Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar lgmd sarkoglikanopati olan varmı




    Baben not:
    sarkoglikonapati’nin bilinen dört çeşidi bulunmaktadır. Bunlar LGMD 2 D (Alfa-Sarkoglikanopati), LGMD 2 E (Beta Sarkoglikanopati), LGMD 2 C (Gamma Sarkoglikanopati) ve LGMD 2 F (Delta Sarkoglikanopati)’dir. Her birinin değişim (mutasyon) gösteren geni farklıdır.

    Sarkoglikonapati’lerin klinik özellikleri ise : proksimal (vücudun merkezine yakın olan kas grupları) kaslarda güçsüzlük, yürüme güçlüğü, baldır kaslarındaki hipertrofi olarak söylenebilir.

    Bugün için bilinen radikal bir tedavi yöntemi henüz bulunmamaktadır.

  2. #2
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hastalığı ilk defa duyuyorum gerçi çok çeşidi olduğunu biliyoruz ama hastalığınızı biraz daha açabilirseninz belki benzer özellikleri taşıyan henüz hastalığını bilmeyen kişiler açısından da faydalı olabilir diye düşünüyorum.

  3. #3
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lgmd nin(kavşak tipi)nin çocukluk çağda başlıyan en hızlı ilerleyen eksermite tipidir çok az kişide var yani bilgi paylaşım amaçlı

  4. #4
    Üye
    Çirkin kiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2010
    Son Giriş
    05.01-2011
    Saat
    13:58
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam ben Sarkoglikanopati hastasıyım 23 yasındayım ayaktayım yürümem ve fizigim düzgün ama merdıven cıkamıyorum. yokuşta zorlanıyorum ve yavas cıkıyorum yere oturdugum zaman tutunmadan kalkamıyorum. kas biyopsi tanıda myopati (Sarkoglikanopati ) diye yazıyor. herhangi baska birsey yazmıyor. benım gibi olan var mı baska???

  5. #5
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu çeşit LGMD ama c-d-e-f 'si var 'b'de olabilirsiniz kimse bilmiyor çeşitini ben 13 yaşıma kadar yürüdüm sizinki yavaş sanırım

  6. #6
    Üye
    Çirkin kiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2010
    Son Giriş
    05.01-2011
    Saat
    13:58
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 15 yasından sonra farkettim 15 yasına kadar hic birseyim yoktu 18 yasında biyopsi yaptırdık myopati (sarkoglikonapati) cıktı. şuan 23 yasındayım ama bayagı hızlı ilerledi bu sene doktorum hastagilin durmus ilerleme göstermiyor dedi hareketlerim cok yavas.. Yürüyorum kendi işimi kendim yapıyorum. ama merdiven yokus görmek istemiyorum onlar olmadan hayatim daha güzelll

  7. #7
    Üye
    kubilay atar Avatarı

    Gerçek Adı
    kubilay atar
    Üyelik Tarihi
    19.02-2011
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    00:33
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim oğlumda sargilikanopati bağlantıya gecersek sevinirim 05362860172

  8. #8
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim raporlar gamma veya alfa sarkonglikanopati olduğumu gösteriyor ...gamma lgmd 2c alfa 2d... biraz hastalığınızdan bahsedermisiniz

  9. #9
    Üye
    doritos Avatarı

    Gerçek Adı
    ünal uslubaş
    Üyelik Tarihi
    24.05-2012
    Son Giriş
    29.10-2012
    Saat
    10:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba çirkin kız,
    kusura bakmayın isminiz bilmediğim için size bu şekilde hitap ediyorum. benim 11 yaşında kız yeğenim var ve çapa tıp fakültesinde hala hala tedavi görüyor. ve istanbul tıp fakültesinden sarkoglikonapati bu testi yaptırmamızı istediler. şimdi yorumları okudum siz de sanırım bu hastalık için mücadele vermişsiniz (allah cümlemize acil şifalar versin). sizden ricam bu testi nerede yaptırdınız. biz biyer bulduk ama bizden 3000 £ istediler. bana yardımcı olursanız çok sevinirim. mail adresim unal-uslubas@hotmail.com. yada diğer arkadaşlar yardımcıolursanız çok sevinirim.

  10. #10
    Üye
    KIVILCIM Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA ÇELENK
    Üyelik Tarihi
    12.09-2010
    Son Giriş
    21.04-2015
    Saat
    15:25
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ben sarkoglikanopati hastasıyım şuan ki durumunuz nedir sizi ne kadar etkiledi bu hastalık güçsüzlük açısından ilerleme yaşadınız mı hastalığınız açısından

  11. #11
    Üye
    doritos Avatarı

    Gerçek Adı
    ünal uslubaş
    Üyelik Tarihi
    24.05-2012
    Son Giriş
    29.10-2012
    Saat
    10:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba sayın kıvılcım.
    şuan ki durum yürürken zorluk çekiyor,koşamıyor,yere düştüğü zaman çok ağır bir şekilde kalkıyor ve ya yardım ile kalkabiliyor. 2 gün önce 04-10-2012 de çapa tıp fakültesinde kontrol için gittiler egzersizlerine devam etmesi gerektiğini söylemişler.onun dışında o hastalıkla ilgili bişi söylenmemiş..

  12. #12
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba face de bir grup açtım bu konuda ekleyebilirsiniz https://www.facebook.com/groups/lgmdsarco/ ilaç hakkında gelişmeleri takip ediyorum