Sayfa 3 / 12 İlkİlk 1234567 ... SonSon
Toplam 173 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    selamlar mıllet naber nasılsınız sımdı sıkı durun sıze muthış bı cevabım var DMD hastaları ıcın bı ılac uretılmıs gozunuz aydın bende dmd hastasıyım adı freedch ataxıa dmd hastalarında kullanılıyo yanı hem sıze hem bıze ılac gozumuz aydın ılac yenı uretıldı sadece suan ıcın kanadada varmış nasıl alınır bende bılmıyom yabancı dıl bılen varsa bı baksın banada yazsın son dakıka bılgılerı
    http://www.engelliler.biz/forum/view...d02b86868c57d6
    sıtesınden takıp edebılırler
    illada ilac uretıcısıyle baglantı kuracam dıyasanız buyurun
    http://www.santhera.com/index.php?mi...1eaa6b&lang=en
    hepımıze gecmiş olsun

  2. #32
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın LostBoy,tercümeniz ve verdiğiniz bilgiler için teşekkürler,umarım ki verdiğiniz sipariş bi an önce gelir siz de faydasını görürsünüz,iyi günler dilerim...

  3. #33
    Üye
    babakartal26 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.09-2008
    Son Giriş
    16.12-2008
    Saat
    19:24
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben duchenne müsküler distrofi hastasıyım. Bilmiyorum genetik mi yoksa dogarken sarılık olmamdan mı bu hastalıgı oldum. Doktorlar sarılık yuzunden oldugunu solediler genetik degil diye ama bu tanım 11 sene onceydi. O zamanlar tedevi var mi diye ugraşırdık ama ilaç olayının bir işe yaramadıgını duuydum bu yarar mı bilmem.
    Doktorların verdigi tavsiyeye ve tedavilere göre evde annem ve babamla birlikte fizik tedavi hareketleri yapiyoruz. Artık yapmak zor oluyor babam 63 annem 56 yaşındalar. Gittikce bazı hareketleri, tedevileri uygulamak zorlaşıyor. Bir de hayatımız hiç bir zaman güzel olmadı. hastalık ortaya cıkınca bababm uzulurdu ama utanırdıda işte. Sonradan duruma alıştı ve artık anlaşıyoruz. Babam öyleyken tedavi hareketlerini annem yapardı tam o işe alıştı derken, dışarıya teyzemle alışverişe çıkmışlar. Vakitse kıştı kar yagmış ama annem cıktıgı vakit erimişti kenararda biraz kalmıştı. Olay işte bu kenarlardaki buzlardan oldu ve annem bu buzları görmeden basmış üstüne. Düşerek kırmıştı ayagını, ta kalçadan. ilk başta kırıgı anlamadılar, bu bir incinmedir deyip gönderdiler eve. Sonradan ağrılar ogaldı tekrar gittiler hastaneye bir hafta sonra. O vakit anlaşıldı kırık. İşte ondan sonra ameliyatla protez takıldı. Artık fizik tedavi hareketlerini randımanlı yapamaz oldu. Babamla başlamıştık hareketlere oda alıştı derken bu sefer babam da safra kesesi ameliyatı oldu. İlla bir dert çıkacakya karnında ameliyat fitigi oldu gine hareketleri fazla yapamadık.
    Hastanelerde 12 yaşımdan 17 yaşıma kadar gezdik. Bir tedavisi çıktımı diye. Soruyoruz doktorlara ne yapcaz, nasıl geçecek diye. Diyorlardıki fizik tedavi hareketleri vercez onları yapın altı ayda bir de kontrol. Böyle yapıp durduk hareketler, kotrol hareketler kontrol ... Böyle sürdü gitti. Arada sordular doktorlar ilaç kullanıyonuz mu diye? Dedikki ilaçdan bahsetmedinizki yarıyosa kullanalım yazın alalım. Hem soruyolar ilaç kullanıyonuz mu diye sonrada biz sorunca ses yok. Sonra ben araştırdım teyze oğlu araştırdı sadece kortizonlu ilaçlar vardı oda iyi eder gibi yapıp daha kötü yapıyomuş. Şişmanlatoyomuş, ayrıyetten yan etkileri yarardan fazla zarar yapıyomuş. Kullanmadık ,doktorlarda yazmadıki, önermediki.
    uzun lafın kısası inşallah bir gün ilacı çıkar. 23 yaşındayım hastalıga göre 30 ve üstünü göremicem, Allah'a bağlı işte. çıkacak ilaç bari benden sonrakilere yarar. Hep kansorojen hastalıklar, Ölümcül hastalıklar gibi hastalıkların ilaçları var yada araştırılıyor. Bizim hastalık hakkında fazla tedavi yok. Bakam ilerde çıkar belki. Genetik gelişirde te hücreyken hasta geni degiştirirler belki.

  4. #34
    Üye
    devrez Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.11-2005
    Son Giriş
    22.06-2016
    Saat
    16:24
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    113
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ya arkadaşlar hep çıkacak çıkacak yok onay bekliyo falan çıkmış bir ilaç yokmuhiç
    piyasaya sürülmüş bi ilaç yokmu 2007 den beri çıktı çıkacak çıksın artık ya çıksın.

  5. #35
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaslar tercume yapan arkadasa teşekkurler bu catena fa hastaları ıcındır dmd olanlarda kullanabılır
    ilac cıkacak degıl arkadaslar canadada tum onaylar alınmıs uretım baslamıs fakat ılac aylık uretıldıgınden su an pıyasada yok nedenı tukendı bıttı ılac canadada satısda onay beklenen yer avrupa ve turkıye tr yeyı gec avrupa ne zaman onaylar bılemıyom ılac suan canadada satısda ama catena eskı ıdebenone gıbı vıtamın yada mınaral olmaddıgı ıcın recetesız satılmıyor bılgılerınıze
    anladıgıma gore catena fra ıyıleşme saglıyor yanılıyosam duzeltın teşekkurler

  6. #36
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bizler o kadar güçsüzüz ki birde türk olunca daha da güçsüzlüğümüz artıyor.canada ilaç çıkmışşsa türkiyeye 2 senede gelir.bu arada SMA hastalığna iyi geliyormuymuş bu ilaç

  7. #37
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Genetik hastalıkları iyileştiren 'mucize toz'
    15.09.2008 - 12:12

    LONDRA - ABD'li bilim adamları, aralarında kas distrofisi, sistik fibrosis ve hemofili gibi rahatsızlıkların da bulunduğu 2 bin 400 genetik hastalığın ilerlemesini durduran ve belli ölçüde iyileşme sağlayan bir ilaç geliştirdi.

    PTC124 adı verilen ilaç, genetik mutasyona yol açarak vücudun belli proteinleri üretmesine engel olan hastalıklara karşı geliştirildiği belirtildi.

    Pennsylvania Üniversitesi'nden Doktor Lee Sweeney, ilacın hayvanlar ve insanlar üzerinde yapılan deneylerde yüzde 5 ila 70 arasında değişen bir oranda iyileşme sağladığını kaydetti.

    Uzmanlar, beyaz toz şeklinde hazırlanan ve vanilya aroması katılan ilacın, su, süt ya da meyve suyuna, veya yemeklere katılarak hastalara verilebildiğini vurguluyor.

    İlacın 2010 yılında piyasaya sürülmesi planlanıyor.

    (GAZETEPORT DIŞ HABERLER)

    Hadi Hayırlısı...

  8. #38
    Üye
    hakan1987 Avatarı

    Gerçek Adı
    HAKAN
    Üyelik Tarihi
    22.08-2008
    Son Giriş
    03.07-2017
    Saat
    08:47
    Yaşadığı Yer
    kastamonu
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dostlar benim hastali bu

    konjenital musküler distrofi. merosin negatif

    arkadaslar bunun bana faydasi olurmu .lutfen bir cevabinizi bekliyorum merakla?

  9. #39
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    olur olur kardeşim.sen canını sıkma :wink:

  10. #40
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tşkkür ederiz.haluk beyin dediği gibi biraz daha varmış ilacın çıkmasına

  11. #41
    Üye
    kahmut29 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.04-2008
    Son Giriş
    19.09-2008
    Saat
    13:46
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    89
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    verdiğiniz bilgiler için teşükker
    bekliyoruz inşaallah..

  12. #42
    Üye
    _isa_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.09-2008
    Son Giriş
    24.09-2008
    Saat
    14:41
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    becker hastaları için mi bu ilaç?

  13. #43
    Üye
    ebediyat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2008
    Son Giriş
    11.11-2008
    Saat
    16:55
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: LostBoy
    Selam ptc 124 için ABD de yüksek hemşire olan bir arkadaşıma bu konu ile ilgili araştırma yapıp bana yazmasını rica etmiştim.Şimdi aşağıya bana yolladığı maili aynen yazıyorum.Sağlıklı günler umarım çok uzak deyildir.Sağlıkla kalın..( yeni yazışmalar olursa onlarıda paylaşacağım sizlerle)

    Kusura bakma hemen yazamadim. Verdigin bilgileri arastirdim. Soylediklerin dogru. Yalniz bu arastirmalarin basamaklari var. Bu ilac genetic mutasyon problemi olan hastaliklar icin. Yani md ve baska bazi hastaliklar icin bunlardan biride cystic fibrosis. Bu hastalik seninkinden cok farkli ama arastirmalari bunun gibi yanlis dna mutasyonu olan hastaliklarda deniyorlar. Senin hastaligininda degisik cesitleri var. Seninki hangisi bilmiyorum. tahminim Duchennes veya leg and girtle dedikleri bacaklari daha cok etkileyen. Bu ilaci duchenne md de denemisler. iyi sonuclar vermis. Fakat simdi biraz daha uzun vadeli deneme yapacaklarmis. Sanirim sonra ilacin fda dedikler fedaral ilac denetleme mudurlugunden izin alacaklar. Anlayacagin biraz daha zamani var. Ama ben e mailimi otomatik bilgilendirme listasine koyacagim. Ayrica uluslar arasi hastalarda denemelerde yapmayi plaliyorlarmis. Su anda bu konuda israilde de arastirmalar var. Bu hastaliga isvicrede cok rastlaniyor. Avrupa'da da arastirmalar var. Ama turkiye'de ilaci hasta uzerinde denerlerse gonullu olabilirsin. Doktorun kim bilmiyorum ama universite hastanesine gidersen daha iyi olur. Istanbul yenikoyde md dernegi var. onlarada uye olabilirsin.
    Tabi fizik tedavi ve spor onemli. Adeleleri cok zorlamadan her gun belirli araliklarla eksersiz yapmak hic olmazza kaslarin kisalmasin onler. Eminim bunlari zaten biliyorsundur. suya girmekte iyi bir eksersiz. Bunuda yaptigini gordum. bazen steroid veriyorlar ama yan etkileri cok cok agir.
    Senin icin duaciyim. Insallah hersey yolunda gider. Yeni birsey duyar duymaz sana yazarim. Insallah gunlerini iyi geciriyorsundur. Hasta olmayan icin belki soylemesi kolay derler ama, insallah elinde olanlarla hayatini en iyi bir sekilde yasamaya calisiyorsundur. Amerika'da bir soz vardir: make the best with what you have. Saglicakla kal.
    Selamlar.
    Selma
    Türkiye'de varmı gönüllü olacağımız deneme yapılan bir hastahane.Kendimi tıp bilmine adamaya hazırım

  14. #44
    Üye
    ramazan akkaya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.10-2008
    Son Giriş
    06.07-2012
    Saat
    13:56
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar beninde oğlum dmd hastası 6,5 yaşında 09 10 2008 de teşhis koyuldu fakat senelerce ortopedi doktorlarına bel bağladım beni oyaladılar hep yanlış tanı koydular.ama ben 5 hafta önce fizik tedaviye başlamıştım 5 haftada 2 kez düştü fizik tedavini öneminin çok olduğunu düşünüyorum.antalya'dayız.bilgileri lütfen paylaşalım. birde ptc124 le ilgili sayfa adresini yazarsanız çevrim yaptırabiliriz.herhalde hiç ümüdimizi kaybetmeyelim.ALLAH dermansız dert vermezmiş İNŞALLAH bununda dermanı en kısa zamanda olacaktır.hepinize ALLAHTAN şifalar diliyorum.

  15. #45
    Üye
    (((PG))) Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.10-2008
    Son Giriş
    07.01-2012
    Saat
    15:31
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Sayın Ramazan Akkaya, ptc124 le ilgili Bilgilerin (ilacın bildirildiği sitedeki) tamamı
    LostBoy arkadaşımızın yazılarındakilerdir.
    Bende okutturup aynı bilgileri aldım.




Sayfa 3 / 12 İlkİlk 1234567 ... SonSon