Vena cava superior sendromu için hangi oranda rapor alabilirim?

[mikron1907]

[IMG][/IMG][IMG][/IMG]

Herkese sağlıklı günler,

Ekte resimlerini koyduğum hastalıkla uğraşıyorum. Hastalığım Vena cava Superior sendromu. Nedeni Mediastinal fibroziz denen bir mantar hastalığıymış.

2011 yılından beri bu hastalık hayatımın her anında beni yoruyor.

Resimlere ve raporlara göre Vena cava Superior ve Sol kolumdan gelen toplar damarım %100 kapalı.Kan akışı az da olsa koletrallerden sağlanıyor.

Yaşadığım sıkıntılar,
1-Heyecan Yaptığım Zaman,
2-Yere eğilip kalkarken,
3-Tuvalet ihtiyacımı yaparken,
4-Cinsel hayatımda,
5-Ağır birşeyler kaldırırken,
6-Sinirlilik halimde
Bu sıkıntıları yaşarken yüzüm mosmor oluyor ve eski haline gelmesi 2-3 dakika sürüyor.Görüştüğüm doktor bu morarmanın felç geçirmeme sebep olabileceğini söylüyor.
2 damarımda stentler var ve bu damarlar stentlere rağmen %100 kapalı.

Kesin olmamakla beraber cerrahi müdahale öneriyorlar ancak tekrar nüksetme şansı yüksek olduğundan ameliyat çok sıkıntılı.

Sizden ne yapmam gerektiği konusunda yardım talep ediyorum. Malulenmi emekli olmalıyım yada Özürlü raporumu almalıyım.

2000 yılından girişim var ve 5850 gün tam sigortalıyım.

[HOŞCAKAL]

morarma bası neden olduğu semptomlardır. 17 aralıkta çektiğin film de metastaz yok
venografi çektiniz mi.. Cerrahi çoğu hastada hızlı ve kalıcı rahatlık sağlar.
Mediastinal fibroziz denen bir mantar hastalığıymış. kım dedi öyle bir şeyi, tıpta özellikle Histoplazmoz enfeksiyonunun endemik olduğu bölgelerde Histoplazmoz suçlanmış ancak hastalığın daha çok genetik olarak yatkın bireylerde bir nevi immünolojik yanıt şeklinde ortaya çıktığı düşünüluyor. mediastinal fibroziz : tedavi antifungal ilaçlar ile steroidler ile yapılır. Cerrahi tedavi ile basıya neden olan kitlesel lezyonlar eksize edilebilir. Lokal tedavi yöntemleri ise bası nedeniyle ortaya çıkan semptomların rahatlatılmasında kullanılıyor
rapor doktorunla görüşün yüzde 60 veriliyor

@bizar adlı üye arkadaş da sizin gibi aynı hastalığı yaşıyor tanışın dilerseniz

[mikron1907]

@HOŞCAKAL

Elimde bütün raporlar ve flimler mevcut.
Cerrahisi için Konuşmadığım Doktor kalmadı desem yalan olmaz.Amerikaya bile gittim bu ameliyat için.
bana söylenen ameliyatın çok riskli ve tekrarlamasının çok büyük ihtimal olduğunu belirttiler.
Ben bu hastalığa 2011 yılında yakalandım.İlk önce kanserden şüphelenmişlerdi, ancak tüm araştırmalarda herhangi bir bulguya rastlanmamıştı.
Daha sonra doktorum beni uludağ üniversitesine yönlendirdi.Burda Behçet hastalığı üzerinde duruldu ve yaklaşık 6 ay kortizon ilaçları kullandım.Ancak bu ilaçlar fayda yerine hiç bir etki yapmadı.benim damardaki darlık %30 dan %80 lere çıktı.Bu tedaviyi acilen kesip İstanbul Memorial hastanesine gittim. Burada Romotoloji Uzmanı Prof.İzzet Fresko ve Kalp Damar Cerrahı Prof.Hasan Tüzün ile görüştüm.
Tüm tahlil ve flimlerimi kontrol ettiler.Behçet hastalığı ile ilgili bir duruma rastlamadılar. Aynı hastanede bulunan Girişimsel Radyoloji Bölümü doktoru Prof. Firuzan Numan Hanımla görüştüm.Diğer doktorların bilgisi ve tavsiyesiyle Firuzan Hanım Benim Vena Cava Superior Damarıma ve Sol kolumdan gelen damara 2 adet stent takıldı.Bu stentlerden sonra çok çabuk bir iyileşme ve rahatlama yaşadım.Ancak 2-3 ay sonra tekrar hastalığımın belirtileri nüksetti.istanbula yine gittim ve Firuzan hanım tekrar Bt Anjio çekti.Malesef hastalığım kaldığı yerden devam etti.Takılan stentler fayda etmemiş ve stentleri bir şey baskılayarak boğmuş.Bana bu işin çözümünün ve son çaresinin ameliyat olduğunu söylediler.Ancak yukarıda bahsetmiştim bu ameliyatı yapmak zor ,riskli ve tekrarlama oranı çok fazla olduğunu belirtiler.

