Sayfa 12 / 12 İlkİlk ... 289101112
Toplam 179 mesajın 166-179 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #166
    Üye
    RigeL Avatarı

    Gerçek Adı
    erhan yılmaz
    Üyelik Tarihi
    11.05-2014
    Son Giriş
    05.09-2016
    Saat
    09:01
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    177
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bende fsh müsküler distrofi hastasıyım şuan 30 yasındayım 20 yasında hastalıgımı fark ettim benım sıkıntım sılık çalamama konsurken yüz akslarımda çok belırgın olmamak şartıyla konuşma zorlugu ve kollarımı başımın üzerine kaldırma güçlüğü yürümemde yani ayaklarımda bir problem hissetimedim şimdiye kadar ama tabi hızlı koşma yapamıyorum tempolu olabiliyor fasihoshumeral açılımı yüz boyun ve omuz kaslar diye biliyorum çukurova üniversitesi bana teşhisi öyle koydu bi süre tedavi oldum ama tedavisi yok tabi konrtol şeklinde sürdü 5-6 yıldırda gittiğim yok durumumdada bi değişiklilk yok çok şükür kendine iyi bakacaksın sanırım öyle

  2. #167
    Üye
    nihat_8790 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.08-2014
    Son Giriş
    24.01-2017
    Saat
    14:19
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    48
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrblar şimdi benim yüzde kırk (%40) raporum var... buna istinaden H ehliyet raporunu da aldim...
    Maliyeye bu rapor ÖTV indirimi için yeterli mi diye sordum onlarda tekrar rapor almamı istediler. Yalnız ehliyet için almamı söylediler... Yüzde 5 olsa dahi bizim için yeterli dediler...
    Sorum şu ki alacağım rapor elimde ki mevcut raporumu etkiler mi yani geçerli olan rapor iptal edilir mi?

  3. #168
    Üye
    sapiens.s Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.01-2016
    Son Giriş
    24.08-2016
    Saat
    17:20
    Yaşadığı Yer
    Mardin
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nede çok hasta warmış.�� bu siteye yeni üye oldum arkadaşlar hemen hemen aynı sorunlarla karşılaşıyoruz bu hastalıkta. Bende hastayım. En çok zoruma giden şey saçlarımı toplamakta çektiğim zorluk. Benim ki genetik ailemde ben dahil üç kişi hastayiz . Benden büyük abim ve en küçük kız kardeşim. Bir yerde kendin için uzulemiyosun onları öyle görmek çok zoruma gidiyor. abimin bir sözü asla çıkmaz aklımdan keşke demişti tedavisi olsada bütün bedenimi parçalayıp size verebilseydim demişti. Rabbim herkese şifa versin. Güç wersin.

  4. #169
    Üye
    FSHD1234 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2016
    Son Giriş
    24.07-2016
    Saat
    22:52
    Yaşadığı Yer
    SAMSUN
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cambridge ilaç geliştiricisi Acceleron Pharma bugün müsküler distrofi iki tip potansiyeli olan bir ilacın daha fazla klinik çalışmalara fon kısmen ikincil hisse arz 150 milyon $ yükseltmek için planlarını açıkladı.
    YAKLAŞAN OLAYLAR
    Listeler Gala 2016 Kitabı
    3 ŞUBAT 2016
    Güç kahvaltı: Boston'un Ekonomi içine Insight
    28 OCAK 2016
    Listeler 101 arasında BBJ Kitabı
    29 OCAK 2016
    Daha Olaylar bakın
    Neredeyse vücutta dokuların büyümesini ve onarım düzenleyen proteinler dayanan bütün bunlar deneysel ilaçlar, ikisinden deneme sonuçlarına göre katına: duyuru Acceleron (XLRN Nasdaq) hisseleri sırasında üç aylık bir süre sonra gelir. Acceleron kurşun ilaç, luspatercept, Faz 2 çalışmasında mükemmel sonuçlar gösterdi, sonuçları edildi Aralık ayı başında bir konferansta sunulan.
    Acceleron tarafından kullanılan yatırımcılar için bir slayt bir kopyası ACE-083 müsküler distrofi iki yaygın formları olan hastalarda kas büyümesine yardımcı olmak için potansiyelini göstermek için.
    Büyüt
    Potansiyelini göstermek için Acceleron tarafından kullanılan yatırımcılar için bir slayt bir kopyası ... more

    NEZAKET ACCELERON

    Ama Ekim ayında yatırımcı faiz başlayan yükselişin sorumlu gibi görünüyor ilk Ekim ayında açıklanan ACE-083 olarak bilinen önceki aşama ilaç, daha önceki sonuçlar oldu. Şirket kas içine enjekte edilir ilacı göstererek sağlıklı gönüllülerde Faz 1 deneme üst-line veri sundu, plasebo kadar yüzde 14 oranında kas uyluk bir hasta boyutunu artırmak başardı. CEO John Knopf "eşi görülmemiş" olarak sonuçları açıklanan ve şirketin orta 2016 yılında Fasioskapulohumeral kas distrofisi olan hastalarda aşamaya ACE-083 2 denemeler ilerlemek için planladığını söyledi.

