Sayfa 7 / 12 İlkİlk ... 34567891011 ... SonSon
Toplam 177 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Üye
    hayatguzeldir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2011
    Son Giriş
    06.04-2011
    Saat
    01:16
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba esrarlı yaşam.. teşekkür ederim paylaşımın için.. yılların benden alıp götüreceklerini düşündükçe 'şu an'a daha çok bağlanıyorum. mümkün olduğunca az şey çalabilmesi için benden elimden geleni yapıyorum, daha çok dikkat ediyorum kendime. evet sanırım bu yolun başındayım ama ciddiyetinin de farkındayım. ne olursa olsun hayat güzel, polyannacılık oynamıyorum yanlış ukalalık yaptığımı da düşünmeyin. ne kadar ilerlemiş olursa olsun hastalığınız tutunun hayata, kendinize daha çok zaman ayırın. herkese daha güzel daha sağlıklı günler diliyorum..

  2. #92
    Üye
    poyrazlodos Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.04-2011
    Son Giriş
    02.01-2014
    Saat
    12:02
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm.. bölümdeki bütün yazıları okudunm bende üye olup birşeyler yazmak istedim ..ben 31 yaşında fsh hastasıyım ... hastalığı 22 yaşında omuzlarda güçsüzlük ile farkettim hastalık bana babamdan geçti... çoçukken babama bakar çok üzülürdüm ama kader aynı hastalığı banada yazdı.. buda Tanrının beni bir imtihanı olsa gerek ... şuan aktif olarak görev yapmaktayım .. hasta olduğumu pek anlıyan yok ... zor harekeklerde belli oluyor tabi ... dik ve yüksek basamaklar merdivenler ... belediye ötobüsleri ve minibislerden çekiniyorum rahat binemiyorum zorlanarak binmekte gururuma dokunuyor oyüzden pek tercih etmiyorum.. yürümekte sorun yok ..sol dizim ve sol kolum biraz güçsüz ... fizyoterapistim elektirikle sol dizimi güçlendirdi işe yaradı biraz...doktorum bana hastalığın seyrinin bende yavaş olduğunu yaşıma göre iyi sayılabileceğimi söyledi... stres hastalıkta çok önemli ... üzüntülü bir dönem geçirmiştim o an sol kolum çok aniden güçsüzleşti... o gün bugün elimden gekdikçe mutlu olmaya çalışıyorum ...stresten uzak duruyorum ... zevkime önem veriyorum arkadaşlarımla vakit geçiriyorum bunlar çok önemli ozaman hastalığın etkisini pek hissetmiyorum 4 seneden beri doktorum durumumun aynı olduğunu söyledi... bunu iç barışa sahip olarak yaptım ... ben seçilmiş bir kul olduğuma inanıyorum ALLAH beni sağlık sıhhat konusunda eksiksiz yaratmadı ama diğer şeylerde mutllu etti çok güzel şeyler başardım kariyer sahibi biri oldum .. tabiki hastalığımı kabullenemiyorum .. o ayrı ..... herşeyde bir güzellik vardır tabikide bu güzellikleri sizinle paylaşmak isteyen birileride mutlaka vardır ...hepinize saygı ve sevgilerimi sunarım ... yine yazacam sağlıcakla...

  3. #93
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Poyraz herşey bir imtihan. Hayır ve şer Allah'tan. Poyraz bol bol spor yap, ve kaslarını zorla. Formunu koru. Cok güzel yazmıssın. Aynı benim kafada birisin. Fsh hastalıgının şiddeti kişiden kişiye değişir. Değişik bir hastalık. Hatta Fsh hastası olup da hiç anlamayanlar bile vardır. Sanırım fsh kas hastalıkları içinde kötünün iyisi. Ama sonucta kolay değil. Ama herşey Allah'tan. Ben şöyle düşünüyorum mesela. Eger Fsh hastası olmasaydım çok yaşamazdım ben. Çok çılgın çok cesur ve biraz da sinirli bir tiptim gencken. Bu hastalık beni çok olgunlaştırdı. hayatı anladım. Şimdi mülayim biri oldum Allah'a binlerce şükür. Bir de benim şu dikkatimi çekti ki bu Fsh hastalıgına sahip insanlar çok zeki tipler. Kaslar azalıyor ama beyin artıyor sanırım Ben mesela aşırı zekiyimdir. Bunu da yaptıgım işlerle ve diplomalarımla kanıtlayabilirim. Sizler nasılsınız ? Bu tezimi ispatlamak istiyorum. Bence bu fsh hastalıgına sahip olanlar hep cok zeki. Ben 10 kişi ile konustuysam hepsi de cok zeki tiplerdi.

