ama biraz araştırdığımda SLE oranının 2006 öncesi %60 olduğunu gördüm.Şimdi az çok gördüğüm kadarıyla net bir oran bile yok hastalıkla ilgili ya da ben ulaşamadım bilmiyorum.
    Teşekkür ederim Mert Bey..

  6. #6
    Üye
    nesli06 Avatarı

    Gerçek Adı
    neslihan
    Üyelik Tarihi
    01.06-2009
    Son Giriş
    02.08-2017
    Saat
    15:09
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    54
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben ankarada ilk yıldırım beyazıt hastanesine başvurdum ikincide numune hastanesi orda %30 aldım ve daha detaylı kontrol edildim oran verilmesi gereken yere kalçaya ortopedi %20 vermesine rağmen heyet oran vermedi anlayamadım doğrusu .Bakalım bundan sonrası için hayırlısı olur umarım.Sende dene istersen en azından kafanda soru işareti kalmaz yada muane olduğun doktoruna danışabilirsin alıp alamayacağınla ilgili en azından o raporu alabilirsen kendine uygun çok yorulmayacağın bir iş bulup çalışabilirsin çalışmak hastalığını unutturuyo diyebilirim sle' de en önemli şey moral ve pozitif düşünce.....tekrar geçmiş olsun size

  7. #7
    Üye
    svcn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.09-2010
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    16:54
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Anladım,peki bu başvurduğun hastanelerde Romatoloji bölümü mevcut muydu eğer değilse bundan dolayı oranın düşük gelmiş olabilir mi acaba (hani kendi bölümümüz daha doğru karar verebilir durumumuzla ilgili) Ben İstanbul da yaşıyorum ve İ.Ü.Çapa Tıp Fakültesinde tedavi görüyorum.Pazartesi günü kontrolüm vardı ve doktoruma bu konuyu danıştım, ayriyeten lupus nefritim de olduğundan dolayı %40 iş gücü kaybı raporu alabileceğimi söyledi ama yine de belli olmaz tabi tamamen heyetteki doktorlara bağlı.Yalnız başka bir hastaneye başvurmam gerekecek (orda tedavi gördüğümden dolayı ) doktorum buradan alamayabilirsin dedi.Romatoloji bölümü olan başka bir yetkili hastaneye başvurmayı düşünüyorum bayram sonrası.Şunu merak ediyorum aslında hastaneye başvuru yaptığım zaman yanımda bu zamana kadar ki tahlil tetkik epikrizlerimi yanımda götürsem onları dikkate alırlar mı acaba yoksa sadece kendi tahlillerini mi kaale alıyorlar? Aşağıdaki oran cetvelinin en altında yazan maddelerden dolayı soruyorum bunu.
    SİSTEMİK ROMATİZMAL HASTALIKLAR
    1-Sistemik Romatizmal hastalıkların özürlülük oranları hastalığın aktif olduğu dönemde belirlenmez.
    2-Hastalığın aktivitesinin tam olarak baskılanması beklenmiyorsa, özür durumuna göre vücut fonksiyon kaybı oranı değerlendirmesi için en az bir yıl uygun ve yeterli tedavi alması şartı aranır.
    3-Sistemik Romatizmal Hastalıklarda organ ve fonksiyon sekellerine bağlı özür durumuna göre vücut fonksiyon kaybı oranları ilgili sistemlerin ölçütleri kullanılarak yapılır.




    İnan ki sadece çalışmak için istiyorum bu raporu vergi indirimidir şudur budur hiç önemli değil benim için böyle evde oturdukça psikolojim gitgide daha da bozuluyor tabi sağlığım da; ki biliyorsun stres herkese ne kadar zararlıysa bize kat kat fazla zararlı ve gerçekten ruh halimin etkileri vücudumda da kendini belli ediyor.Umarım her şey güzel olur bizler için umutlu olmakta fayda var her zaman.Çok teşekkür ederim yorumların için.Sağlıklı günler..

  8. #8
    Üye
    nesli06 Avatarı

    Gerçek Adı
    neslihan
    Üyelik Tarihi
    01.06-2009
    Son Giriş
    02.08-2017
    Saat
    15:09
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    54
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba tekrar, eğer yeni yapılmış testlerin varsa kabul edebilirler benim 1-2 aylık testlerim vardı başka hastaneden, kabul ettiler ordaki bilgilere göre yorum yazdılar.Çok eskiyse eğer 6-7 aylık kabul etmezler ilk hastane etmemişti çünkü yeni test istedi lupus değerlerim ve hastalığım aktif olmasına rağmen lupusa oran almadım.Genelde hastalığın vücuda verdiği etkiye ve zarara daha çok bakıyolar sanırım.
    Başvurduğum ilk hastanede romotoloji yoktu imminoloji muane etti ikinci hastanede vardı romotoloji seninde olan bir hastaneye gitmeni öneririm.Başvurduğunuzda bilgilendiririsiniz son durumunuzu. Hakkınızda hayırlısı olsun moralinizi yüksek tutun sağlıklı günler....

  9. #9
    Üye
    green_ways Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.01-2011
    Son Giriş
    15.06-2011
    Saat
    14:18
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun.Bende sle hastasıyım bende engelli raporu alamak istedim iş için ama daha aktif döneminde diye vermediler.
    1,5 seneden beri var bu rahatsızlık ama yinede vermediler
    başka bir hastaneye mi başvurmalıyım sizce?

  10. #10
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    08:14
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.909
    Alınan Beğeniler
    951
    Verilen Beğeniler
    1.237

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aktif dönemde olunca verilmiyor sanırım. yetkili hastaneler'den başka birine gidip şansınızı deneyebilirsiniz belki. Arkadaşlar ne önerirsiniz?
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  11. #11
    Üye
    msaslt Avatarı

    Gerçek Adı
    melike
    Üyelik Tarihi
    22.08-2014
    Son Giriş
    11.10-2014
    Saat
    21:20
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende lupus nefrit hastasıyım ilk teşhis konulduğunda class 4 böbrek tutulumum vardı iki yıl sonra tedavi ile tutulum seviyem class 2 durumdaydı
    şuan hastalığım pasif donemde bende sağlık kurulu raporu almak istiyorum ama yüzde kaç oranında veriyorlar bilmiyorum eğer çok düşük oranlarda veriliyorsa hiç uğraşmak istemiyorum.
    Yeni rapor alan varsa bilgi verirseniz çok sevinirim SAğlık dolu günler...

  12. #12
    Üye
    Bacıbey Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva
    Üyelik Tarihi
    30.06-2008
    Son Giriş
    24.06-2015
    Saat
    01:19
    Yaşadığı Yer
    Samsun
    Mesaj
    8.245
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    msaslt;

    Kreatinin Klerensi seviyenizi biliyor musunuz? Rapor oranınızı belirleyecek olan Kreatinin Klerensidir.. Tansiyon sorununuz var ise % 10'da tansiyondan verilir. Rapor almanızı tavsiye ederim.. Hastalığın yarattığı tüm tutulumlar için ayrı ayrı oran verilebilir..Sonucu bizimle paylaşın lütfen..

    _______________
    a) Kreatinin Klerensi 50-65 ml/dakika:% 20
    b) Kreatinin Klerensi 40-49 ml/dakika:% 40
    c) Kreatinin Klerensi 25-39 ml/dakika:% 60

  13. #13
    Üye
    msaslt Avatarı

    Gerçek Adı
    melike
    Üyelik Tarihi
    22.08-2014
    Son Giriş
    11.10-2014
    Saat
    21:20
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kreatinin kleresi seviyemi şuan kaç bilmiyorum. 11 yıllık tedavi süreci yıpratınca iki yıldır hiç tahlil yaptırmadım yakın bi tarıhte gidip tahlıl yaptırcam. bugun saglık kurulundakı drlarla gorustum onlarda sle ıcın dırek bır oran soylemek mumkun degıl tahlıl sonuclarına gore karar verılır dendı kımı %10 anca verılır dedı bılemıyorum kafam karıstı rapor basvurusu ıcın 300 lıra gıbı bır para ıstenıyor dusuk bır oran da verılecek dıyede emın olamıyorum ama eger alırsam buraya muhalkkak yazarım

  14. #14
    Üye
    msaslt Avatarı

    Gerçek Adı
    melike
    Üyelik Tarihi
    22.08-2014
    Son Giriş
    11.10-2014
    Saat
    21:20
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    İdrarda Protein (sp) 2 mg/dL
    İdrarda Protein (24) 70 mg/gün < 300
    İdrarda Kreatinin (24 Saatlik) 618,8 mg/gün 600 - 1200
    İdrarda Kreatinin (sp) 17,68 mg/dL
    bu durumda ben,m rapor almam zor şükür bütün değerlerim iyi =)