Sayfa 6 / 12 İlkİlk ... 2345678910 ... SonSon
Toplam 179 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    acerkent Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.06-2010
    Son Giriş
    18.03-2011
    Saat
    17:08
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    mrb.foruma yeni katıldım. Yanlış yere yazdıysam kusura bakmayın.

    ben de fshd hastasıyım. Ama aktifim. Kalıtsal olarak diğer aile bireylerinde de hastalık mevcut. 20 li yaslarda sağ omzumda hafif başladı. askerliğin sonlarına doğru birden sol bacağımda güçsüzlük ve yürüşüyüs bozukluğu başladı. yaklasık 10 yıldır düşük ayakla yasıyorum. ve yürürken dizden ayağımı atarak yürüyorum
    bu arada omuzlarda güçsüzlük var ve kolları kaldırmada zorlanıyorum .belimden geri çekilme oluyor.

    Doktor bana prenous felç cihazı önerdi. fizyoterapist ise klenzak eklemli dorsifeleksiyon yardımcılı cihazı ortopedik botla kullanmamı önerdi. Bir de SAFO diye bi ürün gördüm.

    Benim gibi durumda olup ta bu cihazları kullanan var mı hangisi rahat ve kullanışlı , ya da daha etkili. Ayrıca tezer isimli arkadaş kullandığın cihazın adı ne .
    yardımcı olursanız sevinirim.

    Tüm kas hastalarına sevgiler ve umut dolu biryaşam dileğiyle.

  2. #77
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba acerkent. Doğru yerdesin, hoşgeldin aramıza. Maalesef seninde en çok duyduğun sözlerden biri tedavi olmadığıdır. Senin yaşadığın prıblemleri çoğumuz yaşamaktayız. Güçsüzlük omuzlarda, kollarda başlayarak kas zayıflığı artacak zamanla. Ama sende anlayamadığım sol bacağın güçsüz olması.FSHD çeşidinde benim bildiğim sağ bacak güçsüz ve daha zayıf olur. Benim sağ bileğimde düşüklük var ve ben alet kullanma gereği duymadım. Egzersizle güçlendirmeye çalışıyorum. Doktorun mutlaka doğru bilekliği önerecektir sana. Belde arkaya doğru eğiklikte duruş, oturuş, yatma bozuklukları nedeniyle oluyor FSHD de. Bel kasları zayıflıyor, egzersiz yapmadığımızdan ve oturuş bozukluklarından dolayı artı bir rahatsızlığımız daha çıkıyor.LORDOZ yani arkaya eğik bel oluşuyor. Çok geç kalma fizyoterapistten fsh egzersiz programı almalısın ve kendini yormadan uygulamalısın. Yürüyüş ve kondisyon bisikleti de çok iyi. Geçmiş olsun arkadaşım

  3. #78
    Üye
    ipekkkk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.07-2010
    Son Giriş
    03.10-2010
    Saat
    02:03
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba umudcan ben ipek bnde fsh hastasıyım hastalığım yavaş seyredior ama bn şu rus tedavisini merak ettm bana da atabilirmisiniz

  4. #79
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1 yıldır girmiyordum bu siteye. Birden aklıma geldi ve girdim. İpekcim o Rus tedavisini ben türkçeye cevirttim büyük ugraslarla. Ukraynada tıp okuyan dünya iyisi Ayse cevirdi. Geçenlerde de nöroloji uzmanlıgı okuyan arkadasıma incelettim. Kan dolaşımını artıran, kaslara ileten ilaçlarmış. Ama sen bana da atabilirmisin demissin ve e-mail adresini vermemişsin. Seni anlamak da mümkün değil. Yollamadılar ise e-mail adresini ver atıyım ben.

    GOKALP1907 fenerbahceli kardesim. Bz Fenerbahceliyiz bizi hic bir hastalık etkilemez diyeceksin ve iyileşeceksin. Süper bir beynin var Gökalp. Roman yaz. Yazılar yaz. Ama biraz daha geliştir kendini. Cümlelerin çok düzgün ve etkileyici olsun. Hayal gücün ve fikir yaratıcılıgın nasıl. Ben reklam sektöründe çalısmaya basladım. Reklam fikirleri üretiyorum. Bir gün yeni reklamda seni deneyecegim.

    Gokalp şöyle düşünelim. Hersey beyinde. Bence beynimiz isterse kaslarımız gelişir. Bu hastalık etkilemez. Kendimizi inandırırsak. Ben saglıklıyım dersek...... Ben buna inanıyorum 1 senedir. Bu benim inancım.

    bu hastalıgın en büyük düşmanı msn dir. Msn de saatlerce sohbet kasları eritir. Msn yi unutun. internete günde en fazla 2 saat girin. bol bol spor hareket yapın. kendinizi zorlayın. Ama zarar vermeden. Çok zorlayın ama çok ince ayarla yıpratmayın kasları. .herkesi kendini bilir. cünkü fsh cok farklı bir tip. şiddeti değişken. kimisinde çok az erime oluyor. Mesela babam da kas hastası ama maşallah süper durumda. yürüyor. sürekli ayakta. merdivenleri zorla çıkıyor ama çıkıyor. Ama hayatı boyunca çok çalısmıs. zorlamıs kendini. ve cok da ii beslenir hala formuna önem verir. kilosuna dikkat eder. Asla yaglanmaz. Sirkeyi cok sever. Eti sever. Ama karnını şişirecek kadar yemez. Acıktıgımı da yer saat kaç olursa olsun. Bu hastalık aç kalmayı sevmez.

    Unutmayıp bu siteye yakın zamanda tekrar girersem son 1 sene içinde bir fsh kas hastası olarak size nasıl hayalimin işine girdiğimi ve nasıl dünyanın en güzel sevgilisini buldugumu anlatırım. Sevgilim bana aşık. Sakat olmamın da hic bir önemi yok onun icin. Dedi ki mesela evlendiğimiz zaman bana birşey olup da sakat kalırsam beni terk mi edeceksin dedi. Aynı şey dedi. Aşkınızı bulmanıza hiçbirşey engel değil.

  5. #80
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar hoşgeldin Gökçerkan. Sen bu forumu açansın. Arada hatırla bizleri, kader arkadaşlarını unutma Ne güzel seni böyle mutlu ve de umutlu görmek. Dilerim bir ömür sürer mutluluğunuz. Adımları dikkatli atıp sonunda üzüntüyle kalmadıktan sonra tabi ki herkes hayatına bir yön verebilir. Kendi yuvasını kurabilir. Biraz da şansa bağlı. Zaten FSHMD hastaları adımlarını dikkatli atarlar Ayrıcalıktır FSHli olmak.
    FSHMD hastalığı çok yavaş seyreden bir kas hastalığı çeşidi. Tek kötü yönü vardır yüzde başlaması. Hastalığımızı hatırlamamak için aynalara küsmezsek sorun yoktur. FSHMD hastaları bir ömür boyu yüreyebilir. olanaksız ya da olağanüstü birşey değildir bu. Eğer araştırdıysanız sizlerde göreceksiniz. Bazı arkadaşlarda bu gereksiz korkuya çok rastlıyorum. Bu hastalığın en büyük tedavisi moral, doğru egzersizleri yapmak ve beslenme. Ama asla kilo almamak. Belki bu nokta da sirke içmek ve sık sık ama az yemek etkili olabilir. Birde arkadaşlar sizlerde E vitamini kullandınız mı ? Hücre yenilemesi özelliğinden olsa gerek öneriliyor. Whey proteini de enerji verici özelliği var. Ama vücuda zarar vermemek için çok su içmek gerek bunu kullanan kişilerin. Egzersiz yapmayı istemediğimiz zamanlar whey proteinin faydası oluyor

  6. #81
    Üye
    ipekkkk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.07-2010
    Son Giriş
    03.10-2010
    Saat
    02:03
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm ya haklısın mail adresmi yazmamışım nilozyurt@hotmail.com en kısa zamnda bekliorm bu arada arkadaşlar kollarımızı havaya kaldrmakta zorluk çekiyoruz ya bunun için bir ameliyat warmış haber edeyim dedim

  7. #82
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ipek nil sana mail gonderdim simdi. gec oldu ama kusura bakma. ameliyat falan bosver. hayati yasa. sallaaaa Esrarlı yasam Esra dediklerin dogru cnm. Sonuc olarak herseyin fazlası zararlı. Ama ozellikle whey proteinler ve amino asitler ile bol su tüketilmeli. yoksa karacigere zarar verir. ayrıca b6 vitamini de kullanmak lazım karaciger icin bunları kullanırken. Ama ben Kreatin kullanmıştım en süperi o. Ama bunlar etkili seyler. Dikkatli bilinçli kullanmak lazım. Aam sonucta dogal ürünler.

    Ama en nihayetinde. Ne yapsak boşa. Tek tedavi hastalıgı unut, çılgın ol, atak ol, moralini yüksek tut, bol bol ye, bol bol hareket et. Mangal yapin.
    Minerva kanka yaylada mangal yapıcam sana bu yaz. Gelip kendim alıcam ankaradan sonra bırakıcam.

  8. #83
    Üye
    greenshadow Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2011
    Son Giriş
    12.10-2014
    Saat
    23:16
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkadaslar.ben29 yasında evlı 2 cocuk annesı fsh lı bır bayanım.nastalıgımı15 yasımda ögrendım.kollarımı yukarı kaldıramıyorum,gözlerımı tam sıkamıyorum,ıslık calamıyorum.son 4 yıldırda sag ayagım gücsüz,basamak cıkamıyorum,yürürken zorlanıyorum.cok agır hareket edıyorum,yürürken sık sık düsüyorum.dr lar yılda 2 defa fizik tedavi almam gerektıgını söyledıler.düzenlı olmasada almaya calısıyorum.ben o bahsettıgınız ılactan 1 kutu kullandım.dr coskun özdemir vermişti ama süreklı bır öksürügüm oldu.baska bır dr gıttıgımde ılac cigerlerimde tahrıbata baslamıs.ılacı kesmem gerektını söyledi.bende kestım.ayrıca ben 2 dogum yaptım.son gıttıgım dr dogumların hastalıgın seyrını hızlandırdıgını söyledı ama daha önce hıcbır drum doğum yapmamam gerektıgını söylemedı.yanı ıs ısten coktan gectı.benım sızlerden rıcam rus recetesını banada gönderebılmenız.sımdıden tesekkurler,Allah hepımıze acil sifalar versin. dilekozkocakk@hotmail.com

  9. #84
    Üye
    greenshadow Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2011
    Son Giriş
    12.10-2014
    Saat
    23:16
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba gökalp1907 benımde sag bılegim düsük.yürümekte zorlanıyorum,ayagımı tam olarak kaldıramıyorum ve yürürken cok sık düsüyorum.ben senden kullandıgın bıleklık hakkında bılgı almak ıstıyorum.daha aranıza yenı katıldım.gelsmelerden henüz bilgim oldu.bıleklıgın faydası nedır?dr mu önerdi?nereden temin edebiliriz?tesekkürler.acil sifalar

  10. #85
    Üye
    garrincha1907 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.03-2010
    Son Giriş
    22.02-2017
    Saat
    16:26
    Mesaj
    63
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benım sızlerden rıcam RUS Recetesını banada gönderebılmenız.sımdıden tesekkurler,Allah hepımıze acil sifalar versin.

    virus_1071@hotmail.com ..

  11. #86
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaslar öyle böyle ilerliyor bu hastalık. Yapacak bir şey yok. Allaha şükür edin. Rusca notları gönderdim. Ben kullanmadım onları. Denemedim yani. Bizim hastalık genle ilgili. Adam gibi protein üretmiyor vücut. Sanırım bizlerde biraz olsun üretiyor ama cok kalitesiz. Bu yüzden sağlıklı yaşamaya bakın. Genleri degistiricek tedavi de yok. Varsa bile biz bulamıyoruz. Biri bulursa haber versin Hastalıkların tedavisini bulup da nasıl para kazanacak bu doktorlar ve ilaç şirketleri hem. Değil mi ?

  12. #87
    Üye
    segesel66 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2009
    Son Giriş
    28.02-2017
    Saat
    16:02
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar selam, geçtiğimiz dönemlerde bu forumda Ataluren diye bir ilaçtan söz edilmişti. Piyasaya çıkacak falan deniyordu. Bu konuyla ilgili bilgisi olan var mı? Varsa lütfen paylaşsın. Herkese sevgiler.. Ahmet Egesel Ankara

  13. #88
    Üye
    ercan %50 Avatarı

    Gerçek Adı
    ercan
    Üyelik Tarihi
    18.01-2009
    Son Giriş
    12.07-2017
    Saat
    04:07
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    52
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam segesel66 ;

    Kardeş Ataluren isimli ilacın şimdilik üretiminin durdurulduğunu duymuştum.Daha kapsamlı bir şekilde tekrar ele alınarak yenilenecekmiş bu ilaç...Hayırlısı olsun inş..

  14. #89
    Üye
    hayatguzeldir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2011
    Son Giriş
    06.04-2011
    Saat
    01:16
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar herkese.. ben de fshd hastasıyım.. 22 yaşındayım.. hastalığı beş yıldan uzun zamandır biliyorum ama ancak kabullenebildim zor oldu.. insan ilerlemeden hastalığın ciddiyetini anlayamıyor. şimdilik sosyal hayatıma etkisi olmadı olmaması için savaştım buna da devam edeceğim. hepimizin bildiği yaşadığı şeyleri yaşıyorum. bunları tek tek dile getirmek can sıkıcı. ben hayattan yanayım karamsarlığa büründüğüm günler de olmuyor değil ama hayata tutunmaya çalışıyorum. şimdilik yapabildiğim her hareketin kıymetini biliyorum yarın neleri yapıp neleri yapamayacağımın garantisi yok. spor yapıyorum yüzüyorum bol bol.. yaşamayı seviyorum. bu hastalığın en berbat özelliği doktorun teşhisi koyduktan sonra " tedavisi yok" diyerek yaşama sevincinizi elinizden alması.. ama ben inanıyorum ki tedavisi bulunacak.. hayatguzeldir-89@hotmail.com msn adresim aynı hastalığı paylaştığım herkes ekleyebilir. bizi bizden başkasının anlaması gerçekten güç.. herkese saygılar sevin yaşamayı ve iyi bakın kendinize..

  15. #90
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba hayatgüzeldir.Güzel bir rumuzun var öncelikle.Hayat bakış açına göre değişiyor sürekli , ne kadar güçlü olursan , kendine hak gördüğünü yaşarsan o kadar direnebiliyorsun inan. kabullenemiyorsun kesinlikle hastalığı , yakıştıramıyorsun kendine. Benim gelecekten umudum vardı diyorsun ve sende herkesin yaptığını yapıyor doktorları kendine düşman gibi görüyorsun. Çünkü duymak istediğini söylememiştir. Zamanla bizler gibi sende o kadar çok şeye alışacaksın ki hastalık ilerledikçe. Hayata bağlanacaksın.Dikkat et ama lütfen tamam mı egzersiz yapıyorum deyip sakın yapmayı aksatma , yıllar geçince hastalık senden çok şey götürecek. Pişman olma yapmadım diye. Hayata hep böyle olumlu bak ve kıymetini bil yaşadığın anların.Senin çok şansın var değerlendir, yaşın ne kadar gençse tedaviye o kadar yakınsındır...




Sayfa 6 / 12 İlkİlk ... 2345678910 ... SonSon