Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 30 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    NURÇİN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.02-2008
    Son Giriş
    14.11-2008
    Saat
    17:07
    Yaşadığı Yer
    elazığ
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar ben yeni uye oldum bu sıteye, gercekten cok yararlı bılgıler edındım. hepınıze tsk edıyorum.
    ben 20 yasında bır kas hastasıyım. bayanım. hastalıgımın ısmı miyopati (kas gevsemesı) bu hastalıgın hakkında bılgısı olan var mı?
    sımdıden tsk ederım

  2. #2
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.464
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    2
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nurçinciğim hoşgeldin md ile ilgili tecrübe paylaşımlarında sanırım miyopati tanısı olan arkadaşlarda var ordan ulaşabilirsin aradığın bilgilere diye düşünüyorum.Sende miyopatiyle ilgili ne gibi bir tedavi sürecinde olduğundan,nasıl başettiğinden bize bahsedersen seviniriz 8)

  3. #3
    Üye
    lazarus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2008
    Son Giriş
    02.10-2009
    Saat
    10:20
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nurçin merhaba,
    Miyopati metabolik çeşitleride bulunmakla birlikte ağırlıklı olarak genetik bir rahatsızlıktır. Binbir çeşidi var ve aynı çeşitlerinde bile herkeste farklı farklı seyir izliyor. Kısaca kas hücrelerinin bozuk genler nedeniyle kendini yenileyememesi veya bozuk bir şekilde yenilemesinden kaynaklanıyor. Kas hücrelerinde yıkılım nedeniyle güç kaybına neden oluyor.
    Belirtileri:
    1- Kanda yüksek Creatin Kinaz oranı (kas yıkılımında ortaya çıkan parçalayıcı bir enzim)
    2- EMG(ElectroMiyoGraphy) ölçümlerinde normalden uzun ve kısa uzunlukta iletimler.
    3- Eklem yerlerinde kontraktür.
    4- Fiziksel aktivilerde normalden daha fazla yorulma.

    Her ne kadar ben 14 senedir kesin teşhisimi koyduramasamda sana kesin teşhisini koydurman için herşeyi yapmanı tavsiye ederim. Gelecekteki yaşam kaliteni yükseltmek için yediklerine dikkat etmeni ve bu alanda uzman bir fizyoterapiste danışarak aşırıya kaçmadan düzenli egzersizler yapmanı tavsiye ederim.

    Moral önemli. Moralini hep yüksek tut.
    Sağlıklı günler dileğiyle...
    Onur

  4. #4
    Üye
    robar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2008
    Son Giriş
    09.04-2014
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba. miyopatinin türü nedir? tedavi amaçlı neler yapıyorsun? bende de vokuollü miyopati var. bilgi verirsen sevnrmm

  5. #5
    Üye
    bilgeadam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.07-2008
    Son Giriş
    18.03-2017
    Saat
    10:45
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    496
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas rahatsızlığım var yaşca sizden büyüğüm moralinizi yüksek tutun en güzel ilaç budur

  6. #6
    Üye
    UYGAR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2007
    Son Giriş
    08.11-2016
    Saat
    13:18
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    894
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benimde tavsiyem aynı olacak.yaşama sıkı sıkıya bağlı kalman dieği ile..

    Sevgiler

  7. #7
    Üye
    alişutku Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    03.05-2010
    Saat
    19:42
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar miyopati hastalıgı hakkında bilgilerinizi paylaşırmısınız

  8. #8
    Üye
    denizim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.01-2010
    Son Giriş
    18.04-2013
    Saat
    21:42
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim annaem miyopati hastasi her kiside farkli seyrede annemde 45 yasindadn sonra belirlendi su adne 59 yasinda yardimla yuruyebilir annemin genetik anneanem de ayni hastalik. teshisi amerikada koyuldu cok cesitleri oldugu icin bizim MİYOFİBRİLER MİYOPATİ.yani moralini yuksek tut bildigim kadari miyopatiler yeves seyreder...sizin nezaman ortaya cikti teshis nerde koyuldu ne gibi sikayetleriniz var..son tafsiyem moralini yiksek yuksek tut

  9. #9
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    12.02-2017
    Saat
    20:33
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm izmir çiğlide yaşıyorum ve bu hastalığı yaşayan ailelerle görüşmek ve bilği almak istiyorum bana ulaşırsanız sevinirim boodi02@hotmail.com

    arkadaşlar izmirde yaşıyorsanız ve miyopati iseniz iletişim kurup tanışmak isterim ve ilerde bizimde başımıza neler gelecegini görmek kendimi ve ailemi buna hazırlamak açısından sizlerle tanışmak faydalı olacak kanaatindeyim

  10. #10
    Üye
    erdogancaylak Avatarı

    Gerçek Adı
    Erdoğan
    Üyelik Tarihi
    10.02-2010
    Son Giriş
    09.06-2012
    Saat
    06:56
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam
    ben izmir,menemen,de yaşıyorum siz izmirin hangi semtindensiniz

    yaşınız kac cinsiyetiniz nedir bana mail atabilirsiniz adresim erdogancaylak@hotmail.com

  11. #11
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    12.02-2017
    Saat
    20:33
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yaşım36 iki oğlum var ikiside muskuler distrofi sizin hastalığın türü ne dir ve ne aşamada acaba buarada adım bülent

  12. #12
    Üye
    nebahat/oktay Avatarı

    Gerçek Adı
    nebahat kanbur
    Üyelik Tarihi
    13.01-2011
    Son Giriş
    13.01-2011
    Saat
    07:46
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle herkese geçmiş olsun allah kolaylıklar nasip etsin.benim ismim oktay,yaklaşık 10 sene önce anneme(şu an 62 yaşında)miyopati tanısı kondu.ilk başlarda fonksiyon bozukluğu pek fazla değildi fakat 5/6 sene öncesi yürürken dizlerde boşalmayla ve buna bağlı olarak düşmeler başladı (sonucunda 1 diz 1 sefer 1 diz 2 sefer ve çene 1 sefer kırılma oldu).tek başına yürüyebilmek için baston kullandı 1 sene kadar.daha sonraları ihtiyaçlarını giderebilmesi için tutarak yürüttük.yaklaşık 1/2 sene kadar böyle devam ettikten sonra yürüyememeye başladığı için tekerlekli sandalye veya kucakta taşımaya başladık.bildiğiniz üzere bu hastalığın tedavisi en azında şimdilik mümkün olmadığı gibi seyrinde solunum kaslarınında etkilenmesi olağan olduğu üzere 14 aydırda ameliyatla açılan boğaz kısmında soluk borusuna takılan trakeostomi kanülü,BPAP/ST cihaz(solunum kas hareketlerini sağlar)ve oksijen konsantratörü(oksijen ihtiyacını karşılar)desteği ile solunumunu sürdürmekte.beslenme ihtiyacı nasogastrik sonda ile burundan sağlanmakta.bu durumda olan hastaların dikkat etmesi gereken en önemli konu infeksiyon kapmamasıdır.aksi durumda bağışıklık sisteminin zayıf olması sebebiyle ölüme sürüklemesi neredeyse kaçınılmaz olmaktadır.mümkün olduğunca bu hastalık ve seyri ile ilgili bilgi aktarmaya çalıştım umarım fayda sağlar tekrardan hastalarınıza geçmiş olsun dileklerimi sunarım.

  13. #13
    Üye
    zaman2008 Avatarı

    Gerçek Adı
    isa pekgöz
    Üyelik Tarihi
    06.02-2011
    Son Giriş
    14.04-2016
    Saat
    11:49
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    18.01.2011 tarihinde merdiven çıkarken yorulma, çıkamama koşarken ayaklarda aşırı derece yorgunluk, çömelememe (ayağımın tabanını yere basılı iken ) kollarımda kuvvetsizlik denge sorunu gibi şikayetlerle tıp fakültesi nöroloji polikliğine başvurdum.
    Bunun üzerine doktorumun bir takım kan testleri yaptı.
    Bu testler sonucu Yüksek çıkanları yazıyorum
    CPK 1143,5 (referans aralığı 35-195)
    MCV 77,70 Referans aralığı 78,50 - 96,40
    MCH 25,3 referans aralığı 27,1 -32,5
    Crp Serum 16,7 referans aralığı 0,- 3.5
    Çıkmıştır.
    Bu değerlerin hepsini araştırdığımda benim için önemli olan
    CPK kreatin fosfakinaz ;Kreatin kinaz (CK) hücrelerde enerji akışının kontrolünde fonksiyon gören bir enzimdir. İskelet kası (CK-MM), kalp kası (CK-MB) ve beyne (CK-BB) spesifik üç faklı izoenzimi bulunur. Klinikte daha çok iskelet ve kalp kası hastalıklarının değerlendirilmesinde kullanılır. bu değerleri doktorum gördükten sonra benim bir kas hastalığı rahatsızlığımın olduğunu, emg testi yapılması gerektiğini daha sonra kas biyopsisi yapılacağı söylendi. Emg testi yaptırdım. sonucunda ;
    EMG'de incelenen bazı ekstremite kaslarında miyopatik motor ünite potansiyelleri görülmüş olup, diğer kas incelemeleri normaldi, bu bulgular miyopatik tutulumu düşündürmekle beraber tanı kriterlerini doldurmamaktadır . izlem ve biyopsi gerekir. yazıyordu.

    Şimdi Ben Kas hastasımıyım değilmiyim.
    Bunu ancak Kas biyopsisinde mi öğreneceğim Emg testi her zaman tutarlımıdır.
    Emg testinde cıkmayan bu hastalık biyopsi ile çıkabilir mi tutarsızlık olabilir mi bırde bu değerler yüksek mi ? hastalığımın çıkmasında öncümüdür.
    Bir de devlet memuruyum beni mesleğimde olumsuz etkisi olur mu

    yardımcı olursanız sevinirim. tskler.

  14. #14
    Üye
    sinan001 Avatarı

    Gerçek Adı
    sinan
    Üyelik Tarihi
    25.01-2011
    Son Giriş
    09.09-2011
    Saat
    11:48
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım ona benzer bir rahatsızlıkta bende var EF % kaç ? benim %19
    kalp kası rahatsızıyım
    bana konulan tanı dilate kardiyomepati ve kalpte büyüme var

  15. #15
    Üye
    zaman2008 Avatarı

    Gerçek Adı
    isa pekgöz
    Üyelik Tarihi
    06.02-2011
    Son Giriş
    14.04-2016
    Saat
    11:49
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ben CPK oranım 1145 sızlerın tes olcumlerındekı Cpk orannnız nedır yuksek mı bu oran




Sayfa 1 / 2 12 SonSon