Toplam 2 mesajın 1-2 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ZDK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2010
    Son Giriş
    02.02-2010
    Saat
    20:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Allah hepimize şifalar versin .
    Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi.
    halen Bebeğim yoğunbakımda yatmakta olup oğduğu andan itibaren entübe ve solunumcihazına bağlı. Ellerini doğumundan beri hiç açmadı, ancak kollarında dirsekten aşağı önkol hareketleri ve bacaklarında da dizden aşağısını hareket ettirebiliyor. Bu hareketlerin yanısıra kol ve bacak kasılma nöbetleri var. genetik bölümüde kromozom ve DNA incelemsi için kan aldı. Tam teşhis heniz konulmuş değil.

    Benzer durumda bebeği olan yada bu konuda bizimle bilgilerini paylaşa bilecek kişilerden cevap bekliyorum.
    İyileşen var mı?

    Entübe olupta belirli birsüre sonra kendi kendine nefes almaya başlayan var mı?

    Hepinize şimdiden teşekkürler.

  2. #2
    Üye
    yilmazcivan Avatarı

    Gerçek Adı
    yılmaz
    Üyelik Tarihi
    19.02-2013
    Son Giriş
    01.07-2014
    Saat
    17:53
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    çok eski bi mesajınıza denk geldim umarım bu mesajı görüp cevap yazarsınız o yıllarda sizin bulundugunuz durumdayım ve tecrübelerinize ihtiyacım var yilmazcivan@hotmail.com yada 05354079527