Toplam 13 mesajın 1-13 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ozlemckla Avatarı

    Gerçek Adı
    Özlem
    Üyelik Tarihi
    06.07-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhabalar
    Yardımınıza ve tecrübelerinize ihtiyac duymaktayım. 17 yaşında genç bir arkadaşımıza mitokontrial myopati tanısı konulmuş. Kendisi tedavisini İstanbulda devam ettirmek istiyor. Tavsiye edebileceğiniz konusunda uzman bir doktor biliyor musunuz? Yardımınızı esirgemediğiniz için şimdiden teşekkür ederim.
    Sağlıkla kalın Özlem,

  2. #2
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Özlem İstanbulda yaşamıyorum orada bu alanda hangi doktorlar tavsiye edilebilir inan bilgim yok ama başlığı gündemde tutarak bu konuda bilgisi olan arkadaşlardan birilerinin görmesini sağlayabiliriz diye düşünüyorum :roll:

  3. #3
    Üye
    ozlemckla Avatarı

    Gerçek Adı
    Özlem
    Üyelik Tarihi
    06.07-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Minerva ilginizi eksik etmediğiniz için teşekkür ederim.
    İstanbulda yaşayan ve tedavi görmüş veya halen tedavisi süren arkadaşlar konuyla ilgili yardımlarınızı eksik etmesseniz minnettar kalacağım.
    Teşekkürler,

  4. #4
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ozlem bu isin uzmanlari capada ve hacettepede. capadan Piraye Serdaroglundan randevu al.
    Minerva merhaba. Nasilsin))

  5. #5
    Askıda Üyelik
    tarelif Avatarı

    Gerçek Adı
    Elif Köse
    Üyelik Tarihi
    19.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul-Erzurum-Gemlik
    Mesaj
    408
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cerrahpaşa Tıp Fak. Nöroloji anabilimdalından doç. dr. Ferya Karaali Savrun kas hastalıkları adında tezi var.Mitokondriyal myopatiyi de içeriyor tabiiki.Bir dene istersen.Üniversite hastanelerinden hiç şaşma derim.Genetik olması hasebiyle o kısım içinde cerrahpaşa GETAM'ı tavsiye ederim.Tabi çapa tıp fak. i de olabilir.Geçmiş olsun arkadaşım.

  6. #6
    Üye
    ozlemckla Avatarı

    Gerçek Adı
    Özlem
    Üyelik Tarihi
    06.07-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alakanıza gerçekten çok teşekkür ederim. Bende verdiğiniz isimleri ailesine ulaştırıyorum. En yakın zamanda gelmeyi düşünüyorlar. Umutları hep daim olur inşallah. Hepinizin, hepimizin

  7. #7
    Üye
    Apranax Avatarı

    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    16:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    7

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İstanbulda Prof. Dr. Piraye Serdaroğlu.Acil Şifalar

  8. #8
    ssmurat
    Misafir Üye
    ssmurat Avatarı

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iyi günler 18 yaşındayım mitokondrial miyopati teşhisim var
    bu teşhis hacettepe hastanesinde kas biyopsisi sonucunda kondu
    ama tamam olarak bir tedavi geliştirilemedi
    bu yüzden hacettepeye gitmenizi tavsiye etmiyorum
    ben çapaya gideceğim
    hacettepe nöroloji bölümü doktorlarının yeterli donanımı yok
    bence hiçbir hastaya yeterli önemi göstermiyorlar

    saygılar...

  9. #9
    Üye
    bilgeadam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.07-2008
    Son Giriş
    20.07-2017
    Saat
    14:15
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    509
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çarşamba günleri sabah çapaya gittiğiniz zaman piraye serdaroğlu ve diğer dr larla görüşmeniz mümkün oluyor dr dr dolaşmayın buraya gidin diğer drlar paranızı almak için iyi yapıcam umudunu verirler hüsrana uğramayın iyi olıcam derken hastalığınızı daha çok ilerletirsiniz bu hastalığın tedavisi yok şu an arkadaşlar bunun tedavisi sizlersiniz hareket yapmak moralinizi düzgün tutmak birde yürüyebildiğiniz kadar yürümek selamlar

  10. #10
    ssmurat
    Misafir Üye
    ssmurat Avatarı

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende mitokondriyal miyopati hastasıyım ama bende yorgunluk yok sadece boynumda elimde kollarımda kasılma var .ama doktor kasılmanın miyopatiyle alakası olmadıgını söylüyor.kasılmaya çare bulamıyorlar bu yüzden çapa ya gitcem sizce mitokondriyal miyopatide kasılma olur mu ?sizde kasılma oluyor mu? saygılarımla

  11. #11
    ssmurat
    Misafir Üye
    ssmurat Avatarı

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben ssmurat bende mitokondiyal miyopati hastasıyım yorgunluk yok ama kasılma var . bu yaz ÇAPA da yeşim gülşen parman adlı doktora gittim kasılmayı bitiremedi ama bir nebze olsun hafifletti.Yeşim hanımı tavsiye ederim .GEÇMİŞ OLSUN

  12. #12
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mitokondrial miyopatili oldugumu yeni ögrendim calisma hayatimi nasil devam ettirecegim bilmiyorum lütfen yardim daha da ilerler mi bu hastalik

  13. #13
    Üye
    ayde Avatarı

    Gerçek Adı
    ayten
    Üyelik Tarihi
    08.02-2016
    Son Giriş
    17.02-2016
    Saat
    14:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @ozlemckla

    merhabalar Özlem hanım
    hasta arkadaş şuan ne durumda acaba?
    vesar siz nasılsınız?
    bu konuda konuşmak isterseniz foruma yazınız.
    benim kardeşim bu hastalıktan çok çekti. tüm ayrıntılarını biliyorum.
    o zaman bu hastalığa yakalanmış başka biriyle tanışmamıştım.
    görüşmek üzere
    acil şifalar