    ohio universitesinde pilot deney yapılmış. 15 tane fsh hastasına 3 ay boyunca günde 16 mg albuterol isimli ilaç vermişler. Kas kütlelerinde % 12 lik bir artış olmuş. Uzmanlar görüş birliğine varmışlar. Albuterol bir astım ilacı. Ventolin isimli ilaç da aynı şey imiş. Eczacı arkadaşa sordum. Doktorasını farmakoloji üzerine yapmıs bir eczacı. Geçen hafta görüştüğüm nörolog doktor da söyledi bunu. Ben deneyeceğim arkadaslar. Kesin bir tedavi değil ama kasları % 12 kesin artıyormuş.

  4. #94
    Üye
    poyrazlodos Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.04-2011
    Son Giriş
    02.01-2014
    Saat
    12:02
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    erkan bey... teşekkür ederim..... ben iki üniversite bitirmiş yüksek lisans yapmış birisiyim .... çevremdekilerden bana her konuda bilgili olduğumu hep söyler... sürekli bir şeyler öğrenmeye çalışırım ...... evet fsh kas hatalıkları içinde en iyimser olanı ..... hastalığı kafamdan sildiğim zaman vucudum daha dirençli oluyor daha az yoruluyorum... ve hastalığın seyri yavaşlıyor ... düşündüğüm zamanda rahat yapabildiğim işlerde bile zorlanıyorum herzaman rahat çıktığım merdivenler beni zorlamaya korkutmaya başlıyor....... bunu kendimden biliyorum mutlu olduğum zaman yapamam dediğim işleri rahatlıkla yapıyorum ..... moral motivasyon çok ama çok önemli... doktorum prof.dr ersin tan bana stresten uzak dur mutlu ol kafana hiçbirşey takma egzersizleri yap ondan sonra hiç korkma dedi hastalığı kontrol altına alabiliriz dedi ..... 70 yaşında olup tek başına yürüyebilen hastaları olduğunu kendisi söyledi.... ben coenzim q 10 ve ventolin kullanıyorum... faydası oldu ama fazla değil %5 -%10 arasında bir değer diyebiliriz ... ...zaten doktorum ilaçların hastalığı frenlemeye yönelik olduğunu söyledi. tabi ilaçların her kişide farklı oranda faydalı olduğunuda söyledi....... eğzersizler çok önemli kendimizi tembelliğe asla alıştırmamalıyız... hepineze saygı ve sevgilerimi sunarım

