Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 22 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    SER-KAN1974 Avatarı

    Gerçek Adı
    SERKAN
    Üyelik Tarihi
    03.06-2010
    Son Giriş
    26.10-2016
    Saat
    15:24
    Mesaj
    48
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Herkese merhaba

    kızım 10 yaşında nörojenik mesanesi var (spina-bifidalı)
    doktorları mesane büyütme ameliyatı olması gerekiyor diye konseyden karar çıkardılar.
    bu ameliyatı olan arkadaşlar tecrübelerini yazarsa sevinirim.

    tşk.

  2. #2
    Askıda Üyelik
    juliet35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1.272
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    9

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bende spina bifidalıyım..
    mesane büyütme ameliyatı oldum memnunum herhangi bir sorun içermiyor...
    küçük olan mesane kapasitesini büyütülmesiyle kızınız idrar konusunda rahatlayacaktır..

  3. #3
    Üye
    Sertuğ Avatarı

    Gerçek Adı
    Sertuğ Bakırcı
    Üyelik Tarihi
    13.05-2008
    Son Giriş
    21.07-2015
    Saat
    23:29
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ
    Mesaj
    99
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben tekirdağda yaşayan bir spina bifidalıyım, buradaki üroloji doktorunun çıkarcılığından mıdır, yoksa bilgisizliğinden midir nedir, 14 yaşıma kadar bebek beziyle yaşamak ve sık sık tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonlarıyla boğuşmak zorunda kaldım, 14 yaşıma geldiğimde artık mesaneden böbreğe geri kaçan idrarın verdiği zarar telafi edilmez noktaya geldiğinde hastanede yatılı şekilde idrar yolu enfeksiyonu tedavisi görmekteydim, kandaki üre miktarının aşırı fazlalığı üre krizini getirdi ve bir gece kendimden geçiverdim, allahtan hastane ortamındaydım ve yapılan müdahaleyle belki mutlak ölümden dönüverdim, tabi oradaki doktorun yapabildiği en fazla, karnımı delmek suretiyle bir sonda takmak ve çorlu ilçemizde bir yerde tomografiyle beyin hasarı olup olmadığını kontrol etmekten öteye geçemedi
    hemen istanbula sevkedildik ve türlü araştırma ve tavsiyelerden sonra o zamanlar doçent olan şimdilerde çapa tıp fakültesinde bölüm başkanlığı yapan orhan ziylan'la tanıştık, ilk iş olarak karnımdaki sondadan kurtardı beni ve o güne dek adını bile duymadığımız T.A.K.'la tanıştırdı, ameliyattan sonra 3-4 saat arayla kendi kendime sonda takacak ve mesanemi (neredeyse) diğer insanlar gibi düzenli olarak boşaltabilecektim,
    ameliyattan kısa bir süre önce annem, babama T.A.K öğretilmiş ve alışmaya başlamamız önerilmişti, o günden sonra ameliyata kadar ne kadar süre geçtiğini şimdi pek hatırlayamıyorum aradan 9 yıl geçti ama ameliyattan yaklaşık 1 hafta kadar önce hastaneye yatırıldığımı, çeşitli tetkikler neticesinde barsaktan alınan parça vasıtasıyla mesanemin genişletilmesine karar verildiğini hatırlıyorum, barsaktan parça alınacağı için ameliyattan birkaç gün önce yemek yemem yasaklanmış sadece hazır çorbalardan bardağa döküp içmeme izin verilmişti, son gün ise burundan takılan bir hortumla midemde kalan yiyecek artıkları boşaltılmış ve yine aynı yoldan serum verilerek barsaklarımın boşaltılmasına çalışılmıştı, fakat o yaşa kadar düzeltemediğimiz kabızlık problemim yüzünden barsaklarımın tam olarak boşaltımı sağlanamadı, yinede o halde ameliyata girdim,
    ameliyatta bir süpriz oldu ve orhan hoca karnımı açtığında doğuştan oluşmayıp bir et parçası olarak kalan sol böbreğimi farketti, böylece barsaktan parça alınmasından vazgeçilerek hemen o et parçasından mesaneme yama yapıldı, ameliyat 6 saat sürdü diye hatırlıyorum, kendime geldiğimde çoktan güneş batmıştı : )
    ilk 1-2 gün biraz zahmetli geçti, ameliyat esnasında sağ koluma 3 sol koluma 3 adet serum iğnesi takılmış ancak hiçbirinde serum yokken boynumda, şah damarımda takılı olan 7.iğnede serum takılıydı, sanırım tansiyonumu kontrol altında tutmaya yarayan bir düzeneğe bağlıydı o serumda,

