Sayfa 2 / 5 İlkİlk 12345 SonSon
Toplam 62 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    karanlikyasam;

    Ben de egeüniversitesinde tedavi olmuştum. Doktorunuzun ismi nedir? isminiz nedir? bir arkadaşım vardı aynı oda arkadaşım belkide sen çıkarsın 2000 de 20 gün yatmıştım bende

    piskolojik sorun bendede oluyor hiç bir destek almadım ama çok kötü oldum her gece yatarken dua et inan ALLAH c.c yardım ediyor.

    Bende hastalığımın çeşidini hala bilmiyorum 12 sene oldu sanırım halada bilmiyorum ve bir tek üniversitede tedavi oldum ve başka bir yere gitmedim.

    Herşey beyinde bitiyor Öncelikle hastalığını kabullen.
    güvendiğin arkadaşlarına bütün dertlerini anlat yükün azalsın(ben ilk anlattığımda ağlamıştım şimdi okadar umruma gitmiyor sana bir örnek olsun)
    Ben başaramadım ama sen eve kapanma sıkıntı stres bu hastalığın düşmanı bence

    ALLAH C.C yardımcımız olsun inş

    ----------

    01- Yürüken aniden düşme, Koşamamak, Otobüs merdiven çıkamamak ve son olarak hiç kalkamamak yaşım 25 ama 22 gösteririm şanslı biriyim

    02- 2000 de ege üniversitesinde öğrendim yattım kortizon kullandım miyopadi dediler kesin çeşidini biyopsi almalarına rağmen belirleyemediler.

    03- Bazı insanlarda omur ilik yamulması vs oluyormuş sanırım benim omuzumdaki kürek kemiklerim kas zayıflığından çıkıntı oluştu diyebilirim

    04- pas

    05- Şu anki Fiziksel durumum yürüyemiyorum kalkamıyorum elimi kaldıramıyorum havaya kısmen işte vs vs

    06- İlaç daha önceden kullandım deltrakortil yani kortizon 16 tane birden içtim hiçbir şey olmadı NOT: ÇOOOOOK yan tehsiri olduğunu söylüyorlar dikkatli olun.

    07- Fizik tedaviye gitmiyorum gitmek isterdim ama ailem pek ilgili değil.

    08- çalışma yok yangelip yatmak var akşamakadar pc başında oturuyorum. Bunu unutmayın oturmak bile bir güzelliktir yatalak arkadaşım var bil hassa sırt bel kaslarınızı çalıştıracak hareketleri mutlaka yapın derim şahsen.

    09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz? Görüşmüyorum ama çok iyi bir kadın inanırmısınız ayaklarımı bile elliyor yani kos kocaa profesör bu ALLAH RAZI OLSUN.

    10- Eklemek istediğim benim yaptığımı yapmayın. EVE kapanmayın akülü sandalye alıp gezin tozun aileniz anlayışlı bir aile ise çoook şükredin hergece dua edin ALLAHTAN başka büyük güç yok ben isyan ettiğimde hergün düşüyordum etmediğimde ise aylarca düşmüyordum bukadar açık ve net.

  2. #17
    Üye
    karanlikyasam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.10-2009
    Son Giriş
    12.07-2011
    Saat
    23:21
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar benım gözlerımde sorun var yanı göz kayması gıbı bıde dedıgınız gıbı normal bırıne göre daha cok yoruluyorum fakat sorum şu ben hayatı cok yogun ve yorucu yasıyan bırıyım yanı bunu ben bu hale getırıyorum böle devam mı etmelıyım yoksa daha az yogunlukta fazla hareket etmiyen biri mi olmalıyım
    yaşım 24 ama 59 kıloyum zayıf bir bedenım var . ha birde şu hayata pozıtıf bakma işini asla beceremıyorum cok karamsarım degısemıyorum degışmek icin bir yardıma ıhtıyacım var {kişisel gelişim kitapları türünde olmassa mutlu olurum ]

  3. #18
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:44
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    karanlikyasam;

    Benim gözlerde de kuruma var kardeşim malüm pc başında durunca gözlerde kuruma oluyor. Ayrıca göz kapaklarımda çok fazla ağrıyor göz kapağı kaslarım yüzünden sanırım.
    Tabi ki yorucu bir hayat yaşamaman lazım fazla.
    Ama şu da var insan sürekli düşünerek daha fazla yoruluyor. Ne olacak benim bu halim diyerek hareket etmesinden çok daha fazla yoruluyor.
    Kilonun 65-70 civarı olması daha iyi olabilir.
    Ama şunu söyleyim Ben 27 yaşımdayım 90 kiloyum
    kardeşim 23 yaşında o da Bmd fakat o 60 kilo senin gibi.
    İnsana göre değişiyor bu.

    Hayata karamsar bakmak konusuna gelince.
    Karamsarlığın dibine vurmuş bir insandım zamanında.
    Sabahlara kadar uyuyamıyordum uyku hapları ile uyuyabiliyordum ama bunun insana çok fazla zararı var.
    Boğazında hep kocaman birşeyler duruyor.
    Kalbin sürekli sıkışık ve kendi kendini bir nevi öldürüyorsun.
    Sana tavsiyem kitap okuman.
    Bu tabi ki kişişel gelişim kitapları değil.
    Roman psikoloji felsefe kitapları hayata bakışını değiştirir.
    Bunu yaptığın zaman beynin o kitaplardaki kurgular ve hayatlarla meşgül olacak ve karamsarlığın kat ve kat azalacak. Buna emin olabilirsin.
    Ha param yok sürekli kitap alamam dersen ebook okursun hem yazıların boyutlarınıda gözüne uygun şekilde büyütebilirsin.
    Ayrıca şuan karamsarlığa düşecek bir durum yok.
    3 ayrı grup 3 farklı alanda hastalığı tedavi için çalışmalarını sürdürüyor.
    Güzel haberler gelmesini bekleyeceğiz.

  4. #19
    Üye
    karanlikyasam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.10-2009
    Son Giriş
    12.07-2011
    Saat
    23:21
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ebediyata : cok tesekkurler sagol
    benımde zaten göz kapaklarımda dusme var tam olarak calısmıyorum benım kafama takılan bır sorun daha var arkadaslar gercı bunu nöröloji doktoruma sordum test yaptırmanız gereklı dedı burda yası buyuk olan arkadaslarda var ben acaba cocuk sahıbı aile sahıbı olamıyacakmıyım belırsızlık cook kötü nasıl pozıtıf olacagım ki

  5. #20
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:44
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    karanlikyasam;

    Senin sorunu daha önce dile getiren ve fikrini paylaşan arkadaşlar var aşağıda ki konuda.

    http://www.engelliler.biz/forum/sagl...var-midir.html

  6. #21
    Üye
    argali Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.12-2009
    Son Giriş
    26.01-2010
    Saat
    22:36
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bu gün tam 10 yıl oldu ben myopati nin pencesindeyim.durumum yazmama gerek yok hepniniz yazmışsınız.bende deltakortril aldım steroid aldım 3 yıl boyunca.sonra IVIG aldım 1 milim bile yol katedemedim.bana da spor yapma fizik tedavi ye gitme yorma kendini dediler ben de 5 yıldır evde yatıyorum.

    daha sonra creatıne tablet ve coenzime diye badi sporu yapanların kullandığı ilaçlardan almaya beraberinde fizik tedavi ve rehabilitasyon almaya başladım.4 aydır lı bu şekilde tedaviye devam ediyorum yavaş ama benim tahminim sağlam olarak tedavi devam ediyor.erimiş kasların yeri dolmaya başladı kendimi daha güçlü hissetmeye başladım yapamadığım hareketleri yapmaya başladım zorla da olsa.

    okuduğum kadarı ile dr lar fizik yapma demişler.bence dr lerin bu sözünü dinlemeyin evinize en yakın fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezine baş vurun hemen uygun hareketler le uzmanlar eşliğinde başlayın hareketlere.o dediğim ilaçları da kullanmak yada kullanmamak size kalmış ama tearpiye hemen başlayın sakın ihmal etmeyin kalışmayan kas daha hızlı erir ve eklemler kireçlenir işimiz daha da zora girer.herkese allah acil şifa versin

  7. #22
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yüzmen gerek dediler 2 ay havuza gittim ben kendimde hiçbir gelişme göremedim, eve kondisyon bisikleti aldık onu da pek kullanmıyorum, kendimde bir gelişme göremeden iyileşeceğime de inanmıyorum açıkçası.
    -
    Bu yaptıkların zaten seni iyleştirmek için değil dahada kötü olmaman için yapılması gerekenlerdir. Unutma, ve çok zorlanmadan spor'una devam et bil hassa yüzmeni tavsiye ederim.

  8. #23
    Üye
    robar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2008
    Son Giriş
    09.04-2014
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhaba yeniden
    2,5 yıl oldu bu hastalığı öğrendiğim ve yaklaşık 1 senedir bununla yaşamaya alışım. yolda yürürken aniden düşmeler, merdiven çıkamama vs. hala devam ediyor. Spor salonuna yazılın biraz masraflı ama evde olacak iş değil hem sosyalleşmiş oluyorsunuz kafanız dağılıyor hem de para verdiğiniz için gitmeye başlıyorsunuz, 8 aydır spoa gidiyorum gündüz işe gidiyorum (pc başındayım bütün gün) akşam da 2 saat kadar pilates ve yoga yapıyorum. Haftada en az 2-3 gün gitmeye özen gösteriyorum. Yolda düşmelerim azaldı dengesizliğim biraz olsn düzeldi, yalnız ben yüksek yerlerden çıkamam, ordan gitmiim ya düşersem gibi paranoyalarım başladı, bunları aşamıyorum. Gelecek beni çok korkutmaya başladı, ilk zamanlar bu kadar takmıyordum ama ilerlememesi için elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Türkiye'deki doktorlar malesef bizi kendi halimize bırakıyorlar. İmkanınız varsa Fransa'da kas uzmanı var Marsilya'da Timone hastanesinde. Bana burdaki doktorumun bilmediği bir miyopati çeşidi söyledi ilk muayenede. Daha sonra da yapılacak (şimdilik) en son araştırma olan gen araştırmasını uyguladılar. Buradaki doktorlarım bikaç bin dolar olduğunu söylemişlerdi, orası araştırma hastanesi olduğu için ve insanlara DEĞER verdikleri için ücretsiz yaptılar. doktorumun teşhisi de doğru çıktı. Nokaka türün adı.. arzu eden varsa doktorumun mail adresini verebilirim
    Bu hastalığın bana öğrettiği birkaç şey var artık biyere yetişmeye çalışmıyorum ne kadar kendimi zorlarsam o kadar daha geç kaldığımı farkettim. Aşk hayatım da bu hastalık yüzünden mahvoldu ama herşey sevgili-aşk demek değil arkadaşlarınız da yeter size 2 kişi olsun ama sizi seven kişiler olsunlar, bizlere moral gerekiyor. Yaşadığımız ülkede malesef stresten başka birşey yok ama üzüldükçe, sinirlendikçe daha da kötüye gittiğimi farkediyorum, birazcık Polyanna olmanızı tavsiye ediyorum herşeyi takmayın kafanıza ve lütfen kendinizi eve kapatmayın. Herhangi bir kursa falan yazılın çok masraflı olmayan, arkadaş edinin, kafanız dağılsın başka konular konuşun hergün aynı şeyleri konuşmak da bize iyi gelmiyor. Yolda yürürken (yürümeye çalışırken) insanlar garip garip bakıyor ona da alışmamız gerekiyor düzgün yürüyemiyorum ben am inatla sokaklara çıkıyorum bakan baksın hiç umursamayın
    Sevgiler herkese

  9. #24
    Üye
    karanlikyasam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.10-2009
    Son Giriş
    12.07-2011
    Saat
    23:21
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm bende 3 yıldır bu duruma alısmaya calısyoum ben bır muzısyenım
    müzik tüm hayatımdı benı ben yapandı ama bu olaydan sonra oda elımden gıdıyo yavas yavas gercekten salonlar fızık tedavı ıse yarıyomu ben yorgun bı yapıya sahıbım benı daha yorgun hale getırmesınden kokuyorum

  10. #25
    Üye
    karanlikyasam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.10-2009
    Son Giriş
    12.07-2011
    Saat
    23:21
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ne moral oldu anlamadım ne demek ıstedıgını neyı guzel yazmısız

  11. #26
    Üye
    argali Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.12-2009
    Son Giriş
    26.01-2010
    Saat
    22:36
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar fizik tedavi bu hastalığın şu anda tek tedavisi.dalından uzman bir fizik tedavi doktoruna muayene olun ve yine dalından uzman bir terapiste tedavi olun.ben 45 seans yaptım.sağlam kalan kaslarım da gelişme var erimiş kaslarda ise yer yer dolma var.fizik tedavi ile bu hastalığın önüne geçtim.bir nebze de olsa iyiy ye doğru yol aldım terağistimin ve doktorumun demesine göre daha da iyiye gidiş olacağı yönünden.

  12. #27
    Üye
    eren_eremeyen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.03-2010
    Son Giriş
    16.10-2015
    Saat
    00:05
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaslar bnde bu hastalıkla 15 yasndan berı ıc ıceyım kollarımı gogus hızasndan yukarı kaldıramıorm suan 23 yasndayım ve 15 gunluk bı askerlık maceram oldu ankara gatada emg raporuna gore myopati tanısı kondu rahatszlıgıma ve vucudumda belmde bıraz yamulma var onun dısında hastalıkla herhangı bır problemım yok gul gıbı gecınıp gıdıyoruz bu arada 3 4 ay kadarda body kıckbox yapmıstım belkı bı yararı olur dıe gatada muayene oldugumda doktorlar kollarını guclendırmıssın bu senın ıcın bı artı demıslerdı

  13. #28
    Üye
    aspuce Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.03-2010
    Son Giriş
    14.03-2010
    Saat
    23:11
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de de kas gevşemesi var.26 yaşındayım ve yaklaşık 12 yaşımda çıktı bu hastalık.aslında doğuştan varmış.zaten küçükken de hep takılırdı babam düz yolda düşüyorsun diye ama tabi sebebini o zamanlar bilmiyorduk!ilk okulda mendil kapmaca en kabus oyundu benim için çünkü ismim aniden söylendiğinde koşmakta çok güçlük çekiyordum!prof.dr.Osman Tanık'a gittim 4-5 sene.ama kesinlikle bir tedavisi olmadığını ve alacağım ilaçların sadece beni azda olsa rahatlatacağını söyledi!trileptal ve E vitamini kullandım çeşitli dozlarda!çok uzun zamandır kullanmıyorum çünkü ilaçlarda karaciğerlere zarar veriyor.belirli periyotlarda test yaptırmanız gerekiyor.
    ama şu anda zaman zaman konuşurken dilim dahi uyuşuyor.boynumu çevirmekte güçlük çekiyorum.bacaklarım ve kollarımdaki uyuşmaları hiç söylemiyorum bile!
    doktor bana da ''bu bir hastalık değil''demişti.kimse sende bunun olduğunu anlamaz demişti.ama insan yaşamını gerçekten engelliyor.bu gerçek!hepinize geçmiş oldun.
    ben hastalığımın latince ismini bilmiyorum bile!çünkü eski doktorumun sekreteri bu bilgiyi benden saklıyor sırf muayenehaneye gideyim diye!böyle bir ülke işte burası!

  14. #29
    Üye
    bilgenur Avatarı

    Gerçek Adı
    aysun
    Üyelik Tarihi
    17.09-2010
    Son Giriş
    17.09-2010
    Saat
    12:26
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb benm annemde miyopati hastası doktorlar tedavisinin olmadığını söylüyorlar çeşitli yerlerden tedavi yolu aradık ama bi çare bulamadk

  15. #30
    Üye
    oflu_61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.02-2011
    Son Giriş
    24.02-2011
    Saat
    16:11
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Iyi günler arkadaşlar...kendim miyopati hastasıyım...sizi biraz bilgilendirmek amacım...bazı kişiler kas biyopsisi yaptırıp yaptırmama sorusuna cevap arıyo...kas biyopsisi ben yaptırdım...sadece hastalığınızın kas grubu hastalıklarından hangisi olduğunu öğreniyorsunuz...ben 5 sene öncesine kadar koşup halı saha maçıı yapan biriydim...fakat bi anda yavaş yavaş yorulmalar ve ayaklarımda güçsüzleşmeler hissettim bu gittikçe merdiven çıkamama, ayaklarımda boşalma ve çömelince kalkamamaya dönüştü...ve dahada ilerleyebilir...kendim yüzme sporu yaparak bulunduğum halimi korumaya çalışıyorum 2-3 senedir bi ilerleme yok hastalığımda...sizede tavsiyem eğer yüzmeye giderseniz hiç deilse bulunduğunuz halden daha kötü bi hale gelmeyi önleyebilirsiniz...çabadaki proflarla görüştüğüm ve aldığım bilgilere göre bu hastalığın % 50 oranında tedavisi bulunduğunu fakat hala üzerinde çalışma yapıldığını sölediler...tabi ne kadar doğru bilemiyorum...dediğim gibi bol bol spor yapmanızı tavsiye ediyorum...ve en önemlisi bitkisel ilaçlar ile tedavisi olduğunu söyleyen kişilerede inanmayın ben 3 kişiye gittim ve kullandım hiçbi faydası olmadı...bilimden şaşmayın...allah yardımcınız olsun..




Sayfa 2 / 5 İlkİlk 12345 SonSon