Toplam 5 mesajın 1-5 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    buketerikli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.11-2008
    Son Giriş
    08.09-2010
    Saat
    21:22
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    1 yaşındaki oğluma dmd teşhisinin konmasından yaklaşık 4 gün sonra bu maili aldımm.Dünyam kararmıştı adeta, ama bunu okuyunca çok rahatladım umarım herkesi mutlu eder bu mektup.


    Bu hastalıkla ilgili en belirgin ve önemli şey moraldir.Herşeyden önce senin ve eşinin moralini bozmaması gerekiyor.Bakın benim rahatsızlığımın teşhisi ancak 11 yaşında iken konuldu.O yaşıma kadar Hastalığımın ne olduğu anlaşılamadı, kalp romatizmasından tut, kalbimi delmedikleri, büyütmedikleri kaldı.Anlayacağın bütün olmayacak rahatsızlıkları söylediler bana.Çünkü o teşhisin konulmasından önceki zamanlarda sürekli dengemi kaybeder, arkadaşlarım gibi hareket edemezdim, futbol oynayamazdım v.s. onlar gibi birçok aktivitede bulunamazdım.1998-1999 yıllarında Çapa tıp fakültesinde benim rahatsızlığımla ilgili kontrollere başlandı, teşhis konulduğunda normal şartlarda olabilecek şeyler söylendi aileme.Ve bu durum hem ailemi hem de psikolojik olarak zora soktu.
    Sonrasında DNA testi yapıldı hastalığın genetik olduğu teşhisi konuldu (Zaten DMD genetik oluyor).Söylenene göre hastalık anne tarafından 7 nesil öncesinden gelmişti.3500 de 1 erkek çocukta oluyor.Annemden, annemin annesine herkese sorduk neredeyse ama böyle bir şeyi ne hatırlayan var nede gören, en son gördükleri aile fertlerinde de yoktu.
    Teşhisten sonraki süreçte, fizik tedaviye gittim sürekli ayda bir iki kez..Ufak tefek egzersizlerle devam ettik.Tabi doktorumun bana ilk söylediği şey tedaviye başlarken, moralini hiç bir zaman bozmayacaksın, sinirden stresten uzak duracaksın, yaşayacaksın güzel olan herşeyi demişti..
    İnan bana dedikleri doğruydu, psikolojik olarak yenmekti önemli olan.Hastane beni daha da kötü etkiliyordu, bizde bıraktık fizik tedaviyi...hiç bir zaman hastayım demedim..Herkes gibi hareket edemiyordum ama aklımla hareket edeceğim dedim..Moralimi bozacak en kötü olayda bile üzülmemeye gayret ettim..Bak şuan 22 yaşıma geldim, belediyede çalışıyorum, bir yandan müzikle uğraşıyorum, hayata sımsıkı bağlıyım..
    Geçen yıl araba bile aldım, hiç kimseden farklı bakmadım kendime..bana iyi gelen insanlarla dostlarlayım..Allah'tan umudu hiç kesmedim, bak ayaktayım çok şükür yürüyorum, kimse inanmıyor hasta olduğuma benim, çünkü değilim diyorum..ama değilim derken bununla yaşamayı öğrendim önce..yani demek istediğim herkes nasılsa bende öyle yaşıyorum hem de fazlasıyla.....

    Ama uzun süredir takip ettiğim PTC BİO'nun çalışması vardı çok şükür bunun olumlu sonuçlar verdiğini öğrendim..İnşallah ilaç olarak geçerse buna bir şekilde ulaşacağız..Bu ilaçla kas hücrelerinde bulunamayan distrofin hormonu tamamlanacak ve kaslar kendilerini koruyabilecek....
    Hastaneyle bağınızı koparıp umutsuzluğa kesinlikle düşmeyin, Rabbimden umut kesilmez.İnşallah yaşının erken olması da büyük avantaj olacak..Çünkü geç teşhisler daha kötü...Peygamber Efendimiz "Dünyada Çaresi Olmayan Tek Hastalık İhtiyarlıktır" diyor..Bütün hastalıkların bir tedavisi var emin ol..
    İnşallah güzel bir şekilde atlatacaksınız..Ama tedavi sürecinde moralini kesinlikle bozmayın..

  2. #2
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Güzel bir mektup moralin bu hastalıktaki etkisini birebir kendimde yaşıyorum ve gerçekten çok önemli.Moralimi bozacak bir durumla karşılaştığımda veya karamsarlığa düştüğümde kaslarımda benimle birlikte kendini yere seriyor gibi geliyor o yüzden yaşam enerjimizi,moralimizi olabildiğince yüksek tutup bunu kimseninde bozmasına izin vermemeliyiz

  3. #3
    Üye
    UYGAR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2007
    Son Giriş
    30.07-2017
    Saat
    19:26
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    894
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Moral her konuda ve her durumda herşeyin ilacıdır.Yaşamda olabilecek herşeyi rahat göğüsleyebilmeyi sağlar.Sosyal hayatın içinde olmakta insanın mutlu ve huzurlu olmasını sağlar.Moral ve umutların herzaman bol olmsı dileği ile.

  4. #4
    Üye
    safe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.03-2009
    Son Giriş
    23.10-2009
    Saat
    10:51
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Buketerikli kullanıcı adlı arkadaşın yazdığı alıntı yapılan mektupta 22 yaşında şu an yürüyebilen bir DMD hastası olan arkadaştan bahsetmişsiniz.O arkadaşımız hala nasıl yürüyebiliyor eğer duchenne muskuler distrofi ise merak ettim.Bana maili varsa verirseniz bütün DMD hastaları adına bizlere yardımcı olmuş olursunuz.

  5. #5
    Üye
    süleyman-can Avatarı

    Gerçek Adı
    Süleyman
    Üyelik Tarihi
    21.04-2009
    Son Giriş
    06.03-2010
    Saat
    12:06
    Yaşadığı Yer
    Samsun
    Mesaj
    41
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    mükemmel bir mektup gercekten hala yuruyebılmesi gercekten sevındırıcı kendımmyurumuş kadar sevındım ınanın