Sayfa 4 / 5 İlkİlk 12345 SonSon
Toplam 62 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    fatihcan17 Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih Can Altay
    Üyelik Tarihi
    25.07-2012
    Son Giriş
    25.03-2016
    Saat
    14:58
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ama ilk 2 si 2000 yılında yapılmıştı son 2 si birisi geçen hafta yapıldı birisi dün yapıldı geçen hafta yapılanda hiçbir şey çıkmamıştı dün yapılanda sorun çıktı yani ben gerçekten bu konuda şüpheleniyorum bakalım biopsi sonucum çıkınca bir sorun var mı yok mu bakacağım ama internette okuduğuma göre benimkisi ya orta derecede miyopati yada biraz daha iyisi çünkü çok yüksek olmayan merdivenlerden çıkabiliyorum ve çok alçak olmayan koltuk vb. yerlerden destek almadan kalkabiliyorum ama koşma ve zıplama hiç yok. bakalım kas biopsisi sonucu bir çıksın nihai sonuca ulaşmış oluruz. Peki çözümü var mı miyopati nin yani fizik tedaviye falan gitsem herhangi bir etkisi olur mu yoksa ömrümün sonuna kadar böylemi olacak?

  2. #47
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Miyopatinin LGMD, duchenne, becker, fsh, sma gibi pekçok türü vardır. Bunların da alt türleri vardır. Genelde bozuk olan gene ve üretimi yapılamayan proteine göre adlandırılır. Bunlar ilerleyici kas hastalıklarıdır. Yani hastalık türüne göre degisse de yavaş yavaş ilerleyecektir.

    Fizik tedavi hastalıgın ilerleyişini biraz yavaşlatıp eklemlerdeki kas kısalmasını önleme yönünde yardımcı olacaktır.

    Öncelikle kesin teşhis koydurmaya bak, hastalıgın türünü ögrenince daha ayrıntılı bilgiyi doktorlardan edinebilirsin.

  3. #48
    Üye
    fatihcan17 Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih Can Altay
    Üyelik Tarihi
    25.07-2012
    Son Giriş
    25.03-2016
    Saat
    14:58
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    peki teşekkürler

  4. #49
    Üye
    spiders_king Avatarı

    Gerçek Adı
    Evren Aslan
    Üyelik Tarihi
    15.04-2008
    Son Giriş
    01.10-2014
    Saat
    15:05
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    01- Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    Doğuştan olduğunu söylüyorlar, ancak 2 yaşlarında ateşli kızamık tarzı bir hastalık geçirmişim ve iğne vurulmuşum ailem ondan olduğuna inanıyor, yıllarca sarılık tedavisi gördüm balık yağı ilacı içtim gitmediğim doktor kalmadı askere gittim ve ancak 25 yaşında adana balcalıda görev yapan ve özel muayenesi olan prf.dr.Filiz Koç'a giderek hastalığımı öğrenebildim. Hastalık sürekli düşme, koşmada zorlanma ve güçsüzlük olarak kendini gösteriyordu. Sürekli aktifim ve hala aktif olmaya devam ediyorum 6 saat yürüyorum hiç durmadan

    02- Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    25 yaşında Miyopati

    03- Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
    Dik duramıyorum ancak görünür bir eğrilik yok ayakkabı giydiğimde sorun yok yalın ayak yada düz terlik giyersem hem yürümede hemde duruşta sorun oluyor.

    04- Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
    yok çok şükür.

    05- Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: robar
    düz yol yürümede problem yok, yokuş ve merdiven görmek istemiyorum, desteksiz ayağa kalkamıyorum bacaklarım düz durmuyor, koşma zor zıplama idare eder.
    Buraya çok güldüm robar Allah sana sağlık versin.
    Yürüme dediğim gibi 6 saat ve daha fazlası. Yokuş ve merdiven görmek istemiyorum çok alçak değilse oturduğum yer desteksiz kalkabilliyorum. Koşma ve zıplama yok denilebilecek derecede. Aslında koşmayı yaparım ancak ya düşerim yada pisikolojik olarak koşu şekil bozukluğundan koşmuyorum.

