Toplam 6 mesajın 1-6 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    hasta yakını Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2008
    Son Giriş
    25.08-2008
    Saat
    16:52
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaşla,r ben bir hasta yakınıyım. formu çok inceleme fırsatı bulamadım, ancak çok acil öğrenmem gereken bir konu var hepinizden yardım bekliyorum.
    benim eşimin teyzesinin kızı 17 yaşına kadar sağlıklı biri olarak geçirmiş hayatını, fakat 17 yaşından sonra yavaş yavaş kasılmalar başlamış ve şuan da 25 yaşında, tekerlikli sandalyede.
    yakınımı istanbulda ki doktorlar muayene ettiklerinde kas erimesi demişler, ancak sakaryadaki çok saygın ve güvenilen bir doktorumuz var turali eraslan bu kas erimesi değil demiş ve türkiyede satışı olmayan sadece avrupa ülkelerinde bulunan İDOBENONE isimli ilacı getirtmesini istemiş.
    adapazarında her eczaneye sordular ,ancak yok. bu ilacı nasıl ve nereden temin edebiliriz? bilen varsa lütfen adres veya telefon versin.
    hasta olan yakınım 4 kardeş 2 kız 2 erkek ama bu hastalık sadece kızlarda var.
    cevaplarınızı sabırsızlıkla bekliyorum.

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    00:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.874
    Alınan Beğeniler
    935
    Verilen Beğeniler
    1.231

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kas erimesi dediğiniz, Muskuler Distrofi (MD) mi?
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  3. #3
    Üye
    hasta yakını Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2008
    Son Giriş
    25.08-2008
    Saat
    16:52
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: OturanBoğa
    Kas erimesi dediğiniz, Muskuler Distrofi (MD) mi?
    ben hastalığın gelişimi tam olarak bilmiyorum fakat sakaryadaki doktorun hastama söylediği seninki kas erimsi değil kas erimesinin bilmem kaç çeşidi varmış ve bu onunla alakalı değilmiş.
    senin hastalığın beyincikle alakalı demiiş beyinden gelen sinirlerle alakalı ve ona idobenone adındaki ilacı yurt dışından temin etmesini söylemiş ve hastamda bu durumdan çok etkilenmiş ve umutlanmış şimdi bu ilacı arıyoruz her yerde ama adapazarında yok eğer bildiğiniz telefon veya adresler varsa bana iletmenizi istiyorum.
    ben bugün nette bu ilacı araştırırken ankaradaki tramvoloji derneği diye bir yer buldum orada bir numara vardı bir dr. görüştüm. bana böyle ilaçların doktor raporu ile sağlık bakanlığına bildirilip sağlık bakanlığından gerekli onay çıkarsa türkye eczacılar birliğinin sağlık bakanlığının bu ilacı getirtebileceğini söyledi ve sigortanın karşılayabileceğini söyledi. sizden adres ya da telefon no istiyorum ya da ne yapmalıyız bana yol gösterin

  4. #4
    Üye
    hasankrmn Avatarı

    Gerçek Adı
    Hasan
    Üyelik Tarihi
    06.10-2006
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    2.174
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hastalığın kesin tanısı koyulsun başka bir hastahaneye daha gidin kas hastalığı olup olmadığı bir kaç testle tespit edilebilir....

  5. #5
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teyze kızınızın tanısında bence bir netlik yok yani kas hastalığı tanısı koymak veya koymamak için belli testler,tıbbi kriterler vardır bunu o alandaki uzman bir norolog yeterli donanıma sahip bir hastanede yapabilirdi yani bu konuda bir netlik olmadan bahsettiğiniz ilaç hakkında bilgi almanız ne kadar mümkün bilemiyorum :roll: google da arama yapıncada bizim sitede FA da bahsedilen ilaç hakkında kısa bir yazı buldum göz atmak isterseniz

    http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=27501

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    İdebenone FA ilacı. Bu konu buraya niye taşındı. Anlayamadım. :roll:

    Şu linkteki: http://www.smartnutrition.info/idebenone.html ilacın isminin solundaki "Order"e tıklayıp ilacı sipariş etmek mümkün görünüyor..