  5. #95
    Üye
    ercan %50 Avatarı

    Gerçek Adı
    ercan
    Üyelik Tarihi
    18.01-2009
    Son Giriş
    04.03-2017
    Saat
    13:27
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam arkadaşlar
    Son yazdıklarınızı okudum ventolin isimli astım ilacından bahsetmişsiniz.Bu ilacı bende kulladın 2 ay kadar benim kullanma serüvenim biraz tesadüfi oldu tabiki ama sonuç olarak kullandım tabiki araştırdıktan sonra. Bende FSHD hastasıyım ama bu ilaç bana iyi gelmedi %12 oranında gerileme yaptı diyebilirim nedenini bilemiyorum tabiki ama bana tam tersine bir güçsüzlük ve özellikle kollarımın arkasındaki kaslarımda (triseps kaslarımda) bir erime yaşattı, şuan eskiye oranla dahada güçsüzüm. Ben şuan için doktor tavsiyesi olmadan böyle dolaylı yoldanda olsa kaslar üzerinde etkisi olan bir ilacın kullanılmasını uygun görmüyorum şahsen.Ama bende bazı ilaçlar kullanıyorum sadece kasların durumunu muhafaza ederek koruma amaçlı olarak düşündüğüm bir iki ilaç kullanıyorum..Özellikle hücre yenileyici ilaçlar hem yırtılan kas hücrelerinin onarılmasını sağlamak amaçlı hem yaşlanmaya karşı direnci artırmak hemde yorgunluk ve sinirden uzaklaştırıcı etkisi olan mesela çinko kullanıyorum ve tantum isimli analjezik , antienflamatuar travmatik zedelenmeler doku zedelenmeleri yırtılmaları doku ezilmeleri gibi durumalrda doktorların hastalara verdiği bir ilaç banada bir doktor verdi yaklaşık 12 yıldan beri kullanıyorum bu ilacı bu ilaç ile beraber E vitamini kasların düzenli çalışması ve hücre yenilenmesi için.Ve tabiki eğzersiz ile kasların sürekli dinç tutulması gerekiyor.Bu arada ağır eğzersizden kaçınılması gerekiyor çünki benim öğrendiğim kadarıyla FSHD hastalarının ve diğer müsküler distrofi hastalarının kas hücrelerinin zarlarında bulunması gereken ve kas hücrelermizin zarlarını dayanıklı hale getiren distrofin proteinin eksikliğinden dolayı kas hücrelerimiz daha doğrusu kas hücrelerimizin zarları zorlanma ve ağır yük kaldırma veya uzun süreli kasılmalar gibi durumlarda yırtılmaya başlıyor buda kas hücrelerimizin zarlarının yırtılması demek kas hücrelerinin ölmesi yani kas erimesi demek. İşte bütün bu nedenlerden dolayı kaslarımızı iyi korumalayız hafif ve sürekli eğzersiz dengeli beslenme ve moralimizi en üst seviyede tutarak bilinçli bir şekilde tüketebileceğimiz vücudumuzun diğer bölğelerine zararı en az sevide olacak ve kaslarımızın korunmasına yönelik doktor tavsiyesinide alarak kullanacağımız böyle diğer ilaçlara oranla basit sayılabilecek takviye ilaçlarla bu hastalığı durdurabiliriz pek yapamasakta ama en azında ilerlemesini oldukça yavaşlatabiliriz.

  6. #96
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hiç mütevazi olamayacağım bende çok zekiyim Buna birde duygusal zeka ,sezgi eklenince farklı olduklarını çok belli ederler.Dikkat ettiniz mi fshlilerde hep asil bir duruş vardır ve saygılıdırlar.Evet tezin bence çok doğru Gökçeerkan ,benimde tanıdıklarım çok zekiler.
    Albuterol ilacını bende kullanmayı düşündüm kısa süreliğinede olsada .Çözüm değil biliyorum ama yanlış da olsa insan deneyerek görmek istiyor.Ama kararsızlığımın nedeni güçlü bir bünyemin olması.Şimdiye kadar hastalığın teşhisini saymazsak sadece bir defa diş doktoruna gittim.Eğer ilaç kullanırsam sanki sağlığı etkileyecek gibi geliyor. .Bu aynı doğal bir ürünle hormonlu bir ürün arasındaki farka benzer.Organik olmayan sürekli bakım ister.Şimdilik amino asit olan kreatin denemek istiyorum.Balık sevmediğim için yeterince alamadığımı düşünüyorum.kreatin en çok eksikliğini saç dökülmesinde gösteriyor.
    Albuterol ventolin, salbutamol içeren bir ilaç.Salbutamol kısa süre etki gösteren etken bir madde.Yani tedavi edici bir özelliği olmayacak.salbutamol doz aşımında ellerde titreme yapıyormuş.Ve albuterolun yan etkilerini okuyunca bacak rahatsızlığı,kas zayıflığı veya gevşek hissi verdiğini görüyoruz.Tedavi amaçlı denenmiş bir ilaç ama yan etkileride var kaslara.Demek ondan şimdilik bırakılmış tedavi amaçlı kullanımı.Belki burdan yola çıkılarak ileride geliştirilir tedavi.Denemek isterseniz kesinlikle size kalmıştır arkadaşlar.
    Doğrudur kesinlikle ağır olmamalı egzersizler.Fsh de her kas tutulmaz.Biz egzersiz yapınca kendimizi güçlü hissederiz ama bu diğer kaslar güçlendiği içindir.Mesela bacak kaslarında ön kaslar tutulur,arka bacak kasları etkilenmez.Arka bacak kasları güçlenirken ön bacak kasları zayıflar ağır egzersizde. Aslında bu hastalığın tek tedavisi herşeyi unutup hayatına devam etmek.Moral bozuk olunca hayata asla tutunamayız.Erkan şunu doğru söylüyor zorlamalıyız.Eğer Poyraz vazgeçersen otobüslere binmezsen bir sonraki adım ne olacak biliyor musun?Yapabildiğinin en iyisini yap,direnebildiğin kadar diren..

