Sayfa 10 / 12 İlkİlk ... 6789101112 SonSon
Toplam 177 mesajın 136-150 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #136
    Üye
    iyilmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    ilhn
    Üyelik Tarihi
    16.08-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    SAMSUN
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Allah korusun o kadar surmez

  2. #137
    Üye
    danyal Avatarı

    Gerçek Adı
    tülay
    Üyelik Tarihi
    12.03-2012
    Son Giriş
    08.12-2012
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar sağolsunlar ,çok güzel anlatmışlar .bi çok insan bu bilgilerden istifade edeceklerdir tekrar teşekkürler

  3. #138
    Üye
    segesel66 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2009
    Son Giriş
    28.02-2017
    Saat
    16:02
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar yeniden sevgiler selamlar. Bugün yazmak istememin nedeni bir deneyim paylaşımı için. Bir süredir sol bacağımda bir miktar güçsüzlük var. Bununla ilgili araştırdım ve bir nöroloji uzmanına gittim. Derdimi anlattım sonra doktoru dinlemeye başladım Bana anlattığı şeylerin tamamına yakını benim zaten az çok bildiğim şeyler. Önerisi de benim çoktandır bildiğim ve yaptığım şeyler. Velhasıl anladım ki doktor bizim Gökçe Erkan'ın bildiklerinin onda birini bilmiyor aslında. Hastalığımız çok yaygın olmadığından doktorlar fazla karşılaşmıyorlar. Bu nedenle buradaki paylaşımlarımızı hafife almayalım. Çok faydalı bilgileri bu platformdan öğrenebiliyoruz. Özetle diyorum ki, sağlıklı ve hareketli yaşam, hafif sporlar ve morali eksik etmeyelim hayatımızdan. Hoşçakalın

  4. #139
    Üye
    korky Avatarı

    Gerçek Adı
    Korkutbenek
    Üyelik Tarihi
    22.10-2012
    Son Giriş
    23.10-2012
    Saat
    16:42
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Segesel merhaba ben bu hastalıkla doğdum bundan 4 yıl öncesine kadara sadece merdiven cok cıkarsam yorulurdum ve ellerimi yukarı kaldıramazdım.ve kuvvetli biriydim.cocukluğumdan beri spor yaptığımdan jimlastik futbol yüzme bisiklet vs.. ama sana tek diyeceğim kendini sakatlama çünkü giden geri gelmiyor ve hızıda artıyor malesef.Ben salaklık yaptım ve vucudum alarm vermesini dinlemeden zorlamaya devam ettim.
    şimdi 28 yaşındayım ve kollarımdaki pazılar eridi futbol oynarken tendomlarım koptu ve ağıma alet takmak zorunda kaldılar şimdi sağ ayağımı yukarı kaldırıken cok fazla zorlanıyorum.Spor yaparken kendinizi zorlamak yerine yorulduğunuz ara verin ve sporu bırakmayın bol bol yürüyün yüzebiliryorsanız mutlaka yüzün bunlar insanı yormadan vücüdünü diri tutan şeyler.Ağır sporlardan sizi sakatlıcak şeylerden uzakdurum bu hastalıkla doğduğumdan Annemden geçti (ve 3 kardelşz sadece bende var) küçüklüğünden beri ne değildir biliyorum.Kollarımı kaldımak için ameliyat olabilirdim ama olmadım kişinini tercihine göre değişir bunlar olabilirsinde.Ama hastalığın çözümü bulunduğuna karşı bişeyler duyduysanız temkinli yaklaşın özellikle Cin'de bunun cok suistimalini yapıyorlar aklınızda olsun.Amerikada bir klinik var ailnnein kan tahlini bakım ne yapılecekerine bakam bir yer varmış 400 $ dolar cıvarında bir tahlilmiş. ben nerde olduğunu arkadasımdan öğrenmeye çalışıyorum Amerikada olan eğer öğrenirsem bilgilendiriim.Şuana kadar cıkmış bir tedavi yok ama bilgilerndiriyim

  5. #140
    Üye
    korky Avatarı

    Gerçek Adı
    Korkutbenek
    Üyelik Tarihi
    22.10-2012
    Son Giriş
    23.10-2012
    Saat
    16:42
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ercan arkadaşım çök güzel özetlemiş ben sporcuydum futbol liseye kadar yaptım 2sene hazırlık okuduğumu da sayarsak 15-16 yaşıma kadar ben arkadaşlarla saatlerce bisiklet biner ağırlıklar koşardım hatta yazın önce koşar sonra da 1 saat ,,45 arasından durmadan yüzrdim sonra öğlen arkadaşlarla futbol öle öle gece 5 sabah 6 da eve giderdim kısacası hareketliydi hayatım ve temel reis gibi kollarım vardı baldırlarım roberto Carlos gibiydi şaka maka 4 - 5 yıl önce üniversite 4 sınıftan sonra bir anda 6 ay gibil kısa sürede pazılarım bitti kalmadı merdivenleri cıkamaz oldum.birde futbol oynarken 16 yaşında ilk minüsküs oldum ondan sonra sağ bacağımda azar azar kaslar erimeğe başladı kullanamaya başlamıştım.demin dedğim gibi 4 yıl önce merdivenler coksa yorulurdum en son basamaklarda artık nefes nefese kalırdım.oda üniversitede herkesde olurdu bizde normal diyebiliriz.
    gelelim sadece yakın bir zamanda hala cok hareketliyken ayağımda tendomlar koptu ve aptal ayağı dik tutan bişey taktılar 3 ay boyunca kullandım ve ayağımı yukarı kaldıramaz oldum (eğer böle bir durumda olan varsa şimdi o appraille takmasınlar cok zarar verdi bana evde ayaklarını alcıya kesinle almadan dik tutsunlar.)
    şmdi Allaha cok şükür çalışıyorum 28 yaşndayım kendim işe gidip geliyorum yukarı cıkmam gerekn bişeyde yardım istiyorum.Ayağa kalkamayanlar için önerim.Elleri sağlamsa omuzları kuvvetliyse bir yere tutunup hangi kuvvetliyse ayaklarını acarak kalmaları yukarı cıktıkca ayağınızı kapatır öle dikilirsiniz.
    Herkese şimdiden Acil sifalar dileriyorum şuanda tedavi yok ama 5 10 yıla cıkıcak

  6. #141
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba korky.Çoğu arkadaşın hayat hikayesine bakınca hastalık teşhisinden sonra güç kaybı yaşandığını hızlandığını görüyoruz.Normal bir süreç hatta bu erkeklerde daha hızlı olurmuş kızlara göre.Tabi bizde de dezavantajlar var.FSHMDA ve FSHMDB çeşitleri var kendi aramızda şanslı olanlarda var infantil fshmd de ishal ve zayıflık daha çok görünürmüş.Korky bisiklet yüzme spor salonu bunlar varsa eğer sakın bırakma egzersizleri.ağır spor yapmasanda devam et bıraktığın anda hızlanır.Yıllardır bir tedavi çıkacak.doğru yakındır belki.Amerikadaki klinik tedaviyi bulmadı ama hastalığı yavaşlatıyor ve etkilenen kasların gücünü artırabiliyor.mutlaka tedavi yöntemleri var ama kesinleşmedi.

  7. #142
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

  8. #143
    Üye
    yemre Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    10.03-2017
    Saat
    23:33
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar ahmet o dedigin amaliyatı ben oldum ikisinide yakın zamanda bendede fsh hastalıgı var capada oldum doktor atacan atalar amaliyatın nasıl ne fonksiyonda oldugun cogunu anlatmıssın ama bilmedigin seylerde var bu amaliyetta ben sana anlatasyım yasadıklarımı ben bundan 1 bucuk sene once ilk soldan oldum 3 3 ay icinde işime geri basladım tam 6 ayda iyileşiyor deselerde 3 ayda normale donuyor tabir birazda kendini korursan sıkıntı olmuyor helede ben işim biraz agır temizlik işindeyim tyani amaliyat sureci biraz sıkıntılı tabi dedigin gibi amaliyata cigere baskı oluyor oldugu icinde nefes soruno luyor ama onu asmak senin elinde bir haftada acabilirsin nefesini ben faydasını gordum bir kere omuzunu yukarı kalkıyor ve kurek kemigin dısarı cıkmıyor oda piskolojik olarak seni cok motive ediyor kolunu oncesinden cok daha iyi kaldırabiliyosun
    yani bir nevi seni rahatlatıyor ha brde su risk var amaliyatta omuzun tutmama ihtimalı oluyor tutmassa tekrar bir amaliyat oluyor ama sukur bende olamda ikiside tuttu benim msn adresim yemre_24@hotmail.com dahacok bilgi verebilirim