    Yatırımcılara sunumlar geçen yıl, şirket ilaç da Duchenne müsküler distrofi gibi diğer kas hastalıkları, çeşitli umut vaat etti. Kaliforniya merkezli One: kas dystophy en yaygın biçimi olduğu hastalık, iki ilaç artık Gıda ve İlaç Dairesi önünde onay bekleyen odak noktası BioMarin İlaç: Cambridge merkezli tarafından (Nasdaq BMRN) ve bir Sarepta Therapeutics ( Nasdaq: SRPT). Acceleron ilaç bu ilaçların herhangi biri ile ilgili farklı bir şekilde çalışır, ve bunlarla bağlantılı olarak kullanılmak üzere bir potansiyele sahiptir.
    Açıklamada, bu sabah, Acceleron onun IntelliTrap gelen antikorlar ve proteinler olmak üzere yanı sıra diğer ilaçları, "klinik araştırmalar ve ACE-083 ile bağlantılı olarak ilgili faaliyetleri yürütmek için" 150.000.000 $ arz kaldırdı para kullanmayı planladığını söyledi platformu. Para şirketi 30 Eylül 2015 tarihi itibariyle sahip bildirilen nakit 148.000.000 $ katacak.

  5. #170
    Üye
    bilişimöğr Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2015
    Son Giriş
    31.01-2017
    Saat
    23:28
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Medical Xpress: Stem cell gene therapy could be key to treating Duchenne muscular dystrophy
    Arkadaslar burada kök hücre ile ilgili bir yazı var bizim durumumuzla ilgili. Acaba çevirecek birini bulabilir miyiz? Kök hücre bizim işimize yarar mı?

  6. #171
    Üye
    burcu33 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.05-2016
    Son Giriş
    11.05-2016
    Saat
    11:37
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @duru19

    merhaba ben burcu bende 26 yasındayım 15 yasında teshis kondu evliyim yüzümde kollarımda bacaklarımda güc azalması var bende kosamıyorum yürümekte zorluk cekliyorum merdüven cıkmakta zorluk cekiyorum kollarım kalkmıyor ama benim en önemlisi sormak istedigim birsey var rica ediyorum bana cevap verin ben evliyim ve çocuk istiyorum bu rahatsızlıkta dogum yapan varmı onu ögrenmek istiyorum

  7. #172
    Üye
    emirkürşad Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.06-2016
    Son Giriş
    06.06-2016
    Saat
    17:34
    Yaşadığı Yer
    rize
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Arkadaşlar
    36 yaşındayım ve herkes gibi bende de bir başkasına muhtaç olacak mıyım korkusu var. birkaç ay öncesine kadar evlenmeyi düşünüyordum ki kız arkadaşım beni bu hastalıktan dolayı terk etti. Benim öğrenmek istediğim evli olan arkadaşların tavsiyesi nedir evlenmemek daha mı iyi acaba bizim durumumuzda.

  8. #173
    Üye
    bilişimöğr Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2015
    Son Giriş
    31.01-2017
    Saat
    23:28
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar, hayır evlenebilirsin. Bende yukarılarda durumumu yazdım. evliyim ve hayatımızda her şey normal devam ediyor. önemli olan tek bir şey var egzersizlerini düzenli olarak hergün yapmak. Bizim hastalığımizin şifresi bu. Çocuk için gelecekte %50 bulaşma olasılığı bulunuyor. Allaha dua etmekten başka caremiz yok. Allah bize yardım etsin. Biz üzerimize düşeni yapalım.

  9. #174
    Üye
    mirac06 Avatarı

    Gerçek Adı
    SEFA
    Üyelik Tarihi
    09.11-2016
    Son Giriş
    07.03-2017
    Saat
    08:47
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar ben miraç 30 yaşindayım ankadara yaşiyorum bende fsm hastasıyım bu hastalıga 15 17 yaşlarında tespil edildi fsm ilgili bilgisi olan kardeşlerim yardımca olursa sevınırım bu hastalıgın ilerlemesini durdurmak için ne yapmak gerekiyor yüzmek spor vs bunların dışında bitkisel yada doktor dan alılan ilaç valan warmı ANK bunla ilgili bildiginiz bir doktor varmı şimdiden saygılar sevgiler

  10. #175
    Üye
    elif55 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2009
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    12:41
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende fsh hastaaiyim bu linktr bir ilacin yarasigina dair sonuc var ins en kisa zamanda kullanilir Muscular dystrophy: Cancer drug may boost muscle strength for some patients - Medical News Today

  11. #176
    Üye
    mirac06 Avatarı

    Gerçek Adı
    SEFA
    Üyelik Tarihi
    09.11-2016
    Son Giriş
    07.03-2017
    Saat
    08:47
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar fsh ilgili yeni bir gelişme varmı sizlere bir sorum olacak peki bu bacak kaslarını geliştirmek için spor hareket yada hap bitkisel bir ilac varmı saygılarla yeni gelişmeler olurda haber ederseniz seviniriz tşk ederim ALLAH herkeze açil şifalar versin.....