Firuzan Hanım bana bir yol haritası çizdi.Bu hastalığın nedenlerini söyledi sırayla
1-En büyük nedeni akciğer kanseri. (Pet CT cihazına dahil girdim.)
2-Behçet hastalığı (Üniversitede verilen tahlil ve ilaçları kullanmama rağmen Behçet Hastası değildim.)
3-Lenf bezleri (Yapılan tüm tektiklerde ve resimlerde olmadığı kesindi)
4-Mediastinal Fibrozis (son olarak bu olasılık kaldı)

Biraz araştırma işine girdim ve bu hastalıkla ilgili Amerika'da bazı doktorlara ulaştım.Bu doktorlarla yazıştım.Bu doktorlarda Mediastinal fibrozis üzerinde yoğunlaştılar. 2015 yılında Amerika Newyorkta Weill Cornell Medicine hastanesine gittim.Burada Göğüs cerrahisi ,kalp Damar cerrahisi ve Girişimsel radyoloji doktorlarıyla görüştüm. Burdaki doktorlarda bana Firuzan Hanımın söylediklerini söylediler. Ameliyatın riskli olduğunu iyice teyit ettim.
Şuanda hala yaşıyorum ve Xarelto 20 mg kan sulandırıcı kullanıyorum.Hayatımın %60 ı sıkıntılarla geçiyor. Doktorların söylediği gibi ameliyatı geciktirmeye çalışıyorum.Ama artık çok yoruldum ve psikolojim bozuldu.
Rapor alabilirmiyim alamazmıyım bilemiyorum. Bana yol gösterirseniz çok sevinirim.

[mikron1907]

Yardımcı olabilecek yok mu?

[HOŞCAKAL]

_hastanede sana teşhis koyamazlar ancak Üniversite hastanesine gitmen gerekir oran için
_Hastalığın tc de çok bilenen bir hastalık değil rapor oranlarının yazdığı listede olmadığını ancak hastalığın yüzde 60 ile 80 oranda puan veriliyor bilginiz olsun

[mikron1907]

@HOŞCAKAL

ilginiz için teşekkür ederim.Yukarıda bahsettiğiniz arkadaşa yazdım ama dönüş yapmadı malesef.
2000 yılından girişim var ve 5400 günüm oldu.
Nasıl emekli olabilirim (Malulen,Erken Emeklik,Engelli raporu vb)
Bu oranın bana ne gibi faydaları olur,yardımcı olurmusunuz.

[HOŞCAKAL]

elinizde rapor olmadığı için net konuşamam. malulen emeklik için, yüzde 60 ve 10 yıllık sigorta şart ....erken emeklik ise yüzde 40 rapor çalıştığın kurum nedir bilmiyorum emekli sandığı ise 15 yıl ve yüzde 40 rapor gerekli sgk ise 17 18 yıl gibi.. ayrıca rapor alırsanız ücretsiz seyahat hakkı devlet otobüs ve tramvay, emlak vergisi muaf ayrıca ev abine su indirimi EKPSS başvurma birçok hakların olur

[mikron1907]

@HOŞCAKAL

2000 yılından beri sgk lıyım ve hala çalışıyorum.Toplam 5400 günüm var. Şu anda brüt 3500 tl.2019 da 4000 tl brüt olacak. Erken emekli olabilir miyim peki.Olursam tahmini ne kadar maaş alabilirim?