  7. #97
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ya valla ne desek ne konuşsak boş. Halimize şükredelim. Muhteşem zekamızı kullanıp her istediğimizi elde edelim Hastalık hakkında konusmak istemiyorum artık. Hatta hastalık kelimesini hafızamdan siliyorum artık. Ben çok sağlıklıyım. Ben çok sağlıklıyım. Hatta aşırı sağlıklıyım. Bunu beyninize kabul ettirin kesinlikle iyileşeceksiniz.

  8. #98
    Üye
    zinnur Avatarı

    Gerçek Adı
    abuzer
    Üyelik Tarihi
    21.02-2009
    Son Giriş
    08.11-2016
    Saat
    01:28
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkaşlar özürlü birinin şirketti olmasında gelir idaresi başkanlığının ve sgk kurumunda pirim stopaj veya gelir vergisi vs. avantajları varmıdır
    bilgisi olanların msj bekliyorum

  9. #99
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hani derler ya ben doğuştan gülmedim.Sizlerden daha şansızım çok erken başladı .Hiç umurumda olmadı ve olmayacakta.Çeşit ne olursa olsun kontrol benim elimde çünkü.Duygusallık değil neyle savaştığını bilmek ve özgüven en büyük güç.Benim ki infantil fsh çeşidi.Hastalık çocuklukta başlasada teşhisi tesadüfen ve ortaokul 3 te kondu.Ailem bana söylemedi ve beden dersinden alındım.Ne olduğunu anlayamamıştım.Bana göre hep yanlıştı bu gizlilik ve dersten alınmam.Diğer arkadaşlarımdan farkım yoktu.Arkası geldi tabi bunların yapamasın senlerin.
    Gerçeği öğrenmem için yıllar geçti.Aslında tam gerçeği bu forum sayesinde öğrendim.Araştırdım hep.Fsh çok çeşitleri olan bir kas hastalığı çeşidi. En büyük avantajım bayan olmak.Kızlarda çok yavaş ilerliyormuş.Ama bayan olmanında dezavantajıda var tabi.Bir arkadaşım hep diyordu ki.Sevgimi gösteremiyorum.çok soğuk biriyim ve sevilmekte bana tuhaf geliyor.Bambaşka bir duyguyla sevmek ve mutluymuş gibi davranmak .Anlam verememiştim.Evlilik neden korkutuyor,neden mutlu olunmazdı ki.İlginç geldi araştırdıkça ve hastalık ilerledikçe suçlu yine fsh çıktı .Bayanlar etkilenirmiş.Birde genetik bir hastalık olduğu için çocuğunda aynı kaderi paylaşması veya azda olsa hamileliğin hastalığın seyrini hızlandırma korkusu var.Biz mutlu olmayı hakediyoruz.gerçekten umursamayın
    Özellikle aileler ve kızlara diyorum korkmayın hiçbir şeyden.Geriye dönüp baktığımda ben keşke diyorum çünkü.Keşke ailem daha bilinçli olsaydı ve keşke ben daha cesaretli olabilseydim
    Klasik tanının şöyle başlar şöyle ilerlerin dışında ayrıntılarda var bu çeşitte.En doğru bilgi aslında Avrupa kas hastalıkları derneği MDA nın yayınları .Paul Topkinin fshdyi anlatan ingilizce sürüm bir kitapçığı var merak ettiğim.O kadar güzel özetlemiş ki hayatını.
    Şu bir gerçek artık.Bizler çok takıyoruz bu rahatsızlığı.Çok çok iyi durumda olabiliriz bu bizlerin elinde.Beyinde bitiyor herşey doğru.Neyle mücadele ettiğini biliyorsun ve gerisini yoksayıp hayatına devam ediyorsun.Unutun gerisini.Ve Paul topkinin dediği gibi yalnız değiliz.Tüm güzellikler sizlerle olsun arkadaşlar...

  10. #100
    Üye
    Tuncay Ç. Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.07-2011
    Son Giriş
    17.07-2011
    Saat
    04:32
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba duru19,

    tedavi oldum demişsin nasıl oldun ve nerde

  11. #101
    Üye
    VingScapulea Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.10-2011
    Son Giriş
    10.10-2011
    Saat
    10:26
    Yaşadığı Yer
    Yurt Disi
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hayat kisa ama malesef benim yorumum cok uzun oldu ama bende kendi hayatimdan bir seyler paylasmak istedim.
    Merhaba ben 35 yasinda bir bayanim ve
    foruma yurt disindan katiliyorum ve yasadigim ülkede hastaligim fshd(Facioscapulohumeral muscular dystrophy)
    hakkinda cok fazla bilgi ve paylasim olmadigindan burada hastaligim hakkinda bilgi almak beni sevindirdi.
    Ben bir cogunuz gibi erken yasta bu hastaliga kapilmadim.Ailemin bir cogunda farkli musküler distrofi
    oldugunu bilsemde uzunca yillar bunu önesemedim ve bir cogunuz gibi ergenlikte veya 20 yaslarda bu hastaligin
    belirtileri görmedim.Yanilmiyorsam 29 yasimda sag kolumda ve omzumda aynaya baktigimda omuz küreklerimde
    bir farklilik oldugunu gördügümde bir doktora göründüm.Gittigim doktorlarin tecrübesiligiklerinden
    olmasi gerekki omzumda hic bir sey olmadigini bana söyleselerde omzumun degistigini gücsüzlestigini günden güne
    hissediyordum.Fransaya is görüsmesine gittigimde oradada bir doktora görünme ihtiyaci duydum ve doktorun
    omzumda kanadim oldugunu ( ving scapulae) belirtti.Bu boynumdan sinirsisteminin zedelenmesinden kaynaklanan veya
    irsi bir hastaligin belirtileri oldugunu söyledikten sonra yasadigim ülkede bir neurologla görüstüm.
    Neurologum kan tahliliyle ve biopsiyle ve EMG testiyle kaslarimda bir nevi musküler hastaliginin var oldugu ve
    omzumdaki bu bu kanadin buna bagli oldugunu ve yüzümdeki kaslarimin zayifladigini ve ayni zamanda dizlerimin
    arkadasindaki kaslarinin erimeye basladigini belirtti ve hastaligim tehsisini Fshd diye adlandirdi.
    Bu tehsizden sonra tam 6 sene gecti ve benim hastaligim ergenlikte ortaya cikacagina 29 yaslarimda
    belirtiler gösterdi ve yillar gectikce malesef hastaligim hizla ilerliyor.Su an hem sag kolumda hemde sol
    kolumda ving scapuleam (kanadim) var.Omuzumu ve kollarimi bir seviyeye kadar yükseltebiliyorum misal saclarimi
    tarayamiyorum veya yüksek yerlere uzanamiyorum.
    Bunun üstünede malesef romatizma belirtileri var olan kas hastaligima tuz biber ekledi.Fshd tehsisinden 3 sene sonra
    ellerimin sismesiyle reynaud sorunlari (sogukla temasla ellerimin ve ayaklarimin kan dolasimi
    yüzünden mavilesmesi) tüm vucudumdakai eklem yerlerdine ve kemiklerde zayiflilik beni bir hayli moralen
    ve bedensel olarak yipratti.Kas erimisiyle ve romatizmanin icindede var alan hem kas ve hem kemik sorunlari
    beni tam 2 senedir yataklara bagli kalmami sagladi.Bu sürec icinde bu yasadigim ülkenin devlet
    dairesindeki kültür ve sanat dalina bagli olan isimden erken emekli oldum.
    Su anki durumum sudur.Yüzümün sag tarafinda belli olmayan ama hafif bir felclenme var.Balon sisiremiyorum ve
    islik calamiyorum.Omuzumun her ikisinde kanadim var (ving scapulea) ve bacaklarimda ve dizlerimin