  12. #177
    Üye
    CVTERCN Avatarı

    Gerçek Adı
    CAVAT ERCAN
    Üyelik Tarihi
    14.02-2017
    Son Giriş
    15.02-2017
    Saat
    20:22
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MERHABA ARKADAŞLAR, BEN CEVAT
    Ben 53 yaşımdayım. Bu FSH hastalığı bende doğuştan ve ırsi olarak var. Biz 5 kardeşiz, sadece 1 kardeşimde yok. Diğer 4 kardeşte var. Kol, Bacak ve Yüz hattımızda var. Asker gibi Rap rap geziyoruz. Yürürken düşük ayaktan dolayı ayak uçlarım yere takılıyor, yıkılıyorum. Yürürken dizlerim birden boşanıyor olduğun yere yıkılıyorum. Merdiven çıkamıyorum, Koşamıyorum, sürekli yorgunum. Uyurken gözlerim açık uyuyorum. Gözlerim çukurda ve gözlerimin altı şişkin. Kollarımı kaldıramıyorum, omuzlarım çıkık, kol ve bacaklar çok güçsüz. Islık çalamıyorum, konuşanda veya bir şey çiğneyen de dilimi, dudaklarımı veya yanaklarımı ısırıyorum. Hayat her gün daha da zor hale geliyor. Üstelik Bel fıtığım var, Astım Bronşitim var, Çocukken birde eklem romatizması geçirmişin, eklemlerimde sürekli ağrı ve sızı var ve kalp kapakçıklarımda daralma var, kapak değiştireceğim. Bunca olumsuzluğa rağmen çok şükür askerliğimi de yaptım, yaptım ama siz birde gelin bana sorun Hem askerde, hem de hayatım boyunca ne zorluklar çektim, Anlatamam yaşayanlar bilir. Evliğim 3 erkek çocuğum var. Çocuklarımda yok gibi görünüyor. 30 yıldır sürekli doktora gittim. Bir türlü doğru doktoru bulamadım. Ortopedi, Fizik tedavi, Dahiliye, Hariciye, Beyin cerrahisi v.s. hepsi bir birine gönderdi. Bütün doktorlar anlaşmış gibi normal bir durum, hafif kireçlenme var, abartılacak bir durum yok. Bir doktorda çıkıp nörolojiye git demiyor. 2016 Mayıs ayında ortopedi doktoruna gittim, bu yaşta normal bit durum, hafif kireçlenme var deyince ben çok kızdım ve sert çıktım. O zaman birde Nöroloğa git dedi. Nörolojiye gittim ve EMG istedi, EMG yi yapan doktor ben böyle bir şeyle ilk kez karşılaşıyorum dedi. Bu hastalığımın adını o anda öğrendim. Tedavisi ve ilacı olmadığını ve bununla yaşamaya alışmamı söylediler. Yürüme esnasında ayaklarım düşüyor. REFLEKS AFO önerdiler. 2 çeşidi var. Plastik olanı 400 tl ve kullanışlı değil, Karbon olanı ise 5.000 TL ve alacak gücüm yok. Bazı ilaçlar deneyelim. Hiç olmazsa yorgunluğuna iyi gelir dediler ve carniten diye bir ilaç verdiler, o da iyi gelmedi, başka ilaçta istemedim. Şimdilik böyle yaşıyorum. Sizlere önerim. Çok kafanıza takmayın ve aklınızda tutmayın. Asla bu konuda takıntılı olmayın. Asla kendinizi zorlamayın. Rahat ve sakin olun, yapabileceğiniz kadarını yapın. Empati kurup bizden daha zor durumda olanları göz önüne getirerek halimize şükredelim ben böyle yapıyorum ve içim rahat. Gücümü biliyorum ve adımlarımı ona göre atıyorum. Hiçbir insan olumsuz bir durumu tercih etmez. Bu da bizim tercihimiz değil. Yüce yardan bize layık görmüş. Başımızın üstüne. Çok uzun oldu, ama inanın anlatmak istediklerimin yüzde biri bile değil.

  13. #178
    Üye
    OSMAN63 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.05-2008
    Son Giriş
    21.07-2017
    Saat
    12:03
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende fshd musculler distrofi hastasıyım göz kapaklarımda düşme problemi olan varmı dede.osman@hotmail.com cevaplarınızı bekliyorum saygılar..

  14. #179
    Üye
    g.sukas Avatarı

    Gerçek Adı
    gülay
    Üyelik Tarihi
    09.02-2013
    Son Giriş
    23.07-2017
    Saat
    14:49
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Genetik test yaptıran var mı nerede yaptırdınız bilgi verirseniz sevimirim




Sayfa 12 / 12 İlkİlk ... 289101112