Sayfa 27 / 35 İlkİlk ... 17232425262728293031 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 391-405 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #391
    Üye
    cilekesh_17 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.03-2007
    Son Giriş
    08.03-2010
    Saat
    12:58
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    slm arkadaslar öncelikle bu formu bize ayiranlara tsk etmek istiyorum bende mosküler distrofi hastasiyim annem ve babam akraba .. parmak uclarinda yürümeye baslamisim boynumu tutmada zorlanmisim.yürümemde gecikmis doktora gidildiginde hic bir sekilde bilinclendirilmemis ve su an yasimm 18..merdiven cikmada yokus inip cikmada zorlaniyorum ama normal bisikikletle okuluma gidip gelebiliyorum suana kadar kas zayifliligimin en aza indirilmesini bisikletime borcluyum hic bir sekilde birakmadim sürmeyi ve halen sürüyorum.. 16 yasında hacettepe nöroloji ve ortapedik bölümüne gitik cok umutluydum hastaligimin gecici oldugunu saniyordum kas biyopsisi yaptilar röntgen cektiler belde parmak ucunda yürüme nedeniyle hafif bir egrilik olusmus neyseki tahliller sonucunda mosküler distrofi hastasi oldugum ortaya cikti ve fizik tedavisi yapmami bu hastaligin kesin bir tedavisinin olmadigini ve bu egzersizi ömür boyu yapacagim söylendiginde sok olmustum ümidimi tamamen yitirmistim neyseki kas zayifliligindaki azlama cok hafif siddette seyrediyor herkese tavsiyem eger benim gibi agir siddette ilerliyorsa bisikleti birakmasinlar ben suan normal bisikletle okuluma gidip gelebiliyorum umarim bunun kesin bir tedavisini bulurlar ALLAH cümlemize sifalar versin

  2. #392
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm öncelikle hoşgeldin ,cilekech_17 kas hastalığında egzersizin önemini bir kez daha hatırlatman güzel bisiklete binmenin yararını görmüşsün anladığım kadarıyla bende doktoruma danışmıştım kondüsyon bisikleti kullamanın bir yararı dokunurmu bacak kaslarımız açısından diye fakat fizik tedaviyi ve egzersiz yapmayı önermişti, ve bu egzersiz proğramını uyguluyorum diyeceğim o ki şöyle yada böyle vucudumuzu çalıştırmamız şart sanırım hastalığımızın ilerlemesini en aza indirmek adına fakat bisiklet konusu gerçekten senin adına iyi bir egzersiz olmuş diye düşünüyorum iyi dileklerine katılıyorum.Aminn, umarım bulunacak Allah sanada şifalar versin.

  3. #393
    Üye
    cilekesh_17 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.03-2007
    Son Giriş
    08.03-2010
    Saat
    12:58
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalik insani gercekten cok bunalima sokuyor insallah kısa zamanda bulurlar bizde bu dünyamizda yasamimizda geride biraktilarimizi biran olsun yasama firsati buluruz... ALLAH daha beterinden esirgesin bazen düsünüyorumda beni bu hastalik degil cevramdeki insanlarin bu hastaliga bakis acilari acima duygulari yipratiyor diye düsünüyorum yürürken felan dikkatli dikkatli seyretmeleri cok yanlis birsey bence cünkü zoruna gidebiliyor insanin inş bulunur sifasi gelismelerden benide haberdar edin arkadaslar butür paylasimlara ihtiyacim var yorumlariniz ve bilgileriniz icin tsk ederim

  4. #394
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet bu hastalık zor bir bakıyorsun seni moralen en dibe vurduracak kadar karamsarlaştırıyor birde bakıyorsun hayır yenilmeyeceksin ne yapman grekiyorsa onu yap ve tekrar ayaklarının üzerinde dur diye güçlü bir sesle haykırarak sana müthiş bir güç veren türden bir şey :?:
    bisikletmi nasıl başarıyorsuno iki tekerleğe söz geçirmeyi :shock: bravo çok güzel yapabilene tabi senin gibi hastalğını bilen ve yenilmeyi istemeyen arkadaşlarımızı aramızda görmek bizi memnun edecektir sende hoşgeldin aramıza cilekeshhhhhhhh

  5. #395
    Üye
    cilekesh_17 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.03-2007
    Son Giriş
    08.03-2010
    Saat
    12:58
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hosbulduk arkadaslar.minerva konusmalarin gercekten bir doktor tavsiyesi gibi aydinlatici ve bi o kadarda umut verici konusmalarda bulundugun icin tsk ederim.bu forma yeni üye oldum keske daha önce bu forma ulasabilseydim diye düsünüyorum.formu bastan göz gecirdim cesitli sekillerde uygulamalardan bahsediliyor bu uygulamalar ne kadar dogru?acaba bulundugumuz durumdan daha iiyiyemi götürür yoksa daha mi kötü eder bunlarin cevabi cok önemli KUZEY in anlatiklarini okuyunca bi hayli umuda kapildim halen gerceklik payi varmi? bu nereye kadar böyle devam etcek günden güne erimek insanin zoruna gidiyor.Dilerim ALLAHtan en kisa zamanda bir caresi bulunur..Ankara Haccetepe hastenesine 2 yil önce gitmistim daha sonra aksarayda bulunan fizik tedavi doktorumun verdigi egzersizleri uyguluyorum ama topuklarimi yere basmak icin herhangi bir alet vermedi sadece ayakları germe hareketi verdi birde topuklari basmamam nedeniyle az da olsa kamburluk meydana geldi bunun icinde herhangibir korse felan önermedi.bu hastaliga umutsuz vaka gibi bakiyorlar gerekli önlemler alinmiyo kesin neticeler verilmiyo ve daha sonra umudunuzu kaybetmeyin deniyor..bu yaz tekrar kontröle gitmeyi düsünüyoruz.ailemde kimsede yok henüz belirtileri annem ve babam akraba ..acaba onlardada ortaya cikabilirmi ailemde 2.numarayim 3 kardesiz onlarda herhangibir sikayet yok insallahda olmaz..cok zor ve sabir gerektiren bir hastalik..paylasim ve bilgileriniz icin tskler

  6. #396
    Üye
    nazoanne Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2007
    Son Giriş
    30.11-2016
    Saat
    16:38
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba yalnız değilsiniz benim oğlumda sekiz yıldır kas hastası ama hala ismi yok

  7. #397
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar
    38 yaşındayım ve LGMD hastasıyım.

    01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
    17-18 gibi merviden çıkma, otobuse binerken zorlanma gibi gösterdi.

    02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
    23-24 gibi kondu.

    03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
    Dış görünüm olarak bir bozukluk şu ana kadar yapmadı. Ama ayakta dururken biraz göbegi öne dogru verip, agırlık merkezini ayarlamak zorunda kalıyorum. Kaslar zamanla zayıflayıp kısalmaya başladıgından kolları açma, uzatma vs yapmak zorlaşıyor.

    04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
    Psikolojik sorunlar yaratıyor. Sürekli oturmakta zaten iyice zayıflan bel kaslarını zorluyor.

    05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
    Masaya tutunarak ayaga kalkabiliyorum. Birşeylere tutunarak da evde dolaşabiliyorum.

    06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
    Bir dönem kullandım. Terapatik etkisi olduguna inanıyorum, iyileştirmiyor ama biraz ilerleyişini yavaşlatıyor.

    07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
    Eskiden yapardım, artık fazla yapmiyorum.

    08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif
    v)tamamen pasif (oturarark)
    Pasif bilgisayar önünde.

    09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
    Görüşmüyorum.

    10-Eklemek istedikleriniz

  8. #398
    Üye
    cihan2000 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.04-2007
    Son Giriş
    10.02-2012
    Saat
    14:30
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Allah'ın selamı üzerinize olsun.

    Oğlum DMD hastası 6 yaşında 4 yaşında hastalığını öğrendik.

    PTC124 adlı ilacın amerikada 2005 yılında deneme onayı aldığını ögrendim.
    Bu ilacın son durumu hakkındaki bilgilerinizi paylaşırsanız sevinirim.

    Birde DMD li hastaların bazılarının oglumunkinden daha ileri yaşlarda teşhis olduğunu diğer arkaşların yazılardan okudum. Bu hastalık her hastada ayrımı seyrediyor veya DMD ninde değişik tipleridemi var.

    Tüm hastalara Allah tan şifa ve hastalara ve biz yakınlarına sabır diliyorum. Bu dünyada çekilen her sıkıntının , sabır eden inanlar için karşılığı mutlaka verilecektir .

  9. #399
    Üye
    Sisters Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2007
    Son Giriş
    08.06-2016
    Saat
    13:56
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ABD
    Bin 800 hastalığa tek bir hapla tedavi
    Amerikan üniversiteleri tarafından yapılan bir araştırma sonucu ortaya çıkarılan bir ilaç, aralarında "Duchenne Kas Distrofisi" (DMD) ve "Kistik Fibroziz" gibi kalıtsal hastalıkların da bulunduğu yaklaşık bin 800 hastalığa çare olacak. "PTC124" isimli ilacın laboratuvar ortamında fareler üzerinde denenmesinin ardından insanlar üzerindeki denemelere geçilmesi bekleniyor. DMD hastalığı, hayati bir protein eksikliğinden meydana geliyor. PTC Theurapeutics şirketi ile Pennsylvania ve Massachusetts Üniversiteleri'nin ortak araştırmalarının sonucunda yapılan ilaç ise bu eksik proteinin tamamlanmasını sağlıyor. Klinik denemelerine bu yıl sonunda başlanması planlanan ilacın 2009 yılında lisansının alınması bekleniyor.

  10. #400
    Üye
    bulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2006
    Son Giriş
    13.08-2008
    Saat
    23:38
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim anladığım bu hastalıklara sahip her hastayı değil her hastalıktakiyüzde on gibi bir grubu tedavi edecek bu ilaç.

    Himalayan'dan alıntı:

    PTC124 de duchenne ve sistic fibrozlu hastalarla yapılan faz 2 çalışmalarından sonra büyük sağlıklı insanlarla yapılan yan etki,doz,tolere etme testlerinin ilkide sonuçlandı.62 kişinin katılımıyla yapılan testlerin sonuçları hastalarla yapılan faz 2 çalışmalarının sonuçlarını destekliyor.Genetik hastalıkların hemen hepsinde Yüzde beş ile yüzde onbeşlerini oluşturan nonsense(premature ) stop codon tipi mutasyon bozukluklarıyla ortaya çıkan çeşitlerinde (duchennin yüzde onüçü gibi.her genetik hastalıkta bu oranlarda nonsense tip hasta var) bu mutasyon bozukluklarını düzelteceği umulan PTC124 bu çalışmada katılımcılara günlük tek doz veya iki doz şeklinde verilmiş.tek doz kullanımda günlük maksimum 200 mg/kga kadar farklı dozda kullanılmış.İki doz uygulamada ise onbeş gün 10 mg /kg ile 50 mg/kg arasındaki dozlar günde iki defa verilmiş.Oral olarak verilen günlük 100mg/kg doz yan etkisiz en iyi tolere
    edilen miktar olarak belirlenmiş.150-200mg/kg dozlarda hafif baş ağrısı,baş dönmesi ve mide rahatsızlıkları gözlenmiş.Normal stop codonlara olumsuz bir etki görülmemiş.İlaç birikimi görülmemiş.yani PTC124 ün güvenilirliği kanıtlanmış.(PTC124 e ilham kaynağı olan gentamicin aşırı yan etkiliydi).Bu yüzden bu sonuçlar son derece sevindirici.
    Ptc 124 de şu günlerde ikinci faz sonuçlarının fdaca onayı bekleniyor.Ardından üçüncü faza başlanacak.

  11. #401
    Üye
    tango Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.05-2007
    Son Giriş
    17.11-2017
    Saat
    17:55
    Yaşadığı Yer
    SİNOP
    Mesaj
    99
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam aradaşlar.ben bu siteye üye olamadım ve başka arkadaşımın nickiyle giriyorum.ben kas hastsıyım 43 yaşındayım,yürüyorum,yavaş da olsa yokuş çıkıyorum,tekerlekli sandalye kullanmıyorum.1.75 boy 55 kiloyom kollarımda kas oldukça az ayaklarım daha az zarar görmüş.eskiden org çalıyordum.şimdi saz çalabiliyorum.beni gören doktorlar,yaşım itibari ile sandalyede olmam gerektiğini söylüyorlar.uyurken dahi ellerimi kapatmamaya özen gösteririm.kasılmasını önlemek için odaya üye olunca daha detaylı görüşürüz.belkide beni ayakta tutan müzik.ve neşem... ataka57@hotmail.com

  12. #402
    Üye
    HasanZOR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.05-2007
    Son Giriş
    16.09-2008
    Saat
    08:32
    Yaşadığı Yer
    ısparta
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SELAMLAR ARKADAŞLAR.DENİZE DÜŞEN YILANA SARILIR HESABI BİZİMKİSİ.İNTERNETTE GEZİNİRKEN GOOGLE DEN DİSTROFİ YAZARAK GİRDİM, BİR SÜRÜ SİTELER OLDUĞUNU GÖRDÜM.GELE GELE YERİMİZİ BULDUK.EPEY OKUDUM AŞAĞI YUKARI ŞİKAYETLERİN BAŞLAMASI VE GELİŞİM EVRELERİ AZ ÇOK BİRBİRİNE BENZİYOR.ÜZÜLDÜĞÜMÜZ TARAF TEDAVİSİNİN OLMAMASI.ÇOK AZ RASTLANAN BİR HASTALIK OLDUĞU İÇİN ÇOK DA FAZLA ARAŞTIRMA YAPILMIYOR.YOKSA HER HASTALIĞIN BİR ŞİFASI VARDIR.ALLAHU TEALA ÖYLE DİYOR.ŞİFASINI YARATMADIĞIM HİÇ BİR HASTALIK DA YARATMADIM.DEMEK Kİ TEDAVİSİ YOK DEMEYELİM DE ŞÖYLE DİYELİM.ŞU ANDA BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ HENUZ BULUNAMADI.EN UYGUN KELİME BU BENCE.BEN DE 42 YAŞINDAYIM.KAVŞAK TİPİ MUSKULER DİSTROFİ TEŞHİSİ KONMUŞTU BANA.HAYATA BİRAZ KÜSMEDİM DESEM YALAN OLUR.ÇÜNKÜ İSTEDİĞİN GİBİ HER YERE GİDEMİYORSUN.MERDİVEN ÇIKAMIYORSUN DESTEKSİZ.YOKUŞ GİDEMİYORSUN VEYA ZORLANIYORSUN GİBİ SEBEPLER HEPİNİZİN BİLDİĞİ ŞEYLER.BİZİM AİLEDE ABİMLE BENDE VAR.ABLAMDA YOK.ANAM BABAMDA YOK DEDEMLERDE YOK.KAÇINCI NENEM VEYA DEDEMDE OLDUĞUNUDA BİLMİYORUM.İRSİ DENDİ DOKTOR TARAFINDAN. İLAÇ OLARAK ABİM CREATİNE MONOHİDRATE KULLANIYOR BİR İKİ AYDIR İYİ DEDİ BANA.ANKARADAN BÜYÜK MARKETLERİN BİRİSİNDEN ALMIŞ.SPORCULARIN KULLANDIĞI BİR KAS GÜÇENDİRİCİDİR.
    AYRICA PROF AHMET MARANKİNİN ŞU ÖNERİSİNİDE ALDIM .

    Hasan Bey

    Muscular distrofi rahatsızlığı konusunda daha önce bana müracaat Eden hastalarımdan aşağıdaki ürünleri kullanmalarını sağlayarak güzel neticelere ulaştım.Bu hastalığın tamamen ortadan kalkması Için uzun bir müddet ürünlere devam etmeniz gerekmektedir.

    Saygılarımla

    Prof.Dr.Ahmet MARANKİ

    COSMIC ALFA ALFA 50YTL 160tablet(3x3 aç karna)

    COSMIC SOYA-KAPARİ 50YTL 160tablet(3x3 aç karna)

    COSMIC KAPARİ 50YTL 160 tablet(3x2 tok karna)

    ŞİMDİLİK BU KADARLA YETİNELİM.GELİŞMELERDEN BİRBİRİMİZİ HABERDAR EDELİM.MEĞER NE KADAR DA AYNI DURUMDA OLAN ARKADAŞIMIZ VARMIŞ.KALIN SAĞLICAKLA

  13. #403
    Üye
    bozkır Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar ismim bilal bende sizler gibi kader arkadaşıyım hastalıgım myopati bu hastalık asla beni yenemez allahtan birşey olmazsa benim şikayetlerimi şöyle sıralaya bilirim yürüyorum ama biraz bozuk merdivenleri çıkarken zorlanıyorum oturup kalkarken biraz zorlanıyorum koşamıyorum ama benim avatajım sizlere göre biraz daha iyi ben istedigim gibi dışarda geziyorum karşıdan karşıya gecmekte zorlanmıyorum biz 4 kardeşiz ben ve benim küçügümde aynı rahatsızlık var en küçük kardeşimde ve ablamda yok yani sizlere şunu söyleyebilirim bazı şeylerden yoksun yaşamak zoruma gidiyor mesela araç kullanmayı çok seviyorum ama ehliyet için kurul raporu almıyorum oysaki ben traktör dahi kullanıyorum neyse herkese acil şifalar görüşmek dilegiyle hoşçakalın mutlu olun bozkır.

  14. #404
    Üye
    romenox35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    06.06-2007
    Saat
    20:08
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ben fazla bişey yazmicam fakat sadece ve sadece şunu söylemek istiyorum lütfen umutlarınızı kaybetmeyin çünkü umudun kaybolduğu an herşey bitmiştir.

  15. #405
    Üye
    cilekesh_17 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.03-2007
    Son Giriş
    08.03-2010
    Saat
    12:58
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm arkadaslar umudunuzu kaybetmeyin iki yıl icerisinde ilacin bulunacagi bildiriliyor benim sikayetimde bozkırla ayni sayilir bende yürüyorum disarida gezebiliyorum ama merdiven cikarken ve otobüsleere binmekte zorluk cekiyorum.. ama okuluma normal bi bisikletle gidip gelebiliyorum TEK dilegim umutlarimizi yitirmiyelim az kaldi sabr edin




Sayfa 27 / 35 İlkİlk ... 17232425262728293031 ... SonSon