Sayfa 8 / 12 İlkİlk ... 456789101112 SonSon
Toplam 177 mesajın 106-120 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #106
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ving hastalık önce seni baya bir çökertmiş ama sonra eskisinden daha da güçlü bir şekilde ayağa kalkmışsın. Senin sahip olduğun fiziksel güce ve zekaya engelli olmayanların % 90 'ı sahip değil. Bunu unutma. Zinnur şirket açınca engellilerin vergi muafiyetleri var mı yok mu bilmiyorum ama bir muhasebeciye sor veya vergi dairesine sor. Telefon aç sor 2 dakikanı alır. Hatta ben soruyum yarın senin için. yazarım buraya. Esrarlı yaşam çok güzel yazmışsın. Paul topkin çok doğru demiş.

  2. #107
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çok teşekkürler Erkan bende bu konuyu açtığında sana teşekkür ederim yeri gelmişken.Faydalı bilgiler edindim.Sadece bu yeterli olmuyor tabi uygulamaya.Egzersizlere ve beslenmeye dikkat ettim..Ne yalan söyleyeyim eskiden dikkat etmezdim hiç..Şu an benim için herşey çook güzel ve moralim de çok yüksek..Bazenler olmayacak artık benim için bana zarar verecek şeylerden uzak durmak ve moral olarakta iyi olmaya devam etmekte çok kararlıyım.Dilerim arkadaşlar tüm günlerimiz güzelliklerle geçer..

  3. #108
    Üye
    hacerto Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar.bende sizlerden biri olarak yazdıklarınızı okudum.kiminiz ümidinizi kaybetmişsiniz kiminizde ümitsizlik içinde care arıyorsunuz.aynen bende coğunluk gibi kolumu yukarı kaldıramamda şikayetçi olarak 13 yaşında doktor gezmelerine başladım.2 sene hastalık nedir diye kobay gibi kullanıldım.hastalık nedir nasıldır caresi neydi derken 1 ay hayata küstüm.daha sonra ben erirken ailemide eritmem haksızlık olurdu.ne var ne yoksa içime attım.aslında hayata asılmayı öğrendim.29 yaşına girdim.ümit vardır veya yoktur hepsini boşverin.şu hayatın güzelliğini cıkartın.en basiti yıllardır bekliyoruz cıktımı cıkcakmı diye.hadi cıktı iyileştik iki gün sonra bir araba carptığını düşünün.hayat bu başımıza neler gelicek neler gecicek.adam koşuyormuş ne var arkadaş ben koşamıyorum.benimde özelliğim bu.kolumu kaldıramıyorum ne var bunda bütün herkes bütün gün kolu yukardamı geziyor.ben ayağımı kırdım 1 yıla yakın yatakta gezirdim zamanımı.bu zaman içinde mutfağa gidip bir bardak su içmek veya tuvaletini kendin yapabilmek o kadar önemli olduki benim için.azimle kalktım mutfağıma gidip suyumuda içiyorum tuvalete gidip ihtiyacımıda görebiliyorum.hayat güzel aldığımız nefese şükür etmemiz lazım.ilac mı olacak oda merak etmeyin.bilmiyorum internet adresi vericem yasakmı vermek değilmi.amerikada bir kurum bu konuda cok ilerlemişler.2 yıldır onları takip ediyorum.FSH Society : Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy : FSHD the most prevalent muscular dystrophy] bizim hastalığımızla ilgili.kurumun başında aynı bizim hastalığımızdan biri var.bu konuda cok cabalıyor.normaldir hani ilac cıkarsa kendiside yeniden hayata başlıyacak.bu kurumu takip edin derim.ingilizlerde bizim bu hastalık üzerine iki yıl önce bir klinik actılar.kök hücre tedavilerini takip etmiyorum ve ptc ilacını unutun.bizimle alakası yok onun.facebook u olanlar bu kurumu ordanda takip edebilirler.bush amca gitmeden 60 milyon dolar bir bağışta bulunmuştu bu kuruma o adamıda o günden sonra sevmiştim zaten üzmeyin o güzel tatlı canınızı.biraz daha ha gayret.güzel günler bizleri bekliyor.hüzünlü şarkılarla kendinizi boğmayın.

  4. #109
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hacerto merhaba. Çok teşekkür ederim yazdıkların için. Yazdıklarına bakarak senin hakkında şu yorumu yapabilirim. Mükemmel bir beynin var. Bunu kullan. Fsh society linkini vermişsin. bunun için de ayrıca teşekkürler. Şu an bakmaktayım. Bu hastalığa sebeb olan bir gen bulmuşlar. DUX4 geni. FSH en yaygın kas hastalığı imiş. Ve makalede yadığına göre aslında bütün insanlarda bu FSH hastalığı varmış. Ama bizde bu DUX4 geni daha baskınmış. Bu yüzden bu hastalığı hissediyoruz. Aslında bu bir hastalık da değil. Böyle yaratılmışız. Esas problem olan gen DUX4. Bunu bulmuşlar. Çalışmalara hız vermişler. Ama gözünü para hırsı bürümüş profesörlerler ve ilaç firmaları ile hiç bir konuda hiç bir ilerleme kaydedilmiyor ki. Bir ilaç bulup da herhangi bir hastalığı iyileştirmeye ne gerek var mantıgında ilaç firmaları. Ama inşallah yanılıyorumdur.

  5. #110
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Facioscapulohumeral Society, FSH Society
    We share another important development toward therapeutics for FSHD. Dr. Alexandra Belayew and her colleagues report the success of introducing DUX4 into human cells and using RNA therapy to knock down the FSHD effects. Like the summer reports by Drs. Harper and Gabellini, "these results are a proof of concept for the development of therapeutic approaches for FSHD targeting DUX4 expression.,

    "FSHD tedavisi için çok önemli bir gelişmeyi paylaşıyoruz. DR alexandra ve meslektaşları insan hücrelerindeki DUX4 (fshd yapan gen ) genini bulma başarısını göstermişler ve bu geni RNA tedavisi ile yok etmeyi başarmışlar. Harper ve Gabelini isimli doktorlar (bunlar gerçekten doktor, bizim ülkemidekiler para avcısı) demişler ki ." Bu sonuçlar FSHD için DUX4'u hedefleyen tedaviye yaklaştışıldığının kanıtıdır.

    İyi haberler var. Tedaviye çok az kalmış gibi. Az bi itekleseler olacak bence ama son anda durduruyorlar.

    Bilim adamları en yaygın kas distrofilerinden biri olan Fasiosklapulohumeral kas distrofinde (FSHD) kas hasarını neyin tetiklediğini anlamaya giderek yaklaşıyorlar.
    FSHD yaklaşık her 20.000 kişide bir görülmektedir. Yüz, omuz ve kollardaki kasların aşırı zayıflaması ve giderek güçsüzleşmesidir. Ölümcül değilse de hastayı engeller. Yüzdeki güçsüzlük çiğneme ve konuşma problemlerine neden olur.
    Ulusal Sağlık Enstitüsü tarafından desteklenen araştırma “Science” adlı dergide yayınlanmıştır. Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü (NINDS) direktörü Dr. John Porter “Şimdiye kadar FSHD mekanizması ile ilgili birkaç ipucu vardı ve bunlar belirtilerin tedavisinden öteye gidemiyordu” dedi. “Bu çalışma birçok karmaşık bulguyu birbirine bağlayan bir hastalık modeli sunuyor. Böylece araştırmacılar yeni teorilerini ve potansiyel yeni tedavileri test etme imkanına sahip olacaklardır” diyerek devam etti.
    1990’ların başında araştırmacılar dördüncü kromozomda DNA dizisinin kısalmasının FSHD ile ilişkisini buldular. Uzmanlar bir ya da daha fazla FSHD geninin keşfinin an meselesi olduğunu tahmin ettiler. Bir süre sonra bir miktar aday gen ortaya çıktı ancak hiçbirinin hastalıkta önemli bir rolü olmadığı bulundu.
    2002 yılında Leiden Üniversitesi’nden Dr. Silvere van der Maarel dördüncü kromozomdaki DNA kısalmasının FSHD’ye neden olması için yeterli olmadığını bulduğunda FSHD’yi kuşatan gizem daha da arttı. Hastalığın dördüncü kromozomda hem DNA kısalması hem de dizi değişiklikleri olduğunda ortaya çıktığını keşfettiler.
    Yeni çalışma önceki bulguların birbiri ile nasıl uyum gösterdiğini açıklayan bir model tasarlıyor.
    Dördüncü kromozomun sonunda tekrarlayan DNA dizileri vardır. Normalde bu bölge 10-100 adet tekrarlayan DNA birimleri içermektedir. Ancak FSHD hastalarının birçoğunda 10’dan az tekrar bulunmaktadır. Her tekrar ünitesinin içinde DUX4 denilen bir gen bulunmaktadır.
    Araştırmacılar FSHD hastalarında DUX4 geninin ürettiği RNA parçasının kas hücreleri için toksik olduğunu buldu. Birçok önemli işlevi olan RNA, DNA’nın kardeş molekülüdür. Araştırmacılar dördüncü kromozom üzerindeki genetik değişikliklerin DUX4 RNA’sının dayanıklılığını etkilediği için çok önemli olduğunu buldular. FSHD’li hastalarda kromozom değişiklikleri RNA’ya poly(A) kuyruğu eklenmesine neden oluyor. Poly(A) kuyruğu eklenen RNAl’ar daha dengeli oldukları için daha çok hasara neden oldukları düşünülüyor.
    Araştırmacılar dördüncü kromozomdaki farklı genetik değişikliklerle birlikte kısa tekrarlar içeren suni DNA yaparak bu sonuçları elde ettiler. Kas hücrelerine bu suni DNA’ları soktular ve dördüncü kromozomdaki değişikliklerin DUX4 RNA’sını nasıl etkilediğini incelediler. Ayrıca özel kromozom değişiklikleri içeren FSHD ailelerini çalıştılar. Araştırmacılar FSHD’li olan tüm ailelerin poly(A) kuyruğu üreten kromozom dört dizisine sahip olduklarını gösterdiler.
    Bir başka deneyde FSHD hastalarının kas hücrelerinde DUX4 RNA’sını saptayabildiklerini ancak sağlıklı bireylerde bulunmadığını gösterdiler. Bu arada, önceki çalışmalarda DUX4’ün kas ölümünü tetiklediğini gösterdi.
    Bu çalışma, FSHD’de DUX4 RNA’sının hastalık sürecinin kilit parçası olabileceğinin kanıtlarını gösterecektir. DUX4 RNA’sının rolünün ve etkilerinin nasıl susturulacağı ileri araştırmaları başlatacaktır.

  6. #111
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tedavi buluncak gibi. hatta bulunmuş sanırım

  7. #112
    Üye
    tuzzbuzzz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2012
    Son Giriş
    01.03-2012
    Saat
    13:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba.ben 20 yasindayim,babam fshd hastasi.Suana kadar bende hastaligin belirtileri cikmadi islik calabiliyorum kosabiliyorum ama son zamanlarda kollarimda gucsuzluk farkettim.Bende hastalik geni olup olmadigini nasil ogrenebilirm,hangi doktora gitmeliyim?bana yardimci olabilirseniz sevinirim,simdiden tesekkurler

  8. #113
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba.Aslında baba bir örnek senin için tuzzbuzzz.FSH ilk yüzde başlar belli belirsiz olarak.Islık çalabilirsin ,koşabilirsin de bacaklar en son tutulur FSH de.İstanbul üniversitesi çapa tıp fakültesi doktorları sana bu konuda yardımcı olacaktır.Kas biyopsisi kesin tanıyı koyar.En ün yaomış doktor piraye hanımdır.Dilerim bu hastalık senden uzak durmuştur

  9. #114
    Üye
    segesel66 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2009
    Son Giriş
    28.02-2017
    Saat
    16:02
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili arkadaşlar hepinizi sevgiyle selamlıyorum. Gökçe Erkan arkadaşa da paylaşımından dolayı çok teşekkür ediyorum. Gerçekten de çok umut verici gelişmeler var. Hem hastalığın etkilerini azaltan hormon çalışmalarıyla ilgili. Hem de tamamen önlemeye dönük DNA RNA çalışmalarıyla ilgili. Sanıyorum çok uzak olmayan bir gelecekte bu gerçekleşecek. Ben 48 yaşında bir arkadaşınız (abinizim). Aslanlar gibi dimdik ayaktayım ve halen çalışıyorum. Sakın kimse umutsuzluğa kapılmasın. Yeterli ve doğru beslenip spor yaptığınızda metabolizma yeni kas hücreleri ürettiğinden herhangi bir ağır durum olmuyor. Özellikle yüzme sporunu genç arkadaşlara şiddetle öneriyorum. Ayrıca bacaklardaki kas gruplarını çalıştıran hareketlere mutlaka devam edilmeli. Spor salonlarında buna ilişkin değişik aletler var farklı kas gruplarını çalıştıran. Biraz da protein takviyesi yapmakta yarar var. Bu nedenle kimse gelecek endişesi yaşamasın diyorum. Selamlar, sevgiler.

    Avukat
    Ahmet Egesel

  10. #115
    Üye
    eren_eremeyen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.03-2010
    Son Giriş
    16.10-2015
    Saat
    00:05
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam arkadaşlar bu başlığa daha öncede yazmıştım bnde FSH MD hastasıyım.Son 1 aydır yururken takılma ve kol eklem yerınden parmaklara kadar ınen bır agrıyla bas etmeye calısıyorum. Sızınde basınıza gelıyor mu boyle seyler? Birde Ankara da onerebılecegınız bır doktor var mı ?

  11. #116
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Ahmet abi Gökçeerkan ve senin gibi hırslı ve azimli arkadaşlar bize de örnek oluyor. Kaliteli yaşam beslenme ve egzersizden geçiyor son senelerde geçde olsa anladım. Eren yolun başı sayılır yazılarını okudum, doğru egzersizleri yapmalısın,zorlama kollarını.ama egzersiz mutlaka yap.İlk başlarda kol ağrısı bende çektim.Parmaklarını açma kapama hareketleri ile çalıştır mutlaka. Ben sol parmaklarımı tam açamıyordum. Yürüyüşü evde olsa bile aksatma ve duruşuna yatış pozisyonuna dikkat et ki lordoz ilerlemezsin.Bir öneriyi yapıyorum son zamanlarda balon şişirmek yüz kaslarını çalıştırıyormuş.Yalnız kaldığım zamanlar ilk aklıma gelen bu egzersiz oluyor.Ankara da bu dalda en isim yapmış doktorlardan biri Hacettepeden Ersin Tan..

  12. #117
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler arkadaşlar. Ahmet Abi selam. Hukuki konularda da bir şeyler sorarız artık sana Ahmet abi yazından şunu çıkardım. Çok akıllı, çok başarılı, çok tecrübeli birisin. Ama biraz daha uzun yazı yazmanı istiyorum. Daha çok tecrübe paylaş ve daha çok faydalanalım senden. Çünkü kısaca yazmışsın ama çok faydalı olacak bana. Çünkü ben bir kaç aydır koyverdim kendimi. Ama unutmamak lazım ki bu hastalıgın şiddeti herkeste farklı. Doktorlar bu hastalık hakkında Ahmet Abi'nin bildiğinin % 1 ini bilmiyorlardır inanın. Gidin en kral doktora piraya hanım olur ersin tan bey olur yüzünüze öyle bakacaklardır. Ahmet abinin söylediklerinden daha faydalı şeyler de söyleyemeceklerdir. Özel muayene ise en az 250 TL idi 3-5 yıl önce.

    Yeni haberler var.

    Facioscapulohumeral Society, FSH Society



    MDA announces three new research grants directly related to FSHD

    Good news for everyone!

    Today, the MDA announced three new research grants directly related to FSHD,
    and a fourth grant with therapeutic implications for FSHD and other muscular
    dystrophies. The projects are part of their portfolio of 38 latest research
    grant awards, totaling more than $12 million in new research funding.




    MDA ( Kas hastalığı derneği ) 3 tane araştırmaya onay vermiş FSHD ile ilgili. Tedaviye yönelik araştırmalar. Bunun için de 12 milyon dolar kaynak vermiş. Gelişmelerin olması şimdi beni umutlandırdı. Para varsa işin içinde birşeyler olur.
    FSHD nin yani bizim kas hastalığının tedavisi bulunabilir. Çünkü en yaygın tip FSHD. Ayrıca çok büyük gelişmeler var son 1 ay içinde. Hastalık nedeni ve sorunlu gen bulundu. RNA tedavisini de bulmuşlar aslında. 12 milyon dolar fon da ayrıldı. Aslında daha fazla kaynak ayrılsa kesin tedavinin eli kulağında.

    Kas hastası arkadaşlar haberleri fazla izlemeyin. Malum türkiye'de iyi şey olmaz. ne kadar iğrenc haber varsa bizim kanallarda. moraliniz bozulmasın boşuna. spor kadar moral da önemli.

    Eren kardeşiim. Ankarada Ersin Tan var hacettepede sanırım. Randevu al git. 1-2 aya randevu verirlerse de bekle. Acelesi yok. Forumda yazdıklarımızı iyi oku. Allah yardımcımız olsun.

  13. #118
    Üye
    garrincha1907 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.03-2010
    Son Giriş
    22.02-2017
    Saat
    16:26
    Mesaj
    63
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sana söz yine baharlar gelecek engelli kardeşim-abim-ablam...

    Spoiler Spoiler/Ayrıntı İçerik:

  14. #119
    Üye
    aslan.gibi Avatarı

    Gerçek Adı
    GÖKHAN
    Üyelik Tarihi
    20.02-2012
    Son Giriş
    29.08-2016
    Saat
    13:20
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bana da miyopati teşhisi kondu arkadaşlar 26 yaşındayım sıkıntılarım sizinkiyle aynı teşhis yeni kondu sadece emg ile yanı bıyopsıden falan bahsettıler acaba nasıl bır yol izlemeliyim

  15. #120
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    11.11-2016
    Saat
    16:23
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    öncelikle ALLAHc.c şifalar diliyorum,

    miyopatide kesin teşhis konusu biraz muamma.ben de sadece emg testi yaptırmıştım,kan testindeki ck değerininde maşallahı var gerisiyle uğraşmıyorum. şimdilik zaten tedavisi yok,tedavi uygulamarı başladığında bakarız diyor,yan gelip yatıyorum

    üniversite veya araştırma hastahanelerinde biyopsi yaptırabilirsin,kas hastalıkları merkezleri var,oralara danışabilirsin.

    KAS HASTALIKLARI MERKEZLER - Kas Hastas Gnllleri Dernei(KAS-GN-DER)




Sayfa 8 / 12 İlkİlk ... 456789101112 SonSon