  9. #144
    Üye
    g.sukas Avatarı

    Gerçek Adı
    gülay
    Üyelik Tarihi
    09.02-2013
    Son Giriş
    11.08-2015
    Saat
    19:37
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese geçmiş olsun bende fsh hastasıymışım bundan 4 yıl önce bana gata da polimiyozit teşhisi kondu ve kortizon tedavisi gördüm şişmanladım ama olsun iyi olayım yeter dedim ama hiçbir şekilde düzelme olmadı doktorum sağlık bakanlığından izinli ilaçlar denedi olmadı tabi bu dört sene boşu boşuna acılar çekmişim bir hafta önceye kadar çapa ya gittim keşke daha önce gitseymişim doktor gördü ve biyopsiye gerek yok sen fsh sın dedi tabi bilgi vermedi internetten öğrenirsin dedi bu nasıl işse sadece plates yap karnını sırtını kuwetlendir yüzme yap diye tavsiyede bulundu, herneyse ben öğretmenim şu an 31 yaşındayım 25 yaşlarında bir problem olduğunu anladım şu an tek başıma sokağa çıkamıyorum merdiven en büyük kabusum rüyalarımda hep merdiven çıkıyorum koşuyorum inşallah hepimiz için bu gerçeğe dönüşür şu an eşim beni işe götürüp getiriyo Allahtan işim o kadar hareketli olmamı gerektirmiyo ama bende öğrencilerimle zıplamayı koşturmayı çok isterdim birğün öğrencim bana neden bu kadar yavaş yürüdüğümü sordu bende belim ağrıyo dedim bana hep dua etmelerini bekliyorum Allah hepimizin yanında ve yardımcısı olsun benim merak ettiğim çocuğuma geçme ihtimali ne kadardır.bilen varsa cevap verebilirse sevinirim.sağlıklı günler bu arada bir araya gelme fırsatımız olabilir mi?

  10. #145
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Segesel66 alemsin ya. Çok güldüm. Sen çok yaşa emi. Ama sonuçta gidiyoruz doktora. Ben de çapaya gitmiştim ve memnun kalmıştım. Oradakiler iyi. Sanırım Feyza Hanım ve Piraye Hanım var. Özellikle Piraye Hanım kas hastalığı konusunda en uzman kişilerden biridir. Mesela ben 5 sene önce gittiğimde bana kendimi zorlayarak spor yapmamı söyledi. O sene spor salonuna gitmiştim. 1 sene her gün gittim. 2 günde bir amino asit ,protein tozu, kreatin takviyesi ile ağırlık çalıştım. Bacaklarım daha da güçlenmişti. Ama omuzum ise hasar görmüştü. Zorlarken iyi dengelemek lazım. Bir de bizim kas olayına ben hastalık diyemiyorum. Keşke hasta olsak ve sonra iyileşsek. En ufak ilacı bilmem neyi yok. Hiç bir tedavisi yok. Bu yüzden kafanızı takmayın. Gülün eğlenin. İyi beslenmeye çalışın.
    Gülay Hanım ben % 25 diye biliyorum. Amcamın kızı da kas hastası. 2 tane kızı var ama ikisi de çok sağlam. Ama çok artık doğmuş. Bundan sonra bakmanın bir alemi yok. Olacaksa olacak. Olmayacaksa olmayacak. Yapacak bir şey yok. Hiç kafanızı takmayın bence. Google'da kas hastalığı kalıtımsal diye araştırırsanız bir çok bilgiye ulaşırsınız.
    Biraraya gelme meselesini de konuşalım arada. Güzel rahat bir yerde olabilir. Şu msn adresi verme olayını da bırakalım. Buradan yazın konuşun.

  11. #146
    Üye
    lazmanya1984 Avatarı

    Gerçek Adı
    adem yıldız
    Üyelik Tarihi
    01.04-2013
    Son Giriş
    05.04-2013
    Saat
    01:08
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ptc nedir. kardeşim dmd hastası. bilgi verir misiniz

  12. #147
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ptc yi google da araştırarak ya da forumları okuyarak öğrenebilirsin. Ben bile unuttum. Bir geni düzenliyordu. Eğer kardeşinizin dmd hastalıgı o genden kaynaklanıyorsa iyileştiriyor sanırım. Detaylı bir şekilde araştırmanızda fayda var. önemli bir konu ve biz uzman değiliz. bir de soru sormadan önce bütün önceki başlıkları okuyalım lütfen. çünkü ptc den çok bahsedildi. istediğinizden daha fazla cevaba ulaşabileceksiniz. Hatta ben ingilizceden türkçeye tercümesini bile yapmıstım. malesef işte bizim millet okumuyor. Kuran bile ilk ayetinde oku diyor. Biz ölürüz de okumayız.

  13. #148
    Üye
    yaseminnn Avatarı

    Gerçek Adı
    YASEMİN
    Üyelik Tarihi
    09.07-2013
    Son Giriş
    10.07-2013
    Saat
    15:28
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb öncelikle rastgele internette dolaşırken bu siteye rastladım. Çevremde bu tür hastalığa rastlamadım. Böyle bir hastalığın olduğunu bilmeyen o kadar çok kişi var ki...

    Aynı hastalık bendede var. 2 aydır çapada oradan oraya dolaştırıp duruyorlar. Doktorun dediğine göre bende klasik miyopati yokmuş. O zaman nedir diye sorduğumda ise cevap veremiyorlar.
    Önce sağ yanağım erimeye başladı. 1 sene sonra sol yanağım da aynı durum oluştu. Normalde de zayıf bir insanım zaten, yanaklarım yarısı eridi. Bu durun psikolojimi çok bozdu. Bazen iyi bazen kötü oluyorum.
    Çenemde ağrı oluyor. Aşırı derecede bacaklarımda kas kasılması ağrıyla oluşuyor.

    Bir kas hastalığı var ama ne olduğu hakkında halen bir fikrim yok. Çok yorgun hissediyorum kendimi. Yürümek bazen çok zor geliyor. Bu konuda kesin teşhis konulması hakkında kimden yardım alabirim..

    Çok teşekkür ederim

  14. #149
    Üye
    yemre Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    10.03-2017
    Saat
    23:33
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar ben fs hastasıyım benimgibi fsh olan varmı varsa bilgi paylasımı yapmak isterim ben omuzlardan amaliyat oldum mesala

  15. #150
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    SEVGİLİ DERNEK ÜYELERİMİZ VE KAS HASTALARIMIZ
    Çeşitli sokak eylemlerimiz bakanlık görüşmelerimiz ve en önemlisi GÜNNUR ANNE diye hepimizin yakından tanıdığı sevgili Günnur AYDOĞAN la birlikte hastalığımızın tedavi çalışmalarının yapılması konusunda verdiğimiz amansız mücadeleyi saygıdeğer doktorumuz mücadeleci ve milliyetçi bilim adamı Sayın ERCÜMENT OVALI ve EKİBİ sayesinde BAŞARDIK hocamız resmi açıklamayı ve basın toplantısını önümüzdeki hafta yapacak ancak ben böyle bir mutlu haberi tedavi diye bekleyen hasta kardeşlerimizden ve aillerinden daha fazla saklamayarak mutlu bir yılbaşı geçirmelerini istedim. Sevgili kas hastamız Mustafa AYDOĞAN’a mahkeme kararıyla yapılan ve yaklaşık 1 yıl süren kök hücre çalışmaları ilk meyvelerini verdi mustafamıza uygulanan 3 doz kök hücreden sonra vücudunda oluşan yatak yaralarının iyileşmesi, solunum foksiyonlarının tamamen normale dönmesi ,yapılan emg testinde tüm vücudun eskiden emg ye cevap vermezken şimdi tüm foksiyonların cevap verdiği dahada önemlisi yapılan biyopsi sonucu alınan parçada hasarlı olan genlerin tekrar normale dönmeye başladığı ve VUCUDUN DİSTROFİN ÜRETMEYE BAŞLADIĞI yapılan testler sonrası kanıtlandı. Buda kesinlikle hocamızın söz verdiği gibi hastalığın ilerlemesinin durduğu hatta ve hatta hastamızda tekrardan geriye kazanımların olduğu görülmüştür. Bundan sonraki aşamada günlerdir araştırma içerisinde olduğumuz solunum sıkıntısı yeni başlamış makinaya yeni bağlanmış veya gece bipap cihazı kullanmaya başlamış üç tane hastamızı daha Sağlık Bakalığına kabul ettirerek çalışmaya alacağız. Bu ikinci çalışma 3 ay gibi kısa sürede sonuçları alınacak ve başarının devam etmesi durumunda tüm DMD li hastalarda rutin tedavi şeklinde uygulanacaktır. Hocamızın verdiği bir diğer bilgide bu uygulamanın GENETİK KÖKENLİ TÜM KAS HASTALARINA UYGULANABİLİR olduğudur. Siz kas hastalarımızdan beklediğimiz ise derneğimize üye olarak biyopsi ,genetik test , solunum foksiyon testlerinizi acilen derneğimize göndermenizdir. Hocamınız her hangi bir yerde muayenehanesi yoktur ve hasta kabul etmemektedir ayrıca hasta ailelerle görüşme yapmamakta görüşmelerin dernek üzerinden olmasını istemektedir bu nedenle lütfen hocamızı bu konuda rahatsız etmeyiniz. Yapılan bu çalışmaların sayın prof.dr. haluk TOPALOĞLU, prof.dr.Piraye OFLAZER ve Prof.dr.Coşkun ÖZDEMİR’le ve Kas hastalıkları derneği ile hiçbir alakası ve bağlantısı YOKTUR bu çalışma tamamen KAS HASTASI GÖNÜLLÜLERİ DERNEĞİ’nin mücadelesinin ürünüdür. TÜM HASTALARIMIZA ACİL ŞİFALAR DİLERİM
    D.Ahmet GÖZE

    Bu haber doğru arkadaşlar.




Sayfa 10 / 12 İlkİlk ... 6789101112 SonSon