Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 40 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Çirkin kiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2010
    Son Giriş
    05.01-2011
    Saat
    13:58
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaslar kas hastası bayanlarda dogum yapınca hastalık ilerliyormu birisi birsey demiş dogum yaparsa kas hastasi yerinden kalkamaz yatalak kalir diye böyle birsey var mı

    fikri olanlar yardımcı olursa sevinirim

  2. #2
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çirkin kiz;

    netde dolaşan bi video var,kas hastalıklarını ve dmd yi anlatıyo,aklımda yanlış kalmadıysa bu video da kas hastalığı o an a kadar görülmeyen bayanlarda doğum sonrası hastalığın görülebileceği ve ya artabileceği şeklinde bi söz vardı ama dedim ya tam da emin deilim,siz isterseniz o videoyu tekrar izleyin,ayrıca sorunuza kimsenin kesin ve net bi cevap verebileceğini sanmıyorum...

  3. #3
    Üye
    hnm18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hanim
    Üyelik Tarihi
    09.07-2008
    Son Giriş
    22.11-2017
    Saat
    19:17
    Yaşadığı Yer
    Vatan Çankırı Mekan Ankara
    Mesaj
    139
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba soruna kesin cvp verebilecek değilim ama fikrimi söylemek istiyorum.....sonuçta kas hastalığı tüm hastalarda farklı seyir gösteriyo bunun için de kesin bişey söylenebileceğini sanmıyorum aslında bunu çok merak ediyosan doktora sorabilirsin ki onlarda soruyu havada bırakıyo......hastalığın Allah tan geldiğine hepimiz inanıyoruz bunu da ondan başka kimse bilemez evlilik artı çocuk düşünüyosan bunuda iyi düşünmen gerek seninle hayatını birleştirecek insanın herşeye hazırlıklı olması gerektiğinide unutma......

  4. #4
    Üye
    qnurq Avatarı

    Gerçek Adı
    nurcan
    Üyelik Tarihi
    04.12-2009
    Son Giriş
    16.09-2010
    Saat
    18:48
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam cnm 16 yasında hastalıgım başlamıs ama bilmiyordum evlendim 20 yasında hamile kaldım hamileligimde fazla sorun yasamadım ama yürümemde agırlasma yere oturdugum da yerden zor kalkmaya basladım hamileligimin 6 ayında doktora gittim ve kas hastası oldugumu örendim ( müsküler distrofi) ve dokuz ay sonra dogum gercekleşti bir oglum oldu benle beraber doktora gittik ve cpk ve emg ye girdik sonuc oglum için temiz cıktı
    tabi bu dogum benden iki senemi aldı yani hastalık 2 sene sonraya gitti ama ben birşey bilmeden bu hastalıgı tanımadan daha hastalıkla tanısmadan hamile kalmıstım ama sen daha sanslısın bana göre hastalıgını biliyor ve onunla mücadele edebilirsin bu seninelinde fizik tedvi ve doktor kontürelinde fazla kilo almadan bir hamilellik dönemi geçire bilirsin hastalık cok sinsi bir hastalık sadece hamilelik dil üzüntü stres bunlar gibi bir cok sey hastalıgın ilerlemesinde dönem dönem zararlı bunun için karar senin allahım senin gönlüne göre versin iyi günler .....

  5. #5
    Üye
    robar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2008
    Son Giriş
    09.04-2014
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim doktorum da doğum yapabilirsin bişey olmaz belki sonlara doğru taşıyamayabilirsin o zamanda yatarsın zaten çoğu kadın hamileliğini yatarak geçiriyor dedi

  6. #6
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hacettepede ki doktorum da bana aynı şeyi söyledi, sevim hanım konunun önde gelenlerinden ana bilim dalı başkanı aynı zaman da ve ilgili, doğumda hastalığın çok ilerlemez son 2 ayda fazla ağırlaşırsan sende dinlenerek yatarak geçirirsin demişti aynen, ama doğumdan sonrası nasıl ilerliyor bir de normal doğum mu yapmış arkadaşlar yoksa sezeryan mı? bilgilendirirlerse çok sevinirim, Rabbim herkese şifasını versin içinde bizede..

  7. #7
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm arkadaşim bende hafif seyirli miyopati hastasiyim 40 gün önce doğum yaptım Allah bagislasin 1 oğlum daha var dudumumda fazla bi artış olmadı ama en büyük endisem ilk oglumda da bendeki belirtiler var bu yüzden kendimi cok daha kötü hissediyorum

    Bu arada 2 oglumu da sezeryanla doğum yaptım

  8. #8
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    vesar;

    Siz genetik test yaptırdınız mı peki? Genetikmi değilmi vs..
    Ben de çocuk sahibi olmak istiyorum LGMD teşhisi konuldu ve şükürler olsun genetik değilmiş ama yine de korkuyorum

  9. #9
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şöyle açıklıyayım benim durum yeni belli oldu hala tetkikler yapilmaya devam ediyor ama anne babam cok yakin akraba evliligi yapmıs ve 2 kardesimde vefat etti ikisi de yürüyemiyordu doktorlar cok büyük ihtimal genetik dedi sizde ne gibi sikayetler var gündelik yaşamınızı ne derece etkiliyor

  10. #10
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    vesar;

    Benim 2004 ten bu yana bir kas hastalığımın olduğu belliydi ama erimemi değilmi belli değildi, sadece miyopati denmişti, ancak net teşhis bu yıl hacettepe de konuldu, yerden oturup kalkamama, koltuk vs.. gibi bir yerden elimle bir yerden güç alarak kalkabilme, bayır yukarı, merdiven çıkamama, kollarımı tam açamama yada yukarı tam kaldıramama gibi vs.. şikayetlerim var. Bana da büyük ihtimal genetik denmişti benimde anne babam 1. dereceden akraba ancak genetik testin sonucunda hastalığın genetik olmadığı çıkmış, ben bile inanamadım hastane bile 2. kez göndermiş testi. Şimdi cocuk istiyorum, eşimle aynı ilden bile değiliz akrabalık vs.. yok, ancak ne duruma gelirim bilmiyorum, doktorum bana gebe kalırsan çok ilerlemez ancak son 2 ayı hep yatarak dinlenerek geçirirsin dedi. İnşallah çocuğum da olursa kendisinde böyle bir hastalık olmaz. Rabbim tez zamanda şifamızı tedavimizi nasip etsin inşallah. Siz eşiniz ile akrabamısınız peki ?

  11. #11
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Amin inşaallah eşimle akraba evliliği yok ama doktor bu önemli değil kendi anne babanin akraba evliligi önemli dedi büyük ihtimal oglumda da var bi kas hastalığı malesef merdiven cok zor cıkiyor bisiklet süremiyor arkadaşlarına göre kaslarınin gücsüz oldugu belli ama sunu söyleyim ki bebek bakmakta zorlaniyorum biberon bile tutarken gücüm bitiyor acikcasi böyle bi hastalığımı bilseydim bebek sahibi olmak istermiydim bilemiyorum gerci netice de onlarda ayni hastaliktan olabilir gerci böyle konusmak yanlis Rabbim her seyin tayincisi en merak ettiğim sey de bizim tekerlekli sandalye riskimiz var mı ne yapacagimi şasirdim doktor bazi ilaclar verdi ve fizik tedaviye gönderdi emzirdigim icin suan bisey yapamıyorum

    Sizden ogrenecegim cok sey var ben daha yeni ogrendigim için bilmiyorum mesela siz kas güclendirmek icin ne yapiyorsunuz yani neler yapip yapmamam gerektigini bana söylerseniz sevinirim bizim icin cok riskli olan seyler neler

    Ayrica benim mail adresim nesibev42@gmail daha rahat paylasim yapabiliriz

  12. #12
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    vesar;

    Kök hücre tedavisi umut verici ancak tedavi aşamasına geçilene kadar coenzim q10 kullanıyorum, hamur işlerinden uzak durmak gerekiyor, kilo almamak gerekiyor, yanısıra çok yorulmamaya gayret gösteriyorum, fiziktedaviye 2 ay gittim iyi gidiyordu ancan sürekli gitmek de zor oluyor. Bunların dışında bişi yapmıyorum.

  13. #13
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cok korkuyorum bana bisey olursa iki cocugum ne olacak ya da onlara bisey olursa ben ne yaparim bir de en kötüsü hastalığima inanmayan yada önemsemeyen bir eşim var cok yalniz kaldim bu hastalikla nasıl başa cikicagim bilmiyorum destek verecek hic kimsem yok yada beni anlayacak

  14. #14
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tedavinin gerçekleşmesinde ciddi ilerleme var nesibe hn, inş hiç bişi olmaz aklınıza kötü şeyler getirmeyin, eşiniz de belki sizin hastalığa çok kapılmamanız için öyle görünüyordur size, sizi skype den ekledim bu arada

  15. #15
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Cok tesekkür ederim bu arada devlet kurumundaçalışıyorumyeni çalışacağım yer 5 katlı bi bina kara kara düşünüyorum nasıl olcak diye bunun bi çaresi yok mu acaba doktor raporuyla falan bina değiştirilmez mi




Sayfa 1 / 3 123 SonSon