Sayfa 1 / 4 1234 SonSon
Toplam 60 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    15.03-2017
    Saat
    22:47
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    236
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    s.a degerli arkadaşlar bizde musculer disrofiyiz bizler derken 4 kişiyiz amcamın 2 oglu sonra ben ve benim ufak biladerim zaten doktorların dedigine göre bu hastalık bayanlarda olmuyor denmişti bana bizim bu hastalıga pıçak degdigi anda olan kaslarda boşalabiliyor ve anında tekerlikli sandalleye baglı kalabiliyosun amcam oglunu çok doktora götürdü topuklardan ameleyat oldu olan kas da boşaldı ve anında sandelleye baglı kaldı.
    ben de 24 yaşındayım ve hala ayaktayım. fakat düştüm anda kalkamam boş bi alanda, ve ben hala çalışırım. bende hareket çok oldugu için şu anki durumumu da ona borçluyum. çünkü biz köy yerinde oldugumuz için ben çok hareket eten bir insanım.
    şunu sormak istiyorum, bu hastalıkta evlilik nasıldır, evli olan var mı?

  2. #2
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    durhasan sakincasi yok :lol: hic korkmayin sizi bu sekilde kabul
    eden birisi varsa birde seviyorsa hemen davranin ... bizim gibi
    engellilerin evlenme olasiliklari cok azdir olanlarda cok sanslidir...

  3. #3
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:34
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.873
    Alınan Beğeniler
    935
    Verilen Beğeniler
    1.229

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evlenmekte hiç bir sakınca olmaz. Sonuçta bulaşıcı bir hastalıktan bahsetmiyoruz... Belki çocuk yapmak konusunda daha bir doktor kontrolünde olmakta yarar vardır, o kadar.
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  4. #4
    Üye
    ismayil Avatarı

    Gerçek Adı
    ismail
    Üyelik Tarihi
    15.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    599
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yürütebileceğini düşünüyorsan evlen ama çocuk yapmadan önce mutlaka genetik danışma almalısın. çocuk yapman doğru olmayabilir. bunu göze almalısın...

  5. #5
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evlen kardeşim evlen.hiç korkma

  6. #6
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    genetik danismana istersen basvurabilirsin yasadigimiz dunyada herkes
    risk altinda dogal diye birsey kalmadi yada can cekisiyor... saglikli sagliksiz
    herkes risk altinda bakin ben ingilterede yasiyorum felaket boyutta kanser
    hastasi var genelde turkiyeli vatandaslar ... aldigimiz hava kirlendi yedigimiz ictigimiz seyler hormonlu yasadigimiz ortam stresli ... dogacak dogmayacak cocuklar yuzde yuz saglikli olsa bile kirlenmis kokmus dunyada mutlaka etkilenecektir... butun bunlara yasayacagiz elbette cocuklarimiz olacak engelli olarak dogmus yetiskinlerin cocuklarin oransal olarak engelli engelsiz hicte fark yok ayni oranda engelli olarak dunyaya geliyorlar...

  7. #7
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    genetik olan butun haliklarda risk vardir cunku sen cocuguna hastalikli geni veereceksin
    esiniz tasiyici yada hasta olmpazssa cougunuz saglikli olur
    tabi evlilik cocuk olmasi sart degil yani bence engel yok

  8. #8
    Üye
    Turan1980 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.04-2008
    Son Giriş
    09.09-2017
    Saat
    17:52
    Yaşadığı Yer
    Dortmund
    Mesaj
    47
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba

    öncelikle evet evlenmede hic bir sakinca yok, yanliz cocuk yapmada risk var kas hataliklari bayanlarda olmuyor gibi teshislrde tamamen yanlis biz kendi etrafimizda görüyoruz.

    Benim saglikli bir oglum var dikkat edilmesi gereken olay kan uyusmasi yani akraba veya kan uyusmasi durumunda cocukda olmasi galiba 25% hatirladigim kadar bizde dna testi yaptirmisdik eski esimle cocuk istemeden önce ne gibi riskler yasariz diye.

    evlilik cok güzel birsey eger hersey yolunda giderse

  9. #9
    Üye
    korhus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.02-2008
    Son Giriş
    18.04-2017
    Saat
    18:12
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    129
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende dmd liyim ve 9 aylık evliyim,eğer akraba ile evlilik yamazsanız ve eşiniz sağlam bir yapıdaysa yani herhangi bir engeli veya genetik bir hastalı taşımıyorsa birde kan uyuşmazlığı yoksa problem olmuyor arkadaşlar...

  10. #10
    Yasaklı Üye
    kutuplar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.04-2008
    Son Giriş
    05.11-2009
    Saat
    15:58
    Yaşadığı Yer
    ankara/mamak
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BENDE 29 YAŞINDA SMA TIP3 KAS HASTASIYIM ŞİMDİYE KADAR EVLİLİGİN YASAK OLDUGUNU BİLİYORDUM BU KONUYLA İLGİLİ DOKTORA BAŞ VURDUM VE BANA EVLENE BİLECEGİMİ ÇOÇUK DOGURA BİLECEGİMİ SÖYLEDİ ARKADAŞLAR

  11. #11
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kutuplar evet senin adina sevindim cocuk sevincini her insan mutlaka yasamali darisi bizim gibi olanlarin basina... olmaz olmaz demeyin olur olur bellimi olur bu isler ... umudumuz yuzde 1 bile olsa hayallerimizin pesinden gidelim ...

    gercekci ol imkansizi iste (CHE)

  12. #12
    Üye
    broken-black87 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2008
    Son Giriş
    26.11-2010
    Saat
    23:43
    Mesaj
    0
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu siteye bugün girdim ve bu ilk mesajım ben de kas hastası 20 yaşında bi bayanım ünv öğrenscisiyim şuan babamda aynı hastalığı taşıodu ve evlenmeden önce çok araştırma yapmış annemle evlenmişler ama çocuk yapması çok büyük bi hataymış
    çünkü şuan içim kıpır kıpır olmasına rağmen bütün heyecanımı bastırmak zorunda kalıorum çevremde kimse hastalığımı bilmio ve bu hastalığı yaş ilerledikçe kamufule etmek çok zor çocuk yapmadan önce ailem bi çok doktora danışmış ve o zaman da doktorlar hiçbi sakınca görmemişler ve ilk çocukları ben olmuşum benim hastalığım 7 yaşına kadar belirgin bi şekilde ortaya çıkmadığından dolayı onlara göre tabiki çünkü ben 7 yaşıma gelmeden önce arkadaşlarıma göre çok yavaş hareket ettiğimi farketdebiliodum fakat anlam veremiodum buna hastalığım olduğunu bilmiodum 2. çocuğu yapmışlar ve şuan kız kardeşimde de aynı hastalık var. kardeşimle aramısdaki 7 yaşın sebebi ben de hastalık ortaya çıkıp çıkmıcanı beklemişler çıkmadağını sanarak kardeşimi de dünyaya getirmişler.ünv ortamındayım ve etrafımdaki herkesden bu hastalığı gizlemeye çalışıorum 20 yaşındayım ve 80 yaşındaki bi kadın kadar yoruluorum ve bu yetmiomuş gibi annemin benim için üsülmesine dayanamıorum. Eğer hayatı beraber geçirecek bi eşle karşılaşmışsanız buna çok sevindim sizin adınıza fakat çocuk yapmak çok çok büyük bi sorumluluk ırsi bi hastalık olduğu için ona bu şekilde bi hayat vermeyin.Bu şekilde bi hayat sürdürmek sağlıklı insanların arasında sağlıklıymış gibi rol yapmak inanın çok zor bu yük benim için çok ağır ve ilk defa ilk defa hastalığı burda paylaşıorum bu hastalığı insanın içinde tutması da çok zor

  13. #13
    Üye
    ns83 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2008
    Son Giriş
    19.06-2008
    Saat
    00:30
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar.. ben bu siteye yeni üye oldum.. diğer arkadaşlar çok güzel konular açmışlar..diğer konularada cevap yazmak istedim ama o kadar çok konu var ki :d.. ben 24 yaşındayım ve üniversiteden bu sene mezun oldum.. ve sonuçta iş arama derdi başladı .. hastalığımı 15-16 lı yaşlarımda hissetmeye başladım.. tabi daha önceleri de hareketlerimde yavaşlıklar vardı ama bunun hastalık olabileceğini hiç düşünmemiştim..
    daha sonra tabiki doktorlara falan gittim sizinde geçtiğiniz yollardan geçtim.. neticede kas hastalığı denildi.. doktorum bir asistan doktordu ve bana hastalık hakkında pek bilgi veremedi.. daha hastalığım tam adını bile bilmiyorum.. sanırım muscular distrofi.. durumumun broken-black87
    arkadaşımın durumu ile birebir örtüştüğünü farketttim.. sanırım çoğumuzun derdi aynı.. benimde üniversiteki hocalarım çoğu arkadaşım hatta ailemden birçok kişi bile böyle bir hastalığım olduğunu bilmiyor.. bazıları durumu farkedip sorular sorduğunda kaçamak ccevaplar verip konuyu geçiştiriyorum.. gerçekten herşeyden çok anne ve babamın bana üzüldüğünü görmek insanı çok yaralıyor..
    Evlilik konusuna gelince bu konuda insan kendisine uygun anlaşabileceği birisini bulursa evlenebilr... ama çocuk konusu çok hassas bir konu.. risk çok az da olsa kendi hayat tecrübelerimi gözönüne alarak kesinlikle çocuk yapılmasına karşıyım.. bence bu yanlışı yaparak insanların çocuklarınada aynı acıları yaşatması uygun olmaz...

    ayrıca arkadaşlar konuyla pek alakası yok ama ben şükürler olsun ki kendimi idare edebilecek güce sahibim.. hiçbir arac tekerlekli sandalye vs. kullanmıyorum.. hiçbir tedavi ürünüde kullanmıyorum..yaklaşık 8 senedirde doktora veya tedavi amaçlı bir yere gitmiyorum..
    ilaç , bitkisel ilac vb. şeyler kullananlar varsa ne kullandıklarını yazarlarsa çok memnun olurum.. ayrıca spor falan yapıyormusunuz bu konularda tecrübelerinizi paylaşırsanız memnun olurum..
    herkes iyi günler dilerim.

  14. #14
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kas hastalıgım da seninkine benziyor. 19 lu yaslarda hissetmeye basladım. Su an 32 yasındayım ve ben de aynı senin gibiyim. Tabi kaslarda güçsüzlük var ama her işi yapabilir , her yere gidebilirim.
    Arkadasım. Bol bol spor yap. Kaslarını zorla. Zararı yoksa devam et. Bol bol protein al. Protein tozlarini tavsiye ederim. Tavuk ye et ye. Vitamin al. Bol bol ye. Bol bol hareket. Bu hastalık bazen azar. Azgınlıklarına karsı hazırlıklı olursun ve kasların erimez. Body salonuna git. hocalarla calıs. İhmal etme.

    Arkadasların ve cevren ne düşünüyo boşver. Herkesin problemi var. Herkes dogustan sakat bu ülkede.

    keyfine bak hayatını yaşa.

  15. #15
    Üye
    eczacı-23 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.05-2009
    Son Giriş
    27.05-2009
    Saat
    11:59
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm ben 25 yaşında elazığda ikamet edn eczanede çelişan bir bay.benim eşimde miyopati tanısı koyuldu ankarada ersin tan biopsi yaptı be flantadin tb verdi 4 ay kullandık geçer dedi ama geçmedi.miyopatinin çeçidini de bulmadı hangi miyopati olduğunu bilmiyoruz ne yazıkki.elazığ daki dr 4 ay prednol kullandırttı ve bayağı ileşti. şuan eşim 4.5 aylık gebe ve rahatsızlığı tekrar başladı ve eskisinden daha şiddetli ne yapacağımı bilmiyorum gitmediğim dr kalmadı yine ersin beye mi gideyim bilmiyorum burdakiler bişe yapamıyor.ck enzimi 2160 a kadar çıkmış durumda şuan ve gebe olduğu içinde çok kötü durumda.aynı zaman da eşim teyzem kızı ve kan uyuşmazlığıda var.ne yapacağımı bilmiyorum bana yardımcı olursanız sevinirim.




Sayfa 1 / 4 1234 SonSon

Başlığın Etiketleri