Sayfa 1 / 12 1234511 ... SonSon
Toplam 173 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    www.ptcbio.com/4.1_news.aspx

    Yukarda verdiğim linkte kısaca şunlar yazıyor...

    5 kişide daha önce denenen ve başarılı sonuç alınan PTC124 isimli ilaç 23.Nisan.2008 de 165 kişilik 5 yaşlarındaki bir guruba bu ilacı uygulamaya başladı... deneme 48 hafta boyunca devam edecek ve buradada başarılı sonuç çıkacağı kesin gözüyle bakılıyor... Bu süre sonunda yani 23.Nisan.2009 dan önce bu ilaç piyasada olmuş olacak.
    Şimdi bu güzel haberi yabancı dilim çok teyerli olmadığı için sonuna kadar okuyup çözemedim fakat konunun ana hatları bunlar.
    Şimdiden herkese geçmiş olsun efendim....

    Saygılarımla..
    Ferhat Alpözen

  2. #2
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

  3. #3
    Üye
    hasankrmn Avatarı

    Gerçek Adı
    Hasan
    Üyelik Tarihi
    06.10-2006
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    2.174
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu ilaç hakkında bilgisi olan varsa ve paylaşırsa iyi olur.Bu ilaç hastalığı durduruyormu tedavimi ediyor ne gibi faydaları var acaba.......

  4. #4
    Üye
    devrez Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.11-2005
    Son Giriş
    22.06-2016
    Saat
    16:24
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    113
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çevirme yapabilecek hiç kimse yok sanırsam.
    bu ilaç sma 'yada etkili olurmu?

  5. #5
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım duchenne ve becker hastaları için yazıyor sadece.sma ile ilgili bir yazı göremedi

  6. #6
    Üye
    korhus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.02-2008
    Son Giriş
    18.04-2017
    Saat
    18:12
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    129
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    PTC124 hakkında

    Anlamlandırılamayan mutasyonlara bağlı genetik düzensizliklerin tedavisine yönelik birinci sınıf, ağızdan alınan ve halen üzerinde çalışılmakta olan yeni bir ilaçtır. Anlamlandırılamayan mutasyonlar, kısalmış ve hiç bir işlevi olmayan bir protein üreterek çevirim (translation) sürecini prematüre biçimde durduran genetik kod üzerindeki tek-noktalı değişikliklerdir. PTC124, hücresel yapının, anlamlandırılamayan mutasyonu atlayıp çevirim (translation) sürecine devam etmesine ve böylece boyu tam olan işlevsel proteinler üretmesine izin verir. Kistik lif vakalarının %10’unun ve DMD vakalarının %15’inin anlamlandırılamayan mutasyonlardan kaynaklandığı tahmin edilmektedir. PTC şirketi, hastaların önemli bir kısmındaki rahatsızlığın kaynağını anlamlandırılamayan mutasyonların teşkil ettiği bin sekiz yüzü aşkın genetik bozukluk çeşidi saptamış bulunuyor..

  7. #7
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Levent bey teşekkürler, şimdi dahada aydınlandı durum...

  8. #8
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Araştırmalarınız,paylaşımınız ve emekleriniz için çok teşekkürler arkadaşlar....Umudla iyi haberleri bekleyeceğiz...Sağlıklı mutlu günler....

  9. #9
    Üye
    jetset Avatarı

    Gerçek Adı
    Öner
    Üyelik Tarihi
    25.01-2008
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    13:56
    Yaşadığı Yer
    kays_eri
    Mesaj
    356
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bilgilendirdiğiniz için cok teşekkürler inşallah en kısa zamanda hepimizi sevindiren müjdeli haberler gelir

  10. #10
    Üye
    spiders_king Avatarı

    Gerçek Adı
    Evren Aslan
    Üyelik Tarihi
    15.04-2008
    Son Giriş
    01.10-2014
    Saat
    15:05
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Peki Levent Abicim hani bir yazında haluk beyin dedikleri 20 yıl öncede aynıydı demiştin ya bu konu hakkında bizi aydınlatırsan sevinirim yaşınızın büyük olduğundan dolayı bilgilerinizi paylaşmanızı rica ederim.

  11. #11
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    harikasın levent41 ve çok çok haklısın.
    öncelikle bu ilaç hakkında ciddi anlamda aydınlattığın için teşekkür ederim. umut ışığı bizim için belkide ama haklısın, çünkü bizim hastalığımız çok nankör. ne yaparsan yap, ister karamsar ol, ister el bebek gül bebek taşı bu hastalığı, ilerliyor. durduğunu söylüyor bazıları ama hayır. ilerliyor işte. yapacak birşey yok. o yüzden geçmişte yazdıklarımı okuyanlar düşüncelerimi bilir, ben hiiiç ümitli değilim. derdimize çare bulunacağını beklememekten yanayım. dediğin gibi gereksiz hayal kırıklıklarıyla kendimizi yıpratmanın alemi yok.
    ama bu ilaç... ne biliyim. geçmiş olsun dileği bizim için ne kadar anlamsızsa, bu ilaç da benim için o kadar anlamsız sanki. ama yinede umut.. onsuz da olmazki...
    hepimiz için hayırlısı olsun diyelim.
    sağlıkla kalın...

  12. #12
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    böyle konuşmalarınızı onaylamıyorum.sitenin amacına uygun değil....

  13. #13
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    baran senin kendini biraz frenlemen gerekiyor bence. sen bu hastalığın ne demek olduğunu ve hangi hastalığı taşıdığının farkında mısın? içeriğini biliyormusun? hastalığımıza dair, forumda açılan tüm başlıkları okumanı tavsiye ederim. boş ve büyük umutlarla ömrünü mahvetmeni istemem.

    ama şunu da unutmaki, herşeye rahmen ben de küçücük umutlar taşıyorum söylediğim gibi..
    küçük...küçücük...

  14. #14
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    deney asamasinda bircok ilac var sabirli olmaliyiz...ptc su an tam olarak ne anlam ifade ediyor bunu bilim adamlari dahil kestiremiyor... bu yil yapilmaya baslanan deneyler isiginda bir sonuca varacaklar.. iyilestirir durdurur yada durdurmaz bunu bir yil sonra gorecegiz daha once yapilan deneyler cok kissa sureli deneylerdir... ilac firmasi gozle gorulur yan etkisi yok diyor ancak sigarayi bir dusunelim sonra yan etkisi nasil cikiyor ortaya yada genc bir adam cok agir yuklerin altina giriyor ani hareket yapiyor 20 yil sonra ne hale geliyor vs... yan etkisi mutlaka olur... pesin pesin sadece durdurur pesin pesin iyilestirir diyemeyiz... sabrin sonu selamet ... unutmadan myo ornegini vermeden gecemeyecegim myo029 hatirkayalim son anda olmadi herseye hazirlikli olmaliyiz...

  15. #15
    Üye
    Tuba Avatarı

    Gerçek Adı
    Tuba
    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    15.12-2017
    Saat
    19:26
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bundan 15 yıl kadar öncesinde benim teşhisimin konulduğu yıllarda hastalığın tedavisi yok, yaşam kalitenizi arttırmak adına egzersiz ve yüzme deniliyordu. Şimdilerde harika çalışmaların olduğu söyleniyor. Çalışmalar hemen bugün adına getiri sağlayamasa da gelecekte katkısının büyük olacağı söyleniyor. Kaldıki bunu doktorlar söylemese de olumlu gelişmelerin olduğu net olarak ortada. Daha önceki yıllarda asla kas hastalıklarında elde edilmiş en ufak bir başarı ya da bilgiye ulaşamıyorduk. Ama şimdiler de çok daha umut vadeden makaleler bize ulaşıyor.
    Haluk Topaloğlu hastasının yüzüne çok net durumunu ve geleceğini söyleyen bir insan. O'nun gelişmelerden bahsetmesi bence çok çok güzel.
    Bugün adına beklentiye girmezsek umutlanmakta bir sorun göremiyorum. Olumsuzluklara da zaten hepimiz hazırız.
    Asıl benim burda çirkin bulduğum nokta bir kas hastasına ''BU HASTALIĞIN NE DEMEK OLDUĞUNU BİLİYOR MUSUN '' DEMEKTİR. Bu hastalık hiç bir zaman kendini unutturacak bir hastalık değildir. Otururken, kalkerken, yürürken hatta nefes alırken ben varım diye bas bas bağıran bir sağlık sorunudur. O yüzden Baran'a ya da başkasına hastalığı hatırlatmak kadar gereksiz bir davranış yoktur.
    Baran ve diğer arkadaşlar egzersizlerimizi yapacağız, ümidimizi koruyacağız. Bir tedavi söz konusu olmazsa ki inşallah olur, tek amacımız kendimizi daha uzun süre ayakta tutmak olacak. Yarını asla bilemeyiz.




Sayfa 1 / 12 1234511 ... SonSon