Toplam 5 mesajın 1-5 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    mertd Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.05-2010
    Son Giriş
    07.05-2011
    Saat
    01:04
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Öncelikle merhaba

    Aranıza yeni katıldım ve hepinize acil şifalar diliyorum.

    Kardeşim 6 yaşında ve "EMERY DREYFUSS MUSKULER DİSTROFİ" teşhisi kondu. Doktor bu kas hastalığının yavaş yavaş ilerlediğini önce ayaktaki kasları eritip tekerlekli sandalyeye daha sonrada bütü vucudunu eritip -kalp kasları da dahil- ölüme kadar yönlendireceğini söyledi.

    Ben izmir de yaşıyorum. Bu hastalığı çeken aileler varsa. Geciktirmeyi başarmış yada kurtulmuş bireyler varsa tanışmak isterim. Şuan akıl sağlığımı korumakta ciddi anlamda zorlanıyorum .

    Bu hastalığın tedavisi var mıdır. Spor yapsa bir çare olurmu. Ne olur yardım edin yardımlarınıza ihtiyacımız var

    Saygılar

    Mert Demirel

  2. #2
    Üye
    mertd Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.05-2010
    Son Giriş
    07.05-2011
    Saat
    01:04
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bir bilgi veya fikri olan var mı acaba ?

    Biliyorum sabırlı olmam gerekiyor. Ben de hastayım. Bir çok nörolojik vakaya sahibim. Genetik hastalılar söz konusu.

    Ancak kendime bile üzülmedim kardeşime üzüldüğüm kadar. Sabırlı olmakta güçlük çekiyorum kusura kalmayın.

  3. #3
    Üye
    Selma Güneş Avatarı

    Gerçek Adı
    Selma Güneş
    Üyelik Tarihi
    12.03-2008
    Son Giriş
    04.08-2014
    Saat
    01:09
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba .
    Geçmiş olsun. Kardeş sevgisi bambaşka bir sevgidir. Hele de hasta ise... Çok iyi bilirim. Konu hakkında bilgi sahibi olan arkadaşlar muhakkak bilgi ve tecrübelerini paylaşacaklardır. Allah yardımcınız olsun. Siz sabırlı ve güçlü olun ki, kardeşinize de yardımcı olabilecek gücünüz olsun. Dostlukla kalın. Selamlar.

  4. #4
    Üye
    mertd Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.05-2010
    Son Giriş
    07.05-2011
    Saat
    01:04
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sağolun .

    Genel foruma baktığımda çok rahatsızlık var bu konuda peki bilgisi olan yok mu?

  5. #5
    Üye
    ugurarkin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2011
    Son Giriş
    06.09-2016
    Saat
    23:32
    Yaşadığı Yer
    Samsun
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhabalar Sayın Mertd

    Bana Bir şekilde ulaşın ve bu hastalığın en ileri düzeydeki hastasıyım..

    Ben 29 yaşındayım ve tedavimi kendim yapıyorum.

    doktorlarımı da şaşırtacak kadar gücüm kuvvetim yerinde... kardeşine geçmiş olsun ve en kısa zamanda iyileşmesi ümidiyle...

    ugurarkin@gmail.com
    0543 917 56 57
    Uğur ARKIN