Sayfa 29 / 35 İlkİlk ... 19252627282930313233 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 421-435 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #421
    Üye
    ugurozaltin Avatarı

    Gerçek Adı
    Uğur Özaltın
    Üyelik Tarihi
    01.07-2005
    Son Giriş
    25.07-2010
    Saat
    19:02
    Yaşadığı Yer
    Manisa
    Mesaj
    115
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: rdx


    bilmiyorum..sanırım özür dilemem gerekli bu kadar "karanlık" olduğum için...pekh..özür dilerim...
    Özür dilenecek bişi yok ki....
    en büyük aydınlık o KARANLIKTA saklıdır biliyor musun...

    güneş bile gün gelecek KARA bir noktaya dönüşecek.ışığını bile salmayacak güce erişecek.en büyük aydınlığı içinde tutabilecek.

    Kabe nin örtüsünün neden renginin KARA
    etrafında tavaf eden hacılarında neden sırf BEYAZ olduğunu düşündün mü....

    SEN bir düşüncesin ve bedeninden çıkabilir gezebilir dolaşabir ve bir kuş misali yuvana dönebilirsin.SEN özgürsün aslında.beden korkuların hapsediyor kişiyi.SEN beden değilsin zaten sadece bir düşüncesin.

  2. #422
    Üye
    gencfb07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.12-2006
    Son Giriş
    06.01-2009
    Saat
    22:42
    Yaşadığı Yer
    alanya
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar benim sol bacağım çok acıyo tanımayanlar olabilir bende md hastasıyım fizik tedavi öneriyo bazı md hastası arkadaşlarım cihaza bağlı olduğum için anestezi uzmanı bakıyo sürekli sağolsun doktorumla arkadaş gibiyiz güçlü ağrı kesicilerle ağrıyı geçirebiliriz dedi ama geçici olmazmı fizik tedaviyle tamamen geçebilirmi görüşlerinizi ve önerilerinizi bekliyorum başka çözüm yolları varsa paylaşabilirmisiniz

  3. #423
    Üye
    DVRM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2008
    Son Giriş
    14.01-2008
    Saat
    01:04
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar aranızda dmd li bayan var mı acaba?

  4. #424
    Üye
    Nightelf Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.12-2007
    Son Giriş
    03.11-2014
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    Hatay
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm arklar ben 24 yasında bir gencim.9 yasında hastalığım farkedildi bir sürü tedavi fizyoterapi vesaire denedim gözle görülür bir ilerleme sağlamadı ilaç hiç denemedim su an engel derecesi %92 ama bunlar benim için bir şey ifade etmiyor ben hala normal biri gibi yaşıyorum tek başıma yemek yiyorum sandalyeyle olabildiğince haraket etmeye calışıyorum ama tabiki kısıtlı sadece evde sıkılmamak için pc başında yada kitaplarla oyalıyorum kendimi .Benim sizden istediğin bu hastalığı unutmanız elinizden geldiğince çaba göstermeniz en karanlık günlerinizde bile güzel şeyler düşünüp hatta belki yapabileceğinizin umudu ile hayata sımsıkı sarılmanız Allaha emanet olun

  5. #425
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Md ailesine sende hoşgeldin Nightelf, hastalığı ne kadar normale indirgersek beynimizde o kadar baş edebiliyoruz, hayatımızı bu sınırlar içinde ve her şeye rağmen mutlu bir şekilde sürdürebiliyoruz... 8)

  6. #426
    Üye
    caglaroz Avatarı

    Gerçek Adı
    Çağlar
    Üyelik Tarihi
    26.02-2007
    Son Giriş
    27.10-2013
    Saat
    17:55
    Yaşadığı Yer
    ısparta - yalvaç
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar bende DMD hastasıyım 20 yaşındayım bir ay önce haluk topaloğluna gittim ve cozaar, coenzim q 10 kullanmaya başladım haluk bey beni çok iyi gördüğünü söyledi ayaklarım ve sırtımın düzgün kalmasının nası başardığımızı söyledi arkadaşlar ben size bol bol hareket yapmayı, temiz havayı öneriyorum.Ayrıca kolanın kesinlikle zararlı olduğuna inanıyorum kolayı bıraktıktan sonra fizyoterapistim hareketlerimin daha iyi olduğunu söyledi.Ayrıca bütün bunları ben anneme borçluyum. Çünkü annemin kardeşindede aynı hastalık olduğu için annem bir doktor gibi olmuştu bu ilaçları kullandıktan sonra daha rahat uyumaya başladım dönüşlerimde azaldı.

  7. #427
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,ben 47 yaşında bir MD hastasıyım,türünü bilmiyorum açıkçası uzun yıllar hastalığımla hiç ilgilenmedim bu teşhis 1979 yılıda Ank.Ün.hastanesinde yapılan EMG den sonra konuldu daha sonra 1982 yılında GATA da EMG ve inceleme yapıldı sonuçta aynı M.D.teşhisiyle askerlik yapamaz roporu verildi.Ben de kendimi çalışmaya verdim ve o yıldan beridir doktora dahi görünmedim,hiçbir sakatlık,malüllük,özürlü raporu almadım ve bağkur dan emekli oldum.Ama hastalığım o kadar ilerledi ki üç ay öncesine kadar ayağa bir-iki kişi yardımıyla kalkabilirken şimdi yardımla da olsa kalkamaz oldum,bende bir bilgisayar aldım,yani bir aydan kısa bi süre oldu bilgisayarla tanışmam bu siteyi ve sizleri buldum.Artık hayatıma bu şekilde yön vermek durumundayım,bilgilerimizi,tecrübelerimizi paylaşmak için buradayım.Herkeze mutlu günler dilerim..

  8. #428
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Md ailesine yeni katılan arkadaşlar aramıza hoşgeldiniz.Sevgili çağlar cozaar ın ilerleyen günlerde bu bahsetiiğin olumlu gelişmelere ek bir etkisi olursa bizimle yine paylaş lütfen.Cozaar ı kullanan bir kaç arkadaşım var,hepsinde minimal ve farklı ama olumlu etkiler yaptığını duyuyorum.Hastalığın ilerlemesini yavaşlatmada iyi bir destek tedavi olabir mi acaba :roll: :?: bunu söylemek için erken ama kulllananlarda iyi etkilerini duymakda güzel. :wink:

  9. #429
    Üye
    lazarus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2008
    Son Giriş
    02.10-2009
    Saat
    10:20
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhaba,
    Kas hastalıkları konusunda genetik testler yapılıyormuş galiba. Aranızda yaptıranınız oldu mu acaba? Birde teşhis konulmasında işe yarıyor mu? Bende Becker'den şüpheleniyorlar ama hala kesin teşhisim yok.

    01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    Klasik durum 3-4 yaşlarında parmak uçlarında yürüme.

    02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    Orta 2'deyken ayak bileklerim ve kollarımda kontraktür olduğunu farkeden annemin ısrarıryla 3-4 ay hastanede bölüm bölüm dolaşmıştım. Ilımlı Miyopati deyip ama oturmuş belirtiler yok diyerek kesin tanı yapmamışlardı.

    03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
    Ayak bilekleri ve kollarda kontraktür.

    04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
    Fiziksel bir rahatsızlığım yok.

    05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
    Fiziksel bir rahatsızlığım yok.

    06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
    Kullanmıyorum


    07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
    Yapmıyorum ama yapmaya başlamayı planlıyorum.

    08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
    Oturarak

    09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
    Orta2'de, lise son'da, üniversiteden mezun olduğum sene. Şu ana kadar 3 defa görüştüm. Birde haftaya randevüm var

  10. #430
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    abi sen yine iyisin yaa.ben bu sene bil.mühendi. kazandım ama gidememdim.yani bu yaz hastalık çok ilerledi artık yürüyemiyorum.lise sonda heryere giderdim.yazın aşırı derecede hastalıkl ilerledi bende anlamadım.şu an içim çok rahat valla.2 seneye ayağı kalakabilirsen teakrar gircem össye........

  11. #431
    Üye
    umudcan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.02-2008
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    23:48
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    97
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar merhaba arkadaşlar,daha önceki kendimi tanıtım mesajlarıma bakan arkadaşlar bilirler ki ,uzun yıllardır dr.a görünmemiştim,ama hastalık çok ilerleyince görünmeye karar verdim ve dün dr.(nöröloji-doçent)a göründüm,hastalığın türünü bilmiyordum; Fasiyoskapulohumeral distrofi (FSHD) olduğunu ve halen tedavisi için somut bi gelişme olmadığını oldukça detaylı bir konuşma sonunda söyledi yani benim için 1982 yılında söylenen ne ise şimdide halen o...26 yılda benim için tıbben bir gelişim yok...
    Eeee...nick im umudcan....Umutla bu şekilde yaşama ya devam....

    Sağlıklı mutlu günler dileklerimle....

  12. #432
    Üye
    bilgebilge Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2008
    Son Giriş
    08.11-2008
    Saat
    10:28
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    DMD HASTASIYIM. VE 2 AYDIR Koenzim Q10 KULLNIYORUM. İLAÇ BENİ BİRAZ RAHATLATTI. DENGEM DÜZELDİ GİBİ. HALSİZLİĞİME DE İYİ GELDİ.. ÜŞENMİYORUM BİŞEYLER YAPMAYA. HENÜZ ÇOK YENİ DAHA 2 AY OLDU ....

    34 YAŞINDA DMD HASTASI BAYANIM

    TECRÜBELERİMİ PAYLAŞMAYA DEVAM EDİCEM. GÖRÜŞMEK ÜZERE

  13. #433
    Üye
    spiders_king Avatarı

    Gerçek Adı
    Evren Aslan
    Üyelik Tarihi
    15.04-2008
    Son Giriş
    01.10-2014
    Saat
    15:05
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    Hatırlamıyorum Bile
    02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    Hastalık sürekli saklandı belkide vitamin vitamin kullanmadığım vitamin kalmadı hep sarılık var sanıyordum Annem ( canım Annem öyle demişti ) çok aktif çalışıyordum ama MD hastalığının bütün belirtileri vardı taşıyabildiğim kadar taşıyordum hızlı yürüye bildiğim kadar yürüyordum çok aktiftim ama
    03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
    şekil bozukluğu orantısız yani üst batın zayıf altlar biraz kilolu kıcık duruyor.
    04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
    Hiç bir yansıma yada her hangibir rahatsızlığım yok bazan hafıza zayıflığı çekiyorum.Unutkanlık gibi isimleri hiç tutamıyorum diyebilirim.05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven
    cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
    Allaha şükür yürüyebiliyorum. Yokuşta çıkabiliyorum ama çok zor ve çabuk yoruluyorum. Merdiven çıkabiliyorum çok yüksek değilse çabuk yoruluyorum tutunarak çıkmak hoşuma gidiyor az yorulduğum için yüksekse tutunmadan kesinlikle çıkamıyorum. oturdummu sandalyeye vs. güzelce kalkıyorum ama yere çömeldimmi yada oturdummu mindere falan kalkmak çok zor oluyor tutunmadan olmuyor bazan bazanda iyi kalkıyorum. Koşma yok zıplama var denilmicek kadar yok sanırım.
    06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
    en son askerde revire gitmiştim vitamin verdi kullanayım dedim sonuçta askeriye ceza almayalım dedim sabah akşam 3 gün kullandım tekrar gittim işe yaramıyor dedim cevapları günde 4 tane kullan dedi kullandım bitirdim yine gittim iğne vurdular bir işe yaramadı ki biliyordum yaramıcağını şimdi başım çatlasa bile ağrı kesici bile kullanmam Ama Q10 diye bir ilaç duydum 1 aya kalmaz temin edip deniceğim etkileri olursa yazarım buraya

    07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
    hayır arada bir spor yapmaya çalışıyorum genelde sert cisimlerle yumruk çalışması vs. ve bisiklet sürüyorum çoğunlukla iyi geliyor çok yorulmak biraz yorucu ama çok rahatlatıyor çok terlemek iyi geliyor yani yoğun çalışma ciğerlerim rahatlıyor kendimi daha zinde hissediyorum sıcak banyo yapmak çok yoruyor beni ama soğukta sevmiyorum :d
    08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
    Az aktif oturarak ama sanırım çok aktif olmaya çalışacağım. hoşuma gidiyor çünkü daha zinde hissediyorum ve biraz yoruluyorum ama iyi geliyor.
    09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
    O ne ki benim öyle bir doktorum yok ama olursa yurt dışında olacak sanırım. Bu illeti atacağım vucudumdan
    10-Eklemek istedikleriniz
    Ben bişi eklemek istemiyorum çünkü eklersem eve gidemem sizde okumazsınız çok uzun olur...[/b]

  14. #434
    Üye
    mekansizboy_18 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.12-2007
    Son Giriş
    30.05-2008
    Saat
    19:07
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaslar hepinize mutlu ve saglikli bir yasam dilegiyle sizinle birsey paylasmak istiyorum ve yararli olacagini düsünüorum.. doktorlarin yönlendirmesinden sikayetci oldugumuz icin ben burdan tanistigim musa abinin yönlendirmesi sayesinde refleks afo cihazi aldim parmak ucunda yürüyen arkadaslarimiz icin cok yararli bir cihaz ayakkabinin icinde giyilior ve istesenizde parmak ucunda yürütmüor ilk zamanlar baya zor oluor ama doktora danistim alismazi uzun sürer ama faydasini görebilecegimi söyledi bunlarin gece olanida var ikisinide kullanmanin daha faydali olacagini söyledi bende ikisinden yaptırdım medikalciler yapıor bu isi tabi bi fizyoterapistiniede danisirsaniz daha iyi olur sizin icin bende yeni aldim ve kullanmaya basladim baya faydasini görür gibiyim sizlerinde bunu kullanmanizi en azindan doktorunuza bi danismanizi isterim hepinize mutluluklar allaha emanet olun

  15. #435
    Üye
    yasemen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.06-2008
    Son Giriş
    05.07-2008
    Saat
    21:57
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    herkese merhaba bilgi alışverişinde bulunmak bu hastalıkla ilgili çeşitli paylaşımlarımız olur ümidiyle yazıyorum benim 12 yaşında doğuştan %95 birisine bağımlı bu hastalıkla uğraşan bi kardeşim var onun için burdayım ve başka bu hastalıkla mücadele eden ler varsa tanışmak istiyorum hastalığın gidişatı kullandığı ilaçlar varsa bunları öğrenmek istiyorum şimdiden saolun




Sayfa 29 / 35 İlkİlk ... 19252627282930313233 ... SonSon