    arkadasinda kas erimesi baslangici var.Onun haricindede romatizmam icin gördügüm tedavilerim ve kullandigim
    ilaclarim var.
    Benim doktorlardan aldigim bilgiler aslinda Fshd nin bacaklarda var olmamasi gerektigi ama romatizmamin
    icinde ayni zamanda kas zayifligina yol acan durumlar oldugu icin malesef bu bölgelerdede kas zayifliklarim var.
    Cok uzun zaman tedavi görmenin ve hastaligin bende piskolojikmen moralsiz olmami sagladi.Hastaligimla gelen
    engellerimin hayatimin cok büyük yer kaplmasini sagladi ve en zor olanda kendimin bir takim engellerim
    olmasinin inkar etmemdi.Hayatimda ve ailemde her durumda hayatim her kösesinde en kuvvetli ben oldugum icin
    ve engellerim ve hastaliklarim beni gücsüzlestirdiginde artik eskisi gibi olamami kabullenmem benim icin cok zordu.
    Ben su an tüm bir gün arada dinlenmeden uyumadan artik bir sey yapamiyorum.Gün boyu ayakta
    duramiyorum.Kavgalar gürültüleri ve negatif olaylardan cabuk etkileniyorum cabuk üzülüyorum ve hatta kafamin
    bunu kaldirmadigini görünce o ortamlardan uzaklasiyorum.
    Hastaligimin ve engellerimin beni artik yönlendirmesine izin vermiyorum .Evimde tabaklarimi gündelik
    bardaklarimi vs gibi ihtiyaclarimi uzana bilecegim sevyeme ve evimi kendime göre engellerime göre devlette
    yardim alarak onarttim.Arabam icin engelli karti devlet tarfindan cikarttim.
    Su an yürüyebiliyorum ama merdivenlerden cikarken inerken zorluk cekiyorum.Agir bir sey tasiyamiyorum uzun
    mesafeler yürünyünce yoruluyorum ve bir cok aktviteye omuzlarimin yüzünden katilamiyorum.Islik calamiyorum ama
    bunlar hastaligim negatif olan bölümleri.Ben artik hayata o moralsiz gözlerle bakmiyorum.Gelecekte belki 10 sene
    sonra tekerlekli sandaliyede olacagimi bilsemde bu günü yasiyorum.En sevdigim sporu yüzmeye gidiyorum, dans
    bende bir tutkudur ve rahatsiz olmadan önceki dans faaliyetlerime yeniden elime aliyorum.Dans ediyorum, Qigonga gidiyorum
    ve gittigim faaliyetlerde ögretmenlere egitmenlere engellerim hakkinda kisa bilgiler veriyorum cünki ilk bakista
    engellerimin belli olmadigini ve karsimdaki kisilerin bunu anlamadigini görüyorum.Dans ediyorum, yüzüyorum, kisa yürüyüslere
    gidiyorum ve inanin yüzümdeki kaslari gelistirmek maksatli beynimde güzel seyler düsünüp gülüyorum.Her gün yüzümdeki
    kaslari aktiv hale getirmek icin gülümsiyorum.Kaslarimin gücsüzlügünü idmanlardan sonra aci bir sekilde hissediyorum ama
    bu beni durdurmuyor.
    Kisaca ben yeniden hayata dönüyorum .Yemek yapmayi ve cok sevdigim sazimi bu omuzlarla tutmak zor olsada
    yeniden onun tellerine vurmanin zevkini cikariyorum.Omzum dolasiyla sazi elimde tutmak zor olsada baglama ve gitar
    calmayida su an ögreniyorum.
    Ve artik yapamiyacagim seylere söz vermiyorum.Sinirlarimi biliyorum ve insanlara artik hayir diyebiliyorum.Insanlara
    veya gittigim kurslarda yapacagim seyleri anlatiyorum ve artik en önemlisi engellerim oldugu icin utanmiyorum.
    Insallah sizlerde hastaliklarinizin esiri olmayip ve onlarin hayatimizin bu kadar büyük bölümünü kapsamamasina
    izin vermessiniz.
    Su an moralen cok iyiyim emekliyim ama halen yasadigim ülkeye bagli kültürel faaliyetlerdeyim ve ek olarak hobbimden
    gelir elde etmekteyim.
    Insallah sizlerde hayatlariniza pause yaptiginiz yerden baslar ve yeniden yasama sevinciniz
    kavusursunuz.

    Sevgiler ...

  12. #102
    Üye
    mihrimah Avatarı

    Gerçek Adı
    yeliz
    Üyelik Tarihi
    08.07-2011
    Son Giriş
    10.10-2015
    Saat
    22:29
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    518
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    size çok geçmiş olsun demekle başlıyorum bndede aynı olmasada sorunlar var ama biyopsi tam sonuçlanmadı emg de ayen 20 yaşımda kolumda başladı şimdi ayaklarımda var HEPİMİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUNN ...içinizdeki azim ve yaşaama sevinciniz eksilmesin arkadaşımm...

  13. #103
    Üye
    VingScapulea Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.10-2011
    Son Giriş
    10.10-2011
    Saat
    10:26
    Yaşadığı Yer
    Yurt Disi
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba.
    Benim diger kullanmis oldugum ad (Vingskapulea) malesef gmail adresiyle kayit yapilmadi icin iptal edildigini saniyorum .
    Saolun.Siteyi yeni kesf ettim ve diger forumda yazanlarin anlattiklarini okudugumda
    cok sevindim.Ben allaha inaniyorum ve allah bana bu yer yüzünde yasarken bir degil
    iki kanat vermis .Ironik olan bu kanatlarim benim adima yakisir olmasi .
    Hayatta hic bir sey tesadüf oldugunu sanmiyorum.
    Musküler distrofisi olanlara kesinlikle oturmamalarini ve ellerinden geldigi kadar
    ve kuvvetleri yettigi kadar hareket etmelerini tavsiye ederim.Gülmelerini tavsiye ederim.
    Morallarini yüksek tutmalarini ve inatci olmalarini tavsiye ederim.
    Bana hastaligimin en zor dönemlerinde bir daha ayaga kalkamasin diyenlerin inadina su an
    yürüyorum, yüzüyorum ,dans ediyorum, ve hatta bir kac yeni calgi aletlerini calmayi ögreniyorum.
    Bunu basaramassin sen diyenlere onlara ispat etmek adina basarmiyacagim seyleri gerceklestirdigimde
    hem onlara gülümsiyorum hem kendime.
    Eskisi gibi olmasamda yeni beni kuvvetlendiriyorum.
    Birde isinize yararmi bilmiyorum ama yine paylasmak istiyorum.Ben bu sene Balcovada
    bir termalde tedavi gördüm.Hem kas hastaligim oldugu icin ve romatizmam oldugu icin tedavi
    maksatli 5 hafta bu termalde tedaviye gittim.Oradaki termal sularin romatizmama iyi gelecegini ama
    kesinlikle kas hastaligima aksi teysir gösterecegini muayne oldugum doktor söyleyince biraz üzülmüstüm ama orada
    görev alan doktorlara israrimla yine termal sulara girdim.Gurup olarak fizik tedaviye, tekil olarak
    fizik tedavisine, masaj ve orada bulunan suyu isitilmis olan acik havuzda her gün yüzdüm ve hafta 2 defa
    ne kadar kas hastaliklarina yaramassa termal suya girdim.Hemen degil ama o tedavi sürecinden 1-2 ay sonra kendimde
    degisklikler hissettim.Daha iyiyim ve daha kuvvetliyim.Eger imkanlariniz varsa denemenizi tavsiye ederim.
    Termallerde (veya benim gittigim termalde) doktor kontorlünen sonra size uygun bir program yapilyor.
    Kas hastalarina özel olarak fizik tedavisi öneriliyor ve icindede masajda dahil oluyor.Kas hastalarina sicak
    termal tavsiye edilmiyor ama ben inatcilik yapip doktor ne kadar olmaz desede denedim.15 dakika termal suda
    kalacagima 5 veya 10 dakkaligina girdim .Her gün fizik tedaviyle beraber isitilmis var olan havuzlarinda her
    gün yüzdüm.

    Eger imkanlariniz varsa sizlerde bu yöntemleri denemenizi tavsiye ederim.

    Hepinize gecmis olsun ve allah acil sifalar versin

    Iyi paylasimlar

  14. #104
    Üye
    mihrimah Avatarı

    Gerçek Adı
    yeliz
    Üyelik Tarihi
    08.07-2011
    Son Giriş
    10.10-2015
    Saat
    22:29
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    518
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekürler sağolun paylaşımınız için bolçovayı deneyeceğim doktor önermedi ama denemekte yarar var demii

  15. #105
    Üye
    yemre Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    10.03-2017
    Saat
    23:33
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    genelde omuzlarda ve ayaklarda oldugun biliyorum benimkisi cogunlukla omuzlarda ayaklarda az omuzlarım icin de bir amaliyat var arkadaslar ben sol omzumdan oldum yakın zamanda birde sag omzumdan olucam bilgilerinieze




Sayfa 7 / 12 İlkİlk ... 34567891011 ... SonSon