Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 40 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    vesar;

    elbette önce iyi bir hastaneye gidip emg, genetik test yada biyopsi vs.. gibi sonuçlarını çıkaracaksın, onların her zaman bir nüshası sizde olsun, bağlı olduğunuz kuruma ilgiki makama onları fakslayın aynı zaman da bir kağıtta da durumunuzdan bahsedin, sizi kesinlikle daha uygun bir pozisyonda çalıştıracaklardır.
    Kesinlikle kendinizi yormayın kesinlikle..

  2. #17
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar
    ben de bu dertten muzdaribim. bu düşünce beni resmen yiyor. kas hastasıyım. bir raporumda müsküler distrofiyim, diğerinde duchenne(böyle mi yazılıyordu emin değilim )37 yaş. merdivenleri eskisine göre daha zor çıkıyorum ama yürümem gayet iyi şükür. hareketliyim çok. sosyal olduğumdan kaslarım sürekli hareket ediyor. kiloma çok dikkat ediyorum. 1.58 boyum ve kilomu en çok 45 de tutmaya çalışıyorum. böyle olunca hareketlerim hızlanıyor. bazen uçacakmışım gibi hissediyorum. bunun yanında nişanlıyım. şimdiden çocuğuma hastalığım geçer mi ve hastalığım ilerler mi, çocuğuma bakabilir miyim, bunları düşünmeye başladım. babamdan geçti bana hastalık. bu genetik testleri hastanelerde yapılıyor mu biliyor musunuz? bir kasından bebeğine bu hastalığın geçmesi % kaçtır? şansa bağlı mı herşey..

  3. #18
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu sonuclar emg demi çikti ben de evlenmeden önceki boy ve kilom öyleydi cok daha rahattı vücudum ama simdi anlatamam olumsuzz degisikligi o kadar artti yani bu arada 55 günlük bi bebegim var birde 4 yasinda oglum malesef 4 yasindaki oglumda şikayetlerimiz ayni cok korkuyorum ama öyle.ben de bu hastalıgı yeni ogrendim sadece emg cektirebildim kaygım tavan ne olacak her sey daha kötüyemi gidecek bilmiyorum bu hastalıği yakindan taniyan birileri teselli verirse cok mutlu olucagim bu arada hacettepe üni.bu konuda cok iyi diye biliyorum hatta orada bi prof.harun ya da haluk isimli tam bilmiyorum nette yaziyodu bu konuda oldukca uzman diye okumustum ve bütün testler yapılıyormus galiba

  4. #19
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dilemma;
    çok geçmiş olsun, Allah tamamına erdirsin nişanınızı öncelikle kesinlikle duchenne olamazsın zira 10 yaşlarında duchenne hastaları yürüyemez, sizin LGMD olabilir bu yaşta hareketli iseniz, benimde öyle ve evliyim şükürler olsun her işimide kendim yapıyorum çocuk da düşünüyorum bakabiliriz tabiki, herkes gibi çok rareketli olamayız tedavimiz elbette olacak son zamanlar da mükemmel çalışmalar var hepsini yakından takip ediyorum, çocuğunda olma riski P ihtimal, sizin genetik testler yapıldımı? ayrıca hangi hastanede tanınız konuldu ?

    vesar;
    ben de hacettepe de sevim erdem hn. ile görüştüm tanıyı, biyopsimi ve genetik testimi herşeyi ile o yaptı, tavsiye ederim çok iyi ve pozitif konuşuyor, kesinlikle olumsuzluğa kapılmayın gerçekten tedavisi şu anda ist. acıbadem ünv hast. de hastalar üzerinde uygulanıyor, deneme aşamasında ve herkes de olumlu sonuç verdi, içimden öyle geliyor ki en fazla 2 yıl içerisinde inşallah kök hücre ile tedavimiz gerçekleşecek..
    Bu hastalık genellikle ilk çocuklar da daha fazla nüksediyor, inşallah bizden sonraki nesillerin hiç birinde böyle bir hastalık olmaz.

  5. #20
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kendinizi yormayın demissiniz ya mesela ben 2 cocukla evin işleriyle kendimi acayip zorluyorum mecburen tabiki bu da olumsuz etkiler kaslarimi bir de aklıma takılan bi soruyu sormak istiyorum miyopatide yürüyememe riski var midir ya biliyorum cok soru soruyorum ama bebekten dolayi doktora gitme imkanim yok

  6. #21
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    vesar;

    O zaman protein destekli beslenin coenzim q10 kullanın vs..
    miyopati benim bildiğim öyle yürüyemecek kadar ilerlemiyor korkmayın ama kesinlikle iş yaparken mesela azıcık sırt üstü dinlenin yada hamurdan uzak durarak iş sırasında bol sıvı gıda alın bu sizin kaslarınızın erimesini engeller inşallah yeter ki vücudunuza dışardan kilo almadan protein almasını sağlayın aynı şeyler çocuğunuz içinde geçerli kilo aldırmayın ve aktif olmasına yardım edin, hacettepe de kas hastalıkları ile ilgilenen sağlam doktorlar var inşallah tez zamanda gidersiniz tam tenkiklerinizi yaparsınız.

  7. #22
    Üye
    mayıntarlası Avatarı

    Gerçek Adı
    ...
    Üyelik Tarihi
    02.04-2008
    Son Giriş
    24.08-2017
    Saat
    15:57
    Yaşadığı Yer
    Niğde
    Mesaj
    256
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de bir kas hastası bayanım. Evli değilim, ama ileride böyle bir şey olursa çocuk düşünürsem hastalığımın ilerlemesinden korkuyorum. Allah her şeyin hayırlısını versin inşallah, şu anki durumumuzu aratmasın. Umudumu kaybetmek istemiyorum, her geçen gün tıp ilerliyor. İnşallah kas hastalıklarının da tedavisi bulunacak. Allah kimseye çaresi olmayan bir dert vermesin.

  8. #23
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Her sey icin cok tesekkurler beni anlayan birilerinin olmasi güzel cevremde pek inandirici gelmiyor cabuk yorulmalarim yada sürekli agrili olmamin simdiye kadar hep doktorlar dahiliyeciler yada ortopedistler tarafindan bi seyin yok durum psikolojik denilip gönderilmistim ama birden tesadufen bi dr kesfedince neye ugradigimi şaşırdim

  9. #24
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Amin cok gecmis olsun eger eşiniz tam destek olursa bence evlilikte de cocuk bakıminda da bi problem yasamazsiniz ben de yillar icinde durum ilerledi insaallah sizde olmaz acaba hep fizik tedavi görmemiz sart mi

  10. #25
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kas eklem agrilariniz oluyor mu benim hic gecmiyor artık bu kötüye mi işaret

  11. #26
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hala doktora gidemedim de size emg sonucumu yazayim hafif derecede proksimal egemen primer kas tutulumu bu ne demek oluyor fazla bilgi alamdim doktordan sadece miyopati falan dedi sehir disina çıktigım icin devam ettiremedim cok korkmali miyim bu sonuctan bilginiz varsa lütfen paylasin benimle

  12. #27
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nurdan,
    hacettepede kondu benim teşhisim. genetik testler yapılmadı sanırım.br dosya var elimde ama orda ne yazıyor emg dışnda,bilmiyorum. ayrıca senin gibi çok da ümitli değilim ben bu kök hücre işinden. çocuklarmza iyi gelsin inşallah. benim şimdilik öğrenmek istediğim,hastalığım ilerler mi ve çocuğuma geçme ihtimali.vesar arkadaş beni çok korkuttu açıkçası. bilemiyorm şimdi.

    vesar, hacettepedeki o doktorun adı Haluk TOPALOĞLU. benim teşhsimi 3 yaşında koyan hoca. ama hiç sevmem kendilerini. ama iyi bir hoca olduğunu söylüyorlar.

  13. #28
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dilemma;

    canım, elbette ki ciddiye almalısın bu sorunu ama kendini yiyip bitirecek kadar değil, bende çok stres yapıyorum ama tedavinin de olacağına gerçekten inanıyorum. Şu anda ist'da inşallah denemeye başlandı bile.. Bu bile bana güç kazandırıyor Son gelişmeleri takip ediyorum bu arada sizin durumunuz nasıl acaba hareketler konusunda?

  14. #29
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öteki başlıkta yazmıştım. ordan kopyalıyım buraya

    "ağrım sızım yok hamdolsun. emg sonuçlarımda ne yazıyor bilmiyorum. bir kas hastası hemşire arkadaşımdan bu konuda yardım istemiştim ama yardım etmek istemedi. ben de okuyamıyorum tıp dilini yazıkki.
    neyse.. yaşım artık 37 ama 44-45 kiloda kalmaya özen gösteriyorum. bu yüzden yürüyüşlerim çok rahat ve düzgün. bunun yanında artık oturmam gerektiğinde masası olan yada tutunup kalkabileceğim yerleri tercih ediyorum. merdivenlerden çıkarken daha zorlanıyorum. e hastalık ilerleyici tabii.ama ben yaşadığım yerde yalnız yaşıyorum. çok şükür hiçbiryerde sorun yaşamıyorum. ilerleme kaçınlmaz. yine de inşallah durur ve artık iyileşmemiz yönünde ilerleme başlar diye hep dua ediyorum bunun yanında bilinmez tabii ama ben ya hastalığın hafif şeklini yaşıyorum, ya da kendime iyi bakıyorum, kiloma dikkat ediyorum. "

    bu arada, inşllah herşey senin umut ettiğin gibi olur nurdan.



  15. #30
    Üye
    hacer demirbilek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.11-2012
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:07
    Yaşadığı Yer
    ÇANKIRI
    Mesaj
    180
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba arkadaşlar bende fsh kas hastasıyım evliyim bende yatarakta olsa anne olmak istedim.ama doktorum çok kızdı bide hamilemi kaldın diye azarladi beni.aldirman gerekli dedi 9.5haftalik hamileydim.ankaraya yolladi kürtaj için. Ordada muayene de bebegin bütün vitaminlerin bebeğe geçeceğini kaslarimin zayiflayacagini bebek büyüdükçe nefes darlığı çekeceğimi ölüm riski var dedi bebektede % 50 Hastaligi tasiyacagini soyledi bu nedenle kürtaj oldum . yapacak bişey yok.yinede çok şükür halimize




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon