Sayfa 5 / 35 İlkİlk 12345678915 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 61-75 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #61
    Üye
    özgül Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2005
    Son Giriş
    19.03-2006
    Saat
    13:44
    Yaşadığı Yer
    Viyana
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba

    simde e-mail aldim cin doktordan..ilk mesajinda SMA hastaligina ne tür yardimci olabilirim bilemiyorum ama istiyorsaniz genede gelebilirsiniz diyordu..bunun üzerine ben SMA hastasini henüz size gelmis olmali..yani tanay hanimi anlattim ve onada böyle bir cevap verdiyse neden oraya gitti diye düsündüm..

    simdi gelen mesajda: "it need time to tell whether our method can help her.."

    yani bu cevaplar bana pek inandirici gelmedi..inanin tanay hanimi cok merak ediyorum

    zehranin annesi özgül

  2. #62
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    açıkcası Özgül Hanım ben Çinli doktordansa hani Nasrettin Hocanın damdan düştükten sonra " bana bir damdan düşen getirin " misali Tanay Hanıma nasıl ulaşabiliriz konusunda daha hevesliyim bu konudada girişimleriniz oldu mu acaba :?:

  3. #63
    Üye
    özgül Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2005
    Son Giriş
    19.03-2006
    Saat
    13:44
    Yaşadığı Yer
    Viyana
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    minerva merhaba

    hayir birsey bulamadim..internete arastirdim ama ne e-mail adresi nede fazla haber bulabildim ...
    bu arkadasimiza nasil ulasabilirim bilmiyorum..tabii birde biz viyanadayiz..belki türkiyeden bu daha kolay arastirilabilir..inanin biz onun gazetede resimlerini görüncü esimlen cok ümitlendik..hayir cinli doktor icin degil ama bu hanim ayni hastaligi tasiyor ve 25 yasina gelmis..
    viyanada bize pek ümitli konusmamislardi..bizde kizimiz alip türkiyeye gelmistik...dr.meral özmen hanim bize:bu hastaliklan 20 30 lara kadar yasiyabilir demisti..simdi bu hanimi gazetede görünce..inan mutlu olduk..yani allah büyük ancak o karar verir ne zaman ne olacagini..
    kizim bu aralar ona hic ögretmeden:ben doktor olacagim,okuyup yazacagim diyor..inanin cok ümitliyim..allah büyük..insallah ona bu gücü,sagligi ve azmi verir..
    özgül

  4. #64
    Üye
    ersinkarabulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2005
    Son Giriş
    19.08-2005
    Saat
    15:33
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dilem;Duchen MD de çok farklı değil sonuçta bir madde eksikliğinden "kas yıkımı"oluyor.izmir kas hastalıkları derneğinden alıntı yeterli olmazsa sana ayrıca birşeyler gönderirim .birde duchen olduğunu "piopsi"sonucuna göremi söylediler bu önemli

    DUCHANNE MUSCULER DİSTROFİ;

    Bu hastalık vücudun neresindedir?
    Duchanne kas distrofisi bir kas hastalığıdır.

    Vücudun Neresi Hastadır?
    Vücudumuzu hareket ettiren ve kolumuza, bacağımıza dokunup sıktığımızda elimize gelen kitleler kaslardır. Kaslar, binlerce kas hücresinden oluşur; bu hücrelerin her biri zarla çevrilidir. Sizde bu kasların her bir hücresinin zarında var olması gereken bir madde (DİSTROFİN isimli protein), yapısal olarak eksiktir.

    Bu bozukluk; nasıl hastalık belirtisi ortaya çıkarıyor?
    Hareket etmemizi ve gücümüzü sağlamak için kaslarımız kasılır. Bu kasılma her bir kas hücresine çok fazla yük bindirir. Eğer çevresindeki zar yeterince kuvvetli değilse kas hücresi bu kasılma sırasında bu güce dayanamaz ve zar yırtılır. İşte kas hücresi zarındaki DİSTROFİN, kaslarımızı kasılma sırasında yırtılmaya karşı koruyan maddelerden biridir. Dolayısıyla DİSTROFİN eksik olduğunda bu dayanıklılık sağlanamaz ve kas hücresi yırtılır, ölür. Eğer bir kasımızdaki hücrelerin çoğu yok olur, ortadan kalkarsa, geride kalanlar kasılmaya, yani hareket etmeye ve güç oluşturmaya yetmez. Böylece gücümüz ve hareketlerimiz azalır. Yani, DİSTROFİN’ in eksikliği doğuştan beri olduğu halde şikayetler ancak çok sayıda kas hücresi öldükten sonra, belli bir yaşta ortaya çıkar.

    Hastalığın belirtileri nelerdir, seyri nasıldır?
    Hastalığın belirtileri, güç kaybı ve hareketlerde azalmadır. Bu belirtiler ilk olarak kalça çevresindeki kaslarda başlar. Bu nedenle ilk belirtiler yokuş ve merdiven çıkmayı, oturduğu yerden kalkmayı etkiler. Giderek normal yolda yürüme zorlaşır, hasta sık sık düşer. Omuz çevresindeki kaslar etkilendiği zaman kollarda zayıflık ortaya çıkar. En son olarak solunum ve gövde kaslar etkilenir. Hastalık kalp kasını da tutabilir ama bu genellikle ciddi bir belirti ortaya çıkarmaz.

    Hastalık kimlerde ve ne sıklıkta görülür?
    Hastalık genel olarak erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler. Ancak, seyrek de olsa taşıyıcı kızlarda da hastalık belirtisi ortaya çıkabilir.

    Hastalığın nedeni biliniyor mu?
    Evet biliniyor. Vücuttaki DİSTROFİN eksikliği, bu maddeyi üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk nedeni ile ortaya çıkmaktadır. Yani genetik (kalıtımsal) geçişlidir. Hastalık ya bir önceki kuşaktan aktarılmıştır veya anne karnındaki oluşum sırasında bu gen yanlış oluşmuştur. Her iki durumda da ortaya çıkan sonuç aynıdır. Arada hiçbir fark yoktur. Hasta olan gen, cinsiyet kromozomlarından biri olan X kromozomunun Xp21 bölgesindedir.

    Gen, kromozom, genetik (kalıtımsal) ne demektir?
    Her bir hücrenin olduğu gibi kas hücrelerinin de her biri içinde çekirdek vardır. Çekirdek, bir hücrenin adeta beyni gibidir. İşte bize ait bütün bilgiler, karakterlerimizi belirten her türlü bilgi (örneğin saç rengimiz, göz şeklimiz, kas hücresi zarımızın dayanıklılığı gibi) bu çekirdek içindeki kromozomlarda bulunur. Kıvrılmış birer şerit halindeki kromozomlar üzerinde sıralanmış (adeta bir ipe dizilmiş gibi) genlerin her biri ise bu özelliklerden yalnızca bir tanesini belirler. Yani kas hücremizin dayanıklılığını belirleyen 10 özellik varsa ve bunlardan yalnızca bir tanesi DİSTROFİN ise, DİSTROFİN’ i tek bir gen yapar. Dayanıklılığını belirleyen özelliklerin tümü ise o çekirdekteki bilginin içindedir. Çekirdeklerdeki bilgiler bize annemiz ve/veya babamız tarafından verilir. Bu nedenle, örneğin gözümüz annemize, kaşımız babamıza benzeyebilir. Eğer bozuk bir gen anne veya babada hasta ise, bazı ihtimaller dahilinde çocuğa da aktarılabilir. Bazen de herhangi bir gen anne ve babada bozuk olmadığı halde çocukta bozuk olabilir. Yani hastalık bir kuşaktan başlamış olabilir. Ancak bozukluğu, bir sonraki kuşağa geçirme olasılığı olduğu için, buna da genetik (kalıtımsal) hastalık diyoruz.

    Eğer hastalık bir önceki kuşaktan geçirilmişse tüm kardeşlere de geçirilmiş midir, yeni bir kardeş doğarsa hasta olma şansı var mıdır?
    Eğer kardeş erkek ise hastalık taşıma ihtimali vardır. Ancak hastalığın ilk belirtileri 2-3 yaşında ortaya çıktığından, kardeş te bu yaşa geldiğinde hastalık belirtileri fark edilecektir. Yeni doğacak kardeş erkek olursa (ki bunu saptamak mümkündür) hasta olma ihtimali vardır. Ancak, anne, hamileliğin başında başvurursa bebeğin hasta doğup doğmayacağı anlaşılabilir. Bu durumda, isteğe göre, bebek doğurulabilir ya da doğurulmayabilir.

    Hastalığın tanısı nasıl konuyor?
    Yakınları hastalık belirtisi gözlediğinde çocuğu doktora getirir. Doktor muayene ettikten sonra bazı incelemeler ister. Bunların ilki bir kan testidir. Damardan iğne ile alınan kanda CPK isimli maddenin yüksek olup olmadığına bakılır. İkinci inceleme EMG’ dir. Bu inceleme sırasında, incelemeyi yapan doktor, kaslara çok ince birkaç iğne batırır. Bu iğnelerin batması, sivrisinek ısırığından daha fazla acıtmaz. hafifçe acı duyulur. Eğer bu testlerle bir kas hastalığı saptanırsa, o zaman sıra hangi kas hastalığı olduğunu araştırmaya gelir. Bu durumda önce yine damardan bir kan alınarak Xp21 genindeki bozukluğa bakılır. Eğer bu bozukluk gösterilebilirse hastalığınızın tanısı %100 doğrulukla konmuş olur. Bazen bu gen bozuk olduğu halde bozukluk görülemez. Bu durumda hastadan küçük bir kas parçası alıp onu incelemek gerekir. Kas biyopsisi adı verilen bu incelemeye başlarken kol veya bacak kaslarından birinin üstü temizlendikten sonra bir iğne yapılır. Bu iğne hafifçe yakar, ama o bölgeyi tümüyle uyuşturur, duyarsız hale getirir. Bu duyarsızlık birkaç saat sürer. O arada o bölge kesilerek içerden küçük bir kas parçası alınıp dikilir. Hasta bu işlemi, o bölge uyuşturulmuş olduğu için hiçbir şekilde duymaz. Alınan parçada daha sonra sizde DİSTROFİN olup olmadığına bakılır ve hastalığın tanısı konur.

    Hastalığın tedavisi var mıdır?
    Hastalığın bugün için bilinen ilaç tedavisi yoktur. Yani, hastalığı tümüyle ortadan kaldıracak bir ilaç bugün için bilinmemektedir. Ancak, hastalığın sebebinin bilinmiyor olması, tedavi konusundaki çalışmaları çok kolaylaştırmaktadır. Bilim çok hızla ilerlemekte ve gelişmiş ülkeler bu çalışmalara çok para yatırmaktadırlar. Bu çalışmalar, hastalığın tedavisinin yakın gelecekte bulunacağı ümidini vermektedir.

    Tedavi bulununca hastalar bundan yararlanabilir mi?
    Elbette yararlanabilir. Gücünü çok kaybetmiş olan kaslarda belki bir düzelme görünmeyebilir; Ancak hafif güç azalması olan kaslar ile henüz gücünü yitirmemiş olanlar, etkili olabilecek bir tedaviden mutlaka yararlanacaklardır. Buradaki dikkat edilmesi gereken nokta, güç kaybının hızını mümkün olduğunca yavaşlatabilmektir.

    Son gelişmeler nelerdir?
    Şu sıralarda hastalığın tedavisi üzerinde çalışılmaktadır. Amaç, kas hücrelerinde yok olan distrofini yerine koyabilecek veya distrofin dışında onun görevini yapacak yöntemler geliştirmektir. Hayvan deneyleri sürmekle beraber henüz uygun bir yöntem bulunabilmiş değildir.

    Güç kaybının hızını azaltabilmek için ne yapılması lazım?
    Duchennei ve benzeri hastalıklarda hiç gözden kaçırılmaması gereken nokta, bu hızı biraz olsun yavaşlatabilmenin elinizde olduğudur. Bunun için hastanın aktif çabası gerekmektedir. Çünkü hastalık sırasında güç kaybına neden olan iki etken vardır. Birincisi, daha önce belirttiğimiz gibi hastalık nedeniyle kas hücrelerinin tek tek ölmesi.İkincisi ve çok önemlisi ise, hareket etmeyen kasların, her kimde olursa olsun küçülüp zayıflayacağı. Hasta olmasa bile spor yapan ve yapmayan insanları gözünüzün önüne getirin. Spor yapan elbette daha kuvvetli olacaktır; buna karşılık spor yapmayan kişi daha az güçlü, kapasitesini tam kullanamaz durumda olacaktır. Hastalık nedeniyle zaten bir güç kaybı olduğu için hastanın hareket yapması çok daha fazla önem taşımaktadır. Ancak, hareket yapayım derken aşırıya kaçmamak, uygun olmayan kasları çalıştırmamak ve yormamak gerekmektedir. Bu nedenle hastalığı bilen bir kişinin (fizyoterapist) uygun hareketleri ve çalışma sürelerini hastaya bildirmesi gerekmektedir. Böyle düzenlenmiş hareket çalışmalarına FİZYOTERAPİ adı verilmektedir. Bundan sonra yapılması gereken, bu uygun hareketleri HERGÜN tekrarlamaktır. Hiç unutmayın, hareketleri arada bir çok yapmak çok zararlı, ancak her gün düzenli olarak az sayıda yapmak ise çok yararlıdır. Hareketin sayısının fazlalığı değil, DÜZENLİ olması çok önemlidir.

    Fizyoterapi hareketlerini yaparken çok sıkılıyorum
    Başlangıçta bu hareketler hastaya çok sıkıcı gelebilir, hatta bazen kol veya bacakları ağrıyabilir. Ancak öncelikle, tedavi bulununcaya kadar bu hastalıkla arkadaş olup iyi geçinmek zorunludur. Bunu kabul edelim. İyi geçinmenin en iyi yolu da hiç unutmayın, kasları bu süre içinde en iyi durumda tutabilmek. Kasları olabildiğince iyi durumda tutabilmek için ise bu hareketler mutlaka yapılmalı. Bunları kafanıza iyi yerleştirdikten, yapabileceğimize inandıktan sonra nasıl sıkılmadan yapalım sorusunu yanıtlamaya çalışalım:
    Bir kere bu hareketlere ayıracağınız süre tümüyle hastaya aittir, hasta bunun tadını çıkarabilir. İkincisi, hareketleri yaparken, yattığınız veya oturduğunuz yerden televizyon seyredebilir veya hayal kurabilirsiniz. Bazı hareketlerde ise anne veya babanın yardımı gerekebilir. Bu durumda da sohbet edilebilir. Bunların dışında o süreyi zevkli kılacak başka yollar da bulunabilir. Zaten bir süre sıkıntısına dayanıp ta düzenli yapılmaya başlandığında,hasta kendisini eskisinden daha iyi hissettiğinde bu süreyi kendisi uzatmak isteyecektir.
    ayrıca PTC124 adlı ilaç da duchen için şans ilacı kullanmak istediğini PTC124 sitesinden "Keri Donaley "isimli kadına yaz(bence)

    ve Minerva;
    Tamam "bu dünya batmasın"ve biz "cırmalayalım"(içinde bulunduğumuz durumu bana göre daha iyi anlatan sözcük yoktur)"yaşamak tabiki güzel""iyiki yaşıyorum..."

  5. #65
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    süppersin ersin :P
    harikasınnnnnnnnnnnnnn

    yalnız
    ayrıca PTC124 adlı ilaç ta duchen için şans ilacı kullanmak istediğini PTC124 sitesinden "Keri Donaley "isimli kadına yaz(bence)


    demişsin.anlamadım dersem kızarmısın.biraz daha detaylı yazar mısınn???


    grüşmek üzere

  6. #66
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar,
    3-4 gündür yazılan yazıları okumaktan cevap yazma fırsatı bulamadım.
    fazla hareketsiz kalmayın diyorsunuz ama yazdığınız güzel ve faydalı yazıları takip edebilmek için bilgisayarın başından kalkamıyorum

    yazılacak ve konuşulacak çok şey var elbet ama bu yazımda sadece hastalığım ve o süreci paylaşmak isterim.

    ben şu an 35 yaşındayım.
    hastalığı ilk kez 16-17 yaşlarında hissettim.(koşarken hızlanamama vs...)
    daha sonra parmak uçlarında yürüyememe koşarak merdiven çıkamama

    19 yaşında H.Ü de PROGRESİF MÜSKÜLER DİSTROFİ (ASLINDA BU SİZDE ÇOK İYİ BİLİRSİNİZ Kİ HASTALIĞIN GENEL ADI-İLERLEYİCİ KAS HASTALIĞI-DİSTROFİNE BAĞLI-) teşhisi kondu. daha sonra BECKER MÜSKÜLER DİSTROFİ olduğu söylendi. (1990)

    fakat hastalığın bendeki seyri ve klinik bulgular(benim araştırmalarıma göre) bu teşhisle pek uyuşmadı.(beckerde proksimal kaslar tutuluyor, hastalık kol ve bacaklarda paralel seyrediyor vs...) bende kollarda problem yoktu ve bacak kaslarımın alt kısmında(distalde) vardı. bunu(epikirizi, biopsi raporu emg vs) amerika, rusya, isveç vs. gönderebildiğim yerlere gönderdim. rusyadan kesinliklle BECKER değilsin ve tedavi şansın var diye rapor geldi. neyse Doç.dr. ARKİPOV isimli bir doktora(rusya kas sinir hastalıkları hast.) gittim.(1993). raporlar ve tedavi şemasıyla geldim. (teşhis nöromiyozit)burada kimse dikkate almadı ve yarım yamalak tedaviyi kendim uygulamaya çalıştım.(ileride tedavi şemasını paylaşırız).

    sonra burada ismini vermeyeyim. (ama çok iyi bir doktor. amerikaya giden bir arkadaşa; oradaki bu konulardaki en iyi doktorlardan prof.mendel, türkiyede iseniz bu doktora gidin diye adını vermiş) HÜ de bir prof. BECKER olup olmayacağının kesin tanısı DİSTROFİN BOYAMASIYLA belli olur dedi. bu boyama yapıldı ve distrofin normal geldi. yani BMD değilmişim. kortizon denendi ama olumlu sonuç olmadı. rusya tedavi şeması yine kabul edilmedi. sonunda hastalık distalde olduğu için DİSTAL MYOPATY (MYOSHi MYOPATY) teşhisi kondu. bunda eksik ya da sorunlu gen-protein distrofin değil dysferlin miş. ilerde belki onun boyaması yapılacak.

    hastalık başlayalı 18-19 yıl oldu. şu anki durumum; dışarıda bastonla ev içinde kendim yürüyebiliyorum.

    bu arada neler kullandım ilaç olarak vs vs yi sonra yazayım sizinkilerle benzer şeyler ben yazarken sıkıldım sizleri de sıkmayayım daha fazla görüşmek üzere...
    [/b]

  7. #67
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın Felsefe terapisti sıkılmak diye bir şey sözkonusu değil burada hepimiz musküler distrofiyi yatırdık masaya ve enine boyuna konuşuyoruz hem tıbbi gelişmeleri hemde kişisel doktorluğumuzdan ( bu hastalıkla tanıştıktan sonraki süreçte yaşadığımız tecrübelere dayanarak) örnekler veriyoruz ve herkesin hikayesi ne kadar benzer bile olsa her biri öğretici ipuçları veriyor ve kendi içinde bir çok farklılıkları barındırıyor müsküler distrofi le ilgili diğer gelişme ve önerilerinizi bekleyeceğiz teşekkürler

  8. #68
    Üye
    ersinkarabulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2005
    Son Giriş
    19.08-2005
    Saat
    15:33
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende minerva ya katılıyorum.felsefecinin hikayasinde bazı farklı yanlar var.Benden daha fazla yere giderek çözüm aradığın için seni tebrik ediyor,takdir ediyorum.Şimdi vakit anlatma vaktidir ey felsefeci kardeş;rusya deneyimlerin,neler yapıyorsun,ülkemizde kimlere gittiniz?
    Bekliyoruz ve MSN de görüşelm diyorum.

  9. #69
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    HAYRETLE TAKİP EDİYORUM SİZİ DOĞRUSU.NE KADAR GÜZEL ŞEYLER.KENDİNİZ İÇİN ÇOK GÜZEL ŞEYLER YAPIYORSUNUZ DOĞRUSU...BEN UTANDIM KENDİMDEN AÇIKÇASI.
    TÜRKİYEDE BULUNAN VE KONTROL OLDĞUNUZ DOKTOR YOKMU?HANİ FİKİRLERİ AYDINLATICI VE BİZLERE FAYDALI OLABİLECEK OLAN?

    OOOFFF EN İYİSİ KENDİM İÇİN BİRŞEYLER YAPMAK.SONRA KÖTÜ OLACAK BU İŞİN SONU.BACAKLARIMDAKİ GÜÇ KAYBININ ÇOĞALDIĞINI HİSSEDİYORUM SANKİ.UMARIM YANILIYORUMDUR YİNEDE..

    MİNERVA ÖZELDEN YAZDIĞIN MESAJI PRİNT ETTİM.ÇOK FAYDALI OLDU CNIM.SAĞOLASIN.ELLERİNE SAĞLIK

    ERSİN.FELSEFEYİ MSN E ÇAĞIRIYORSUNDA BİZ NASIL FAYDALANACAĞIZ BU KONUŞMADAN?HIMMM???? :roll: :lol:

    YOK MSN MEMSN...HADİ BAKALIMMM :lol: :shock: :twisted: :lol: :lol:

  10. #70
    Üye
    ahmetyildiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    08:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ya felsefe Terapisti Yazin Cok iyi.

    Hikayelerimiz biraz benzer. Bendeki biyopside Şunlar yazili: Myopati ile uyumlu Muskular Dystrophy Proksimal kaslarda gücsuzluk distrophin ile ilgili ilerde boyama yapılacak...Ben yaptirmayi ihmal ettim...O sok ile 3-4 yıl hastanelerden uzak durdum...

    Ancak ben % 95 BMD yim cunku gercekten iskelet kaslarda gucsuzluk var yani belli bir bolgede degil..Kollarda da yani...

    Bize Rusya olayini anlatirsan cok iyi olur...

    Doktor arkadas da var aramizda beraber bir fikir jimlastigi yapalim derim...

  11. #71
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar,

    siz bu yazıyı okurken ben büyük ihtimalle yolda olacağım. uzunca süredir beklediğim tatil anı geldi ve cuma sabah 6 00 gibi yola çıkacağım.
    orada büyük ihtimalle internete girmeyeceğim. 7-8 gün ara vereceğim, sizlerin güzel yazılarını okumaya... dönünce de herhalde birkaç gün yazıları okumakla geçer.

    aslında hastalıkla ilgili uzunca süredir 5-6 yıldır araştırma yapmıyorum. yapmakta istemiyorum. hastayız işte... bu şekilde yaşamayı kabulenip güzel bir yaşam sürmeye çabalamak daha doğru diye düşünüyorum. tabi bir gün tedavi bulunsa çok güzel olur. ama sürpriz olsun o da...

    hastalndığımdan beridir aslında bir yerde yaşam (fiziksel olarak kötü olsa da) daha anlamlı ve daha derinliki diye düşünüyorum. her şeyi (duygularımı-sevgilerimi...) daha yoğun yaşıyorum. daha önce olan o hızlı tempodan frene bastım(1995) ve yaşamı yaşamaya başladım. artık öyle parkta koşarcasına yürüyemiyorum ama yavaş yavaş her şeyi o tüm güzellikleri çiçekleri kuşları görerek yürüyorum. durup kendimi ve yaşamı düşünebiliyorum. (sorgulanmamış bir yaşam yaşanmaya değer mi) neyse şimdi son hazırlıkları yapacağım. dönünce görüşmek üzere...

    aslında bu konularda konuşmak benim için daha doyurucu olacak daha çok konu ve bilgi paylaşabiliriz diye düşünüyorum... hoşçakalın...

  12. #72
    Üye
    yesimcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.08-2005
    Son Giriş
    27.05-2008
    Saat
    13:42
    Yaşadığı Yer
    tekirdağ
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba minerva.yazını yeni okuyorum.aslında siteye yeni bakmaya başladım desem doğru olur.bende kas hastasıyım.Hastalığın nedurumda?
    spinal müsküler atrofi.İstanbula geliyor musun.derneğe yani.bende tekirdağda oturuyorum.görüşürüz.

  13. #73
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    minerva seni alkışlıyorum.bu bitkileri bildiğin halde ve sürekli görüştüğümüz halde bana önermediğin için...
    t.ederim sana

  14. #74
    Üye
    karakaya Avatarı

    Gerçek Adı
    Musa
    Üyelik Tarihi
    30.07-2005
    Son Giriş
    02.11-2017
    Saat
    09:18
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    858
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bu bitkiler vücuda ne tür bir rahatlama sağlıyor?bilen arkadaşlardan rica ediyorum

  15. #75
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ya Dilekciğim yazımdada belirttiğim gibi ben bu bitkileri çok kısa bir süre kullandım ve faydasını pek hissedemedende bıraktım hani gerçek anlamda fayda düzeyini belirleyemediğim için hiç aklıma önermek anlamında bir şey gelmedi ama hiç bahsetmedim mi gerçekten eğer öyleyse ki galiba öyle hayret nasıl esgeçmişim kızdım kendime doğrusu :twisted: sen beni bilirsin öğrendiğim en ufak bir gelişmeden dahi senin haberin olur söylerimmmm sevgili Karakaya bu bitkilerin etkisine gelince tam bilemiyorum şu mekanizmayla iyi geliyor gibi bir bilgi yok sadece kas hastalığına kaslara iyi geliyor ibaresinden yola çıktım bitki olduğu ve yan etkisininde olmayacağını düşünerek kullanmayı düşündüm ve kısa bir süre kullandım ama arkadaşlar bu gibi destekleyici tedavilerin faydalarını değerlendirebilmek için düzenli ve belli bir süre kullanmak gerekiyor




Sayfa 5 / 35 İlkİlk 12345678915 ... SonSon