Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 28 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    tncy1.5 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.02-2010
    Son Giriş
    21.07-2013
    Saat
    21:54
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    selam.öncelikle hepinize ALLAHIN sağlık ve şifa vermesi dilegiyle..
    oğlum tuncay15 aylık. zatüre tedavisi gördü tahlillerde karaciger emzimleri yüksek çıktı.EMG de yaygın myotoni saplandı.kas biyopsisi alındı sonucuna 1 hafta var.oğlumun fiziki gelişiminde hiçbir sorun yok sadece uzandığı yerden doğrulamıyor .dizimizde otururken ayağa kalkabiliyor.yürümesinde hiçbir problem yok.kolları ve bacakları gayet kuvetli.gelişim tahlilleri gayet iyi çıktı.kas hastalıkları öntanısıyla yapılan tahlil sonuçları şöyle:ast:171 alt:200 CK:8752 LDH.1376.
    istanbul cerrahi hastanesi çocuk doktoruda çocuğun fiziki olarak gayet iyi olduğunu ancak biyopsinin sonucunu beklememizi söyledi.biyopsi çapada yapıldı.
    sizlerden deneyimlerinizle bizlere fikir vermenizi rica ediyoruz.

  2. #2
    Üye
    AsTeRuNyA Avatarı

    Gerçek Adı
    EMRAH
    Üyelik Tarihi
    13.06-2005
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:18
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL/sultangazi
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herşeyi iyi çıkmış merak etme biyopsi sonucuda iyi çıkacak

  3. #3
    Üye
    Apranax Avatarı

    Gerçek Adı
    Apranax
    Üyelik Tarihi
    25.02-2007
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    16:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    7

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,

    Öncelikle geçmiş olsun,vermiş olduğunuz tıbbi bilgileri yorumlamak doğru olmaz,Kas hastalıkları kendi içinde gruplara ayrılıyor.Çapa Türkiyede kas hastalıkları konusunda çok önemli bilim insanlarının görev yaptığı çok iyi bir hastane.En sağlıklı bilgiyi buradaki hocalarımızdan almanız isabetli olacak.

    Sizden tek ricam bu insanların sözünden çıkmamanız.Ben Myopati hastasıyım, hastalığım 15 yaşında farkedildi,çalmadık hastane kapısı bırakmadık ama maalesef sonuç alamadık.Üzülerek söylemek zorundayım ki kas hastalıklarının dünyada etkin bir tedavisi ve ilacı yok.

    Lütfen sağlıklı düşünün ve bilim insanlarından başka kimselere güvenmeyin,zira ben her yolu denedim,tıptan çare bulamayınca aktarlara ,cinci hocalara vs vs götürldüm,sizin bu tür yanlış yollara sapmamanızı rica ediyorum.Tıp son yıllarda çok ilerledi ve kas hastalıklarında önemli çalışmalara imza atılıyor.

    Acil şifalar.

  4. #4
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    AsTeRuNyA;
    İnş. söylediğin gibi olur ancak yanıltıcı bilgi vermekte doğru olmaz.
    ast:171 alt:200 CK:8752 LDH.1376.
    Tahlil sonucları yüksek umarım korktuğunuz olmaz.Geçmiş olsun.

  5. #5
    Üye
    müzeyyen_yusuf Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.11-2009
    Son Giriş
    19.05-2012
    Saat
    21:28
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    rabım şifa versın geçmiş olsun cok zor care yokmuş yokmuş gıbı ama var bulabıilsek ve iyi olacagına inanırsak ben ınanıyoru benım oglum bır gün bana anne diyecek oglum 13 yaşında 2 senedır yatıyor kendını bılmıyor bütün annelere sabır yavrularımıza saglık versın

  6. #6
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    allah yardımcınız olsun ilk öncellikle

    EMG;kaslarda kasılma kuvettini ölcer ilk öncelikle benim tahlilerde myopatik saptandı ve CK:6000 üzerinde çıktı yaşım 10 idi o yaşlarda CK:8752 çok yüksek olması hayıra alamet degil çünkü ck; kreatinin kinaz adlı serum kasların erimesiyle yükseliyor normal saglıklı bir bireyde 500-1000 miligram galiba efendim üzülerk söylemek gerekirse hastalıgın tipini belirlemeye calışıyorlar

  7. #7
    Üye
    tncy1.5 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.02-2010
    Son Giriş
    21.07-2013
    Saat
    21:54
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu gunde sonuç alamadık 1 hafta daha uzattılar . kas biyopsi sonuçları böyle geçmi çıkıyor acaba.kafayı yiycem....

  8. #8
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Lütfen birazdaha sabırlı olun. Banada sonucun 2 hafta sonra çıkar diye söylendi ancak 6 gün sonra çıkmıştı.Sizin sonuçlarda birkaç gün içerisinde çıkar merak etmeyin.Allah yardımcınız olsun.

