Sayfa 7 / 35 İlkİlk ... 3456789101117 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Forum Moderatörü
    Life Avatarı

    Gerçek Adı
    ---
    Üyelik Tarihi
    17.07-2005
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    17:29
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    2.703
    Alınan Beğeniler
    87
    Verilen Beğeniler
    76

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: ATiM
    Buraya mesaj atmakla yetinirsek anlamı olmayacak zaten :roll:. Merak ediyorum bilen varsa kas hastalıkları derneğinin faaliyetleri neler. Diğer hastalarla görüşmek ve arkadaşlık için ne yapabilirim.
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin Amaçları :
    Nöromusküler hastalığa yakalanmış tüm hastalara ulaşmak
    Onları fiziksel ve psikolojik olarak en iyi duruma getirmek
    Nöromusküler hastalıklar konusunda yapılan araştırmaları desteklemek Toplumu nöromusküler hastalıklar konusunda bilgilendirmektir.

    Aşağıdaki linke tıklayarak msn nini kaydedebilir ve diğer arkadaşlarla sohbet edebilirsin

    MSN'de Sohbete Davet

  2. #92
    Üye
    ATiM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.11-2005
    Son Giriş
    15.05-2010
    Saat
    09:22
    Yaşadığı Yer
    Kayseri\Adana
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler abdullah. Yalnız beklediğimden az kişi yazmış buraya. Bu kadar mıdır diyor insan.

    minerva'da demiş zaten

  3. #93
    Üye
    ATiM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.11-2005
    Son Giriş
    15.05-2010
    Saat
    09:22
    Yaşadığı Yer
    Kayseri\Adana
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sizleri görmek güzel. Sitede sadece 3-5 kişi olduğumuzu düşünmeye başlamıştım .

    Yinede siteden biriyle konuşmak kısmet olmadı. Genelde nette kimseyi arayarak bulmadım zaten kendileri geldi. Şekilde görüldüğü gibi engelli olmak gibi bir ortak yanımız olsada arayınca bulunmuyo yada aradığım zaman belamı buluyorum .

  4. #94
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalarr

    Ne oluyor burada. Ne bu sessizlik bakiimm?

    Minerva itiraf ediyorum: Ben süt içmiyorum. Bir hafta önce aldığım süt,ööylece duruyor buzdolabında

    Ve Babür abi. İtiraf ediyorum: Ben senin gönderdiğin egzersizleri yapmıyorum.

    Ya taam yaaa...Yapcam bunları en kısa zamanda sööööözzzz :cry:

    Minerva çok kilo aldım bugünler. Kaplumbağanın dedesi gibi yürümeye başladım.

    Bize başka meyveler önerir misin ? Kilo aldırmayan. Diyet olsun.Diyet :lol:

  5. #95
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    5 yasında merdiven cıkamamak ve yürümek istememk rahatsız etti bizi.
    02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    Hastalı teshisi yine 5 yasında konuldu.götürdüğümüz ortopedistimize sikayetlerimizi anlattıgımızda Bir cocuk nörologuna yönlendirdi .Koyulan teshis DUCHENNE MUSCULER DİSTROFİ İDİ
    03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
    Evet oldu,karnın asırı dısa cıkık,bel cukurunun fazla oyuk olusu,ayakların ice dönmesi,
    04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
    karaciger enzimlerinde artıs,gastreonital bazı sikayetler,mesela asırı gegirme istegi.
    05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
    evde tekerlerki sandalye kullanmıyoruz ama tam destekle ve cok zor yürüyebiliyoruz.dısarda tekerlekli sandalye.henüz 1 ay olmadı sandalyeye oturalı.YATAKTA DÖNERKEN BİLE YARDIMSIZ BASARAMIYOR.son günlerde sol kolunu kaldırmakta oldukca güclük cektiği dikkatimizi cekiyor
    06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
    q enzim,enginar hapı (karaciger enzimleri icin)ve polen tablet(hücre yenileyici ve vücut direnciicin),anzer balı ve hakkari yüksekova balı.Bende balın kasları güclendirdiğine yürekten inanıyorum.
    07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
    Evet ama bazen ihmal ediyoruz.. fiziktedaviden önce mutlaka bütün vücudunu yaglarla masaj yaparak esnetme calısmalarımızı öyle yapıyoruz.gergin lan kaslarda esnetme calısması yapmanın kaslar üzerinde olumsuz etkisi oldugunu düsünüyorum.Dr umuz da yaptıgım her ne ise taktir etti ve kaslarda hic bir kısalma olmadıgını ve eklemlerde sertlesme olmadıgını söyledi 2 ay önce gittiğimizde.ve 50 kg...9 yasında olmasına ragmen.Bu kiloya göre ayakta kalmasını mucize olarak degerlendirdi.
    08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
    su an 9 yasında benim oglum.yaklasık 1 aydır okula da gidemiyoruz merdivenlerinden dolayı..
    09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
    daha 2 ay önce görüstük.ama uzun zamandır gitmemistik.2 yıl gibi
    10-Eklemek istedikleriniz

  6. #96
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Özel mailime gelen bir yazıyı paylasıyorum sizinle....

    Merhaba Gülnur hanım,nasılsınız? bugun ogrendigim bilgiyi aktarmak istiyorum size:
    Fransada gen tedavisi konusunda basarı saglanmıs hayvan deneyinde (lgmd) dystropy'nin bir cesidinde ve 2007'ye kadar insan deneyi baslayacakmis!oldukca umut verici gorunuyo...

    Une équipe de chercheurs de Généthon (CNRS UMR 8115), animée par Isabelle Richard, a démontré sur un modèle murin, la faisabilité et l’efficacité d’une thérapie génique par transfert de gène pour la dystrophie musculaire des ceintures de type 2A, aussi appelée Calpaïnopathie. Les chercheurs ont utilisé un vecteur de type AAV et ont obtenu une expression forte et stable de la protéine dans les cellules musculaires, ainsi qu’une correction de l’atrophie musculaire et une augmentation de la masse et de la force musculaire.
    Ces travaux, publiés dans la revue Molecular Therapy, ont été réalisés grâce aux dons du Téléthon, qui financent le laboratoire Généthon, créé par l’AFM.

    Birde kök hücre calismasi var, o da devletten izin almis, yine dystrophy'nin bir cesinde...deney tedavi baslayacakmis, cok yakin gorunuyo bir tedavinin cikmasi ve cok olumlu gidiyo hersey...iyi gunler....

    La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale se caractérise par une distribution typique de l’atteinte musculaire avec une faiblesse et une atrophie des muscles du visage et des épaules et parfois une atteinte des fessiers et des jambiers antérieurs. Une équipe de l'Institut de Myologie a étudié les capacités de croissance et de différenciation des myoblastes issus des muscles non atteints chez cinq patients. Ces capacités sont équivalentes à celles observées sur des cellules provenant de muscles sains de témoins. Un transfert autologue de myoblastes multipliés à partir d'une biopsie de muscles non atteints vers les muscles atteints représenterait ainsi une stratégie thérapeutique pour la myopathie facio-scapulo-humérale.
    Un projet d'essai clinique a reçu l'autorisation de l'Afssaps le 5 octobre dernier et devrait débuter prochainement.
    _________________
    Duchenneye savas actık.7 kollu canavara 9 koldan saldırdık.amacım hazırladıgımız siteyi bir cok kisiye tanıtarak ve bu hastalıkla savasanlara ulasarak umut olmak,umudumun tükendiği yerde de onlardan umut almak.

    www.duchenne.aileniz.com

  7. #97
    Üye
    mustafanın annesi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.12-2005
    Son Giriş
    16.11-2015
    Saat
    02:12
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1kortizona baslamadıysanız hangi dr verirse versin ASLA baslamayın.......Lütfen baslamayın,inanın zararından baska hic bir yararı yok...
    2kesinlikle yavrunuzu hareketli tutmanın savasını verin.O cabuk yorulacagı icin hareketsiz kalmak isteyecektir.Onu oyun seklinde mümkün oldugu kadar hareketli tutun lütfen.
    3Lütfen yavrunuzu herseyin en dogalıyla beslemeye calısın.hazır yiyeceklerden mümkün oldugunca bir zehirden kacar gibi kacın.Kola,gazoz tarzı iceceklerden özellikle cok sakının.Cay gibi kafeinli iceceklerden de uzak durun.Tuz ve sekerin dahi en dogal olanını kullanmaya gayret edin.(tursu tuzu,kahverengi seker)
    4Cocugunuzun hasta oldugunu lütfen unutun,ona normal saglıklı cocuktan farklı davranmamanın gayretini gösterin.Cocugunuzu hasta psikolojisine sokarsanız hastalıgın daha hızlı ilerlemesine sebep olursunuz.
    En derin saygılarımı yolluyor,tekrar herkese gecmis olsun diyorum.....

    Duchenneye savas actık.7 kollu canavara 9 koldan saldırdık.amacım hazırladıgımız siteyi bir cok kisiye tanıtarak ve bu hastalıkla savasanlara ulasarak umut olmak,umudumun tükendiği yerde de onlardan umut almak.
    www.duchenne.aileniz.com

  8. #98
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MERHABALAR
    EVET NİLSUN. BABAM, MÜKÜLER DİSTROFİ İDİ. AMA DETAY BİLMİYORUM MAALESEF ONUNKİ BİRAZ DAHA İLERİ DERECEYDİ. HAREKETLERİ DAHA KISITLIYDI MESELA. BENİMKİ O KADAR DEĞİL ÇOK ŞÜKÜR....

  9. #99
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BU HABER GERÇEKTEN SEVİNDİRİCİ. AMA, BU TÜR HABERLER SENEDE, HATTA ALTIAYDA BİR MUTLAKA ORTAYA ATILIR. ÇOK DA UMUTLANMAMAK GEREKTİĞİNE İNANIYORUM.

    SAĞLIKLI GÜNLERE...........

  10. #100
    Forum Moderatörü
    Life Avatarı

    Gerçek Adı
    ---
    Üyelik Tarihi
    17.07-2005
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    17:29
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    2.703
    Alınan Beğeniler
    87
    Verilen Beğeniler
    76

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bilgiler için teşekkürler minerva doktor gibisin

  11. #101
    Üye
    ATiM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.11-2005
    Son Giriş
    15.05-2010
    Saat
    09:22
    Yaşadığı Yer
    Kayseri\Adana
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    3-4 yaşlarında uzun yürüyememe sanıyorum. zaten o zamandan fazla aktif değildim.

    02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    aynı yaşlarda biyopsi sonucu rapor bir yerlerde fakat tam hatırlamasamda tanı olarak miyopati. daha sonrada askerlik gelince gata da bir test ve tahlil dışında bir şey yaptırmadık, bir dönem istesemde sonra bende vazgeçtim.

    05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
    kendimi bildim bileli gerçek anlamda koşabildiğimi hatırlamıyorum. hatırlayamadığım kadar uzun bir süredir merdiven ve yokuş çıkmada zorlanırım.

    diğer sorulara cevabımda hayır ve benzeri.

    12-14 yaşlarında 4-5 aylık akupunktur tedavisi gördüm. o zaman için hareket kabiliyetinde hafif bir artıştan başka bir getirisi olmadı.

    bunun yanında ilk dönemde kan tahlillerinde romatizmada olduğu konusunda doktorlar ısrarcıydı. bu yüzden yıllarca penadur denen iğneyi yedim . aslında faydası var iğneyi bıraktıktan sonra gripler daha sık ve daha ağır geçmeye başladı. yani hastalıklardan korunmayada yardımcı. ama tahmin edin daha sonraları da bunun içinde bir tahlil yaptırmadım. hastane görmekten de nefret ediyorum :roll:.

  12. #102
    Üye
    guzide_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.02-2005
    Son Giriş
    23.01-2006
    Saat
    20:21
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba, bugün doktorumdan aldığım bir haberi buraya aktarıyorum doğru yerdemiyim bilmiyorum lütfen yanlış sa gerekli yere taşıyın.
    benim kızım yaklaşık 10 yıldır heriditer polinöropati hastası. ve tedavisi yok.ama dün Amerikadan aldığım bir haberde bu hastalığın tip 1 inde tedaviye olumlu cevap veren ilaç bulunmuş, şuan insanlar üzerinde deneniyor.çok kısa süre sonra piyasaya verilecekmiş. türkiye ye de gelmesi çok uzun sürmez. dilerim dünyada kas hastalıkları diye birşey kalmaz. bizler için çalışan tıp dünyasındaki tüm doktorlara gönülden sevgiler. bilhassa ohio üniversitesindeki dr. zarife sahenk, e emekleri için sonsuz teşekkürler.

    HER DOĞAN GÜN, YENİ BİR UMUTTUR....

  13. #103
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alalalaaaa bu doktor bizim bildiğimiz Şahenklerden mi yoksa :roll:

    O zaman biz akraba sayılırız yauuu :lol: :lol: :lol:

  14. #104
    Üye
    unicorn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.01-2006
    Son Giriş
    15.04-2009
    Saat
    12:55
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hımm arkadaşlar geçenlerde bir doktorun yazısını okudum kesinlikle ama kesinlike fizik tedaviyi şart koşuyor.sonuçta sağlıklı insanlarda bile kaslar kullanılmaya kullanılmaya körebiliyormuş ee doğal olarak bu sizler içinde geçerli.birde yine nette bi doktorun yazısını gördüm hatta bulursam size iletirim burdan nasa nın yarattığı bişey varmış magnetik bişey bunu yanlış hatırlamıyorsam yatağa uyarlamışlar yurt dışında ve yeni yeni türkiye de bu yatağı 3000euro ya (pardon avro) satıyolarmış.tabi bi yatak için bayağı pahalı ama bazı doktorlar seansına 20-30ytl alıyolarmış.gelelim yatağın faydalarına;ölü hücreleri yeniliyormuş yani sinirleride dahil o yüzden kas hastalıkları için kullanılabiliyormuş.tamam bu bölüme sevindim inşallah öyledir ama daha kimse ben çıkıp iyileşiyorum benim kaslar geri geliyo dememiş.bunları iyice araştırmak lazım gerçekten böle bişey varsa biz niye duruyoruz hımmm bide şu konu var:"AKUPUNTUR"!geçenlerde kas hastalığı derneğinden bi doktor ile görüştüm hücre naklini ve akupunturu sordum(hoş sitelerinde de açıklamışlar ya olsun).doktor paraya ihtiyaç duyan doktorlarımızın yaptığı bi tedavi çeşiti dedi.kök hücre nakli zaten bi kesinlik kazanmış değil.ama ümit verici çalışmalar var dedi.akupuntur tedavisinide kocakarı tedavisiyle bir tuttu resmen.Valla napcağımızı şaşırdık.umarım en kısa zamanda kesin bir çözüm çıkarda bizde bu şehir efsanelerinden kurtuluruz
    ama şu ceviz yaprağını bi denetcem umarım bi ümit olur.birde çuhaçiçeği yağı kapsülünü deneteceğim.ya ben bunları denetcemde benimki çiçek komasına girmez demi? :roll: :lol:
    bunların bi yan etkisi varmı ki acaba tamamen doğal şeyler ama sonuç itibariyle her otda sağlıklı değil...
    karışık bi yazı oldu ama bu seferlik idare edin arkadaşlar :wink:

  15. #105
    Üye
    MURAT160405 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.12-2005
    Son Giriş
    15.01-2006
    Saat
    21:25
    Yaşadığı Yer
    kuşadası
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    paylaşımlarınız çokgüzeldi bu siteye bi arkadaşımın tavsiyesiyle üye oldum inanın suan çok mutluyum.ben 3,derece miyopati hastasıyım. kısaca anlatırsan;son 5 yıldır hiç doktor kontrolünde bulunmadım,yavaş yavaş eridigimi hissedebiliyorum,yeme içmem gayet iyi sadece sorun topuklarım çekik ve gücüm yok ,tekrar söylemek istiyorum bu adreste olmaktan çok mutluyum hepiniz saglıcakla kalın haşçakalın....[/b]




Sayfa 7 / 35 İlkİlk ... 3456789101117 ... SonSon