Toplam 8 mesajın 1-8 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    4çocuklu ben Avatarı

    Gerçek Adı
    Yüksel
    Üyelik Tarihi
    18.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Batman
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    95te meningosel ameliyatı oldum . Ankarada bayındır hast. Porf tunçalp özgen yaptı 6sene öncesine kadar çok
    İyiydim .4 çocugum var ameliyattan sonra üst üste 4 dogum yapmama rağmen iyiyydim son seneler bacaklarımda his kaybı yürüme bozuklugu ve meningosel kesesinde daha fazla hassasiyet oldu şu an kese duruyor sırtımda . Kese alınmadı ve alınamayacagı söylendi .Varmı benim gibi olanlar bu hastalık sirgomieli ve gergin omirilik sendromunuda beraberinde getirdi her geçen zaman daha kötü oluyor ama ben iyiyim hayatı seviyorum . Gergin omirilik ve siringomieli ameliyatı olmam lazım ama cesaret edemiyorum . Çocuklardan sonra cesaretim kırıldı

  2. #2
    Üye
    msteriousxyz Avatarı

    Gerçek Adı
    Merve
    Üyelik Tarihi
    14.04-2011
    Son Giriş
    10.11-2017
    Saat
    11:48
    Yaşadığı Yer
    --
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben meningomiyeloselim. Bu spina bifidanın en ileri formu, meningosele göre daha kötü. Belimdeki kese 97'de yani ben dört yaşındayken alınmış İstanbul'da. Uzun yürüme cihazı ve değnek kullanıyorum. Dışarı tek başıma gidip gelebiliyorum. Hem isteksizliğimden hem de bazı şartlardan dolayı rehabilitasyon merkezine gitmedim, gittiysem de bıraktım kısa sürede Ama artık zamanım olduğundan gitmeyi düşünüyorum uygun bir vakitte, faydası olacaksa. Önceden dizlerden aşağısında hiç his yoktu. Zaman içinde hafiften his geldi çok olmasa da. Sadece ayak bileklerimden aşağısında hiç his yok. Mesane zaten nörojen tanısında. Ara ara tekrar eden iltihaplar var. Devamlı olarak kullandığım ilaç ise toviaz.. Bilmediğimden soruyorum mazur görün neden keseyi almadılar nasıl idare ettiniz o şekilde? Gerçi evli ve öncesinde iyi olduğunuza göre durumunuz o kadar kötü değil neyse ki. Herhangi bir cihaz kullanıyor musunuz ve mesanede bir probleminiz var mı

  3. #3
    Üye
    4çocuklu ben Avatarı

    Gerçek Adı
    Yüksel
    Üyelik Tarihi
    18.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Batman
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kullandıgım hiç bir ilaç yok . Ama son zamanlarda bacaklarım sıcak soguk hiç bir şey hissetmiyor. Ama yürüyebiliyorum bacaklardaki sinirler hasar gördü ve bu zamanla oluştu. 4.çocuktan sonra yavaş yavaş oluştu şimdi çok dengesiz yürüyorum . İstanbulda fulya ayak merkezinde tedavi görüyorum çünkü ayaklarım iç basmaya başladı ve yamuldu şimdi hiç bir ayakkabı giyemiyorum bana yapılmış özel tabanlıklarım var . Bagcıklı ayakkabı dışında terlik vs hiç birini tutamıyorum .sürekli dizlerim bükük ayaklarım beni taşımıyor. Sırtımdaki kese büyüdü fıtıklaştı ama hiç bir doktor ameliyata yanaşmıyor. Şimdi benim önce siringomieli ve gergin omirilik ten ameliyat olmam lazım. Bu ameliyatlar olan varmı?

    Mesanede şuana kadar çok ciddi bir problemim yok . Sadece çok uzun süre idrarımı tutamıyorum

  4. #4
    Üye
    MALIÇLI Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.04-2009
    Son Giriş
    26.10-2017
    Saat
    12:03
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2008 yılında norojen mesane teşhisi konması sonucu tek kullanımlık günde 6 defa sonda kullanmaktayım. 2011 yılında muayene sonuucunda Meningoselli olduğumu öğrendim. Şimdi ayaklarında şekil bozukluğu var. Sol ayağımda ileri derecede duyu kaybı var. desteksiz yürüyebiliyorum çok yürüdüğüm zaman ayaklarımda ağrılar oluşuyor. Meningoselli olarak yaşama tutunmaya çalışıyorum. Herkese acil şifalar

  5. #5
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.969
    Alınan Beğeniler
    968
    Verilen Beğeniler
    1.255

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Konuya dair deneyimi olan arkadaşların paylaşımını bekliyoruz

  6. #6
    Üye
    Landish Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    11:10
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    474
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    11

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,

    Hastalıklarımız sorunlarımız birbirine çok çok benziyor. Ben de spina bifida meningoselli doğmuşum, 1,5 yaşındayken belimdeki kese ameliyatla alınmış, ondan sonra da nörojen mesane gelişmiş, ayaklarda içe yamulma, kas kaybı, gergin omurilik sendromu ve 7 sene önce siringomiyeli teşhisi kondu.
    Yani bu 3 hastalığınız hepsi bende de mevcut. Bende de his kaybı uyuşma, backaları dizden kırarak yürüme, sadece bağcıklı ayakkabı ile yürüyebilme terlik giymeme vs.. anlattığınız tüm durumlar mevcut.

    Spina bifida, normalde keseyi alıyorlar ama daha cocukken, siz kaç yaşındasınız bilmiyorum ama 4 çocuğunuz olduğuna göre sanırım en az 30, kese alınır mı bilemiyorum.
    Gergin omurilik ameliyatı için çok riskli odlugnu söylediler bana da, doktorum hiç dokunmak istemedi - durumum çok kötüleşirse ameliyat etmeyi düşünecek
    Siringomiyeli için en yaygın uygulanan metod, omuriliğe syrinksin olduğu yere T şeklinde bir tüp (shunt ) takmak ve omurilik kanalında biriken sıvıyı omurilik dışına aktarmak. Gecen yıl siringomiyeli shunt ameliyatı oldum. Tecrübelerimi yazdım sürekli siteye, yazdığım mesajları bu siteden okuyabilirsiniz.

    Tavsiyem iyi bir beyin cerrahı doktoru bulmanız olacaktır. Benim doktorum Prof.Dr. Murat Hancı, bana güven verdi, ameliyatım olabildiğince başarılı geçti. Cerrahpaşa'da hoca ancak tam gün yasası sebeiyle üniversitede hasta bakmıyor, özel muyanehanesine gittim, özel hastanede fark ödeyerek ameliyat oldum.

  7. #7
    Üye
    4çocuklu ben Avatarı

    Gerçek Adı
    Yüksel
    Üyelik Tarihi
    18.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Batman
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb. Hastalıklarımız hepsi aynı sadece tek fark kesenin alınmamış olması. Sizile iletişime geçmek isterim . Srgomieli ve gergin omirilik ten ameliyat olmam gerekiyor ama ben cesaret edemiyorım 38 yaşındayım ama benim bu şikayetlerim 10 yıldır yavaş yavaş gelişti . 20 yıl önce meningoselden ameliyat oldum daha sonra yavaş yavaş bozulmaya başladı sağlığım .şuan ne yapacağımı bilmiyorum sizin önerdiğiniz doktorada bi görüneceğim . Teşekkürler

  8. #8
    Üye
    Landish Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    11:10
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    474
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    11

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bu arada ben de fulyadaki ayak sağlığı merkezine gitmiştim tabanlık yaptırdım, hala tabanlık yaptıryorum ama Çapa'da şimdi, ayak sağlığı merkezi çok pahalı... Benim de içe basma vardı, ayaklarımdan amaeliyat oldum defalarca. Benim de aynı şekilde zaman içinde kötüleşti durumum...
    Yaşıt sayılırız bu arada
    Doktorumu tavsiye ederim, araştırarak ev tavsiye üzerien gitmiştim. porf.dr. Murat Hancı, Beyin ve omurilik cerrahisi uzmanı, ama kendisi özellikle omurilik üzerine çalışmış. Mümkün olursa fikrini alın derim..