Sayfa 34 / 35 İlkİlk ... 24303132333435 SonSon
Toplam 520 mesajın 496-510 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #496
    Üye
    korhus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.02-2008
    Son Giriş
    18.04-2017
    Saat
    18:12
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    129
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar progresif müsküler distrofi kalbi etkiliyormu bu konuda tecrübesi olan bir arkadaşım yazabilirmi acaba? sevgiler.....

  2. #497
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    15.03-2017
    Saat
    22:47
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    236
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hasanergiz;

    hasan bey çok geçmiş olsun ben ve kardeşimde müscüleriz yer aksaray gülağaç bekarlar kasabası bende tanışmak isterim

  3. #498
    Üye
    hasanergiz Avatarı

    Gerçek Adı
    hasan özbek
    Üyelik Tarihi
    08.05-2013
    Son Giriş
    05.03-2014
    Saat
    17:11
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tabiki isterim yaşlarınız kaç ve hastalığınız ne aşamada ve aynı zamanda telefon ve bilgi yazarsanız sevinirim. Sizede çok geçmiş olsun...

  4. #499
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    korhus
    distrofinin farklı türleri vardır ve bazı türler kalbi etkiler, bazıları akcigerleri etkiler. Sonuçta bu organlar da kas tan oluşmaktadır.
    hastalıgın tam türünü söylersen, daha fazla yardımcı olabiliriz.
    Örnegin lgmd2a da kalp etkilenmiyor, duchenne de kalp ve akcigerler etkileniyor.

  5. #500
    Üye
    hüseyinin nişanlıs Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin
    Üyelik Tarihi
    20.07-2013
    Son Giriş
    30.07-2013
    Saat
    02:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum.bütün yazılarınızı paylaşımlarınızı okudum.lakin aradıgım cevabı bulamadım.Benim nişanlımın Ablasının erkekk cocugu (9yas)becker tipi kas hastalıgı tanısı konuldu.üzüldüm araştırmalar yaptım.nişanlımın ablası tasıyıcıymış.bu durumda nişanlımın anneside taşıyıcı oluyor.benim nişanlım 27 yaşında hiç bir sıkıntısı yok ondada becker hastalıgı olabilirmi?annesi tasıyıcı. lütfen cvppp
    ve yegeni içinde cok üzülüyorum hiç bir tedavi yöntemi yok mu??

  6. #501
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hüseyin kardeşim öncelikle geçmiş olsun yıllardır bu hastalık hakkında okur ve araştırırım benimde eşim taşıyıcı ve malesef iki oğlumuzda dmd hastası

    nişanlınızın annesi taşıyıcı olmayabilir yani sadece baldızınız taşıyıcı olabilir onun annesi taşıyıcı bile olsa her çocuğunun da %100 taşıyıcı veya hasta olma ihtimali yok bu tamemen yapılacak olan testler ile doğrulanabilir tavsiyem oki 9eylül üniversitesine gidip nişanlınıza genetik test yaptırın orda prof. ayfer ülgenalp var erkek kardeşi hasta olup kendisi sağlıklı olan bayanlar tanıyorum örnek benim eşim taşıyıcı fakat 4 baldızımda sağlıklı

  7. #502
    Üye
    hüseyinin nişanlıs Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin
    Üyelik Tarihi
    20.07-2013
    Son Giriş
    30.07-2013
    Saat
    02:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bülent bey sizede geçmiş olsun çok.ogullarınızın hastalıkları kaç yaşında belirlendi.ilerleyen yaşlardada çıkma ihtimali varmı bu kas hastalığının

    bülent bey ayrıca taşıyıcı bir annenin kızı taşıyıcı olabilir %50 ihtimalle dimi eger anne taşıyıcı değilse kız cocuguda taşıyıcı olmaz dimi

  8. #503
    Üye
    durhasan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.06-2007
    Son Giriş
    15.03-2017
    Saat
    22:47
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    236
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hasanergiz;

    benim ki 28 yaş kardeşim 26 yaş şuanda düz yerlerde dolaşabiliyorum düşersem kalkamıyorum kanepeden kalkarım yerden asla dur_hasan@hotmail.com adresimdir skep den konuşuruz

  9. #504
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kas hastalığının pek çok türü var mesela becker özellikle test yaptırıp aranmaz ve tesadüfende ortaya çıkmazsa 20li yaşlara kadar belli etmiyor kendini dmd gibi aslında doğuştan beri zaten vucutta var ama belli etmiyor çünki seyiri çok yavaş olan türdür becker ama dmd farklı 6 yaşında göz ile görülmeye başlar belirtiler buradan ne kadar yorum yapsak boş siz en doğru olanı yapın ve bir genetik analiz isteyin doktordan

  10. #505
    Üye
    hüseyinin nişanlıs Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin
    Üyelik Tarihi
    20.07-2013
    Son Giriş
    30.07-2013
    Saat
    02:02
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkür ederim arkadaşlar..

  11. #506
    Üye
    zelihaabaydın Avatarı

    Gerçek Adı
    zeliş
    Üyelik Tarihi
    27.08-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:15
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    15
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar burdakı herkes muskuler dıstrofı sanırım ıcınızde ayakta olan varmı?ben duz yerlerde dolasabılıyorum yokuslarda sıkıntım var merdıvenıde yavas cıkabılıyorum

  12. #507
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili kas hastaları. bir zamanlar açtığımız bu başlığı da GÜNCEL tutmaya çalışarak yaşadıklarımı sizinle paylaşmak istedim.

    Konu: bir kas hastası olan benim, merdivenlerden yuvarlanmam sonucu kaval kemiğimin ikisini de kırarak parçalamam ve bileğimden dize kadar platin takılması.

    yaklaşık 3,5 ay önce ankarada yaşadığım bir olay. henüz yeni fakat yaşadığım bu deneyimi anlatıyım istedim örnek teşkil etmesi açısından.

    çok zor ve korkutucu bir süreçti. müsküler distrofiyim. fakat hareketlerim kısıtlı değil. yine de sol tarafım -solak olduğumdan da olabilir- sağ tarafımda güçlüdür ama kırdığım taraf sol tarafım, bilekle dizimin arası bir yer. iki kemiğin birleşmesi platin, tabakalar ve çivilerle sağlandı. hastalığımdan ötürü, iyileşebilecek miym, süreç nasıl gelişecek, inanın çok büyük korku ve endişe yarattı bende. benim gibi neşeli, hayatın içinde birinin bu üzüntü sedromlarına girmesi inanın beni de şaşırttı. bacağımı, bileğimi, ameliyattan çıktım çıkalı hareket ettirmeye başladım kendi kendime. ameliyatın ertesi gün zaten, yürü, diyor doktorlar. 2 gün sonra da çıktım hastaneden. koltuk değnekleriyle evde sürekli hareket ettirdim bacağımı. inanılmaz acılarla, çivi çiviyi söker düşüncesiyle,acıyı çok da umursamayarak şu a 3 ay geçti. artık düşme lüksüm yok. platinler başıma iş açabilirmiş. şimdilerde k.değnekleri olmadan yürüyebiliyorum ama pütürlü yollarda alıyorum yanıma. yanımda biri varsa almıyorum hiç ve düz yollarda. ben ameliyattan sonra dinlenmem gerekmesine rağmen 1,5 ay sonra hergün epey yürümek zorunda kaldım. hiç dinlendiremedim. ama bugün ilk acılarım yok.platinin iyice kaynaması 6 ayı bulurmuş. iyileşmesi de 1 yıl. bunun yanında egzersizleri yapmaya devam ediyorum. ama yine de korkutcu olabliyor bazen ağrlar. bu ağrıyı düşünecek vakit yok iyiki..
    umarım işinize yaramaz yazdklarım. umarım yaşamazsınız böyle bir kazayı. hoşkalınnn...

  13. #508
    Üye
    Tuba Avatarı

    Gerçek Adı
    Tuba
    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    30.11-2017
    Saat
    13:13
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dilemma;

    Seni ve yaşadıklarını çok iyi anlayabiliyorum. Geçmiş olsun. Yaşadığın son zorluğun olur umarım. Kas hastalığıyla yaşamayı öğrenmek ne kadar zor, iyi biliyorum. Kök hücresi ile ilgili aldığımız güzel haberlerin devamının gelmesini diliyorum.
    Sevgiler...

  14. #509
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkürler Tubacım. ama hayat devam ediyor ve biz ağrılara acılara rağmen kalkıp yürümek zorundayız

    hepimize Rabbim sabır versin..

  15. #510
    Üye
    23asiL Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.06-2007
    Son Giriş
    04.12-2017
    Saat
    20:46
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    büyük geçmiş olsun. ALLAH şifa versin dilemma




Sayfa 34 / 35 İlkİlk ... 24303132333435 SonSon