Anhidrotik Ektodermal Displazi hastlarına farklı derecede raporlar veriliyor, Örneğin Almanyada %70 oranı verilirken aynı durumdaki hastaya Türkiyede %10 veriliyor. Bu konuda ne yapabiliriz. Facede bu hastalıkla ilgili grup var bu gruptan bir çok hasta faydalanacak çözüm bulabilirsek.
Türkiyede %10 verilmesinin sebebi sadece deri dikkate alınıyor, diğer komplikasyonlar dikkate alınmıyor. Doktorlar yeterince bilgi sahibi değil Bunu nasıl çözebiliriz, sağlık raporu konusunda hiç bilgim yok, çözebilirsek yüzlerce hasta faydalanacak.
Yardımlarınızı bekliyorum.