Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 33 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar

    ben bu yıl POLİMİYOZİT hastası olduğumu öğrendim. 19 yaşındayım. CK değerimin yüksek çıkmasıyla KAS BİOPSİSİ sonucu POLİMİYOZİT teşhisi kondu.

    PREDNOL ilacı kullanıyorum haftada bir gün kullandığım EMTHEXATE 2.5 MG ertesi gününe de FOLBİOL 5 MG ilacı kullanıyorum. kortizonlu ilaç vücudumda şişlikler yaptı.
    Bildiklerimizi paylaşmak ve bu hastalığa yakalananların neler yaşadığı merak ediyorum.

    ...ALLAH HEPİMİZE ACİL ŞİFALAR VERSİN...

  2. #2
    Üye
    cemyildirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.05-2010
    Son Giriş
    06.05-2010
    Saat
    10:16
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bence dönüşebilir çünkü dermatomiyozit polimiyozitin sadece deride morluklar olan şeklidir tabii bu sadece benim düşüncem bende dermatomiyozit hastasıyım bende prednol kullanıyorum ve gerçekten faydası oldu şimdi yavaş yavaş iyileşiyorum şükürler ola

  3. #3
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende polimiyozit hastasıyım. 2 yıldır prednol kullnıyorumşu an iyim ama hastalık tekrarlamasından korkuyorum.bilgilendirirseniz sevinirim

  4. #4
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet tekrarlayabilir. hastalık kontrol altına alınması için uğraşılyor.geçici birşey değil kronik bir hastalık sizin 2 yıl tedavimi görğyosunz daha kortizonu bırakmadınız mı ?benimde 5 ay oldu tedaviye başlayalı bende prednol kullanıyorum yan etkisi çok oldu.geçmiş olsun

  5. #5
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sbl;

    evet sbl_2 yıldır tedavi görüyorum ve sadece prednol kullandım, halada kullanmaya devam ediyorum. 64 mg la başlamıştım prednole. ilk zmanlar çok yan etkis oldu görüntü olarak. yüzde şişme, steroid aknesi denilen sivilceler vs.. şu an etkisi devam etsede dozaj 4mg a düştü yaklaşık 8 aydır. yan etkiler biraz hafifledi ama diğer organlara nasıl zarar verdi sanırım ileride ortaya çıkacak.... prednolü bir akislik olmazsa 1-2 ay içinde bırakıcam ama hastalığın tekrar nüksetmesinden korkuyorum... sizin durum nedir?

  6. #6
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    başka hiç mi hap kullanmıyoaunuz sizin ck kaç benim ilk baş 1252 sonra 254'e düştü bu ayda 683'e yükseldi ben prednolden hariç haftada 1 gün emthexate ertesi günüde folbiol kullanıyorum bende24 mg başladım şimdi 3 mg kullanıyorum 2 hafta sonra bende bırakacam benimde yüzümde şişme oldu şuan biraz indi tedavim 5 ay oldu sizin hastalığa yakalanma sebebiniz nedir nasıl başladı yani stresten mi yoksa genetik bi durum mu?

  7. #7
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb_başka hiç bir ilaç kullanmıyorum.kullanmadımda....ilk muayenede miyoglobin :918; ck:2695 idi...şu an 4mg prednol kullanıyorum..kilo aldım..80 civarından 95 kiloya çıktım ...27.11.2008 den bu yana kullanıyorum prednolü...ağustos 10 gibi kontrolüm var.. ilacı bırakıcaktım ama dizlerimde oturup kalkarken sıkıntılar başladı gine....diz üstü çömelme hareketi yapıp biraz kalınca o pozisyonda kalkamkta zorlanmaya başladım...acaba hastalık tekrar mı alevlendi diye endişeliyim. yada ck yükselmiş olabilir.31.05.2010 tarihli ck:175,miyoglabin:51 ....hastalığa yakalnma sebebi ile alakalı kesin bir teşhis yok...eklemlerimde ağrılarla başladı...önce omuzlarım tutuldu...sonra el, diz ve ayaklarım.parömak uçlarıma kadar...ağrı ve tutulmalar oldu..kas biopsisi ile teşhis koydular....Ailemde romatizma hastaları var..ama polimiyozit duymadım...eklem romatizması akrabalarım var ama bendeki genetik olabilirmi bişey söylemedi hoca..SİZİN DURUM İYİ SANIRIM ŞUAN..İNŞALLAH DAHA DA İYİ OLURSUNUZ...SİZ NERDE TEDAVİ GÖRÜYORSUNUZ..? PROF KONTROLÜNDEMİSİNİZ? PAYLAŞIRSANIZ SEVİNİRİM?SLMLAR

  8. #8
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben adanada prof. tedavi görüyorum ben kortizonu bıraktım haftalık yüklemerimi kullanıorm doktorumda bana dedi senin içn önemli olan bunlar dedi. benm yüzümde şişlikler oldu şimdi indi ama ilk başlarda kilo aldım herkes şişlik onlar diyo tedavi görenlerle konuştm şişlikler 2 haftada inmiş ve eskisinde zayıf olmşlar bnce sen doktorunu değiştirmelisin bnim doktorum benm yüzümü şiş ve kilo aldığımı görünce hemen kortizonu yavaş yvaş azaltarak kesti.morelim çok bozuluodu çünkü benim kas gücüm yerinde ama halsizlşiğim oluyo çok yorulduğmda hastalığn sebebi belli değil bağışıklık sisteminin kaslara zarr vermesi ama genetikte olabilir seninki muhtemelen genetik doktorum genetik olduğunda kortizona gerek yok dedi.bi de bi arkadaş kortizonun etksini azaltmak için yanında bir ilaç kullanmış doktoruna sorarsın. eğer istersen benim doktoruma gelmek istersen teli fln veririm ismini söyliyim google ara yurt dışıyla çalışıyor. süleyman özbek(dahiliye/romatolog) web sitesi www.romatolog.net

  9. #9
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende antalya akdeniz üniv da fizik tedavi romatolojideyim ama kortizona dedğim gibi uzun süredir devam ediyorum
    haftalık yüklemeler derken emthexate , folbiol den mi bahsediyosunuz.

  10. #10
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evt yukarıda yazmıştım ilaçlarn adını.sen böbreklerine baktırdın mı kortizn başka organları ve böbrek üstü bezlerini etkiliyormuş

  11. #11
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hayır baktırmadım. polimiyozit benim akciğerlerde de polimiyozit akciğer tutulumu altında orayıda etkilemişti ancak geçen yıl baktırdığımda düzelme vardı. başka organlar ve böbreklere de baktırmadım.peki sizin bu kullandığınız ve doktorun sizin için önemli olan bunlar dediği ilaçların yan etkilleri yokmu?ne kadar zaman kullanacaksınız bilginiz varmı? bu ilaçların hastalığa ne gibi etkileri var acaba? bu ilaçlardan doktor bana vermedi ama sanırım bilinçli olarak vermedi...hastalığın tekrar alevlenmesi durumunda kortizon tedavisi yeterl olmaya biliyomuş..o durumda destek ilaç olarak verebilirim diye düşünmüş olabilir ama bilemiyorum...

  12. #12
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yan etki her ilaçta var ama bu ilaçın yan etkileri en azından kortizndan az.emthexate(2.5 mg)haftada 6 içiodum şimdi 5 e düşürdü.ne kadar içceğimi bilmiyorum her ay kontrole gidiyorm doktr tahlillere ve şikayetlerime göre ayarlıyor. akciğerinin tuttulduğu nasl anlaşıldı ?

  13. #13
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    akciğer filmleri çekildi önce,daha sonra akciğer hrct'si çekildi.orda anlaşıldı.

  14. #14
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalığın zaten bütün organları tutma riski var. eğer çok ilerlemişse kansere bile çeviriyormuş. kontrole gittiğimde seni anlatacam doktora sadecce uzun süreli kortizon tedavisiyle olur mu diye

  15. #15
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    tşk ederim.benim dizlerimdede oturup kalkarken baya sıkıntı olmaya başladı bugünlerde. yarın kontrole gitcem hayırlısı bakalım..slmlr




Sayfa 1 / 3 123 SonSon