Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 17 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    yagmurunbabasi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.08-2007
    Son Giriş
    16.08-2007
    Saat
    14:07
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    biz henüz kas biopsisi yaptırmadık. hacettepede haluk topaloğlunun ismine ulaştık. bu pazartesi için randevu aldık. bizim kas biopsisi dışında neler yapabiliriz bu hastalıgın seyri nasıl bu konularda bilgi verebilirseniz sevinirim

  2. #2
    Üye
    hasankrmn Avatarı

    Gerçek Adı
    Hasan
    Üyelik Tarihi
    06.10-2006
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    2.174
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle kızınız için çok üzüldüm.Çok geçmiş olsun.İzmirdeki doktorlar çok abartmışlar ona kafayı takmayın bence.Bende md hastasıyım.hastalığımız ilerleyici bi hastalık doğru ama o kadarda değil hem bayanları daha az etkiliyor(hatta ben bu hastalıkta bayanların taşıyıcı erkeklerin hastalığı gösterir diye duymuştum ama demekki babzı bayanları da etkiliyor)
    Bu sitede takip ettiyseniz md li bayanlar var DİLEMMA ve MİNERVA gibi onların durumları çok şükür iyi.Sizim kızınız daha da iyi durumda olur ,hastalığı hiç ilerlemez inşallah.
    Siz asla ve asla umudunuz yitirmeyim kızınızı hiçbir şekilde soyutlamayın destek olun.Allah acil şifalar versin.
    Not:ayrıca şu siteyide ziyaret ederseniz gerekli bütün bilgilere gelişmelere ulaşabilirsiniz.

  3. #3
    Üye
    yagmurunbabasi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.08-2007
    Son Giriş
    16.08-2007
    Saat
    14:07
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilginiz ve iyi dilekleriniz için teşekkür ederim.
    zor günler inşallah herkez için iyi olacak
    benimle bilgilerinizi paylaşırsanız sevinirim tekrar teşekkürler

  4. #4
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende LGMD/2B hastasıyım.O kadar karamsar olmayın.Öncelik sakin olmak.Daha sonra hastalığı tanımak.Onunla yaşamayı öğrenmek.Bunları başardıktan sonra gerisi kolay.Modern tıpçılar 'hastalık yok hasta vardır'derler.Söylenen olumsuz şeyleri kafanızdan silin.

  5. #5
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende bu yaşta on yaşımdayken tanı kondu bAnada lgmd bence ailece kan testi yaptırın diğer kardeşlerdede olabilme ihtimali var benim abimdede vardı mesela bizde ailecek yaptırdık ailede taşıyıcı gen varsa diğer çocuklardada olabilme ihtimalii var birde fizik tedavi uzmanına gidin bu hastalığın seyrini egzersizler biraz yavaşlatır ilerleme yapmaz ben 8 senedir hastayım ayağıma atelde yaapıldı bölece kasılmalar ayağıma çok zarar vermedii çapada fizik tedavi uzmanına gitmenizi tavsiye ederim

  6. #6
    Üye
    yagmurunbabasi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.08-2007
    Son Giriş
    16.08-2007
    Saat
    14:07
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İyi dilekleriniz ve mesajınız için teşekkürler.Bu hastalıkla savaşan arkadaşlardan
    hastalıgın ilerlemesi ve neler yapılabildiği , hangi doktorlara götürmem gerektiği izmirde fizyoterapistler hakkında bilgi alabilirmiyim.
    selamlar

  7. #7
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    LGMD yavaş ilerleyen bir hastalıktır. Uygun egsersizlerle ve bazi vitaminlerle birazcık daha yavaşlatabilirsiniz, ama şu an için tedavisi olmadıgından bu hastalıgın ilerlemesini engelleyemezsiniz.

    Bu hastalık dogrudan öldürücü degildir ve oldukça yavaş ilerler. Kızınızın yaşını bilmiyorum ama 30 yaşlarına kadar ciddi bir sorunla karşılaşmayacagini düşünüyorum. 30 undan sonra merdiven çıkma, inme ve yürüyüşler zorlaşacaktır. Hastalık bel çevresindeki kasları etkilediginden bu yaştan sonra kalkma ve oturma zorlaşarak devam eder. Diger kas hastalıklarına göre ilerleme oldukça yavaştır ve hastalıgın 10-15 yıl içinde tedavisinin bulunması da büyük bir olasılıktır. Denenmekte olan pekçok tedavi yöntemi var ve bir kısmında olumlu sonuçlarda elde etmeye başladılar.

    İçinizi rahat tutun ve beterin beteri olabilecegini hiç bir zaman unutmayın.

  8. #8
    Üye
    funda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    21.02-2011
    Saat
    01:41
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba...
    Benim de 4yaşında lgmd hastası bir kızım var biz bu yaz haluk topaloğlu ile görüştük. DNA analizi istedi. ben, eşim ve kızımdan kan alındı. 5-6 ay sonra sonuçlar çıkacakmış. Bunu özellikle hastalığın kesin tanısı ve ikinci çocuk olması durumunda doğumdan önce tanı için istedi. Bizim lgmd, sarkoglikan eksikliğine bağlı bir türü. İngilizce sitelerden edindiğim bilgiye göre kas içerisinde 4 çeşit sarkoglikan ( alfa,beta,delta ve gama) varmış bunlardan birinin eksik olması durumunda hastalığın türü değişiyor. Muhtemelen bizimki Lgmd 2C,2D,2Eveya 2F den biri. kesin tanı DNA analizi sonuçları çıkınca belli olacak.Şu an için belirtileri merdiven çıkmada zorluk(çıkabiliyor ancak bir eli duvardan destekli desteksiz zorlanıyor) ve yaşıtları gibi koşamıyor olması. Allah hepimize sağlık ve sabır versin. Çocuklarımıza sonuna kadar destek olabilmek adına. Onlar bizim herşeyimiz.

  9. #9
    Üye
    emine-bolu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2006
    Son Giriş
    11.05-2014
    Saat
    00:37
    Yaşadığı Yer
    köroğlunun etekleri
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende LGMD 2B'yim bu rahatsızlık hakkında tek diye bilecegim sürekli aktif bi yaşam sürmek başkada bişey yok aslında

  10. #10
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lgmd 2 a 2b 2 c 2 d bunlarda aralarında ayrılıyorsaa. birbirleriden farkı nedir

  11. #11
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    banada LGMD tanısı koydular ben hakkında hiç bişey bilmiyorum yorumlarınızı okudum ve evet benim hastalığım çok hızlı ilerlemedi sanırım ben 12 sene oldu şuan kalkamıyorum yürüyemiyorumkolumu kaldıramıyorum vs sizce yavaşmı ilerlemiş yoksa hızlımı bende merak ettim 2000 de üniversiteye gittim ondan sonrada doktorlara küstüm hiç bişey bilmiyorum denebilir yardımlarınız için şimdiden tşkler

    Ya arkadaşlar birde şey dicektim benim erime olmayan yerlerim var mesela diz kapağımdan altı
    sizdede böyle erimeyen yerler varmı yoksa hertaraftamı erime var

    ağrı kasılma ve benzeri gibi şikayetleriniz varmı

  12. #12
    Üye
    91onur92 Avatarı

    Gerçek Adı
    onur
    Üyelik Tarihi
    28.01-2011
    Son Giriş
    28.01-2011
    Saat
    20:10
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba...
    benim de suan 8 yasında dogustan lgmd hastalıgı olan bir kuzenim var. yürüyemiyor ve oturarak zor denge saglıyor...en son 2007 yılında cukurova üniversitesinde kontrola götürdük tedavisi yok diyerek bizi fizik tedaviye yönlendirdiler en azından ilerlemesini engellemek için.. simdi bi gelisme var ı acaba bi care bulunmus olabilir mi bizi bilgilendirirseniz cok seviniriz....iyi günler..

  13. #13
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çaresi yok sizinki C-D-E-F den hangi türü..LGMD 2D gen tedavi denemesi var ohio'da kan yolunda denencek ama sonuç için erken ...2C 'de fransada deneniyormuş daha ilkdeneydelermiş ...

  14. #14
    Üye
    jes Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.08-2013
    Son Giriş
    11.10-2017
    Saat
    03:40
    Yaşadığı Yer
    ......
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaslar bana 16 yasimda limb girdle muscular dystrophy teshisi konuldu. kosmada, otururp kalkmada ve merdiven cikmakta zorlaniyorum. doktor hastaligin ilerleyebilir yada ilerlemeyebilir dedi.24 yasimdayim iyilesme yada ilerleme farketmedim. benimle ayni hastaligi tasiyip hastaligi ilerleyen varmi?

  15. #15
    Üye
    spiders_king Avatarı

    Gerçek Adı
    Evren Aslan
    Üyelik Tarihi
    15.04-2008
    Son Giriş
    01.10-2014
    Saat
    15:05
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba bu hastalık bende de doğuştan var tek tahlil yöntemi emg ve kan örnekleri ile dosyama lgmd olarak işlendi. şu anda 32 yaşındayım yürümede sıkıntı yok yorulmadığım sürece ama merdiven çıkmak,koşmak ,çömeldiğimde kalkmak ve ağırlık kaldırmakta olukça zorlanıyorum ben buna yer çekimi ile savaş adını koydum tedavi olasılıklarını takip ediyorum şu an kök hücre naklinden başka bir tedavi yöntemi yok o bile şaibeli.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon