Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 31 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    kerimky42 Avatarı

    Gerçek Adı
    kerim
    Üyelik Tarihi
    20.09-2013
    Son Giriş
    11.10-2013
    Saat
    23:15
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    öncelikle selam arkadşlar

    bende miyopati hastasıyım tam olarak hangi türden oldugunu bilmiyorum
    ben şu anda 24 yaşındayım bana bu hastalık 14 yaşında geldi ama daha öncede topukları hafiften yukarıya kaldırıyordum ama ailem olsn arkadşlardan olsun topugunu bas dediginde basıyordum ama yine sonra kalkıyordu
    2007 yılında mersin tarsusda ameliyat oldum diz kapaklarından ve yanlarında sinir uzattılar ilk zmnlar iyidi sonra yine aynı şekle geldi yürürkene kasılarak yürüme artı zorla merdiven çıkamama oturup kalkmakta zorluk gitmedigim doktor kalmadı hepsi yıllardır aynı şeyi diyor
    şu an için bi tedavisi yok üzerinde çalışmalar var die fizige gittim fayda görmedim evde kendimce bişyler yapıyorm
    asıl konu morel 1.gün iyi 2.3.4 gün derken iyi ama gelde kafana takma bir yere gittiginde el içine giremıyosn çekiniyosun girmek istesen bile zaten sorun ALLAH'tan ümit kesilmez inş. birgün tedavisi cıkarda bizimde yüzümüz güler çıkmasa bile ne yapalım herks dünyaya kazık çakmaya gelmedi herkes birgün ölecek belki bu yalan dünyada mutlu degilz ama ahirette yüzümüz gülecek inş. ALLAH'ın izni ile herkese geçmiş olsun dilerim ALLAH tez zmnda saglıgımıza kavuştursun.

  2. #17
    Üye
    dılek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.12-2013
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    myopatı hastasıyım evlıyım kızım var 6yasında ...arkadaslar kollarımda kuvvet kaybı su donem ıyıce arttı sızler ne durumdasınız neler yapıyosunuz?ytecrubelerımızı paylasalım ıstıyorum.....

  3. #18
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.506
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    4
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dılek;

    Hoşgeldin Dilek.Beslenme,hareket ve coenzim 10 üçlemesi bi miyopatilinin kendini iyi hissetmesi için faydalı olabilir.Yinede bir doktora görünmek istesen iyi olabilir.Ankarada bu alanda Ersin TAN var işinin uzmanı istersen onada bir git.Bir gün geçmiş olması dileğimle.

  4. #19
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Suan ne durumdasiniz kızınızi da baktirdinizmi o nasil

    Lütfen hangi tür miyopati oldugunu yazarmisiniz acaba hepsine ayni belirtiler mi veriyor

  5. #20
    Üye
    zafer.inanc.583 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.10-2014
    Son Giriş
    15.11-2014
    Saat
    22:32
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende iki ay önce ögrendim miyopati hastası oldugumu henüz bir teşhis koyamadılar benim çok ağrılarım var çok rahatsız ediyor sizden ricam buhastalığın tedavisi varmı acaba Allah hepimizin yardımcısı olsun ben ankarada yaşıyorum hala kabullenemedim bu hastalığı

    merhaba bende evliyim benimde altı yaşında bir kızım var kollarım ve bacaklarım çok ğüçsüz şu anda ve çalışamıyorum buda beni çok üzüyor Allah yardımcımız olsun

  6. #21
    Üye
    zafer.inanc.583 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.10-2014
    Son Giriş
    15.11-2014
    Saat
    22:32
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende iki ay önce öğrendim miyopati hastası olduğumu henüz tam bir sonuç alamadım deneyimlerinizi paylaşırmısınız tşk ederim

  7. #22
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle cok gecmis olsun Rabbim sifanizi nasip etsn banada miyopati var demislerdi hatta miyasteniden de süphelendiler ama ersin tan hocayi buldum o ikiside yok sende dedi şok oldm ins.teşhisin seninde net degildir hangi dra gittin

  8. #23
    Üye
    elt Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.03-2016
    Son Giriş
    11.03-2016
    Saat
    19:11
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slmlar konuyu aktif tutabilirmiyiz benimde sonuçlarım yarın gelcek istanbul veya ankarada hangi doktorları öneriyosunuz

  9. #24
    Üye
    ergunnn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.04-2009
    Son Giriş
    20.07-2017
    Saat
    16:24
    Mesaj
    48
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @elt

    Ankara da Ersin Tan ile görüşebilirsiniz.
    Prof.Dr.Ersin Tan - Ana Sayfa

  10. #25
    Üye
    erkan55 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.08-2016
    Son Giriş
    19.09-2016
    Saat
    10:53
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle herkese merhaba bende bu miyopatit denilen rahatsızlık çıktı yaşım 26 5 sene önce sıradan bir kontrol için girmiştim hastaneye arkadasin dediği gibi bizde önemli olan CPK değeri normal aralıktan fazla olmasi ki bende 24000 binlere kadar çıktı birçok tedavi gördüm inanılmaz igneler yedim aylarca hastanede yattım 2 kolumda da biyopsi oldum ama hiç değişen birşey olmadı gram ilerleme olmadı en son ersin tan dediler gittim direk adam senin tedavin yok spor ve yüzme yapacaksın dedi şuan bunları yazarken bile denizde yim spora gidiyorum 60 kilo idim 70 oldum belden yukarı çok değiştim ama bacakların güçsüz merdiven çıkmada zorlaniyorum sporunn faydasi yok tedavisi yok sadece iyi gelen ilaç Qenzim10 çok iyi bir ürün pahalı ama dinç tutuyor herkese tavsiyemm tedavisi yok can sıkmaya gerek yok spora gidin yormadan acelemiz yok yüzün bol bol ben 4 senedir uğraşıyorum birçok şey demedim balık yağı ve Qenzim10 kullanın creatin kullanın protein ve enerji verecek ürünler alın en azından faydasi var sormak istediğiniz birşey olursa
    Erkan.ozcan.14@gmail.com
    Herkese geçmiş olsun

