Sayfa 4 / 35 İlkİlk 1234567814 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    ahmetyildiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2003
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:20
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Dilemna yok öyle topu taca atmak hep beraber bir seyler yapmaliyiz...

    Lütfen yazilarinla destek ver. Herkes versin...

  2. #47
    Üye
    ersinkarabulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2005
    Son Giriş
    19.08-2005
    Saat
    15:33
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gazeteler yazıyor bilgisi olan paylaşsın;kimdir bu çindeki doktorlar??????

    Tanay Atasoy, henüz üç aylıkken yakalandığı SMA Tip II (kas körelmesi) yüzünden tekerlekli sandalyeye bağımlı kaldı. Doktor tavsiyesiyle başladığı yüzmede, birçok kez birinci oldu

    08.08.2005

    Tanay Atasoy'un birinciliklerle, başarılarla dolu pırıl pırıl hayatı, dünyadaki tüm engellerin azimle aşılabileceğinin kanıtı. Henüz 3 aylıkken çok nadir görülen bir kas hastalığı olan "SMA Tip II (Spinal Mascular Atrophy)", yani kas körelmesi teşhisi konulan Tanay, hastalığının gerilemesi için 1,5 yaşında yüzmeye başladı. İlkokul sonuna kadar lisanslı olarak yüzme sporuyla ilgilenen ve engelliler arasında yapılan yarışmalarda çok sayıda Türkiye birinciliği bulunan Tanay, bu arada okulunu da ihmal etmedi. 1997'de ilk tercihi olan Ortadoğu Teknik Üniversitesi Felsefe Bölümü'nü kazandı. Şimdi 25 yaşında ve aynı bölümde master yapıyor.

    Çin'de ameliyat olacak
    Ancak Tanay, yürümekten hiç umudunu kesmedi. Geçen yıl bir TV kanalında Çin'de bir doktorun kas hastalıkları tedavisinde başarılı olduğu haberini duyunca, Çinli doktorla internetten bağlantı kurdu. Yarın ameliyat için Çin'e hareket edecek olan Tanay çok heyecanlı. "Bana verilen bilgiye göre, operasyonda l milyon civarındaki OEG (Olfactory Ensheathing Glia) hücreleri beynimin ön kısmında açılacak iki delikten nakledilecek. Yaklaşık bir ay hastanede kalacağını" diyor.

    Haber: Ömür ÜNVER

  3. #48
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ya çok ümit verici güzel bir haber Ersin Bey umuyorum ameliyat sonrası bilgiyede ulaşabliriz ve ameliyat inşallah çok iyi sonuç getirir
    yaşa sen TAMAY
    Azmin zaferi bu olsa gerek :wink:

  4. #49
    Üye
    özgül Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2005
    Son Giriş
    19.03-2006
    Saat
    13:44
    Yaşadığı Yer
    Viyana
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba

    ta türkiyeden geldi sabah bu haber viyanaya..cok mutlu oldum..alman sayfalarinda arastirdim ve bu doktor senelerdir bu türk tedavilerde cok ümit verice birseyler yapiyor galiba..benim bir ricam var..ben bu hanimi tanimak istiyorum..kizimda ayni hastalik var..yani SMA II..ayni yaslarda baslamis ve onun hayatini merak ediyorum..yaptiklarini merak ediyorum..bu arkadasin e-mailine ve ailesine nasil ulasabilirim acaba..

    selamlar
    özgül

  5. #50
    Üye
    ahmetyildiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2003
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    23:20
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu haber gercekten umit verici acaba detaylari ve cini doktorun maili nerden bulabiliriz ki?

    Acaba bu cinli doktor sadece bir tur kas hastaligi uzerinde mi calisiyor.?

    Detay varsa cok iyi olur...

  6. #51
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    güzel gelşimeler ama ben yine de çok umutlanmamalı diyorum.
    biliyorsunuz her sene bir haber geliyor yok şu sene bir ilaç sürülecek piyasaya..yok bu sene olmadı da gelecek seneye....bla bla blaa......

    bana pek de inandırıcı gelmiyor böyle şeyler.

    yüzmek..evet iyi geldiğini duydum ve çok da mantıklı.bu ve bunun gibi gerçekçi çözümlere gitmeli diyorum.bence hastalığı mümkün olduğunca da yavaşlatmak için birşeyler yapılabilir.gıda, yardımcı vitaminler vs gibi gerçekçi çözümler....

    sağlıkla kalın

  7. #52
    Üye
    karakaya Avatarı

    Gerçek Adı
    Musa
    Üyelik Tarihi
    30.07-2005
    Son Giriş
    02.11-2017
    Saat
    09:18
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    858
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ismim musa karakaya.yaş:21 Ankaralıyım ve burda oturuyorum.4-5 yaşlarında başlamış.11 yaşımda yürüyemez hale geldim.akülü tekerlekli sandalye kullanıyorum.

  8. #53
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba musa arkadaşım.hoşgeldin aramıza

    bizlerde müsküler distrofiliyiz.seninle de tanışmak isteriz açıkçası.minerva ,ben ve bazı arkadaşlarda ankaradayız.hem hastalığımızı daha yakından tanıyıp bilgi alışverişinde bulunmak, hemde belki de arkadaş olabilmek için bir gün tanışabiliriz belki...
    görüşmek üzere
    tekrar hoşgeldin

  9. #54
    Üye
    karakaya Avatarı

    Gerçek Adı
    Musa
    Üyelik Tarihi
    30.07-2005
    Son Giriş
    02.11-2017
    Saat
    09:18
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    858
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    5

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hepinize iyi günler.ben hastalığım hakkında o kadar geniş bir bilğiye sahip değilim.şu kadarını biliyorum 60 çeşit olduğunu,bunların 1.,2.,3. derecede olan durumlarının olduğunu ve benim hastalığımında 2. derecede olduğunu biliyorum.3.derecede olan arkadaşların durumu oldukça zor.1.derece olanlar ise daha şanslı,onlar kendi başlarına yürüyebiliyor.ben ellerimi,kollarımı kullanabiliyorum.buda benim için oldukça iyi.sevğili arkadaşım umarım ilerde tanışabiliriz.selamlar.

  10. #55
    Üye
    özgül Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2005
    Son Giriş
    19.03-2006
    Saat
    13:44
    Yaşadığı Yer
    Viyana
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iki gün önce cindeki doktora mesaj atmistim kizim icin..gelen cevap su:
    kiziniz icin faydasi ne olur bilmiyorum ama deneyebilirsiniz..
    ona tanay atasoyun orda olmasi gerektigini yazdim simdi..kizimlan ayni hastaligi var üstelik..yani doktor pek güzel bir cevap vermedi..

    ben genede ümitliyim bu hücre nakli islerinden..bugün olmasa cok kisa bir zamanda bu hastalik yenilecek bence.


    özgül(viyana)

  11. #56
    Üye
    gulsen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.06-2005
    Son Giriş
    16.10-2005
    Saat
    15:39
    Yaşadığı Yer
    Tatvan
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar,
    uzun bir zamandır paylaşımlarınızı takip ediyorum. Bende kas hastasıyım. (progresif müsküler distrofi) paylaşımlarınız bilgilendirici ve yararlı paylaşımlar..Kendi adıma artık yapmaktan düşünmekten vazgeçtiğim şeyleri tekrar düşünmeme vesile oldunuz.
    Yalnız arkadaşlar ben yıllarca kas hastalıkları ile ilgili sosyal çalışmaların içinde oldum. Türkiye kas hastalıkları derneği ile yıllara dayalı bir iletişimim var ayrıca Türkiye kas hastalıkları derneğine bağlı bir şubenin de kurucu üyeliğini ve uzun zaman genel sekreterliğini yaptım. Bütün bu süreçlerde insanların birlikte yaşadıkları gerçeklikler ile ilgili çok bilgi sahibi olmadığını ve çok çaresiz, çok bilinçsiz olduğunu acı duyarak yaşadım. Buna rağmen bilgilendirmek için düzenlediğimiz panellere bilgi almak, birlikte yaşanılan gerçeklik ile daha kaliteli yaşamanın yollarını öğrenmek için değil yeni bir tedavi yada ilaç var mı? umudu ile geldi çoğunluk ..Panellerin sonlarında istediklerini duyamamanın yarattığı hayal kırıklığı dolu bakışlar bana hep acı verdi. Haklılardı belki kendilerince insanlar çünkü birlikte yaşadığımız unsur oldukça zor bir olay. Hem bizim için hem de bizimle birlikte yaşayan insanlar için... Yazık ki bu gerçekliği değiştirme şansımız yok şu an. Gelişmeleri takip edeceğiz muhakkak yakaladığımız her gelişmeyi biri birimizle paylaşacağız yeri geldiğinde işbirliği içinde araştıracağız ve takip edeceğiz… Bununla beraber daha kaliteli yaşamak için deneyim ve bildiklerimizi paylaşmak çok değerli..Dr Ersin Dünya kas hastalıkları kongresinin 2006 da Türkiye de gerçekleşeceğini söylüyor. Arkadaşlar bunun dışında ulusal Nöromüsküler hastalıklar toplantısı gerçekleşiyor her yıl katılabilenlerimiz o toplantıya da katılabilir. Böylelikle merak ettiklerimizi Türkiye’nin önde gelen nörologları ve uzmanlar ile paylaşma tartışma şansımız olabilir. Öte yandan bizim burada paylaşılan ilaç ve tedaviler ile ilgili Türkiye’nin önde gelen güvenilir bilim insanlarına danışma olanağımız var.
    Çinli doktorlar ile ilgili Piraye hocaya yazmıştım aldığım yanıt aşağıda:



    fatma sağol
    Bu tedavi mantıken ALS ve SMAda hiçbir işe yaramayacak birşey. Henüz hiçbir hayvan deneyi ile desteklenmemiş. Bir hasta baskısı ile Dr. Huang başlamış bu işe ve sürdürüyor. AMA ölenler epey fazla.

    Sevgiler

    Piraye

  12. #57
    Üye
    ersinkarabulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2005
    Son Giriş
    19.08-2005
    Saat
    15:33
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet millet çok güzel,konuşun,konuşalım,hep beraber dertlerimizi paylaşalım.hiç birşey yapamazsak hep beraber bağıralım;"BATSIN BU DÜNYA"

  13. #58
    Üye
    özgül Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2005
    Son Giriş
    19.03-2006
    Saat
    13:44
    Yaşadığı Yer
    Viyana
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba

    peki bu genc arkadas niye gitti cine..hicmi arastirmadi..okumus üniversite mezunu genc bir kiz..cahil degil yani..cok merak ediyorum nedenlerini ve bu arkadasin ailesine nasil ulasabilirim..lütfen yardim edin arkadaslar..
    kizimin ayni hastaligi var..benim icin cok ünemli bu aileye ulasmak..

    lütfen bilenler taniyanlar..

    zehranin annesi

  14. #59
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    durun yaaaaa nereye batırıyoruz batmasın kurtaralım hep birlikte YAŞASIN HAYATTTTT Sayın doktorummm :!:
    şu ana kadar yazılanlardan edindiğim sonuç tıbbi anlamda şu sıralar pratikte bize faydası olan herhangi somut bir şey yok (hastalığı durduracak geçirecek anlamda) biraz daha ileriki yıllar için ümitli araştırmalar olduğunu görüyoruz ve diyorum ki hepimiz pratikte günlük hayatımızda kendimizi vücudumuzu çok iyi tanıyoruz ve hayatımızı kolaylaştırıcı bir takım önlemler almaya gidiyoruz bunları paylaşamazmıyız burada bir çok kas hastası var ve burada bilgi ve düşüncelerini paylaşan belki buradaki kas hastalarının kaçta kaçı kadar herkesten kendi adlarına yaptıkları olumlu uygulamaları paylaşsalar hastalığı bilerek ve gerçekten faydası olabileceğini bu yöndede değerlendirerek fikir edinip uygulamamız mümkün örneklendirelim

    YÜZMEKKKKK yapabilen için kasların hareketini sağlayan hemde suyun terapik etkisi nedeniyle oldukca faydalı olduğunu buradaki yüzen arkadaşlarımız sayesinde öğrenmiş bulunmaktayız
    peki başka ne var neler var :?:
    benim yaşamımdan da minik bir şeyler aktarmak isterim

    KONDÜSYON BİSİKLETİİİİİ kaslarımızı çok yormamak kaydıyla az ama düzenli aralıklarla sürebilirsek kas hareketimizi geriletmemek adına hareket yapmak adına faydalı olabilir

    SABAH-AKŞAM BİR BARDARK SÜTTTT (protein + calsium alalım biraz :wink: )
    TO BE CONTİNUED...
    diğer sevgili arkadaşlarımın da değerli fikirlerini paylaşacağını ümit ediyorum

  15. #60
    Üye
    Sevgi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.08-2005
    Son Giriş
    15.10-2005
    Saat
    16:32
    Yaşadığı Yer
    Hollanda
    Mesaj
    68
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaslar buradada kas hastalarina uygulanan duzenli egzersiz yapmalari,veya yaptirilmalari'ki bu cok onemli,tabi bunun yani sira ilaclarinida hastanin muntazaman kullanmasi sart.




Sayfa 4 / 35 İlkİlk 1234567814 ... SonSon