Toplam 15 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Duchenne Muscular Dystrophy hastalığında 2006 yılından bu yana büyük ilerleme kaydedilmiş ben çok sevindim.umarım sizde sevinmişsinizdir.ben siteyi büyük bir dikkatle takip ediyorum.

  2. #2
    Üye
    bora05 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.10-2007
    Son Giriş
    27.10-2009
    Saat
    14:49
    Yaşadığı Yer
    Izmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, takip ettiğiniz sitelerin adreslerini verebilir misiniz?

    Bir de aranızda Cozaar (tansiyon ilacı) kullanan var mı? Bu ilaç DMD'lilerin hayatlarını normale yakın sürdürmelerini mi sağlıyor olacak yoksa sadece malum süreci birkac yıl mı geciktirecek? Bilginiz varsa paylaşırsanız sevinirim.

  3. #3
    Üye
    bulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2006
    Son Giriş
    13.08-2008
    Saat
    23:38
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cozaarın faydalı olup olmayacağı belli değil.İnsanlarda yapılmış bir çalışma yok.Sadece faydalı olma ihtimali var deniyor..faydalı olursada hastalığı yavaşlatacak benim bildiğim.Öyle çok iddialı bir iyleşme sağlamayacak herhalde.

  4. #4
    Üye
    caglaroz Avatarı

    Gerçek Adı
    Çağlar
    Üyelik Tarihi
    26.02-2007
    Son Giriş
    27.10-2013
    Saat
    17:55
    Yaşadığı Yer
    ısparta - yalvaç
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğunu biliyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.

  5. #5
    Üye
    treport Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.10-2007
    Son Giriş
    24.07-2012
    Saat
    20:13
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende 20 yaşındayım fakat bu kadar bilgiyi hiç duymamıştım bu kola neden zararlı sonra tansiyon ilacını etkisine hastalıkla alakası nedir ben çözmiş değilim beni aydınlatırsanız çok memnun olurum şimdiden çok çok teşekkür ederim...

  6. #6
    Üye
    caglaroz Avatarı

    Gerçek Adı
    Çağlar
    Üyelik Tarihi
    26.02-2007
    Son Giriş
    27.10-2013
    Saat
    17:55
    Yaşadığı Yer
    ısparta - yalvaç
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba tansiyon ilacı hakkında http://www.duchennemd.com/ bu siteden bilgi alabilirsin kolanın zararları şahsen inanıyorum ben bıraktım fark var
    Diyet Meşrubat içindeki 'Aspartam' maddesiyle zehirleniyoruz (detaylı bilgi)

  7. #7
    Üye
    caglaroz Avatarı

    Gerçek Adı
    Çağlar
    Üyelik Tarihi
    26.02-2007
    Son Giriş
    27.10-2013
    Saat
    17:55
    Yaşadığı Yer
    ısparta - yalvaç
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğunu biliyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.

  8. #8
    Üye
    ramazan küçükhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    13.06-2009
    Saat
    14:50
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar myopati ile ilgili yeni tıbbi gelişmelerden haberdar olan lütfen yazsın

  9. #9
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende düşennne müsküler distrofi hastasıyım .8yaşında bu teşhis kondu.YENİ ÇIKACAK OLAN BUİLAÇ ÖLEN KAS HÜCRELERİNİ YERİNE KOYABİLİYORMU YOKSA HASTALIĞIMI DURDURUYOR.PEKİ İLAÇ KULLANILMAYA NEZAMAN BAŞALR NOLUR BİLGİSİ OLAN CEVAPLASIN TEŞŞEKKÜRLER

  10. #10
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet blendr. Faz 2 asamasinda dmd lerin % 13 unu iyi etmisler. Sacma gen mutasyonu olan hastaliklara iyi geliyormus. 170 civarinda hastalik.
    Sadece dmd degil diger kas hastaligi tipleri icin de gelistiriyorlarmis bu ilaci diye okudum.

    Ama anladigim kadariyla sacma gen mutasyonundan bahsediyor. Ve bu sacma mutasyondan dolayi oluyosa hastaliginiz o zaman iyi geliyormus. Benim anladigim bu.

    Bu ilacin tedavi ettigi kas hastasinin vucudu gerekli proteini uretecek.

    Kaslarin gelisimi konusuna gelince. Kaslar da gelisir tabiki cok asiri azimli iseniz. O zamana kadar kaslarinizi koruyun derim))))))

  11. #11
    Üye
    asskım Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2009
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    00:07
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar adım ilker distrofi musküler hastasıyım ingilizcesi olan lütfen harward ve boston kas hastalığına baksın benim doktorum çalışmalarını orda yapılıyor diyor benim ingilizce yok mart ayında doktorum ara cok olumlu gelişmeler var dedı eger boyle gder aksılık olmazsa hazirana tedavimiz başlar mış martta arayacm size haber veririm

  12. #12
    Üye
    selcukfb Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    09.08-2009
    Son Giriş
    18.08-2009
    Saat
    16:45
    Yaşadığı Yer
    zonguldak
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cağlaroz arkadaşım bende aynı senin gibi dmd hastasıyım 9 yıldan beri yürüyemiyorum bende haluk topaloğlu'nun hastasıyım ama ben şuan fizik tedavi uygulamıyorum sadece ilaç kullanıyorum hala aynı ilaçları kullanmaya devam ediyorum.cevabını bekliyorum.

  13. #13
    Üye
    tulaykaplan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.08-2009
    Son Giriş
    21.09-2009
    Saat
    22:42
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kardeşimde dmd ancak fizik tedavi yapamıyoruz sıkılıyor hareketlerini yapamıyor bizde zorlamak istemiyoruz herkesten kaçıyor zaten Allah hepinize acil şifasını versin

  14. #14
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tulaykaplan;
    Fakat sıkılmaktada haklı kardeşiniz yavaş ve bol bol dinlenerek yapabildiğimiz için bu egzersiz zamanı gerçekten sıkıcı o yüzden defalarca kaytardığımı ve hep ihmal ettiğimi bilirim ama yine yakın zamanda bir fizik tedavi kontrolünden geçtikten sonra bu hareketleri düzenli yapmaktan başkada bir yolu olmadığını beynime kazıyarak elimden geldiğince günde bir defa yapılan ama dinlenerek yaptığım için 1.5-2 saatimi alan egzersiz hareketlerime devam etmeye zorluyorum kendimi.

    Egzersizlerde sıkılmamak için sevdiğim bir program izlerken veya güzel bir radyo kanalını dinlerken yapmaya çalışıyorum yani kendimce bu zaman zarfında sıkılmayacak bir ortam hazırlamaya çalışıyorum bence kardeşinizede faydası olabilir

  15. #15
    Üye
    nilüfer482519 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2008
    Son Giriş
    26.09-2009
    Saat
    22:35
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    mrb benim annem müsküler distrofi hastası.kayseri tıp fakültesinde 2007 yılında teşhis konuldu.çeşitli fizik tedavi hareketlerinden başka birşey verilmedi.alışması çok zor oldu ama ben inanıyorum ALLAH çok büyük ve dermanı olmayan hiçbir dert yok bununda tedavisini bulacaklar inşaallah.benimde yıllar önce atlattığım rahatsızlığım oldu ve bir mucizeyle.inanın sadece..sizin anneme önereceğiniz birşey var mı?annem 50 yaşında

    ----------

    bu arada bu yaz annemi tekrar doktoruna götürdük şu an yürüyebiliyor ancak özellikle geceleri ağrıları oluyor.vücudu pıhtı attığı için ağrı kesici kullanamıyor.doktoru eğer ileriki safhalarda ağrı dayanılmaz olursa ağrıyı beyinde kesen ilaçlar kullanırız dedi. ağrı vücudun o bölgesinde oluyor ama ilaç beynin hissetmesini engelliyor.haberiniz olsun istedim.