  11. #26
    Üye
    noire Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.08-2016
    Son Giriş
    23.09-2016
    Saat
    00:59
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @erkan55

    Merhaba, gerçekten tedavisi yok mu? İki yıl önce düşme sonrası burkulma dahasinda yürüyüş bozukluğu ortaya çıktı. İki yıl boyunca hep farklı sorunlar söylendi sağ kalça displazisi, kalca incinmesi, ayak bağ zedelenmesi. İlaclar işe yaramdikca Sol ayağımda hareket güçlüğü yürüme zorluğu merdiven çıkma çilesi, artık yarım saatten fazla yürüme yapamiyorum. Emg de miyopati tutulum çıktı bi on beş gün önce . Biyopsi alındı. El ve bacak kasları için söylendi bu. Artik hep gucsuzzum hep yorgun. Yaşım 27 biyopsi sonucu net cevap vermezse tekrar yapicaz diyorlar. Tekrar biyopsi istemiyorum, ve inanmıyorum hala miyopati olduğuma. Çünkü iki senedir hep farklı şeyler söylediler. Kortizon tedavisine başlanacak dendi ben biyopsi sonucunu beklemk istedim. Ayakta durabilmek ve desteksiz yürümek istiyorum bi an önce çalışmak zorundayım. Sizce kortizon etkili olur mu başlamalı mıyım bu ilaca? Geçmiş olsun hepinize inşallah...

  12. #27
    Üye
    ahmet_51 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.06-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Malatya
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, oğlum BMD hastası şu an 17 yaşında. hafif kamburlaşma başladı. Geçen gün on yaşındaki kızımı hastaneye götürdüm. CK oranı 8000 lerde çıkıyor. Ona da kas hastası teşhisi koydular fakat biyopsi yapılmadı.
    Bu kamburluk için ne yapabiliriz? bir de kız çocuklarında kas hastalığı görülüyormu?

  13. #28
    Üye
    burccu Avatarı

    Gerçek Adı
    Burcu
    Üyelik Tarihi
    22.08-2016
    Son Giriş
    01.07-2017
    Saat
    07:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    48
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba kas hastalıkları genellikle genetik bende de doğduğumdan beri olan bi şeymiş sadece geç fark ettik bence o kadar endişelenmeyin onun da moralini bozmayın ben o yaşlarımı sadece biraz daha yavaş koşarak çabuk yorularak geçirmiştim siz de bilmezden gelip onu kısıtlamazsanız normale en yakın yaşlarını çok güzel geçirir umarım

  14. #29
    Üye
    halim_066 Avatarı

    Gerçek Adı
    haLim
    Üyelik Tarihi
    31.07-2008
    Son Giriş
    08.01-2017
    Saat
    22:31
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Aynı tanı bendede var miyopati 26 yaşımdayım merdiven yokuş cikmada zorlanıyorum

  15. #30
    Üye
    mrekou Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2012
    Son Giriş
    21.02-2017
    Saat
    13:18
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    hepimize geçmiş olsun ve durumlarımız birbirinden zor.
    ancak yanlış anlamazsanız birşey eklemek istiyorum. Lütfen hastalıkların hepsi aynı gibi davranmayalım. Çok zor durumda olanlara Allah kolaylık ve şifa versin. Ancak hepsinin sonucu aynı olacak gibi yazınca, benim bazı yazıları okuyunca moralim tamamen sıfırlandı diyebilirim. Paylaşımlarda zrluklarını yazan arkadaşlar lütfen yanlış anlamasınlar, eğer yanlış anlaşıldıysam şşimdiden özür dilerim.
    miyopati ve diğer kas hastalıkları çeşitlerinin kendi içinde onlarca çeşidi ve her kişiye göre de onlarca etkileri olabiliyor.
    Mesela bir kimsenin sadece el parmaklarında olurken, bir kimsenin başka bir kasına etki edebiliyor.
    bu nedenle işin ehli olan kimselere gitmek zorundayız ve muhtemelen öyle de yapıyoruz(Ben istanbulda yaşıyorum ve en iyi hocalar orda diye duyduğumdan Çapa-Nöromüsküler polikliniğine gidiyorum. Zaten okadar yere gittim ancak buranın bir fikri ve teşhisi vardı)

    birde bence Dr. lar hangi ilaç ve hangi yöntemi söylerse ona göre hareket etmek gerekiyor.
    Eğer tedavisi yok diyorlarsa da ozaman hepimizin bildiği gibi, sağlıklı beslenme ve mümkün olunca spor yapmak




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon