Sayfa 2 / 4 İlkİlk 1234 SonSon
Toplam 46 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Mrb Enver38 Bende o konuda fazla bilgi sahibi değilim o görüşmeden sonra birdaha karşılaşmadık yani bilmiyorum.

  2. #17
    Üye
    gokhan21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.01-2009
    Son Giriş
    11.01-2009
    Saat
    15:32
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar bende becker hastasiyim.herkeste oldugu gibi cocuk yasta basladi ama tam olarak liseden ciktiktan sonra tam ilerledi.suan merdiven zorlugu ve yurume zorlugum var ama dedigim gibi lanet olsunki bu ilerlioo.iki sene onceki benle simdiki beni artik taniyamiorum.nerde ufacik bir care gorsek daliyoruz deva olur die.simdide ozon tedaviyi arastiriyorum.ben kas biopsisi yaptirdim.ust kaslarda zayiflik goruldu.ankara hacettepe tip fakultesine bir kan tahlili verdim doktorumun istegiyle.7 ay oldu ve halaa bi haber yokk.sonuclarin cikmasi ne zamani bulur die soruyorum ve bana sanki kufreder gibi 1.5 sene diolar.bu ulkede bi kan tahlili 1.5 senede cikiosa sakin kimse ameliyat olmasin allah muhafaza 50 60 seneye kalkar ayaga.benim 1.5 seneye ne olucam hic belli degilken boyle bir sacmalik bana burasi turkiye demektan baska bir sey birakmiorr.neyse arkadaslar sizlerinde hastaligimiz konusundaki cozum ve yorumlarinizi bekliyorummm.

  3. #18
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm gökhan bende becker hastasıyım.Sen şuan kaç yaşındasın ve kan tahlilini ne için vermiştin bende hacettepe hastanesinde kas biyopsisi yaptırdım.Ayrıca Erciyes Üniversitesi tıp fakültesi tıbbi genetik polikinliğine kan verdim 3 ay oldu hala çıkmadı.

  4. #19
    Üye
    Mustafa KILIÇASLAN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.01-2009
    Son Giriş
    28.02-2011
    Saat
    16:21
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm ben muskuler distrofi hasdasiyim bu hasdalin çaresi varmi açaba yaşim 17 yürümek çok isdiyom inş allah sesimizi düyar

  5. #20
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm mustafa Allah hepimizin yardımcısı olsun senin hastalığıyın türü nedir doktorunda bu hastalık konusunda sana bilgi vermiştir sanırım şuanda herhangi bir tedavisi yok hepimiz tedavinin çıkmasını bekliyoruz.Geçmiş olsun dileklerimle...

  6. #21
    Üye
    Artur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.05-2008
    Son Giriş
    09.03-2009
    Saat
    12:47
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar.ben emre moskova`dan,Ben kayseride bir akapuntu polikinligine tedavi amacli gittim.soylentiler`de yuruyemeyen bir kisiyi tedaviler sonucu yurutmusler..Allah`in bi hikmeti iste (diyelim) Ben bu polikinlik`te ozon tedavisi ve destekleyici bitkisel tedavi gordum, bende Dmd hastasiyim,tedavilerde ilk once ozon tedavisini gordum,bana soylenen bu ozon tedavisinin kani temizledigi ve bagisiklik sistemini guclendirmeye yonelik calisma oldugu...Ben 1 sean ozon tedavisi aldim zaten bu seans`da vucudumdan alinan kanin tekrar vucudua verilmesi sirasinda saolsun dokturumuz guzel bi kaza gecirip butun kani`mi odadaki duvarlara sicratti ve alinan butun kani cope atti ~! doktorun bana onerdigi ikinci ve ucuncu yontem ise destekleyici bitkisel ilaclar ve bunlarin sonun akapuntu ! `sakin akapuntu yontemine basvurmayin duyduguma gore sinir uclarina uygulanan igneleme kaslari en ust seviyede calistiriyormus ve bu en yuksek seviyede calisan kaslari yil icinde asiri yoruyormus.... sabredin ve arastirin...!! suan gundemde olan PTC124 ilaci DMD hastaliklari icin faydasi olacagi soyleniyor ama bizim turk doktorlarimizda bu ilaci onermeyenler de var... haciya hocaya doktora ..kime guvenecegimizi sasirdik ! Allah hepimize sabir versin !

  7. #22
    Üye
    akrozon Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.03-2009
    Son Giriş
    27.03-2009
    Saat
    21:09
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dostlar,

    Hastalığınıza yorulmaksızın tedavi aradığınızı biliyorum. Keşke imkanım olsa ben size müjdeyi versem. Ancak hastalığınızın ne olduğunu iyi bilmelisiniz. Bunu iyi bilirseniz, insanların sizi aldatması çok zorlaşır. Ozon tedavisi çok iyi bir tedavidir ve pekçok hastalıkta yüzgüldürücü sonuçlar ortaya çıkarır. Ancak sizin hastalığınız genetiktir ve kasların kasılabilmesi için gerekli bir proteinin eksikliğinden kaynaklanır. Bu proteine ait bilgiyi taşıyan gende (DNA) sorun vardır; bu sorunu ne ozon tedavisi ne de benzer tedavi yöntemleri ortadan kaldıramaz. Yıllardır ozon tedavisi ile uğraşıyorum; lütfen böyle yalanlara kanmayınız. Ayrıntılı ve doğru bilgileri, : hekimce.com : Güvenilir Bilgi - Saglikli Yasam ve Ankara Ozon Tedavi Merkezi - Oxozon.com sitelerinden alabilirsiniz. Selam, saygı ve geçmiş olsun dileklerimle...
    Doç.Dr. Ahmet KORKMAZ
    Not. Bir kardeşimize ozon tedavisi kaslardaki mikropları öldürüyor gibi bir söz de söylenmiş. Sizin kaslarınızda mikrop olmadığı gibi hastalığın nedeni de mikroplar değildir. Lütfen bu tür iddialara da itibar etmeyiniz.

  8. #23
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Doç.Dr. Ahmet KORKMAZ vermiş olduğunuz bilgiler ve ilginizden dolayı teşekkür ederiz.

  9. #24
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Doç. Dr Ahmet Korkmaz size sonusuz teşekürlerimi sunuyorum bizleri bilinçlendirdiğiniz için . arasıra sizler gibi başarılı doktorların bilgielrini ihtiyaç duyuyoruz. kendi çabamızla hastalıgımız hakkında bilgiler edindik gerek doru gerekse yalnış. inanın sizin gibi dürüst doktorların bizleri aydınlatmasına ihtiyacımız var. SAYGILAR

  10. #25
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar bana EMG ve kas biyopsisinde BECKER(MD) teşhisi konmuştu.Gen analizinde ise hastalık çıkmadı.İnternet üzerinden sonuçlarımı Nöroloji doktoruna göndermiştim oda bana ileri tetkik yaptırmamı önermiş.İleri tetkik ne olabilir ki bu hastalık üzerine yaptırabileceğimiz başka testlerde varmıdır?

  11. #26
    Üye
    çağlarçelik Avatarı

    Gerçek Adı
    Çağlar
    Üyelik Tarihi
    11.11-2010
    Son Giriş
    26.09-2013
    Saat
    00:38
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm arkadaşlar - özellikle deUmut kardeş - . Ben Çapa Tıp Fakültesi'nde biyopsi yaptırdım. Bir de kan testi (gen analizi). Fakat ne kas biyopsisi sonuç verdi ne de gen analizi. Yanlış anlamadıysam analiz yapılacak DNA zincirine buralarda bakamıyorlarmış. Anca yurt dışı. O da yaklaşık 5000 TL civarı. Doktorumun tavsiyesi fizik tedavi. Tahminen bende Becker MD var. (Becker MD hastaları biraz daha şanslı. En azından hala yaşıyoruz.)
    Eğer ileride çözülürse şimdilik kök hücre ile ilgili çalışmalar var. Fakat net sonuç yok. Hastalık zaten durmayacak.
    En azından yapılabilecek bişeyler var:
    Gerekirse hayat tarzımızı değiştirip fiziksel faaliyetler yapmak. Çalışma şartlarımdan ve stresten ben daha başlayamadım fakat başlamak lazım. Bir bilgi daha vereyim: Fizik tedavi rehabilitasyon hizmeti veren yarı özel kuruluşlar var. Çevrenizde varsa araştırın. Bu kurumlar kendi araçlarıyla sizi alıp seans sonrası sizi eve kadar bırakıyorlar. Haftada yaklaşık 2 seans terapi yapıyorlar. Tabi bizler de evde uygulayacağız. Bunu yapabilirsek hastalığın etkisi yavaşlar. Yapabiliyorsak yüzme, yürüme de çok önemli. Bunun yanında maddi durumumuz iyiyse ozon terapi neden olmasın. Bunun yerine eğer fazla kilomuz varsa UZMAN bir diyetisyen hayatımıza biraz daha renk verir. Artik devlet hastanelerinde diyetisyen de var.
    Bir de doktorun tavsiyesi olursa steroid desteği alınabilr. Bilirsiniz steroidler doping ilacıdırlar. Sporcular bunu kullanır. Fakat sakın ha sakın doktara danışmadan almayın. Çünkü dozajdaki dengesizlikten karaciğerden tutun da, kalp krizine bile yol açabilir. Fazla kullanım iç organları mahveder. Bu tür ilaçların dozajı yavaş yavaş artırılıp 2-3 ay sonra tekrar azaltılarak sonlanması gereken ilaçlar. Bunun yanında ilaçları spor yaparak değerlendrmek te önemli. Saç dökülmesi, psikolojik depresyonlar giibi yan etkileri de olabiliyor. Ben geçenlerde alacaktım, cesaret edemeim Bu da bir alternatif olabilir.
    Aklıma şimdilik bu kadarı geliyor. Allah herkese şifalar versin....

  12. #27
    Üye
    broken-black87 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2008
    Son Giriş
    26.11-2010
    Saat
    23:43
    Mesaj
    0
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkadaşlar ben 22 yaşındayım ve kas hastasıyım hastalığım 13 yaşında ergenlik dönemimde boy uzaması dönemine denk geldi bu dönemde farkedildi.. boyum 1.72 iydi ve topuklarıma basamamaya başladım parmak uçlarında yürüyordum belli bir yaşdan sonra topuklardan ameliyat olursanız ameliyat olumsuz yanıt veriomus 13 yaşındayken farkedilince hemen ameliyata alındım 3 ay boyunca bacaklarım alçıda kaldı daha sonra topuklarıma rahatça basabilmeye başladım bunun bana çok faydası oldu fakat merdiiven ve yokuşlarda zorlanıyordum hala.ayrıca boyum 1.68 e düştü .şuan bütün işlerimi kendim yapabilicek güçteyim bu sene ünv den Allahın izniyle mezun olucam ve iş hayatım başlıcak .. bu konuda başarabilirmiyim diye çok endişem var..bana çok yakın olmayan insanlar hastalığımı farkedemiyor.. bundan 2 sene önce bu siteye girdiğimde inanılmaz şaşırdım bu hastalık dünyada sadece bende var sanıyodum.. ve hastalığımı unuttum yokmuş gibi davranmaya çalışıodum ve hiç araştırma yapmadım ameliyatımdan sonra düz yolda istediğimm kdr yürüyebiliorum ama yokuş ve merdivende çabucak yorulmak beni çok sinirlendirioyor.. bu kdr insanın burada bi araya gelmesi paylaştığı bilgiler beni umutlandırdı ve 13 yaşında beni ameliyat eden doktorumla görüştüm ve bana artık bundan sonra kesin bi tedavim olamayacını ve çaresi bulunsa bile bunun garantisinin 10-15 yılı bulucanı ve ondan sonra kullanılmaya başlanıcanı ve bu kdrıyla yetinmemi söledi bu nedenle akanpunktr,ozan tedavisi falan beni heyecanlandırmıyor artık ve hızlı hızlı merdiven çıktığımı hayal edemiyorum artık ...

  13. #28
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    11:21
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    black87,hastalığınız hakkında verdiğiniz bilgiler için teşekkürler. siz doktorunuza pek kulak asmayın derim.öyle 10-15 yıl zaman biçip,ondan önce asla demesi ne kadar doğru?bu konularda çok çeşitli çalışmalar var,ilaç,kök hücre.bakarsınız müjdeli bir haber çıkar,ya yarı ya yarından da yakın,kim bilir. tabi tedavi bulunacak,bizde tedavi olup maratonlara katılacağız diye birşeyde yok,hayal etmeninde bir sınırı olmalı tabi biz ihtiyaçlarımızı kendi başımıza karşılayacak kadar olalım eyvallah. sizin durumunuz şu an çok iyi,hareketli yaşamaya(olabildiğince) ve fizik tedavi hareketlerine dikkat edin,hastalığın ilerlemesi daha yavaş olacaktır.tedavi bulunduğunda da durumunuz ne kadar iyi olursa,tedaviden istifadenizde o nispette fazla olacaktır.

  14. #29
    Üye
    cimicme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.04-2011
    Son Giriş
    28.06-2011
    Saat
    11:54
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iyi günler ismim merve benim kardesim kas hastası suan 20 yasında önceleri yürümkte baya zorlanıyordu simdi ise kendini yorması yürümesi yasaklandı,son 1 aydır yaklasık her gece acile gidiyoruz doktorlar yapılacak bişeyin olmadığını söylüyorlar.midesi yemek tutmuyor hale geldi lütfen cok acil cevap bekliyorm sizlerden bana yardım edebilcek bi öneri sunabilcek biri varsa yazsın...bazı arkadaslar yurt dısında tedavi demiş bu doru mu lütfen yardım edin... se_ker_im@hotmail.com

  15. #30
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    gemiş olsun öncelikle kastas tası ama hangi çeşidi önce onu bilmek gerek




Sayfa 2 / 4 İlkİlk 1234 SonSon