Toplam 6 mesajın 1-6 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    kaan-arda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2010
    Son Giriş
    30.10-2015
    Saat
    18:02
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    2 yaşındaki ogluma miyastenya gravis teşhisini koydu haluk topaloglu
    şimdi ilaca başladık ama faydasını görmüyorum ben bu hastalık hakkında bilgisi olan varmı?

  2. #2
    Üye
    kaan-arda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2010
    Son Giriş
    30.10-2015
    Saat
    18:02
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2,5 yaşındaki ogluma konjenital miyastenik sendrom teşhisi koydu prof.dr.haluk topaloglumestinon ve ventolin kullanıyor şimdi biraz faydası oldu bizim hastalıgımız genetik çıktı akraba evliliginden kaynaklanıyormuş.oglum oturdugu yerden desteksiz kalkamıyo yere çömelemiyo koşamıyo yaşıtları gibi.özellikle sıvı şeyler içerken soluk borusuna kaçırıyo bu durumda olan veya hastalık hakkında bilgisi olan varsa bilgilendirirse sevinirim

  3. #3
    Üye
    hisar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.01-2011
    Son Giriş
    25.02-2011
    Saat
    23:20
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sayın kaan-arda benimde oğlum sizin çocuğunuz gibi oturduğu yerden kalkamıyor. sık sık soluk borusuna kaçma var koşamıyor. merdivenleri tutarak çıkıyor. cpk çok yüksek biyopsisine göre kesin tanı konamadı. oğlum 5 yaşında. sizin hastalıktada cpk yüksekmi geliyor. biyopsi yaptırdınızmı.

  4. #4
    Üye
    geffrydawn Avatarı

    Gerçek Adı
    ŞAFAK
    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    01.11-2017
    Saat
    09:26
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    45
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar, bende aynı hastalıkla yasamaya calısıyorum ..gecmıs olsun sıze de oncelıkle...ben aslında dogustan berı aynıydım fakat cocukken yanlıs teshıs sonucu 34 yıl boyunca hıc bı ılac gormeden yasadım ..ta kı gecen hazıran ayında nefes alamamaya ve yemek yıyememeye baslayana kadar..ve sonra çapa da konjenıtal mıyastenık sendrom oldugum anlasıldı ..mestınon ve ventolın e basladım ılk baslarda sureklı doz ayarlamasında sorun yasadık ve ters etkı yaptı ve ıyıce zorlastı hareket ve dıger fonksyonlarım ,konusmam ımkansızlastı hatta..fakat son bı ıkı aydır aartık hersey normale donmeye basladı ve yerımden kıpırdayamayan ben artık kendı basıma yuruyorum ve kosuyorum hatta kı bu cocuklugumdan berı yapamadıgım bısey ..yemek yeme sıvı ıcme ve konusmada hala zaman zaman sıkıntılarım oluyo bellı perıyodlarda da olacak sanrım ömur boyu ama en azından su an eskıye gore daha ıyıyım ılaclar sayesınde ..yanı bence ılacların etkısı uzun bı sure sonra gorunmeye baslıo ...ıyı gunler ..

  5. #5
    Üye
    kaan-arda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.03-2010
    Son Giriş
    30.10-2015
    Saat
    18:02
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sayın hisar benim ogluma biyopsi gerek görmedi haluk bey cksıda normal çıkıyoryüksek çıkmıyor kanı alındı ve yurtdışına gönderildi genetik oldugu ve konjenital miyastenik sendrom teşhisi kondu bizimkide merdivenleri çıkarken aynen tutunarak çıkıyor yiyecekleri soluk borusuna çok kaçıyordu ama mestinon ve ventolini kullanmaya başlayınca azaldı ilaçları kullanmaya başladıktan sonra daha şimdilerde bazen oturdugu yerden kalkıyo yere çömelip kalkıyo ama bir kaç gün sonrada güçsüzleşiyo nisanda kontrolümüz var haluk beyle size fizik tedavi falan verdilermi

    teşekürler geffrydawn sizede geçmiş olsun biz ilaç kullanmaya başlayalı 3 ay oldu ama çok fydasını göremedim inşallah sizin dediginiz gibi olurda faydasını görürüz benim size sormak istedigim birkaç soru var kardeşleriniz varmı ve anne ve babanız akrabamı bizde akraba evliligi oldugu için genetik çıktıve haluk bey ikinci çocugunda kesin böyle olcağını söyledi benim ilk çocugum arda ve sayın hisar sizede sormak istiyorum sizimdemi ilk çocugunuz başka çocuklarınız varmı

  6. #6
    Üye
    geffrydawn Avatarı

    Gerçek Adı
    ŞAFAK
    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    01.11-2017
    Saat
    09:26
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    45
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bır kız kardesım var ve o cok saglıklı..anne baba akraba degıl hata yakın sehırleden bıle degıller...