Toplam 7 mesajın 1-7 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    fatih şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    fatih
    Üyelik Tarihi
    19.05-2011
    Son Giriş
    12.09-2011
    Saat
    22:04
    Yaşadığı Yer
    niğde
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    oğumun dmd testi normal ekg, emg normal yürümesi normal konuşması normal,2 yaşında olmasına rağmen 4 yaşındaki bir çocuktan daha zeki,ayrıca eşimin hiçbir akrabasında yürüyemeyen konuşamayan birisi yok. fakat alt ast LDH ck ckmb gibi kan değerleri çok yüksek bu yüzden kayserideki doktorlar herhangi bir teşhis koyamadı ne yapmamı önerirsiniz...... lütfen cevaplarınızı bekliyorum.

  2. #2
    Üye
    ESRArlı YaŞaM Avatarı

    Gerçek Adı
    Esra
    Üyelik Tarihi
    25.02-2010
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    18:39
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Fatih bey pek açıklayıcı bir bilgi vermediğiniz için nasıl yardımcı olunacağını bilemiyorum doğrusu.Öncelikle dmd teşhisi neden aklınıza geldi.Eğer ki kas hastası ise oğlunuz böyle bir ihtimal varsa vede imkanız varsa İstanbul Çapa tıp fakültesine mutlaka gitmenizi öneririm ben.İstanbul ve İzmir deki doktorlar daha uzman gelmiştir bana. İnş değildir ama eğer ki oğlunuz dmd hastası ise öncelikle soğukkanlı olun daha yolun başındasınız .Ve verilen önerilere,egzersiz programına uyun.Geçmiş olsun

  3. #3
    Üye
    smrnnc Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.08-2011
    Son Giriş
    21.09-2011
    Saat
    15:45
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Fatih bey;Benim oğlumda kas hastası. su anda 5.5 yaşında.

    Capada genetik test yapıldı ve distrofin geninde delesyon tespit edilmedi. Onların ellerindeki cihaz yalnızca delesyon var mı yokmu onu görebiliyor. Delesyonun olmaması oğlunuzun kas hastası olmadığını göstermez. İleri testler yapılması gerekir. Bize biyopsi önerdiler. Kas biyopsisinde distrofin proteini eksik olduğu tespit edilince DMD teşhisi kondu. Doktor önermemesine karsın Biz araştırdık ve MLPA testi yaptırdık. Böylelikle gen üzerindeki hangi noktada mutasyon olduğunu böylece tespit ettirdik. Yalnız bu testi SGK ödemiyor.Exon 2 duplikasyonu var benim oğlanın. Adını tam koyunca daha kolay kabul edip araştırma yapabiliyoruz artık. Ben aynı zamanda fizyoterapistim. Bu durumu daha da farklılaştırıyor benim için.

    Teşhis için yukarıdaki sıralama, aşağı yukarı tüm dünyada bu sıra ile uygulanıyor. Bizim doktorumuz artık Prof. Dr. Haluk Toğaloğlu. Haccettepe Tıp Fakultesi Pediatrik Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi.Size eğer bir yardımım olursa lütfen yazın. Ve asla umudunuzu kaybetmeyin. İnanın yalnız değilsiniz.

    Sevgiler,

    Fizyoterapist Semra İnanç

  4. #4
    Üye
    fatih şahin Avatarı

    Gerçek Adı
    fatih
    Üyelik Tarihi
    19.05-2011
    Son Giriş
    12.09-2011
    Saat
    22:04
    Yaşadığı Yer
    niğde
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ocak ayında gitmiştim haluk beye çocukta koktuğunuz kadar birşey yok ama kasları (baldırları) sert demişti korkmayın demiş ve bize bir yıl sonra gelin demişti 1 yada 2 ay sonra tekrar gideceğim bakalım ne olacak ççaresi varmı bu hastalığın yoksa dedikleri gibi uzun vadede tehlikelimi...düşünüyorum ve hayatım birgünde ters düz oluyor.allahım oğluma yada başkalarının oğluna vermesin bu hastalığı bana versin ben herkesin yerine çekmeye razıyım ama oğluma vermesin....neyse fazla canınızı sıkmayım...cevap yazdığınız için teşekkür ederim.allahım tez zamanda şifa verir inşallah hepimizin çocuklarına......

  5. #5
    Üye
    yasar gor Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.07-2014
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    14:36
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fatih bey, benim oglumda da aynı durum var.. sizin durumunuz şu anda nedir? bu konuda bilgi verebilir misiniz?

  6. #6
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kas hastalığı ile tanıştıysanız allah hepinize sabır versin

  7. #7
    Üye
    yasar gor Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.07-2014
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    14:36
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Sizin durumunuz şu anda nedir.sayın boodi nasıl başladı ve gelişti şu anda çocuklarınız nasıl,,. Allah şifa versin