Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    PRENSES Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2007
    Son Giriş
    02.03-2016
    Saat
    12:13
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    6.816
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Sağlık Bakanlığı özel merkezler kuracak

    Sağlık Bakanlığı, kronik kas hastalarını rahatlatacak bir uygulamaya imza atıyor. Bu hastalar için, tüm branşlarda donanımlı hekimlerin bulunduğu merkezler açılacak. Her bir hasta için özel izleme dosyası oluşturulacak. Sosyal boyutun da göz önünde bulundurulduğu eylem planıyla, kas hastalarına evde bakım hizmeti sunacak personel eğitime alınacak.

    Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü İrfan Şencan, CİHAN'a yaptığı açıklamada kronik kas hastalarına yönelik bir çalışma başlatıldığını söyledi. Kas hastalarının tamamının, bireysel olarak kayıt altına alınacağını belirten Şencan, "Kayıt sistemi ile her hastayı, ad-soyad, adres ve sosyal durumu ile birlikte biliyor olacağız." dedi. Şencan, elektronik ortamdaki bu kayıtlarda; izlem bilgileri, kişinin ne zaman hangi merkeze gittiği, hangi işlemlerin yapıldığı, takip eden hekimin neleri tavsiye ettiği, evde hangi bakım hizmetlerine ihtiyaç duyduğu gibi bilgilerin de bulunacağını kaydetti. Kas hastalarına evde bakım hizmetinin de hakkıyla verilmesi gerektiğini söyleyen Şencan, "Bu kapsamda, hastaların bulunduğu bölgelerdeki evde bakım hizmeti personeli eğitilecek." diye konuştu.

    KAS HASTALARI İÇİN ÖZEL MERKEZLER KURULACAK
    Kas hastalarının ağırlıklı olarak nöroloji branşının hastaları olduğuna; bununla birlikte ortopedi, pediatri, beyin cerrahı, kardiyoloji, fizik tedavi, fizyoterapi, sosyal hizmetler gibi branşlara da ihtiyaç duyduklarına dikkat çeken Şencan, şöyle devam etti: "Ancak bu hastalar rahatsızlıkları nedeniyle her branşa ayrı ayrı müracaat etme konusunda ya da hastanın geçmişini bilen hekim ile karşılaşmamaları nedeniyle bazı sıkıntılar yaşayabiliyorlar. Artık, bunları takip edecek, bütün bu branşlardan oluşan merkezler kuruyoruz. Bu merkezler, genelde büyük hastaneler içinde olacak. Kas hastaları, bu hastalara özel bilimsel ve fiziksel donanımı olan merkezlere gidecek ve daha kolay ve rahat hizmet alacak."

    Bu kapsamda 9 bölgede ana merkez, bağlı 30 bölgede ise hastaları takip edecek merkezler oluşturulacağını kaydeden Şencan, "Bunların içinde bazıları da ana danışma merkezi olabilir." dedi. Ana merkezlerin ikisi İstanbul'da olmak üzere, Ankara, İzmir, Antalya, Diyarbıkır, Samsun, Erzurum ve Şanlıurfa'da kurulması planlanıyor.

    Haber Türk

  2. #2
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hadi hayırlısı, umarız amaçlanan fayda sağlanabilir.

  3. #3
    Üye
    ugur böceği Avatarı

    Gerçek Adı
    sevil
    Üyelik Tarihi
    21.05-2010
    Son Giriş
    07.06-2011
    Saat
    16:29
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben anlamadım tedavi amaçlımı yoksa bakım amaçlımı bu hizmet

  4. #4
    Üye
    murat01_80 Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    14.04-2008
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    16:47
    Mesaj
    712
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cok sevındım..

  5. #5
    Üye
    Veritas Avatarı

    Gerçek Adı
    Doğa
    Üyelik Tarihi
    20.12-2009
    Son Giriş
    05.08-2015
    Saat
    18:04
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3.010
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hem tedavi hem bakım amaçlı. Ayrıca takip sistemini oluşturarak tedavinin doğru yapılması, bakım hizmetinin de verilebilmesi için eğitimli personel yetiştireceklerini söylüyor. Ne zaman kurarlar bu sistemi onu da merak etmemek elde değil tabii.

  6. #6
    Üye
    PRENSES Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2007
    Son Giriş
    02.03-2016
    Saat
    12:13
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    6.816
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın uğur böceği sanırım bu çalışmalar, kas hastalarına daha iyi hizmet verebilmek için.

  7. #7
    Üye
    UYGAR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2007
    Son Giriş
    30.07-2017
    Saat
    19:26
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    894
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Umarım amacın uygun merkezler olarak hizmet verırler. Birer rant merkezi olmazlar...

    Bu merkezlerin bu güne kadar kas hastalarına gerçek amaçlı hizmet eden hocalarımızla kordineli olarak çalışmaları dileği ile Hayırlı olsun diyelim.

  8. #8
    Üye
    m.simseker Avatarı

    Gerçek Adı
    bilgi şimşeker
    Üyelik Tarihi
    12.08-2010
    Son Giriş
    18.06-2011
    Saat
    14:24
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inşallah dahaiyi olur . selam çocuklar çocuklar diyorum ben altmış dört yaşındayım belki en yaşlı kas hastasıyım sizlerden yeni araştırmalar hakkında bilgiler bekliyorum

  9. #9
    Üye
    hizal Avatarı

    Gerçek Adı
    muzaffer
    Üyelik Tarihi
    04.08-2008
    Son Giriş
    13.10-2016
    Saat
    17:13
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    m.simseker 64 yaşındayım demişsiniz. hastalığınızın türü nedir? bu yaşınıza kadar geçen süre için tecrübelerinizi bizimle paylaşırmısınız?

  10. #10
    Üye
    m.simseker Avatarı

    Gerçek Adı
    bilgi şimşeker
    Üyelik Tarihi
    12.08-2010
    Son Giriş
    18.06-2011
    Saat
    14:24
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili hiızal 1981 yılında başlayan hastalık ve yıl 2010 oldu. tecrübeler demişsin hiç ümitsizlige kapılmamak o zamanlarda tedavi için bir ilaç veya bir ümit bile yoktu ama şimdi ptc124 veyaprosensa gibi ilaçlar denemede olsa bir ümittir. ben enson tekerlekli sandelyeye 2000 yılında oturdum daha evvel sürekli bu hastalıkla mücadele ettim üç adımda olsa yürüdüm kendimizi yormadan fazlacazorlanmadan egzersiz yapmak oturup bacakları sanki bir şeyi itiyormuş gibi ayakları gerdirmek tek tekde olabilir topuklara masaj veya yavaşca yer vurmak kollarıda ileriye dogru gerdirmek hareketi bıkmadan usanmadan yapmalıyız. ben genç iken biraz halter çalıştıgım için hastalık beni zor teslim aldı bende direndim. benim hastalıgım EMG de şöyle yazıyor MYOJEN bir tutulmaya benziyor sponton aktivitesinin yüksek oluşu POLİMYOZİT telkin etmiştir. işte böyle kaslarda başlayan zamanla kollara da çıkan bazı kaslar saglam bazısı hasta olan bir tip .sinirler saglam sanırımki beyinden gelen emri distrofin olmaması sebebiyle emri reddediyor.kaslar zamanen zayıflıyor hele benim gibi yaşlı ise hepinize acil şifalar dilerim.

  11. #11
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bilgi Şimseker içimizdeki en genç hasta sizsiniz bence bu yaşa kadar çok güzel bir şekilde direnmiş yaşamınıza devam etmişsiniz darısı bizlere inşallah ve tabiki sizin zamanınıza göre biraz daha ümit vaat eden bu alandaki tıbbi gelişmelere de diyelim.

  12. #12
    Üye
    m.simseker Avatarı

    Gerçek Adı
    bilgi şimşeker
    Üyelik Tarihi
    12.08-2010
    Son Giriş
    18.06-2011
    Saat
    14:24
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    minerva seni arkadaş olarak kabul ettim acaba yapabildimmi bir yanlışlık oldu ise özürdilerim bazı kayıt işlerinde acemi olabilirim

  13. #13
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet abi başarıyla kabul etmişsiniz

  14. #14
    Üye
    PRENSES Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2007
    Son Giriş
    02.03-2016
    Saat
    12:13
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    6.816
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Kas hastaları için bakanlıktan yeni adım

    Sağlık Bakanlığı, İstanbul'da iki, olmak üzere 8 büyük şehirde kas hastalarına yönelik birer tanı-takip tedavi merkezi kurma kararı aldı.

    Sağlık Bakanlığı, tedavisi mümkün olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığı ile ilgili olarak şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma olmadığını belirterek, Bakanlık Eylem Planı'nda, kas hastalarına yönelik yurt genelinde bazı illerde tanı, tedavi ve takip merkezleri kurulacağını bildirdi.

    Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Doç. Dr. İrfan Şencan, Bilim Kurulu üyeleri ve Bakanlık yetkilerinin katılımıyla, Bakanlıkta basın toplantısı düzenleyerek, kas hastalığı ile ilgili Bakanlık tarafından yürütülen program hakkında bilgi verdi.

    Türkiye'de kök hücre çalışmalarının, dünyada birçok ülkede yürütülen çalışmalara paralel gittiğini belirten Şencan, Dünya Kök Hücre Kongresi'nin 2014 yılında İstanbul'da yapılacağını söyledi.

    Şencan, Bilim Kurulu ile birlikte Türkiye'de kas hastalarının durumu, tedavi ve takipleri, bakımları ile ilgili Bakanlık Eylem Planı'nın ele alındığını ifade ederek, bazı kararlar alındığını bildirdi.

    Alınan kararlar doğrultusunda, bu işle özelleşmiş ve donanmış merkezler şeklinde bir yapı oluşturulacağını ifade eden Şencan, şunları kaydetti:

    ''İki tane mükemmeliyet merkezi. Bu mükemmeliyet merkezleri, hasta takip ve tanısı yanında bu konudaki merkezlerin bilimsel düzeylerini daha yukarıya çıkarmak için eğitim programlarını üstlenecek. Şu anda Ankara ve İstanbul'daki merkezleri, mükemmeliyet merkezleri olarak kabul ediyoruz.

    Bunun dışında İstanbul'da iki, İzmir, Diyarbakır, Bursa, Ankara, Gaziantep, Adana, Samsun ve Erzurum'da birer tanı-takip-tedavi merkezi planladık. Bu merkezlerin de özelliği, nöroloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, ortopedi, göğüs hastalıkları ve sosyal hizmet gibi birimlerden oluşan branşların oluşturduğu, bu hastalığa özelleşmiş alt yapının ve hocaların oluşturduğu merkezler şeklinde yürüyecek.''

    Şencan, Türkiye'de sağlık hizmetlerinin, ulaşılabilirlik açısından 30 bölgeye ayrılmış durumda olduğunu ifade ederek, ''30 tane takip merkezi olacak. Takibin idamesi için aile hekimlerinin ve evde bakım hizmetlerinin devreye girmesini planladık. Bu kapsamda, önümüzdeki 10-15 gün içinde Türkiye'de konu ile ilgilisi olan, bu merkezlerde çalışmış idarecilerle bir çalıştay yapmayı düşünüyoruz. Ankara ve İstanbul'da birer tane ileri genetik tanı merkezi, kas hastalarının tanısına yönelik 6 ilde patoloji merkezi planlanıyor. Bu çalıştaydan sonra kılavuzlar hazırlanacak'' şeklinde konuştu.

    -''SOSYAL DESTEK SAĞLANMALI''-
    Şu anda 100 bine yakın kas hastası bulunduğunu, kas hastalığının kronik bir hastalık olduğunu, şu an için kesin bir ilaç ya da başka bir tedavisinin bulunmadığını vurgulayan Şencan, ''Kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Asıl, bu hastaların hayatını kolaylaştırmak, ilerleyişini yavaşlatmak ve hastalıktan kaynaklı hayat kalitesinin azalmasını ortadan kaldırmaya yönelik girişimler çok ön planda'' dedi. Şencan, hastalara sosyal destek sağlanmasının önemine değinerek, ''Bu sosyal destekten kasıt, sadece hatır sormak ya da parasal destek değil. Gerçekten sağlık hizmetinin sosyal ayağını tamamlamak şeklindedir. Bu konuda eksikler tamamlanacak'' diye konuştu.

    Söz konusu merkezlerin oluşturulmasıyla ilgili bir uzman eksiğinin bulunmadığını, ancak uzmanların hastalığa yönelik farkındalıklarının ve bilgi düzeylerinin artırılması için yurt içi-yurt dışındaki kursları tamamlamalarına yardımcı olacaklarını anlatan Şencan, tıbbı donanım olarak da hiçbir eksiğin olacağını düşünmediklerini, bu konuda kaynakların yeterli olduğunu bildirdi.

    -''TÜRKİYE'NİN ÖNÜNÜ AÇMAK İSTİYORUZ''-
    Hastalığın tedavisinin şu an için mümkün olmadığını yineleyen Şencan, kronik hastaların istismarının görüldüğünü belirterek, ''Buna yönelik de alternatif tedaviler konusunda da Türkiye'nin önünü açmak istiyoruz. Bu konuda bir sıkıntı yok, ancak bazı 'umut tacirlerinin' de bu alanda istismarına izin vermek istemiyoruz. Bu hastalıkla ilgili her türlü tedavi, bakım, tanı ve desteği sunmaya kararlıyız'' diye konuştu.

    Bir gazetecinin, geçtiğimiz ay içinde kas hastası çocukların aileleri tarafından yapılan eylemde, Türkiye'de bu alanda kök hücre çalışmasının başlatılması ve çocuklarının da bu klinik çalışmalarda yer alması taleplerine ilişkin bir soru üzerine Şencan, ''Henüz sağlam, hastalığa ilişkin henüz bulgu olmayan, ancak genetik olarak hastalığa yakalanma riski yüksek bulunan bir çocuk için, deneme tedavisi olarak kök hücre uygulanmasını istiyordu. Bu, mümkün müdür bilim insanlarına soralım?'' dedi. Şencan'ın sorusunu bilim kurulu üyeleri ''Bu mümkün değil'' diye cevaplandırdı.

    ''Emriyo aşamasında genetik ayıklama yöntemi ile hastalık tespiti mümkün mü ve bu SGK tarafından geri ödeme kapsamında mı?'' şeklindeki soruya da Şencan, ''Genetik ayıklamaktan çok daha önce antenatal gebelik tanı, gebelik öncesi genetik danışmanlık var'' yanıtını verdi.

    Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Kök Hücre Bilimsel Komisyonu Başkanı Prof. Dr. Osman İlhan da aynı soru için geçen yıl bu konuda genetik hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili olarak SGK'ya yazı yazıldığını ve sosyal devlet olarak bunun desteklendiğini söyledi.


    -''KÖK HÜCRE İLE İLGİLİ BİR MÜJDE YOK''-
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir de kök hücre çalışmaları ile ilgili uzun yıllardan beri dünyada birçok çalışma yapıldığını, ancak kas hastalarına yönelik kök hücre tedavisine ilişkin bir sonuca ulaşılamadığını söyledi.

    Son yıllarda bazı umut verici girişimler olduğunu belirten Özdemir, ''Ama kök hücre ile ilgili bir müjde yok maalesef'' dedi.

    Özdemir, Türkiye'de de kök hücre çalışmalarının olduğunu, ancak bugün hastaların talep edebileceği ''hiç birşey olmadığını'' vurgulayarak, bu konuda medyanın da halkı yanlış yönlendiren haberler yapmamasını istedi.

    Özdemir, hastaların talebinin, sağlık hizmetine ulaşım, eğitim, istihdam, tıbbi cihazların temin edilmesi şeklinde olması gerektiğini ifade etti.
    Prof. Dr. Osman İlhan ise şöyle konuştu:

    ''ABD Başkanı Obama'nın gelir gelmez izin verdiği embriyonik kök hücre izni, hepimizi etkiledi. Ama İsrail'deki bir çocuğa Moskova'da bir emriyo kök hücre nakli yapıldığında 6 ay sonra çocuk beyin tümöründen öldü. Bunun üzerine dünyada tüm bilim insanları bu embriyonik kök hücrenin kansere dönebileceğine dikkat çektiğinden şu anda beklemede.

    Sağlık Bakanlığı da bu konuda alt yapıyı hazırlamış ve embriyonik kök hücre çalışması ile ilgili bir yönergeyi Bakanlık makamına sunmuş durumda. Kas hastalığı grubu, bu konuyu geçen ay komisyonda tartıştı. Bilim insanları, bu konuda yurt dışında yapılan çalışmaların yeterli olmadığını ve etkin bir sonuç ortaya çıkmadığını ifade ettiler.

    Türkiye'de hematolojik hastalıklarda çok başarılı yapılan kemik iliği ve kök hücre nakli, yine klinik araştırma yönetmeliğinin tedavi amaçlı deneme yoluyla organ nakilleri ve kemik iliği nakillerindeki redde, kök hücreye izin veriliyor. Ancak kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Burada eksik olan hayvan deneyleri.

    Sayın Genel Müdürümüz, önümüzdeki dönemde bu kas hastalıkları çalışma grubuna temel tıp uzmanlarını da alarak, Türkiye'de hayvan modelleri kopyasının hazırlanmasına ve buna yönelik çalışma yapılmasına karar verdi. Çalışma grubu, bununla ilgili alt yapıyı tartışıyor. Önümüzdeki günlerde yapılacak çalıştayda, bu konu değerlendirilecek.

    Kesin tedavi bizim görevimiz, ancak bunu yaparken de hastalara zarar vermemek gerekir. Bu hastalık, sonuç olarak deneme aşamasında olan, hayvansal deney modellerinde çalışılması gereken bir hastalıktır.'

    Haber7