  9. #9
    Üye
    DMD LİYİZ Avatarı

    Gerçek Adı
    ge
    Üyelik Tarihi
    13.02-2009
    Son Giriş
    10.04-2010
    Saat
    13:23
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba allah hepimizi çocuğuna şifa versin.... sonuçlar ne oldu.benim oğluma 16.100 ck düzeyi ie hacettepede kas biyopsisi yapıldı haluk topaloğlu kontrolunde ve 2,5 aylıkken dmd teşhisi kondu şu an 18 aylık hala yürümüyor.fizyoterapiye devam ediyoruz. dizlerinin üzerine yeni kalkıyor.. uzun bir yol var önümüzde ... gelişmeler hakkında lütfen bizi bilgilendirin ... çok çok geçmiş olsun annesinin durumu nasıl kardeş yada abi varmı

  10. #10
    Üye
    tncy1.5 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.02-2010
    Son Giriş
    21.07-2013
    Saat
    21:54
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    DMD LİYİZ;
    selam...sizlerede allah acil şifalar versin .biz biyopsi sonucunu hala alamadık her hafta 1 hafta uzatarak 2. ayı bugün doldurduk.anlayacağınız aynı endişeyle bekliyoruz.inceleme devam ediyor diyorlar.sonuç alamadığımız içinde doktorlarda yeni bir şey söyleyemiyorlar.oğlum uzandığı yerden doğrulamıyor.ayaktayken çömelip kalkabiliyor.otururken iki eliyle destekli kalkabiliyor.yerden eğilip oyuncaklarını alabiliyor.yattığı yerden iki elinden tutarsak zorlanıp kendisi kalkabiliyor.annesine gelince gece gündüz uğraşıyor.onun morelide çok bozuluyor ama elden gelen birşey yok.iki ablası var oğlumun 10 ve 13 yaşlarında çok şükür onların sağlığı yerinde.onlarda kardeşlerinin iyi olması için hep dua ediyorlar.
    yavrunuza vede yavrularımıza allahtan şifa diliyorum.cümlemizin yardımcısı olsun.

  11. #11
    Üye
    tncy1.5 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.02-2010
    Son Giriş
    21.07-2013
    Saat
    21:54
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bugün biyopsi sonucunu aldık.malesef sonuçta DİSTROFİNOPATİ dmd tipi tanısı konuldu.lütfen bu türle ilgili bilgisi olan ve deneyimi olanlar varsa cevap yazsın.

  12. #12
    Üye
    salih0121 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    13:22
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tuncay kardeşim öncelikle geçmiş olsun sizin durumunuz bizim çocuğun durumuna benziyor. bizim çocuk 3,5 yaşında doğuştan beri ellerinde kemik yok adeta secde halindeyken kalkamıyor. ayakta ilerliyor ama çok yavaş ve dengesiz düşecek gibi oluyor. fiziki olarak bir problem görünmüyor. şu ana kadar kan tahlilerinde ck düzeyi normal çıktı 180 yani. sma hastalığı şüphesiyle hacettepe tıp fakültesinde dna kan testini yaptık oradada bir problem çıkmadı. ama en son yaptığımız emg de kollarda miyojen tutulum şüphesiyle 9 nisana hacettepede biopsi için gün aldık . Allah bizim ve tüm bu hastalıkta olanlara sabır versin. biopsi rapor sonucunu sizlerle paylaşırım. Bu arada ailenizde böyle bir hastalık varmıydı. bizde böyle bir hastalık yok.

  13. #13
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle geçmiş olsun ve allah sabır versin
    benimde iki oğlum var biri 8 diğeri 1 yaşında büyük olan hep parmak uçlarında yürüyor ve yere oturduğunda destek almadan kalkamıyor merdiven çıkmakta zorlanıyordu doktora gittik ve miyopati dendi ck sı 13760 çıktı emg yapıldı yine miyopatik bulgular dendi dün biyopsi yapıldı sonucunu bizde bekliyoruz bu arada genetik bi sorun oldugundan 1 yaşındaki erkek kardeşinide istedi doktor ve onada kan tahlili yapıldı ck sı 13150 çıktı emeg yapıldı aynını dediler fakat ona biyopsi gereği duymadılar bu arada gen analizi de başladı ve sonucu için 3 hafta dediler bunların tümü 9 eylül üniversitesinde yapılıyo tabi istanbul cerrah paşaya götürmek istedim çocukları ama doktorumuz gerek olmadığını ve burda yapılanlardan daha fazla bişey yapılamıcagını söyledi şimdilik bekliyoruz allah hepimizin yardımcısı olsun binlerce makale okudun butür forumlarda yüzlerce insanla konuştum bu hastalığı yaşıyan insanları bulup birebir görüştüm ortak fikir bilinen bir tedavi yada ilaç olmadığı ve önümüzdeki yıllarda bulunsa bile kullanmaya başlıyana kadar eriyen kasları geri kazandırmıcağı ama erimeyi durduracagı yönünde umutla bakliyoruz yapabileceğimiz çocuklarımızı rahat ettirmek morallerini yüksek tutmak ve bu arada bu erimeyi fizyoterapi ve doktorların öneri ve tavsiyeleri ile yavaşlatmak

  14. #14
    Üye
    salih0121 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    13:22
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    allah sabırlar versin abime . 8 yaşında olan oğlunuz hiç yürmedimi. daha doğrusu ne zaman farkettiniz bu olayı.

  15. #15
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    yürüdü ve halen yürüyor ama hep parmak uçlarında hatta koşoyor bile ama normal koşma denmez tabi ona ve ne yazıkki bunu en fazla 10 yada 12 yaşına kadar devam edebileceğini de öğrendik doktorumuzdan ve yaşanan yıkımı düşünün artık.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon