Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 33 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    muayenede bende 10. defadan sonra oturup kalkmada sıkıntı yaşıyorum inş. ii haberler alırsın...

  2. #17
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kontrol sonucunda miyoglobin 65, ck 219 ldh 587 olmuş...oturup kalkamamda sorun vardı ck yükselmiş o yüzdenmiş hastalıklta alevlenme olmuş bu yüzden prednolü arttırdık.4mg kullanıyodum 16mg a çıkardı hoca..nereye kadar gidecek bilemiyorum...

  3. #18
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ya senin ck düşük 219 yüksek değilki sen prednolü ilk olarak mı 4 mg olrak başlaın eğer tedavide kortizon birden yükseltilir ya da birden düşürüldüğünde hastalık daha çok alevlenirmiş.

  4. #19
    Üye
    gulser Avatarı

    Gerçek Adı
    glsr
    Üyelik Tarihi
    28.10-2007
    Son Giriş
    13.05-2013
    Saat
    20:01
    Yaşadığı Yer
    DÜZCE
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb sbl, bende dermatomyozit hastasıyım bunu 2006da öğrendm ve hala tedavi görüyorum bende prednol kullandm yaklaşık 2 yıl şuan başka bi kortzonla devam edyrm uzun süre tam tanı koyulamadı ne yazık ki çok süründm tanı koyulana kadar 3 yıl boyunca tam bir belirsizlik yaşadım ama artık ilacada alştım çok şükür idare edyrm..şişlik ilk etapta bende özellkle yüzümde çoktu ama geçti çünkü sürekli tuzsuz yemeye alıştım...sormak istediğin bişi olursa bilgim dahilinde yardımcı olmaya çalışırım...Allah acil şifalar versin sakın moralini bozma sebebi olmayan bi hastalık bu hep merakk ettim nedir bu kas hücrelerine hafızasını kaybettiren!!!!....hoşçakal...

    sbl senin ilk yazdığın bloğu gördüm önce ona cvp olarak yazmştım önceki yorumumu...arkadaşlar okuduğum kadarıyla benzer durumları yaşamışız yaşıyoruz ve ne yazıkki yaşayacağız(( ben hacettepede prof.ersin tan tarafından tedavi görüyorum bende ilk başta dediğinz gibi çok yüksek dozlarda başladım şuan flantadin içiyorum günaşırı 7,5 mg ilk başta 90 mg bile içtiğimi hatrlıyorum...umarım tıp artık bu kortzon dışında yeni bir ilaçla tedavi bulur ve bizde kurtuluruz bu iki yüzü keskin bıçaktan.. ne onla oluyoo ne de onsuz...acil şifalar sizlere de...

  5. #20
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bana 1 ay içinde teşhis kondu bu hastalığın teşhisi biraz zor oluyormuş brn kortizonu bırakalı 1 hafta oluyor.bana çok zarr verdi doktorum bıraktırdı yüzüm ve karnım şişti.şişmesini engelleyecek bi ilaç varmış doktoruna sorarsan belki kullanırsın bende soracm.benim hastalığa alışmam çok zor oldu daha kabullenemiyorum hastalığı 6 ay oldu işte hastalığımı öğreneli sen kaç yaşındasın? sen neler yaşadın bu tedavi döneminde çok merk ediodum ben aynı durumda olanlarn neler yaşadığını.tedavisi yok sadece ilerlemsii durduracz iyinede hastlk ne kdr tedavi görsnde ilerliyor.benim çok kötü zamnıma denk geldi lise son sınıfta öğrendim hayatım tamamen değişti içtiğin hapalr mideni rahatsız ediyormu bi de bu kaslar başka organını tuttumu ? senle böyl ekonuşalım ikimizide ii gelir msn face adresin sana ulaşabileğin bişey olursa özel mesaj olarak yollarsın...

  6. #21
    Üye
    gezginemlak Avatarı

    Gerçek Adı
    ismail
    Üyelik Tarihi
    04.02-2008
    Son Giriş
    01.06-2017
    Saat
    19:13
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    568
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    geçmiş olsun.bende polimiyozit hastasıyım.1985 de akd.üni.tıp. norolojide tani kondu.deltacortril verildi o gunlerde tedavi için gunde 20 adet hap kullandım.hiç bir işe yaramadı tabiki.iki sene once akd.üni tıp.fak. fizik tedavi ve rehabilitasyona gittim.benim sınıf arkadaşi doçent olmuş.gel bakalım ismail dedi.sil baştan yeniden muhayene ve sonuç yine aynı hastalık.ilaç ne verilse ; deltacortril- gunde 20 adet -hadi be .şakami bu dedim.bir ay kullan hatırım için dedi.bende kullandim yine aynı şekilde iyice kotuleştirdi beni.sonrasında EMTHEXATE 15mg lik inneden verdi haftada dort adet yapilacak dedi. FOLBİOL de kullan dedi.bir sene kadar kullandım.bende hiç faydası olmadı.ck çok yuksek çıkıyordu ilaç kullanınca biraz düşüyordu ama bu bende belirti bile etmiyordu.şuan 1980 ile 1010 arası surekli degişti.fizik tedavi yapilir raporu aldım.r.a.m. danda rapor alip ozel okula gidiyorum .fizik tedavinin rahatlatıcı etsini hisediyorum.
    bu hastalık genetik degil ,bagişiklik sistemi yanliş çalişması diye tanimlandı banada.
    geçmiş olsun

  7. #22
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gülser mrb, geçmiş olsun umaraım hep birlikte en kısa zamanda senin dileklerinde gerçek olur hep birlikte sağlığımıza kavuşuruz inşallah...
    bende polimiyozit hastasıyım
    2 yıldır sadece prednol kullanıyorum, aynı yan etkiler bendede oldu. fakat dermatomiyozitte ne gibi farklılılar oluyor sende polimiyozitten farklı olarak,,benimde vücudumda belli zamanlarda kızarıklıklar oluyor sonra kayboluyo gibi oluyoracaba dönüştümü hastalık diye merak ettim..slmlr

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: sbl Mesajı Gör
    ya senin ck düşük 219 yüksek değilki sen prednolü ilk olarak mı 4 mg olrak başlaın eğer tedavide kortizon birden yükseltilir ya da birden düşürüldüğünde hastalık daha çok alevlenirmiş.
    hayır 64 mg la başladım. ck 2800 lerdeydi ilk başlarda....sonra kortizonla 174 in altına düştü.0-174 aralığı normal değerleri CK nın.219 yeni oldu. ben 2,5 mg prednol alıyodum günlük... ck artınca 16 mg a çıkardı hoca dozajı....şu an 16 mg alıyorum,,dizlerimde ağrılar başlamıştı hafifledi ilacı arttırınca... bilemiyorum neden alevlendi ama dozajı biz periyodik olarak 4-4 ve ya 2-2 mg olarak düşürdük. ben neredyse 4 mg dozaja 1 yılda indim geçen yıl..slmlr

  8. #23
    Üye
    sbl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2010
    Son Giriş
    01.10-2012
    Saat
    21:59
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inş. hepimiz ii olruz dermatomiyozit polimiyozitin deri tutumudur.deriyi tuttuğunda deride kısarıklar döküntüler olur. göz kapaklarında yüzde ve eklem yerlerinde daha çok olurmuş

    gülser msn ve face ekledim seni kib

  9. #24
    Üye
    dilek mrmrs Avatarı

    Gerçek Adı
    dilek
    Üyelik Tarihi
    10.04-2011
    Son Giriş
    28.05-2011
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm benimde annem polimiyozit hastası ama dermatomiyozitte teşhisini koydu doktor aynı ilaçları annemde kullanıyor 2 sene oldu önce parmağında bir şişlik soğukluk vardı sonra diğer parmakları eğilip doğrulamıyordu eklemkerleri omuzlarından ağrıyordu kortizonlu ilaçları içti prednol 16 kullanıyor ilk hastalığın başlangıcında ck 1700 şimdi 811 lerde bazen dahada düşüyor bazen kükseliyor bizde izmirde prf bakıyor ama kortizon ilaçları annemin gözünde katarak olmasına neden oldu ne yapacağımı bilmiyorum doktor olur diyor bende dr değiştirmeyi düşünüyorum sizlerinde yazınızı okudum ve bende paylaşmak istedim hepinize geçmiş olsun dilerim

  10. #25
    Üye
    neden benimkızım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.05-2012
    Son Giriş
    17.02-2013
    Saat
    21:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sbl;

    mrb ben aranıza yenigeldim.kızımpolimiyozit hastası kortizon ve mtx kullanıyor bu hastalık az rastlanan bir hastalıkmış malesef bizler bunu yaşıyoruz.bizimkisi ilk 3 yıl önce olmuştu ve 5 ay önce malesef tüm korumalarıma rağmen yeniden tekrarladı ve ben bir anne olarak üzgün,şaşkın ve mutsuzum.bir daha olmaz sanmıştım.sebebi bağışıklığı yanlış algılaması bizde bu hastalığın hemen peşinden haşimato guatrı ve astım oluştu bu normalmiş yani hepsi birbiriyle bağlantılı TEK SEBEP BAĞIŞIKLIĞIN YANLIŞ ALĞILAMASI SAĞLAM HÜCRELERE SALDIRMASI benim kızımda da şişme oldu bacaklarında çatlaklar oluştu,tuzsuz yiyor ve çocuk olduğu için canı birşeyler çekince tuzlu hüngür hüngür ağlıyor ve ben birşey yapamıyorum.tek isteğim bir an önce şifa bukması sağlığınakavuşması.herkeze geçmiş olsun.


    gezginemlak;
    mrb benim kızım da polimiyozit hastası.siz demi çocukken bu hastalık iletanıştınız?

  11. #26
    Üye
    annem_07 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    21.05-2012
    Son Giriş
    26.06-2013
    Saat
    20:04
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar,benim annem de polimiyozit hastası,ENMG,kas MR'ı ve kan değerleri sonrası bu hastalık olduğuna karar verildi. Annemde bel fıtığı olduğundan doktorlar uzun süre ona bağladılar yürüyememesini,10 gün Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesinde dahiliye bölümünde yattı. 10-15 kere kan aldılar sanırım ama bir kez olsun CK'sına bakmadılar. LDH'si yüksek çıkıyordu sadece. Ve biz bel fıtığından ameliyat olsun tavsiyesi alarak çıktık hastaneden.... Bel fıtık ameliyatlarındaki başarısıyla Antalya çevresinde ünlü bir doktora gittik,küçük özel bir hastane,ve 2 saat içerisinde yürüyememesinin bel fıtığından olmadığını,sorunun polimiyozit hastalığı olduğunu söylediler bize.. Küçücük hastane tıp fakültesinin 10 günde bilemediğini 2 saatte bildi anlayacağınız.. Neyse uzatmayayım ilk kan değerleri : CK:3900 MİYOGLABİN:3300 LDH:2500 bir süre prednol 40 mg aldık,64 mg a çıktı 2 buçuk ay,yeni yeni azaltmaya başladık.. 3 ay öncesine göre düzelme var ama hala kendisi yataktan kalkacak seviyeye gelemedi,biz kaldırınca da değnekle zar zor yürüyor... şuandaki kan değerleri: CK: 57 MİYOGLABİN:67 LDH:300 Değerleri düzeldi bayağı ama annemde çok fazla düzelme yok. Kullandığımız haplar: prednol,methotrexat,folbiol,calsimax,fosamax,zenti us,imunex,lansor.. yardımlaşabiliriz buradan. Antalya eğitim araştırmada tedavi görüyoruz biz..

  12. #27
    Üye
    kekova007 Avatarı

    Gerçek Adı
    durali gündüz
    Üyelik Tarihi
    20.07-2010
    Son Giriş
    09.08-2012
    Saat
    15:40
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    geçmiş olsun akadaşlar...bende polimiyozit hastasıyım..akdenizde teşhis oldu..sizin annenizin doktoru kim akdenizde? slmlr

  13. #28
    Üye
    annem_07 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    21.05-2012
    Son Giriş
    26.06-2013
    Saat
    20:04
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hocam tıp fakültesine karşı bir olumsuz bakış oluştu bizde hastalığı bilemediler. Şimdi eğitim araştırmada takip ediliyoruz. Faceden eklemiştim sizi ben.

  14. #29
    Üye
    neden benimkızım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.05-2012
    Son Giriş
    17.02-2013
    Saat
    21:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    neden benimkızım;

    mrb ben kızımdan bahsettim .sizin kızınıza kaç yaşındayken teşhis konuldu.

    çocuğu küçük olup mtx metreksat kullanan var mı acaba.biz kullanıyoruz bir dok.2 yıla tamamlayın derken diğeri ay be ay kesin dedi kararsızım ne yapmalıyım bilmiyorum .her ikiside konusunda uzman doktor.bir doktor alevlenebilir 2 yıla tamamlayalım diyor,diğeri ise şikayeti yok ilaçlar zararlı kesin diyor.şuan 2,5mg dan 5 adet alıyoruz 1 yılımız doldu.diğer yandan duyduğuma göre ilaç yan etkileri ilaç kesilince ortadan kalkıyormuş ancak karaciğer ve akciğerde ciddi hasar oluşabilir diyen makaleler de var.iki ara bir derede kaldım açıkçası.

  15. #30
    Üye
    neden benimkızım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.05-2012
    Son Giriş
    17.02-2013
    Saat
    21:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    mrb.benim 9 yaşında bir kızım var bizde sizin gibi haftada 1 5 adet mtx kullanıyoruz sizin ne kadar süre oldu bu ilacı aralıksız kullanalı.ilacında yan tesirleri var -hastalığında allah yardımcımız olsun.acil şifa cersin.




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon