Toplam 13 mesajın 1-13 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    caca24 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.07-2012
    Son Giriş
    01.01-2013
    Saat
    22:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Vücudumda müsküler distrofi adından kas hastalığı var 18 yaşındayım hareket kabiliyetim fena değil oturup kalkmada zorlanmak dışında yürümek ayakta durmakta hiç bir sıkıntım yok fakat her kas hastasını sornu
    tekerlekli
    sandalyemi böyle ise en az kaç sene dayanabilirim ?

  2. #2
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    15.03-2017
    Saat
    22:47
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    236
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende müsküler distrofi tanısı kondu yaşım 27 halen ayaktayım ve düz yerlerde dolaşa biliyorum ama düşünce kalkamıyorum anca kucaklayıp kaldırmaları lazım ama kanepeden oturur kalarım sıkıntı yok ve günün 10 saati ayaktayım ben

  3. #3
    Üye
    Ahmet Akkuş Avatarı

    Gerçek Adı
    Ahmet Akkuş
    Üyelik Tarihi
    02.06-2008
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    23:13
    Yaşadığı Yer
    Muğla
    Mesaj
    106
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Arkadaşlar.Geçmiş olsun.
    Deneyimli biri olarak herkesin bu hastalığı nerdeyse kendine özeldir diyebilirim.
    Ben de 18 yaşında yürüyordum.Ortaokulda okuyordum ve üç yılda nerdeyse yürüyemezhale gelmiştim.
    Örneğin benim hastalığım beni otuz yaşına kadar ayakta tuttu.Ama aynı hastalığı olan başka bir arkadaşı
    yirmi yaşına kadar ayakta tutar.yine başka bir arkadaşı da kırk yaşına kadar ayakta tutabilir.
    Bu tamamem hastalığınızın türü vücudunuzun bu hastalığa dayanabilme gücü ne göre yürüme yaşınız
    farklılık gösterecektir.

  4. #4
    Üye
    mrdmrd Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.07-2009
    Son Giriş
    10.04-2015
    Saat
    10:25
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu hastalığın tedavisi zor gibi...Ama bu hastalık kişiye özeldir.Ve fizik tedavi vb faydası olmuyor.Ama moralli olup dua etmek lazım...

  5. #5
    Üye
    caca24 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.07-2012
    Son Giriş
    01.01-2013
    Saat
    22:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrdmrd;

    fizik tedaviyi bilmemde yüzmenin faydası çokkkk

  6. #6
    Üye
    nargül Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.08-2009
    Son Giriş
    30.04-2014
    Saat
    01:26
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    129
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende yürümekte zorlanıyorum fizyo terapiye başlıycam havuzda tek umudum bacaklarım güçlenecekmiş sandalyeden kurtulsam deynekle yürümeye razıyım aniden tükeniyor düşüyorum bir yildır

  7. #7
    Üye
    bykadir Avatarı

    Gerçek Adı
    Kadir Durak
    Üyelik Tarihi
    19.02-2008
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    10:20
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    123
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhabalar;
    Bende 18 yaşında aynı caca24 arkadaşımız gibiydim.Pek sorun yaşamıyordum.Bir tek merdivenlerde sorun yaşıyordum.Sürekli bisiklete biniyordum.24-25 yaşlarına kadar bu şekilde devam etti.Bu yaşlarda sonra azda olsa bir güçsüzlük oluştu ama fazla değil.Şu an 30 yaşındayım.Düz yerlerde rahatlıkla yürüyorum.Bir tek yere düştüğümde ve yerden kalkarken biryere tutunmam gerekiyor.Eskiden tutunmadan kalkabiliyor ve belimi doğrultabiliyordum(bir yere azda olsa tutundummu kalkıyorum).Buda yaklaşık 1 senedir bu şekilde oldu.Bunun nedenini yaklaşık 1-2 senedir biraz hareketsiz kaldığıma bağlıyorum.
    Arkadaşlar hareket etmek çok önemli olduğunu kendim durumumu değerlendirerek tecrübe ettim.Mesela bu gün hiç hareket etmeyeyim.Ertesi gün ayaklarda ağırlık bağlı gibi oluyor.Ama hareket edeyim.Ertesi gün gayet rahat oluyorum.Hareket ederken tek sorunum uzun süre hareket edeyim belim ağrıyor.Yaklaşık 1-2 senedir böyle.Belimda hareketimi kısıtlıyor biraz.
    Birde güçsüzlüğe etken moral ve psikoloji,moralim bozuk olduğunda veya bir yerden inip-çıkamayacağımı düşündüğümde(kaldırım gibi)Yapabileceğim şeyi de yapamıyor ve ayaklarım yürümüyor.Yani morali bozmayıp halimizle barışık olup hayattan kopmayıp sürekli hareketli yaşamak gerekli bu hastalık için.Bu hastalığın ilerlemesindeki etken hareketsizlik.

  8. #8
    Üye
    mrdmrd Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.07-2009
    Son Giriş
    10.04-2015
    Saat
    10:25
    Mesaj
    175
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben en çok ayakta namaz kılabilmeyi özledim.Önceleri yavaşta olsa yerden kendim kalkarak namaz kılabiliyordum,ama şimdi evde sadece oturarak namaz kılabiliyorum KEşke daha çok namaz kılsaymışım o şekilde.İşyerinde de abdest felan sıkıntı oluyor bu hastalık yüzünden...

  9. #9
    Üye
    neo_494 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.12-2010
    Son Giriş
    25.03-2014
    Saat
    17:21
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende kendi durumumu anlatıyım şuan 26 yaşındayım ve hastalık nerdeyse 8 yıldır aynı seviyede zaten doktorda bir yere gelip durcak demişti ve sanırım durdu artık. 8 yıldır bir ilerleme olmadı hastalığımda 8 yıl önce nasılsam şimdide aynıyım. Bazı zamanlar bir daha yürüyemiyeceğimi düşünüyorum ama bu his hemen geçiyo. Birde ayağımın boşalması var düşüyorum kalkıyorum yaşıyorum.

  10. #10
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    anladığım kadarı ile ortak yanınız becker muskuler distrofi BMD bir arkadaşım var 44 yaşında evli çocuk sahibi halen kendi işini kendi görebiliyor ancak ken çocuklarımı düşününce keşke onlarda sizler gibi bmd olsalardı diyesim geliyor zira bmd kas hastalıklarının en yavaş ilerleyenidir hepinize geçmiş olsun mevlam tez zamanda şifa versin inş.

  11. #11
    Üye
    lazmanya1984 Avatarı

    Gerçek Adı
    adem yıldız
    Üyelik Tarihi
    01.04-2013
    Son Giriş
    05.04-2013
    Saat
    01:08
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba
    ben burda dmd hastası olan bir kişinin abisi olarak bulunuyorum. Kardeşim bu hastalığa 2 aydır yakalanmış durumda. 25 yaşında morali çok bozuk. Bizde hastalıkla ilgli hiç bir bilgiye sahip deildik. Cok yardımcı olamıyorduk. Ve en kötüsü çok doktor gezdik. Bu nedenle kardeşim çok yıprandı. En son doktorumuz. Yüzme ve hareketi çok çok önerdi. Bykadir arkadaşımızın yazısını çok beğendim.
    Biz ilk zamanlarda als olabilir diye çok korktuk. Yinede şükür. Kardeşimin şu anda kolları ağrıyor. Ve kollarını kullanmada zorlanmaya başladı. Inşallah tedavisi bulunur.

  12. #12
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    adem bey slm kadreşiniz tekerlekli sandalye kullanıyormu şuan

  13. #13
    Üye
    lazmanya1984 Avatarı

    Gerçek Adı
    adem yıldız
    Üyelik Tarihi
    01.04-2013
    Son Giriş
    05.04-2013
    Saat
    01:08
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    şu an kullanmıyor. henuz hastalık kollarında. daha bacaklarına sirayet etmedi. neden sorduğunuzu ögrenebilirmiyim

    Youtube da vecttor dıye bı cıhazın vıdyoları var. hiç izleyen oldumu acaba