    06- İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
    QenzimQ10 önerdi doktor ama parasızlık işte alamıyorum haricen hiçbir ilaç kullanmıyorum aspirin dahi!

    07- Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
    Tedavi yapacak vaktim olmuyor sürekli işim yürümek olduğu içinn zaten yeterince yoruluyorum ancak kollarımı ve göğüs kaslarımı geliştirmek için eve göğüs pres yapmak için bencpres aletler alacağım paratoparlarsam şayet.

    08- Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
    Benim işim sürekli ayakta ve yürüyerek. Kas hastalarına tavsiyem lütfen oturmasınlar hemde hiç! bu intihar oluyor biizm için.

    09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
    Aylardır görüşmüyorum 5 aydan fazla.

    10- Eklemek istedikleriniz
    Benim gibi olan varsa lütfen cevap yazsın, doktorlar özel bir hastalık olduğunu ve benzerinin görülmediğini söylüyorlar

    Robar bunu demişsin ancak sana şunu söylemeliyim yalnız değilsin hiçbir hastalık yok sanıyorum tek bir kişide görülsün.Ve hiçbir hastalık yoktur sanıyorum tedavisi olmasın. Kardeşim sen oturarak çalıştığını söylüyorsun muhakkak bu işi bırakmalısın zaten bu hastalık bizi bir gün oturtacak o oturtana kadar biz ayakta kalabildiğimiz kadar kalmalıyız. Ben hep Bruce lee örnek alıyordum ve benim ideolümdür şimdi sağlığıma kavuşabilsem dövüş sanatlarında ilerlemek isterdim. Bazı şeyleri erteliyorum ama bu hastalığı yenecek tek şeyin hareket olduğunu çok iyi biliyorum. Havuzda yüzmek yada denizde güzel oluyor ama çok yoruyor. Çok şükür beni hareket ettiren bir işim oldu. Ama sinsi sinsi ilerliyor bu hastalık hissediyorum. Korkmuyorum tasalanmıyorum sadece Hayatı yaşıyorum.

    Evrim gerçeğine inanıyorum yeniden yeşermek için sabır ediyorum. Hayatınızı yaşayın ve asla küsmeyin ne hayata ne kendinize. Ben hasta olduğumu kabul edemiyorum çünkü kimse bana hasta gözüyle bakmıyor gören kişi beni normal bir insan gibi davranıyor ve iş verirkende hasta olduğumu bilmediği, anlayamadığı için ağır iş verebiliyor. Hasta oolduğumu anlatmak bana komik geliyor yalancıymışım gibi hissediyorum karşı taraftan bakınca

    Ve hastalıkla dalga geçin nasılmı hareket edin dans edin düşün kalkın ama asla üzülmeyin gülün savaşın kaslarınızla. Çünkü an ! sonrası nefes alamayabilir her canlı! nefes alabildiğinize şükredin ve anı yaşayın.

  5. #50
    Üye
    samsunlu34 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    27.08-2010
    Son Giriş
    05.12-2017
    Saat
    19:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    246
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy

    4-5 belki 6 yaşlarına doğru top oynarken babamın arkadaşının yürümemde bir problem oldugunu dusunmesı uzerıne çapa'da piraye hanım tarafından konulan teşhis.
    21 yaşındayım ayaklarım bıleklerden ılerı gerı hıc kıpırdamıyor artık kollarımda tam acılmıyor. uzun mesafe gitme şansım hiç yok bakkala dahi gidemiyorum çok yorgun düşüyorum. neyseki ehlıyetımı aldım birde işe girersek bizden iyisi yok.

  6. #51
    Üye
    yemre Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    14.11-2017
    Saat
    17:49
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    82
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar bende ilk ogrendigimde mıyopati diye biliyordum ama o tabiki genel adı imiş
    14 veya 15 yaslarında belli oldu kolarımda omuzlarımda kolarımı kaldıramaya basladım ben 30 yasına giricem 3 sene once filan once bir arkadasla tanıstım onunki fsh mıs bende ona anlatırken senle benimki sanki aynı dedi ben daha tanısını bilmiyordum sonradan ogrendim ki benimkide aynı fsh mıs benim en buyuk sorunum kolarımı kaldıramamktı bacaklatrım filan kuvetli kosuyorum yokus cıkarım merdiven de rahat cıkarım kolarım icin de o tanısıtıgım arkadas amaliyat olmus kurek kemigini kaburgalara filan bagladıklarını soylemişt ve bende bunu doktora sordum piraye serdar ogluna ve bende oldum capada iki omzumda gecen seen birinden bu sene birinden faydasını gordum kolarımı normal gibi kullanamıyorum ama genede yukarı filan kaldırabiliyorum rahatca yani memnunum benim gibi fsh olan varsa tanımak isterim yemre_24@hotmail.com

  7. #52
    Üye
    duabix Avatarı

    Gerçek Adı
    Gizli
    Üyelik Tarihi
    06.08-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    190
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkdasım gecmıs olsun ben 25 yasındayım bu hastalık yanı merdıven cıkamama yol yuruyememe kalkmada zorluk bendede var ızm deyım gıtmedıgım dr kalmadı kımse bı cvp vermedı adam gıbı hangı bolume gıtmelıyım denge bozuklugumda var ayakta durmada bıle zorlanıyom yardımcı olursanızzz memnun olurum tskkklrr

  8. #53
    Üye
    denizank Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2014
    Son Giriş
    13.01-2014
    Saat
    18:05
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende biyopsi oldum 2 kez emg yapildi ...ama sonuc yok..benimde guc kaybim yorgunluk halsizlik cabuk yorulma merdiven cikmada zorluk kollarda güçsüzlük gibi sıkıntılarim var ..hergunu farkli yaşıyorum bi iyiyim bi kotu:-( ve teshis yokk malesef

  9. #54
    Üye
    duabix Avatarı

    Gerçek Adı
    Gizli
    Üyelik Tarihi
    06.08-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    190
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dikkat aynısı bendede vardı 25 yaşındayım ustte mesajımı okursan nerdeyse aynı tum doktorlara gttim hep kas bitmesi vb dediler ama 3 ay once noroloji doktoruna gittim ozeş mr çekildim ve hastalığım ms niş şimdi tedavi oluyorum acilen doktora gidin.

  10. #55
    Üye
    denizank Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2014
    Son Giriş
    13.01-2014
    Saat
    18:05
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Suan takipteyim hala ...capa tipta dr piraye de gördü genetik dedi fakat genetik testler negatif cikti...30 yaşındayım suan.. belirtiler 5 yildir var ck 6000 cikti gecen hafta bi kac degerim de yüksek

    Sende kan degerleri nasil ?

  11. #56
    Üye
    duabix Avatarı

    Gerçek Adı
    Gizli
    Üyelik Tarihi
    06.08-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    190
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bilmiyorum çapa yeşilkarta bakıyormu

  12. #57
    Üye
    denizank Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2014
    Son Giriş
    13.01-2014
    Saat
    18:05
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yeşil kart derken?

    Senin kan degerlerin nasildi ...biyopsi ve emg de bisey cikmiyo benim kan degerlerim yüksek

  13. #58
    Üye
    duabix Avatarı

    Gerçek Adı
    Gizli
    Üyelik Tarihi
    06.08-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    190
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yeşilkart sağlık güvencesi yani kan değerlerim normal ms hastasıymışım ama bn .😊.

  14. #59
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba fazla hareket miyopati hastasi icin zaralı mı egzersiz derken mesela neler yapjlmalı

    Cok hareket edin yazmışsiniz bu sanki beni daha da kötülestiriyor kendimi zorlamak dogru mu acaba

  15. #60
    Üye
    zafer.inanc.583 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.10-2014
    Son Giriş
    15.11-2014
    Saat
    22:32
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar bende iki ay öncesi öğrendim miyopati hastası olduğumu ğerçekten çok zor koşmak merdiven çıkmak tabureden kalmak o kadar zor ğeliyorki ve çok ağrılarım var Allah yardımcımız olsun




Sayfa 4 / 5 İlkİlk 12345 SonSon