Mesane genişletme (Augmentasyon ile sistoplasti) ameliyatı olan arkadaşlar..?

[devogulo]

Merhabalar arkadaşlar,

ben parapleji hastasıyım ve seviyem t-4 t-5. Yaklaşık 1,5 seneden beridir idrar kaçaklarıyla uğraşıyorum. Geçen hafta hastanedeki tetkiklerimi yaptırdım. Video ürodinami sonuçuna göre mesanem aşırı aktif ve nörojenik mesane tanısı konuldu.
Doktorum augmentasyon sistoplasti (mesane genişletme ameliyatı) yapmamız gerekiyor dedi. Ancak internette yaptığım biraz araştırmaya göre hem zahmetli hem de zor bir ameliyat...

Benim sizden yardımcı olmanızı istediğim konu, daha önce bu ameliyatı olan arkadaşlarım var mı? Ameliyattan önceki ve sonraki durumları hakkında yaşadıklarını anlatırlarsa çok sevinecem... çünkü geri dönüşü olmayan bir ameliyat, artık bundan da bir sonuç alınamazsa diyalize bağlanacağız gibi görünüyor...

Lütfen arkadaşlar, yardımınızı bekliyorum...

[OturanBoğa]

Mesane genişletme ameliyatı ürolojinin en komplike ameliyatlarından biridir. Bence ameliyata karar vermek, işin en önemli safhasıdır. O ameliyata mutlak ihtiyaç duyulduğundan emin olmak gerekir. Bunun için belki bir değil, 2-3 doktorun görüşünü almak yararlı olabilir...
İstanbul'da Prof. Bülent Çetinel'e gösterebilsen tüm tetkiklerini, o bu konuda (ameliyat için bütçe ayırmak seni zorlasa bile) en azından sana en doğru yolu gösterebilir diye düşünüyorum.

Malum, barsaktan parça alınması ve o parça ile mesane yapılmasından bahsediyoruz... Bir de üretral sorun söz konusu ise, mesaneden cilde TAK yolu açılabilir aynı operasyonda (kontinan vezikostomi) de yapılabilir.

Her şey yolunda giderse, 500-600 cc kapasiteye sahip mesanen olur ve yaşamın güzelce devam eder.
Ameliyatın riskleri nedir dersen (çok çok küçük ihtimal de olsa), bedenin mesaneyi reddedebilir veya ameliyatı yapan kişi başarısız bir operasyon yapar ve mesane yeni yerinde tutunamaz...
Böylesi bir kötü sonuçta ne olur dersen, onun da çözümü var Yani böbrekler risk altında diye bir şey yok. Eğer halen böbreklerinde sorun yoksa, başarısız bile olsa mesane genişletme ameliyatı, bu başrısızlık böbreklere zarar vermeden tolere edilebilir. Nedir bu yöntem? Tıpkı barsak sorunları olduğunda kolostomi yapılması ve barsağın cilltten çıkarılan bir bir yolla dışkılamanın torbaya atılması gibi, böbreklerden bir yol açılarak idrarın torbaya atılması yöntemi. Yani mesane by-pass ediliyor ve böbreklerden doğrudan dışarı alınıyor. Yani böbreğin üstünde küçük bir torbacık oluyor, torba dolduğunda boşaltılıyor vs.vs.vs
İlk anda kulağa ürkünç gelebilir, ama sonuçta böbreklerin kurtulması, diyaliz sonunun önlenmesi, TAK derdinden kurtulunması vb. kazanımları düşününce, yaşama katacağı artılar ağır basıyor...

Ama tekrar edeyim, bu ameliyatlar çok çok çok özel ameliyatlardır. Bu konuda deneyimli doktor ve ekip yok denecek kadar az. Herkes kendini geliştirmeye çalışıyor, ama uzmanlaşmış kişiler maalesef az. Her şeyden önce ameliyat yapacak doktorun ve ekibin ne yapacağını bildiğinden emin olmalısın...

[devogulo]

Sağolun... Valla anlattıklarını düşününce insan ürperiyor...banada ameliyatı öneren hoca kocaeli üniversitesinden.....benimde enbiyük derdim olaki ameliyat sonrası bir takım komplikasyonlar oldu ve yapılan mesane olmazsa geri dönüşümü yani diyaliz sorunuyla baş başa kalmamak... Zaten yürüyemiyoruz birde diyaliz le uğraşmayalım...daha önceden bu ameliyatı olan arkadaşlardaki gelişmeler nasıl onlarda tecrübelerini anlatırlarsa çok sevineceğim... Birde bu ameliyat masraflı bir ameliyatmı? Ben ssk dan malulen emekliyim eğer olamaya karar verirsem ki olunca mecbur kocaelinde üniversiteden başka yapamıyorlar çok mu masraflı bir ameliyat olacak?...

[OturanBoğa]

Bugüne dek mesane ameliyatı olup da sorunla karşılaşan hiç kimseyle karşılaşmadım. Tabii ki bu kimse sorun yaşamaz anlamına gelmez, ama terslik olmama olasılığı çok çok çok daha fazla.

1- Şu anda mesane kapasiten nedir?
2- Mesanedeki basıncın enfeksiyon vb. bir sorundan kaynaklanmadığından emin misin?
3- Şu anda böbreklerinde bir sorun var mı? Bu ameliyatın başarılı-başarısız olması ile böbreklerin hasta olması arasında hiç bir bağ yok. Yani ameliyat başarısız olunca böbrek hastası olacaksın ve diyalize gireceksin diye bir şey yok. Sen neden bu sonuca vardın bilemiyorum?

[devogulo]

En son yaptırdığım test sonuçlarına göre ; kan ve idrar tahlili ve ayrıcada idrar kültür sonuçlarım temiz çıktı...
En önemliside ürodinami test sonucumda aşağıdaki gibi çıktı...
Bunu nasıl yorumlamam gerekiyor bilemiyorum ama doktorum ister şimdi yada 6 ay sonra gel tekrar kontrollerini yapıp ameliyata hazırlarız dedi...

[OturanBoğa]

Yani tabii ki doktorun bilir ama, 380 cc mesane hacmi olan birine mesane ameliyatı önermek bana mantıklı gelmedi. Bilmiyorum... Bence mutlaka başka bir doktora da göster sonuçları....

[devogulo]

Oturan boğa haklısın tabi hacim 370 gibi görünüyor....ama sorun hafif bir öksürmeyle yada ne bileyim basınç durumunda 120 ml de kaçak başlıyor. O yüzden sürekli tedbir almak zorunda kalıyorsun yani sürekli bezleniyorum... Bundanda bıktım artık ve sosyal hayata katılamıyorum moral bozucu bir durum.

Bu arada bu ameliyatı olan arkadaşlar hala fikirlerini belirtmediler onlarında tecrübelerinden faydalanmak isterim...

[JimOmErikaRin]

Nörojenik mesane disfonksiyonu, mesaneyi çalıştıran sinirlere ait bir probleme bağlı olarak, mesanenin idrarı yeteri kadar depolayamaması ve/veya boşaltamaması anlamına gelir. Genellikle spina bifidalı çocuklarda görülen meningosel, meningomyelosel gibi patolojilere bağlı gelişir. Bu çocuklar beyin cerrahisinde (nöroşirürji) ameliyat olduktan sonra hemen çocuk ürolojisinin takibine girmelidirler. Video-ürodinamik incelemeler ile mesane fonksiyonları değerlendirilmeli, gerekirse ara sonda uygulamarı (T.A.K: Temiz Aralıklı Kateterizasyon) başlanmalı, antikolinerjik ilaçlar eklenmelidir. Bu tip çocuklarda sıklıkla barsaklara ait sorunlar da söz konusu olup, kabızlık ve gaita kaçırma birlikte bulunabilir. Bunların tedavisi de mesane ile ilgili problemlerin ayrılmaz bir parçasıdır.

Daha ilerlemiş olgularda, mesane büyütme ameliyatları (ogmentasyon), idrar kaçırmayı azaltıcı ameliyatlar (mesane boynu rekonstrüksiyonları-slingler) gerekebilir. Bu çocukların çoğunda TAK gereklidir ve TAK'ı kolaylaştırmak için göbeğe alternatif kanallar (Mitrofanoff) yapılabilir. Bu yeni kanallar bir çok aile ve çocuk tarafından ara sonda kullanımı için büyük kolaylık olarak görülmektedir.

Sizin raporunuzu kopyaladım, pazartesi günü bu konunun uzmanı olan sevgili oturanboğanın da söylediği gibi Prof. Dr. Bülent Çetinel ve Prof. Dr. Bülent Önal hocaya gösterme sansım olursa bana iletilenleri size aktaracağım. Bu ameliyatı olan eşim de vardı. CiNCiN siteden, ama bu örnek olmaması gerekiyor ki, bir kaç operasyon ve batın boşluğu operasyonu geçirmiş biriyseniz bu çok önemli operasyon yapılması zamanı çok uzatıyor. Normal nörejen mesane operasyonu 70-150 dk. sürüyor. Ama bir dizi operasyon bu zamanı 4,5 katına cıkarabiliyor. CinCin'i örnek gösterilmemesi dememin sebebi, 19. operasyonu geçirmiş olmasından kaynaklanmaktadır. Ama operasyon sabah 09:00 da başladı, akşam 21:34 te çıktı. 1 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra, 12 gün boyunca antibiyotik ve kültürlerin takipleri ile cumartesi günü izinli eve geldik. Pazartesi günü dikişler alınıp, son durum belli olacaktır. sevgilerimle.

[devogulo]

öncelikle merhabalar....
yazınızı yeni okudum ve benim ürodinami sonucunu gösterebileceğinizi yazınca okadar mutlu oldum ki şimdiden çok çok teşekkürler...ben şuan kurbanlık koyun bekler gibi ocak ayında bu mesane büyütme aeliyatını olmayı bekliyorum.. bana ileteceğiniz bilgileri şimdiden dört gözle bekiyorum...
sizede geçmişler olsun, inşallah cincin in durumu iyiye gidiyordur, acil şifalara diliyorum.

[juliet35]

merhaba ben spina bifida hastasıyım benim ki doğuştan olan bir sorundu mesane büyütme ameliyatı oldum buna gerek duyuldu çünkü daha önceden bağırsak dışarıdaydı mesane kullanılmıyordu karnımda idrar torbasıyla dolaşıyordum.. daha sonra estetik hale getirip mesane büyütme ameliyatı yapıldı bunu için epey araştırma yapıldı mesane çok küçüktü benim durum ise çok farklıydı kesinlikle dışarı kaçak yoktu. 15 saat süren ve 5 tane doktorla bı ameliyat gerçekleştirildi. şimdi daha iyi durum yine kasığımın altında küçük delik sayesinde tak yapıyorum. çok idrarım gelmediği sürece öksürük ve hapşırmada kaçış olmuyor. tabi bence de baya bir araştır ondan sonra ol ameliyatı.. SAYGILARIMLA..

[Sertuğ]

Merhabalar, bende spina bifidaya bağlı olarak nörojen mesaneye sahibim 2001 yılına dek yani 15 yaşına dek bebek beziyle yaşamak durumunda kaldım. 2001 yılında Çapa Tıp Fakültesinde çocuk ürolojisinde uzman olan Doçent Dr. Hasan Orhan Ziylan ( şimdilerde Profesörmüş ve Çocuk Ürolijisi Anabilim Dalı Başkanıymış) başkanlığındaki bir ekib tarafından 6 saat süren bir ogmentasyon operasyonu yapıldı, şimdilerde yaşadığım ameliyatın tam detaylarını pek hatırlamıyorum ancak farklı ufak tefek operasyonlar daha yapıldığı için sanırım 6 saat sürdü operasyon. Benim bir böbreğim doğuştan oluşmamıştı ve spina bifidanında etkisiyle oluşan kronik kabızlık sebebiyle barsaklarımın tam boşaltımı sağlanamadığından o bir et parçası halinde ki sol böbreğim alınarak mesanemin genişletilmesinde kullanıldı. Operasyondan sonra Allah'a şükür hiçbir komplikasyonla karşılaşılmadı ve ben o gün bugündür T.A.K. kullanarak hayatımı sürdürüyorum ve eskisine nazaran çok daha memnunum. Size de Allah'tan Acil Şifalar Dilerim.

[yarasa1988]

bende spina bifidaya bağlı olarak nörojen mesaneye sahibim 14 yaşına kadar hep idara kaçırmalarla uğraştım taki bu mesan büyütme operasyonu olana kadar bende idararı duyma hissi var fakat tutamam sorunuda var aynı şekilde büyü abdestide....8 saatlik süren operasyon sonucu bu dertten tamamiyle kurtuldum normal yollardan tak yapıyorum büyük abdestide kasıktan ufak bir delik (ACE) sayesinde boşlatıyorum 2 günde bir kendimi gayet rahat ve huzurlu hissediyorum...ve böbreklerim bu ameliyattan sonra %27 den %35 e çıktı bence hiç düşünmeden olmanızı tavsiye ederim....

[metinmert]

Merhabalar
Ben doğuştan mesane ekstrofisi hastasıyım doğduğumda mesanem dışarda doğmuşum ve doğar doğmaz ameliyata alınmış ve mesanem içeri koyulmuş.mesanem normal insanların mesanesinden çok ufak ve idrar tutma kabiliyetim hiç yok.Bir çok kez ameliyat oldum sanırım 6 kere.
Mesanem bağısaklardan parça alınarak genişletildi mesane boynu ameliyatı yapıldı bir ton operasyon yapıldı.
En son ameliyatımda mitofondri denilen arkadaşların TAK diye ifade ettikleri Sonda ile boşaltma deliği açıldı ama ondanda herhangi bir sonuç alamadım.
Bu ameliyatların hepsini ÇAPA Çocuk Cerrahisinde oldum.Doktorlarımın adları ALAADDIN ÇELIK,HUSEYIN ÖZBEY,Cem Boneval,Feryal GüN
ve önüme gelen doktorlara raporlarımı gösterdim internette önüme çıkan üroloji doktoruna mail attım. aldığım cevap çağresinin olmadığıydı.
Şu an 28 yaşındayım ve artık alıştım altımın bağlı olmasına ve kabulledim.
Dünyada milyonda 1 olan bir hastalık benim başıma geldi ölene kadar çekecem herhalde.
iyi günler kolay gelsin.

[fix'mahkum]

MERHABA ARKADAŞLAR.

Bennim mesane doğutan dışarda doğmuşum. 92 doğumluyum, 94 senesinde mesanem içeri alınmış. bağırsaktan olduğu için tak yoluyla 0.8 sonda kullanııyorum. Ameliyatımı konferans vermeye gelen bir amerkalı doktor yapmış. 1 gün süren bir ameliyat. Şu andaki doktorum prof ama o bile hala amerikalı doktorun yaptığını yapamıyor. Ama ona büyük şükranlarımı sunarım çünkü amerikalı doktor ameliyatı onun isteğiyle yapmış.
forumdaki yorumları okudum bir çoğunda kaçak olduğu söyleniyor ameliyattan sonra Allah(cc)a binlerce şükür o zamanlar yapılan ameliyattan sonra bir kere bile kaçağım olmadı. Demek isteğim bu amelyat bağırsaktan parça alınıp mesanede kulanılması çok zor bir operasyon. Ben zamanınDA şansım o zaman dönmüş amerikalı doktor 1 kız 1 de erkek seçmiş. Bunu en son kontrole gittiğimde 4 yaşında ki benim gibi onunda mesanesi dışarda ve halen içeri alınmamış. Bu yüzden çok şanslıyım doktorumun halen bu operasyonu gerçekleştirememesi çok acı. Allah(cc) herkeze şifa versin.

[tacim]

mrb fixmahkum


benim oğlum şuan 11 yaşında. mesanesi dışarda doğdu. bir operasyonla mesane içeri alındı( 1998 yılında 5 günlük iken hacettepe de prof serdar tekgül tarafından)
şimdiki durumu anlatayım çünkü arada ufak operasyonlar ve kontroller geçirdik. mesane kapasitasi yeterli olmadığı için çişini tutamıyor bezle idare ediyor.
doktorumuzun önerisi mesane büyütme .şimdi çok sosyal bir çocuk basketbol takımında dersleri çok iyi bezi proplem yapmıyor . acaba ameliyat olursa bundan daha mı kötü olur.