Toplam 13 mesajın 1-13 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    kızım 4 yaşında. Intramedullary pilocytic astrocytomas Grade teşhisi kondu.

    t7 t11 bölgesinden 7cm tümör çıkartıldı sinir içinden. şimdi ise belden aşası felç. yaşı küçük diye geçer fizik tedaviye önem verin diyorlar ama kısa zamanda değil beklicez diyorlar.
    3 yıl skalyoz izlendi geçen yılbaşından sonra mr çekildi tümörden kaynaklı skalyozu var dendi. neyse herşey oldu bitti iyi bir prof.a amaliyat oldu izmir'de atatürk araştırma hastanesi'nde beyin cerrahı nurullah yüceer e. o da yaşı küçük diyor ama benim duduğum ve araştırdığım bunun çok zor olduğu
    yardımcı olursanız sevinirim. çünkü bu illetten birilerinde olup olmuş örnekler çok az.

    şimdiden yardımınız ilginiz için teşekkür ederim.4 yaşında kızım önceden yürüyordu 4 aydır böyle allah bizim yardımcımız olsun çok zor

    iyi günler babası isa.

  2. #2
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızmın mesane ve idrar kontrolü yok istem dışı yapıyor.önceden vardı doktorlar da amaliyat öncesi bunları sordu herşey iyiydi onlarda hayret içinde kaldılar 7 cm lik tümör var ama yürümesinde ve tuvaletinde sorun yoktu.ayakları şimdi his var tepkide ama isteyerek yapmıyor abi benimle paylaşımlarından ötürü allah razı olsun senden kimseye soramadım çünkü kimse bilmiyor bişi.plositik astrositom iyi huylu ama astrositomlar yenileme durumu olduğunu duydum doğrumu.tekrarlarsa bizim açımızdan çok kötü olur...allah herkeze kaldırabileceği kadar yük verirmiş biz ayakta durmaya çalışıyoruz ama yürüyen kızımı böyle görmeyi hazmedemiyorum abi...

  3. #3
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sayın oturan boğa intramedüller pilositik astrositoma grade 1 demek omurilik siniri içindeki tümör ve cinsi anlamına geliyor tam olarak amaliyat oldu kızım ama beni istediğim bu şekilde amaliyat olup ta ayağa kalkan varmı bunun için yırtınıyorum kızım ayağa kalkabilecek mi fizik hareketleri yapıyoruz ve fizyoterapistde yapıyor ama bu yeterlimi bunun için yardım istiyorum sizlerden...
    omuriliğinde de skalyozu var amaliyattan sonra biraz daha arttı bize yardım edin nolur kızım için çok üzülüyorum.saygılar

  4. #4
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    omurilik sinir içi tümör amaliyatı sonrası neler yapılabilir şu an 6 ay geçti belden aşasını hissetmiyor yürüme ihtimali nedir.kimse bilgilendirmiyor bu sitede biz zor durumdayız kimse adamakıllı bişi söylemiyor yaşı küçük ama biz kahroluyoruz şimdide skolyozla uğraşıyoruz amaliyattan sonra arttı gözüküyor derecesi...KİMSE YOOOOK MUUUU?

  5. #5
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızım için hani bir kişi bile belki bir umut olur diye...
    amaliyatın olalı 6 ay oldu ama hala belden aşasını hissetmiyor ayakları refleks olarak tepki veriyor ama kendi yapamıyor kızım 4.5 yaşında t7 t11 den oldu amaliyat buna benzer sonradan yürüyen varmı yada ne yapmak lazım yardımcı olursanız seviniriz.mesane kontrolü yok amaliyattan önce herşeyi normaldi 3 yıl skolyoz izlendi sonucunda geçen yılbaşı mr da farkedildi.amaliyattan sonrada skolyozu arttı allah kızımın ve bizim gibi herkezin yardımcısı olsun...görmemiş gibi olur herşey inşallah.

  6. #6
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    03:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.940
    Alınan Beğeniler
    954
    Verilen Beğeniler
    1.250

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Omurilik yaralanması geri dönüşü en zor durumlardan biridir. Bundan sonrasında nasıl bir iyileşme olabileceğine dair kimse kimseye örnek olamaz. Standart fizik tedaviyi aksatmayın, genel sağlık durumunun iyi olması için özen gösterin, kilo almamasını sağlayın, kendi başına yapabildiği her şeyi kendisi yapsın diye motive edin, özendirin. Fazla oturmaktan kaynaklı bası yarası riskini her zaman dikkatle takip edin. İyi bir tekerlekli sandalye ile mobilizasyonunu sağlayın. Mümkün olduğu kadar sokaklardan koparmayın. Okulunu asla aksatmayın. Sabır, sevgi ve saygı...

    İnşallah zaman içinde iyi duruma gelir. Elinizden gelenin en iyisini yapmaktan ve zamana bırakmaktan başka bir şey gelmez elden. Sabır... Ve dediğim gibi, güçlü bir birey olabilmesi için ona daha çok özen gösterin. tekerlekli sandalye kullanmak bir son değil, başlangıçtır.

  7. #7
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızım ceylin 5 e girdi ve t7 t11 den sinir içi tümör amaliyatı geçirdi.şu an belden aşasını hissetmiyor.mesane kontrolüde yok.size sormak istediğim şey tümöre bağlı skolyozu vardı amaliyattan sonra ise amaliyattan aşasında da tam tersi başka bir skolyoz oldu ve oturmaya bağlı arttı napacağımızı şaşırdım yardımlarınızı esirgemeyin saygılar babası isa.

  8. #8
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızım 5 yaşında geçen sene şubat ayında t7 t11 seviyesinde amaliyat oldu ve şu an belden aşasınıda hissetmiyor mesane kontrolüde yok.ama daha önceleri yürüyordu.tümör sinir içinden olduğu için kesi oldu ve skolyozu da var.Şimdi bu tümör kızımın küçükken örümcek yani yürüteçden düşmesiyle alakası varmıdır aynı yere plastiği bası yapıp ondan kaynaklı bir tümör oluşmuş olabilirmi çünkü bazı kişilere sorduğumda evet ben de düşmüşüm diyorlar.2.sorum kızımı tekrar yürütmek istiyorum herşeyiyleileniyoruz ama doktorlar bile yaşı küçük belli olmaz deyip fizik tedaviye önem verin deyip gönderiyor ya bu çocuğu al incele sonrada heryerden yardım iste dünyada çare mi tükendi.napmamız gerekli bilmiyorum saygılar babası isa...

  9. #9
    Üye
    metehandro Avatarı

    Gerçek Adı
    Mete Han
    Üyelik Tarihi
    01.07-2007
    Son Giriş
    17.11-2017
    Saat
    00:06
    Yaşadığı Yer
    4.Levent ISTANBUL
    Mesaj
    400
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    15

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    konu hakkında bilgisi olan....(yegenime Allahdan şifa dilerim...)

  10. #10
    Üye
    isakaynak Avatarı

    Gerçek Adı
    ceylin
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    07.10-2017
    Saat
    16:41
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızım 6 yaşında 2 yıl önce t7 den t11 uzunan zorlu bir tümör amaliyatı geçirdi,şu an felç belden aşağa.2yıl içinde çok zor dönemler geçirdik şimdi ise alıştık herşeye diyebilirim...bizim gibi olan ailelerle tanışıp konuşmak istiyorum nasıl ne yapacağız diye...dünyada bu sinir içi tümör olayı nadirmiş sanırım allah kimseyi evladıyla sınamasın herkeze sabır sağlık versin...

  11. #11
    Üye
    meral37 Avatarı

    Gerçek Adı
    meral
    Üyelik Tarihi
    22.09-2014
    Son Giriş
    06.01-2015
    Saat
    20:56
    Yaşadığı Yer
    kastamonu
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba isa bey çok geçmiş olsun. benim kardeşi omurilik tümöründen ameliyat oldu 9. ayda micsopapiller epandimom çıktı. ameliyat sonrası motor(kas) kayıp gerçekleşti ve yürüyemedi. şu anda halen ftr devam ediyor yürümeye başladı tak kullanıyor ve gaita için psikolojik öğrenme gerçekleşti... yavaş yavaş geri geliyor idrarda kaçaklar başladı ve mesane kasılmaları geri geliyor takipli bir şekilde . sadece radyoterapi aşamamız kaldı sizin kızınızda aldımı acaba ? bizim için zor ama pozitif gelişmelerle ilerledi 25 yaşında kardeşim ve hayatı bir anda değişti allah kimseyi sağlığı ile sınamasın dedik hele genç ise çok geçmiş olsun...

  12. #12
    Üye
    arpenik20 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.01-2016
    Son Giriş
    13.12-2017
    Saat
    12:03
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar çok geçmiş olsun. Bende de aynı kitle mevcut ve 4 defa ameliyat oldum. Eğer burdaysanız ayrıntlı konuşabiliriz hastalik hakkinda

  13. #13
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    03:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.940
    Alınan Beğeniler
    954
    Verilen Beğeniler
    1.250

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @isakaynak



    Benzer durumda olup deneyimlerini paylaşacak kimse var mı?