    benim yaşım kızınızın kinden biraz ileriydi o yüzden pek bir sorun olmadı ancak boynunu pek fazla yana döndüremeyecek ve de döndürmemesi gerekecektir (eğer hala o yöntemi uyguluyorlarsa tabi) birkaç gün sonrada o serum oradan alındı zaten,
    bu arada ameliyat sırasında dirhen denilen sondalarda karnıma yerleştirilmişti sanırım onlarda ameliyat yerinin biri sağında biri solunda olmak üzere 2 taneydiler, yine onlarda bir iki güne kadar alındılar, yine yanlış hatırlamıyorsam bu ameliyat için en fazla 1 hafta hastanede kalınıyormuş sanırım, ancak benim bir türlü 37nin altına düşmeyen bir ateşim vardı bu yüzden 20 gün kadar müşahade de kalmak zorunda kaldım, sonunda ateşimi düşürüp düşürmediklerini hatırlamıyorum ama yanılmıyorsam benim normal ateşimin 37 olduğuna karar verip vazgeçmişlerdi : )

    ameliyat sonrası hiçbir problem yaşamadım, elbette ilk hafta biraz sancılar, ağrılar oluyor, her ameliyatın doğası ama dayanamayacağım türden bir ağrı hatırlamıyorum, ameliyattan birkaç gün sonra odadaki tv'den bir komedi filmi bile izlemiştim dikişlerimin patlaması riskini göze alarak : ) allahtan birşey olmadı : ) ameliyat günlerinden sonra hapın ismini şimdi hatırlayamıyorum ama mesane hareketlerini yavaşlatan küçük mavi bir hapı birkaç ay ya da yıl kullandım,
    ameliyat sayesinde mesane kapasitem 1 lt'e kadar ulaştı ancak yinede böbreğe basınç olup fonksiyonlarını kaybetmesini engellemek amacıyla 200-300ml'de boşaltmam tavsiye edildi, ilk yıllar doktorların korkutması ve bizimkilerin korkularından tek başıma sonda takmaya cesaret edemedim, 8 yıl kadar bu böyle sürüp gitti, zaten evden tek başıma çıkamıyordum, büyüklerim de 3-4 saatte bir gelip sondamı takıyorlardı,
    son 2 yıldır yaşadığım bazı olaylar ve ailedeki kayıplar beni kendi başıma bazı işleri yapabilmem gerektiği düşüncesine itti ve şimdi artık istediğim yerde istediğim gibi kendi başıma T.A.K. yapabiliyorum,

    kızınızın hastalık seviyesi ne derecedir bilemiyorum ama kendimden pay biçerek söylemek isterim ki, her ne şartta olursa olsun çocuğunuzu hayattan koparmamaya dikkat edin bundan sonra, ameliyat ve sonrasında korkulacak birşey yok, aksine bizler için son derece önemli ve gerekli bir ameliyat olduğunu yaşayarak öğrenmiş bulunmaktayım, ameliyatın izlerini üzerinden attıktan kısa süre sonrada kendi başına T.A.K. yapmasını öğrenmesi için kendisini teşvik etmek kendisinin hayata atılımında büyük rol oynuyor,

    yaşadıklarımdan aklımdan kalanları anlatmaya çalıştım, özellikle unuttuğum ve sizinde merak ettiğiniz noktalar olursa kalan detaylara da hafızam el verdiğince girmeye çalışırım,
    inşallah kızınız içinde sizin içinde hayırlısı olur bu ameliyat ve sizde çok daha sağlıklı bir hayata kavuşursunuz

  4. #4
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.943
    Alınan Beğeniler
    958
    Verilen Beğeniler
    1.251

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu ameliyat ancak zorunlu olduğunda yapılması bir yana, Sertuğ'un da yazdığı gibi, insan yaşamını çok çok büyük oranda olumlu şekilde etkileyen bir ameliyat. Hani, Milat misali, ameliyattan öncesi ve sonrası diye ayırır insanın yaşamını

    Ameliyat ciddi ve büyük bir ameliyat. Yüzde 1-2 de olsa bazı riskler var. Ne bilim, enfeksiyon vb. bir nedenle bünye mesaneyi rededebilir bazen. Ama bu risklerin olmadığı ameliyat yoktur zaten... Ameliyat öncesinde vüctta enfeksiyon bulunmadığından emin olunmalı mutlaka.

    Ameliyat 6-7 saatlik bir ameliyat. Barsaktan parça kesip mesaneye ekliyorlar.
    Ameliyattan sonra burundan bir hortum takılı şekilde çıkılıyor. 2 günde çıkartılıyor bu boru. Ayrıca üretraya bir sabit sonda ve göbekten de bir başka hortum takılıyor. Bütün bu artıklar birkaç günle birkaç hafta içinde çıkartılıyor. Bunları yazmamın nedeni, özellikle ameliyattan ağzında bir boru ile çıkacağı çocuğa bir şekilde söylenmeli ki, çıkınca panik yapmasın.

    Ameeliyat başarı ile tamamlandıktan sonra, barsaktan yapılmış olduğu için mesane, uzun bir süre mesane kendini barsak sanmaya devam edip, kendine has bi şey salgılayacak. Bunun için aralıklı olarak mesanenin temizlenmesi için bir sıvı zerk edeceksiniz içeri. Zor bir işlem değildir, gözünüz korkmasın

    Bir de, TAK'a geçmek çok çok çok çok önemlidir. Sabit sonda mesanenin küçülmesine neden olur. Ameliyattan sonra mutlaka TAK'a geçin...


    Ayrıca, ben olsam, bu ameliyatı yaptırırken, geleceği de düşünür, TAK yapmayı daha kolay hale getirmek için, bir de mesaneden göbek altına/cilde bir TAK yolu açtırırdım. Özellikle kadınların sandalyede TAK yapması -hele de menstürasyon dönemlerinde- çok zor ve sıkıntılıdır. Bu bahsettiğim yöntemle, normal üretral yolu by-pass edip, üstten TAK yapmak mümkün oluyor. Ameliyatın adı kontinan vezikostomi sanırım. Barsaktan 5 cm kadar bir parça kesiliyor, bu parça kalem misali silindir haline getiriliyor, bir ucu mesaneye, diğer ucu da göbeğin altından cilt üstüne iliştiriliyor. Bu kadar Artık TAK oradan yapılıyor. Şu başlığı inceleyebilirsiniz: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...i-yapiyor.html
    Hazır mesane genişletme için açılmışken, bu iş de aradan çıkar. Doktorunuza sorun derim...
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  5. #5
    Üye
    SER-KAN1974 Avatarı

    Gerçek Adı
    SERKAN
    Üyelik Tarihi
    03.06-2010
    Son Giriş
    26.10-2016
    Saat
    15:24
    Mesaj
    48
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    verdiğiniz bilgiler için çok tşk.ederim

    Bülent bey merhaba benim kızın nörojenik mesanesi var.İzmir ege ünv.çocuk cerrahisi konseyinde mesane büyütme aml.çıktı.Bu konuda forumda incelediğim üzere prof.Bülent Çetinelin ismi ön plana çıkıyor.Bu gün ürodinami oldu 2001 doğumlu mesane kapasitesi 150 cc dedilr.Siz daha önce bülent hoca ya gittinizmi.Biz karar veremedik yaptırsakmı yaptırmasakmı.Bülent hoca bize bu konuda kesin yaptırın veya yaptırmayın dermi.cevaplarsanız sevinirim.tşk.

  6. #6
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.943
    Alınan Beğeniler
    958
    Verilen Beğeniler
    1.251

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu tür ameliyatlarda öncelik böbreklerin korunmasıdır. Böbrekler risk altında değilse, ameliyat geciktirilebilir belki, ama böbrekler için risk varsa, bir an önce yaptırmak gerek.

    Benim gözlemlediğim kadarıyla cerrahlar hemen ameliyat yapma eğilimindedir her zaman. Elinde keser olanın her şeyi çivi görmesi misali Bunu bilerek doktorlarla görüşmek gerek. Sizi ikna etmeliler ameliyat için... Yapılsa ne olur yapılmazsa ne olur vs.vs.vs.
    Bülent Çetinel çok çok çok iyi bir doktordur. Bu işi en iyi yapanlardan biri. Ben ameliyatından inanılmaz memnun kaldım. Kendisinin bir kötü yanı var, o da sadece özel hastanede ameliyat yapıyor... Maddi konularda anlaştıktan sonra Bülent Çetinel en doğru doktorlardan biridir.

  7. #7
    Üye
    Haberci Pavlus Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin
    Üyelik Tarihi
    13.10-2012
    Son Giriş
    15.03-2014
    Saat
    17:12
    Yaşadığı Yer
    Malatya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Bülent Hocam;
    Öncellikle Yardımsever yüreğiniz için minnet ve teşekkürlerimi sunarım.

    Benim dünya tatlısı kızım,Su Hayat'ım henüz 4 yaşında.Doğuştan hidronefrozlu böbrekle doğdu.Öncel Malatya da ikamet ettiğimizden dolayı buradaki Üniversitenin Nefroloji polikliniğine bir kaç ay kadar gidip,geldik.Buradaki bölüm başkanı olan Hocamız bize Ankara'ya gitmemizi önerdi.Malatya da idrar yolu darlığına küçük bir iki müdahale yapıldı.Voding filmi çekildi.5.derece (Greyd 5) düzeyinde reflüsü olduğu söylendi.Ankara tıp fak.de Prof.Fatoş Yalçınkaya ile iletişime geçtik.Çocuk her zaman enfensiyonlu.Ankara yolu bize su yolu oldu.Birbuçuk yıl Ankara tıp.da kaldık.( Çocuk Ekim 2008 doğumlu) Nisan 2009 da açık ameliyat ile Mesane darlığı için ve sağ böbreğe stend takmak için ameliyat geçirdi.Ameliyatı o zaman Doç.olan İbni Sina dan Tarkan Soygür yaptı.Ameliyatdan 6 gün sonra nedeni bilinmeyen ve adı tanımlanamayan bir enfeksiyon nedeni ile 29 gün yoğun bakımda kaldı.Dört kez ölüp,dirildi.Sonuçta ; Ankara Tıp.dan aldığımız semere ; Ağustos 2010 da Sağ böbreğin bütün sistemi ile çöpe atılacağı haberini verdiler.OLAMAZ dedim.Çocuğumu buradan alıp gittim....Bu yazdıklarım,yaşadıklarımızın milyarda biri.İnanın ki o tabir tam bizim için yazılmış dersem abartmış olmam.Hani derler ya!!! "Hayatımı yazsam roman olur.""Bizim ki Ansiklopedi olur.Hem de trajik dram olanından...

    Ankara Hacettepe, çocuk Ürolojisi A.B.D.başkanı Prof.DR.Serdar Tekgül'ü internetden biraz araştırdım.Ve canımın tamamı olan çocuğumu alıp Özel Muayenehanesine götürdüm.Son yapılan DMSA sonuçlarına baktı.Sağ böbreğin katkısı yüzde 4, Sol böbrek yüzde 60...Hoca ; şimdiye kadar yapılmış girişim ve tedaviler için Dedi ki; ""vay be!ne doktorcuklar varmış.El insaf yani...Ama ; herşeye rağmen benimle işbirliği yapar,güçlü ve sabırlı olursanız bu böbreği birlikte yaşatacağız.Önümüzde çok zorlu iki yıl var.Çok ağlayacaksınız, çok yorulacaksınız...Var mısınız? dedi" ...Bizler de "Hocam, eğer gerçekten doktorluğunuzun yanında insanlığınızı da sevgi ile işin içine katacaksınız...Tabbi ki varız ""dedik...

    Gerçekten; Serdar Tekgül Hocamız ellinden gelen herşeyi yapmaya çalıştı,çalışıyor...Malatya'dan Ankara'ya gidebildiğimiz ölçüde sorunlarımız ile boğuştu.Üreterokunostomi yaptı, Nefrostomi taktı, PCN, HCN falan yapıldı.Yapılmayan bir şey kalmadı yani.Eşim Günde dört kez T.A.K. yapıyor.Gece koruma dozunu hiç bir zaman kesmedik.Ürodinamiler yapıldı.Mesane nörojenik denildi.Yok değil denildi.Ama asıl sorunumuzun mesane olduğu artık bir gerçek.Kapakçıklar sorunlu.Mesane dar ve kasık...En son Hacettepe de çekilen DMSA sintografi ye göre Sağ böbrek yüzde 62, sol böbrek yüzde 39 çalışıyor. Ankara Tıp'ın çöpe gidecek dediği Sağ böbrek yüzde 4'lerden yüzde 62'lere çıktı...Bu sefer sol böbrek yüzde 39'lara düştü.

    O kan kusturan, iki zindan karası yıl da geçti.Nice kahır, nice zindan günler yaşadık.Kızım, Aşkım, Kraliçem benim,yüzlerce kez enfeksiyonlar geçirdi.Damar yolu sorunumuz en büyük sorunlarımızdan biri.Sürekli kastan falan iğne ile enfeksiyonları yenmeye çalışıyoruz.21 gün yerine, çocuk çok acı çekmesin diye 7 günle falan bitiriyoruz.Ama yeniden,yeniden aynı şeyler yaşıyoruz.

    Bugün; 13 Ekim 2012...Kızım 4 yaşında,12 günlük...Ve şimdi,yine Hastanede enfensiyonlu yatıyor.P.tesi ürodinami çekilecek.Mesane genişletme ameliyatı hazırlığı yapılıyor.Bakalım sonuç ne olacak.

    Sorum aslında sorularım şunlar: Benim yapttığım araştırma ve gözlemlere göre Prof.Dr.Serdar Tekgül işinin ehli.Siz kendisini tanıyor musunuz?Veya hakkında neller duydunuz?Ameliyatı Hacettepe de yapmayı planlarsa kendisi girmez.Asistanları girer.Özel yap dersek, gücümüz yetmez ama gerekirse ben böbreğimi bile satarım.Ama yine de yetmez.Çünkü en az 25 bin lira gider diyorlar.Daha iyi bir merkez veya doktor var mı? Kızımızın genel sorunlarından biri sürekli kabız olması.Günde en az 20-30 cc.Osmolak falan veriyoruz.Diyeti var.Bu ameliyattan sonra daha da mı ciddi kabızlık çeker?

    Sevgili ve sayın Abim! Lütfen bu konuda bize bir fikir ve bilgi verirseniz minnetdar kalırım.Yürekten sıcak selamlar.

    Yüce,kudretli,güçlü, izzetli Allah bütün hastaları ve yoksulları bereketlesin,şifa versin...

  8. #8
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.943
    Alınan Beğeniler
    958
    Verilen Beğeniler
    1.251

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun Hüseyin bey. Çok şey yaşamışsınız, benden çok daha deneyimlisiniz. Onun için, ne desem yetersiz kalır...

    Prof.Dr.Serdar Tekgül'ü tanımıyorum.

    Barsaktan parça alıp mesane yapılması uygulaması benim olumlu yaklaştığım bir ameliyattır. Çok arkadşaım oldu ve faydasını gördü. Kızınız için de iyi olacaktır inşallah. Tek tereddütüm, yaşının çok küçük olması. Acaba olabildiğince geciktirilemez mi diye sormadan edemiyorum.
    Bu ameliyattan sonra kabızlık beklenmez, akisne, daha sık tuvalete çıkma durumu olacaktır. Benim arkadaşlarımdan dinlediklerim hep bu yönde oldu.

    Enfeksiyonun bu kadar sık olmasının nedeni nedir acaba? Biliyorum anlamsız bir soru ama, ne bileyim, acaba üretrada bir kılcal kanama oluyor TAK yaparken ve bu kanama mesanede bakteriye mi nden oluyor? Böyle bir durum varsa, barsaktan alınan parça ile üretrayı by-pass edip, göbek altından cilde çıkarılacak bir delik uygulaması da düşünülebilir. O delikten TAK yapılır (bende var, çooook memnumun. Yukarıdaki mesajımda deneyimimi paylaşmıştım).

    Az su içip 4-5 saati geçen sürelerde mi TAK yapıyorsunuz?
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  9. #9
    Üye
    Haberci Pavlus Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin
    Üyelik Tarihi
    13.10-2012
    Son Giriş
    15.03-2014
    Saat
    17:12
    Yaşadığı Yer
    Malatya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Sevgili Bülent Hocam;
    Duyarlılığınız için teşekkür ederim.Hemencik mesajıma cevap yazma yüreği gösterdiğiniz için gerçekten sevindim.

    İşte Yarın Ürodinami yapılacak.Değerşlendirmeler yapılacak.Umudumuz o dur ki dediğiniz gibi olabildiğince yaşının büyümesini beklesinler.Ama diğer mesajlarınızda deneyimlerinizden bahs ederken yazdığınız mesajda dediğiniz gibi; ürodinamide eğer boşaltım 100 cc'ninm altında olursa o zaman çaresizce ameliyat kaçınılmaz hale gelir.Belirttiğim gibi sağ böberiğin katkısı fena değil.Yüzde 62 dolayında...sol böbrek yüzde 39 gibi bir oran ile çalışıyor.Ama son muayenede daha moral bozucu sonuçların oalcağı sinyalini almış olduk.Yine de Umudumuz katığımızdır...sabır, umut,dua ile sonuçları bekliyoruz.bakalım ne oalcak.Rab Allah her durumda iyidir.

    Bu son dönemlerde oluşan enfeksiyonların olma nedeni büyük olasılıkla şu an da hala mevcut olan,sol böbreğe takılmış olan stend olsa gerek.Sanırım enfekte bir durumu olduğundan sürekli ve sık enfeksiyonlar oluşmaya başladı.Genellikle e-coli denilen bir bakteri ürüyor.Ve iki,üç kez de pseudomonas denilen bir lanet bakteri türedi.Ama dediğiniz gibi T.A.K yaptırma koşulları ve şekli de kesinllikle bazı enfekte durumlara sebep oluyordur.Size katılıyorum.

    Paylaştığınız tüm deneyimleriniz için yürekten teşekkür ederim.Bizim için gerçekten yararlı oldu.Ve sizinle ve konu ile ilgili sorunu olan kardeşlerle iletişim içinde olacağız.Gelişmelerden haberdar edeceğim sizleri.

    Kızımız çok su tüketiyor.Günlük en az iki litreye yakın su içiyor.Bunun çok faydalı olduğunu tahmin ediyorum.Bu bir ay kadardır sadece çocuk yatmadan önce günde bir kez TAK yapıyoruz.Ama bundan sonra sanırım sayı çoğalabilir.

    Yarınlarınız hep umut ile dolu olsun.Yaşamınız istediğiniz yönde gelişsin...Hayat size hep tatlı sürprizler yapsın dileği ile iyi geceler.Eyvallah.Teşekkürler...

  10. #10
    Üye
    gülali Avatarı

    Gerçek Adı
    Havva Ö
    Üyelik Tarihi
    18.05-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle çok geçmiş olsun diyorum. Oğlum da ameliyat öncesi yaklaşık 10 ay kadar böbreklerinde bu tip sıkıntılar yaşamıştı ama sizinki kadar dışardan müdahaleler değil hep ameliyatlar geçirmiştik, grade.3 ken hidronefroz saptanmıştı. Enfeksiyonların döneminde tak sık yapıyorduk çünkü mesane boynu darlığından zaten işeyemiyordu çocuk, yoksa sabit sonda takılı bırakılıyordu sizin son bir aydır sadece yatarken yapmanız dikkatimi çekti bu karar çocuğun da razı olma durumundan mı, doktorun önerisi mi? Çünkü enfeksiyon dönemlerinde mesanede idrar kalmaması için çabalıyor doktorlar.Bir de oğlumun o dönemlerinde yani o 10 ay boyunca kilo boy gelişimi durmuştu. Kızınızda böylemi? Ameliyat sonrası oğlum normal kilo alımı ve gelişimiyle şu anda gayet iyi çok şükür. Zor günler geçip bitiyor Allah'ın izniyle, inşallah kızınız için de hayırlısı olur. Dualarımız sizinle.

  11. #11
    Üye
    Haberci Pavlus Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin
    Üyelik Tarihi
    13.10-2012
    Son Giriş
    15.03-2014
    Saat
    17:12
    Yaşadığı Yer
    Malatya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Havva Hanım;
    Bizlerde size teşekkür ediyor, oğlunuzun kalıcı şifa almasını yürekten diliyoruz.Ayrıca Mesajınız için de çok teşekkür ederim.

    Kızımız doğduğundan beri toplam, irili ufaklı 11 tane ameliyat geçirdi.Takılan katater,falan ve geçirmiş olduğu ufak cerrahi girişimleri saymıyorum.Onlar ayrıca yüreğimizde büyük bir yara.Ateş düştüğü yeri yakıyor.

    Önceleri sonda ,tak yapmak bile büyük bir işkence gibiydi.Yavaş yavaş zaman geçttikçe canımın içi alışmaya başladı.Bazı müdahellerin kaçınılmaz ve gerekli olduğunu o da anlamaya başladı.O kadar anlayışlı o kadar akıllı ki size anlatamam.Çok zor durumlarda o bize diyor ki lütfen üzülmeyin, bu da geçecek.işte o zaman neller yaşadığımızı anlatmak mümkün değil.Çünkü bu anlar başka anlar...

    Kızımız da boy ve kilo anlamında çok yol almış değil.Beş yaşından gün alıyor.Şimdi boyu 102 cm.kilosu 14,70 kg.Doktorlar çok iyi de değil, ama kötü de değil de diyorlar.İştahı da yok.Oyunla, şarlatanlıkla falan yedirmeye çalışıyoruz.Şu da önemli bir konu ben de eşim de öyle iri yarı, uzun boylu falan değiliz.Biraz da ağacından kaynaklanıyor.Tek umudumuz sağlığı iyi olsun da boyunda kilosunda değiliz.O ne kadar büyüklükte olursa olsun canımın içidir.Her şeyimdir.

    Mesanede idrar kalmaması dediğiniz gibi çok önemli.Malatya da olduğumuz dönemlerde adam gibi bir tedavi alamıyoruz.Ama İmkan oldukça Ankara Hacettepe ye gittiğimiz zamanalrda aldığı tedavi ve uygulamalar fena sayılmaz.

    Oğlunuz için bizler de duacı olacağız.Çünkü biliyoruz ki kızımız şimdiye kadar yaşadıysa hep o iyi insanların yüreğinden ettiği dualar sayesinde oldu.Tanrı oğlunuzu size hediye olarak verdi, O nu hayatı boyunca sağlıklı ve mutlu kılsın diye duacıyız.

    Saygı,sevgi ve esenlikler içinde olmanız dileği selamalrımızı sunuyoruz.

  12. #12
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.943
    Alınan Beğeniler
    958
    Verilen Beğeniler
    1.251

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ecoli denen illet genelde dıştan bulaşmaya işaret eder. TAK yapılan bölgenin sabunlu suyla yıkanması ve ayrıca antibakteryel mendilllerle temizlenmesi çok önemli: http://www.engelliler.biz/forum/enge...zlik-bezi.html

    Ayrıca TAK yapan kişinin her taktan evvel ellerini sabunla yıkaması şart. Sonda en küçük bir şekilde bir yere değmişse, kesinlikle kullanılmamalı.

    Ve bence en önemlisi, iki TAK arasında asla 4-5 saati aşan bir süre geçmemeli. Hatta çocuklarda bence 3-4 saatte bir TAK yapmak lazım. Ayrıca, bol su tüketebilmek için bir hafta kadar sabit sonda takılabilir. Sabit sonda takılıyken günlük su tüketimini 3 litreye çıkartılabilir. İnanaın en iyi mesane temizleyicisi sudur!
    Not: sabit sonda takılıyken mesane sürekli boş kalmamalı. Torba mandallı olmalı. O mandal normalde kapalı kalmalı, 3-4 saatte bir (ya da sıkışma hissi olduğunda) mandal aılmalı ve mesane boşaltılmalı. Böylece mesanenin küçülmesinin önüne geçilir.
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  13. #13
    Üye
    ergün32 Avatarı

    Gerçek Adı
    ergün
    Üyelik Tarihi
    13.12-2012
    Son Giriş
    30.11-2017
    Saat
    11:21
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    154
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar ben henüz üye oldum, ve ilk yazmak istediğim mesaj bu konuda olacak. zira eylül ayında mesane genişletme ameliyatı oldum. bu ameliyatı olmadan önce herkes gibi araştırma yaptım. tabi bu sitedende faydalandım ve tecrübelerini yazan arkadaşlara çok teşekkür ediyorum. insanların tecrübelerini paylaşmalarının ne derece önemli olduğunu bir kez daha anladım ve bende tecrübelerimi paylaşmak istedim.

    söyle ki

    benim sorunum idrar kaçırmaydı ve dayanılacak gibi değildi. günde en az 10-12 defa tak yapmama rağmen yinede kaçırıyordum doktor mesane genişletme ameliyatı önerdi "böylelikle böbreklerinide korumaya alırız" dedi.o zamana kadar çeşitli ameliyatlar olmuştum fakat ilk defa iç organlarla alakalı bir ameliyat olacağım için çok korkuyordum. aylarca düşündüm, tecrübe sahiplerinin yazılarını okudum, makaleler,araştırmalar, sonuçlar, neler neler sizin anlayacağınız kelimenin tam anlamıyla bunalıma girmiştim.ben daha çok bağırsağım kesileceği için korkuyordum zira idrarı kontrol altına alalım derken tuvalettende olmayalım düşüncesi beni çok rahatsız ediyordu ve nihayetinde ömrümün sonuna kadar altıma işemektense bu riski almak daha baskın geldi.
    eylül ayında bu ameliyatı oldum cinsel organdan göbek deliğine bir kesik yapıldı. sonra barsağımdan 20 cm kesildi ve mesaneme ekletilerek mesanem genişletildi. üretrada çok daralmış doktor unuda genişletmiş sağolsun.barsak kesildiği için yaklaşık bir hafta gaz çıkarma sorunu oldu sonra iyileşti. 20 gün daimi sonda takılı kaldı sonra onuda çıkardılar ilk bir hafta daimi sonda yeni çıktığı için çok sık tak yapıyor, yinede kaçırıyordum. doktor bir iki ay içinde normale dönecek dedi ve bir ay içinde hersey normale döndü.simdi günde en fazla altı defa tak yapıyorum ve kaçırmalar yüzde 90 azaldı.simdi yıllarca niçin bu ameliyatı olmadım diye kendime kızıyorum.ve beni ameliyat eden doktorum prof.dr cemil uygur dan Allah binlerce kez razı olsun.


    ben tecrübelerimi aktarmayı bir borç olarak bildim ve aktardım bu ameliyatı olacak olan arkadaşlara Allah yardımcı olsun.

  14. #14
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:15
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.943
    Alınan Beğeniler
    958
    Verilen Beğeniler
    1.251

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sağolun Ergün.

    Mesaneyi içeriye bir sıvı zerk ederek yıkıyor musun? Malum, mesaneye eklenen parça hala kendini barsak sandığı için, ona özel bi salgı üretmeye devam ediyor. O salgı soruna yol açmasın diye yıkama yapılıyor..?
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  15. #15
    Üye
    ergün32 Avatarı

    Gerçek Adı
    ergün
    Üyelik Tarihi
    13.12-2012
    Son Giriş
    30.11-2017
    Saat
    11:21
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    154
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ilk zamanlarda neredeyse hergün yapıyordum fakat barsak salgısı her geçen gün azalıyor. şimdilerde tak yaptığımda sonda tıkanmayana kadar "yani bazen bir haftadan fazla sürüyor tıkanma" temizleme yapmıyorum.


    bu arada sizin bir çok yazınızı okudum farklı konularda ve çok faydalandığımıda bilmenizi isterim teşekkürler.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon