Sayfa 26 / 35 İlkİlk ... 16222324252627282930 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 376-390 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #376
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba "bebeğim". aramıza hoşgeldiniz. kabul etmiyor olabilirsiniz ama bizim hastalığımızın maalesefki dermanı yok. yani hiçbir zaman sağlığımıza kavuşamayacağız. belki nefret edeceksiniz benden bunları söylediğim için ama kendimizi kabul edebilmemizin en güzel yöntemi bu. umut.herzaman var. ama bilim dünyasının ve kendi çabalarımızla kendimiz için yapılan herşey, bu illet hastalığın ileride üstümüzdeki daha kötü etkilerini azaltmak. hepsi bu. elimizden geleni hastalığımızın bu ilerlemesini belki bir nebze olsun azaltmak için yapıyoruz. bizimki, sizinde bilginiz olduğu gibi, ilerleyici. bunu yavaşlatmak mümkün olabilir ancak, durdurmak değil.
    o yüzden, küçüğe anlayabileceği yaş geldiğinde hastalığını anlatmanızı öneririm. bende doğuştan kas hastasıyım. onun şansı şu ki, benim annemde sizdeki bilinç yoktu. bunu bilsin ki, ileride kendi kendini olduğu gibi kabul edebilsin.
    tabii çok zorluklar çekiyoruz.tabii üzülüyoruz acı çekiyoruz belki. ama bunlara odaklanırsak nasıl yaşanırki...

    yani herkesten farklı ve özel olduğunu farketsin. mesela ben parmak uçlarımda ve herkesten yavaş yürüyorum. sağlıklı insanlar parmak uçlarında hayatları oyunca benim gibi dengede durabilirler mi sizce hiçbir randövuma gecikmedim şimdiye kadar ağır yürüdüğüm için. bütün sağlıklı insanlar randövularına tam vaktinde gelebiliyorlar mı peki?

    ne kadar yetenekli olduğumu görüyorsunuz değil mi... :lol: :shock:
    özelim yahuuuu :shock:

  2. #377
    Üye
    silivrili Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.12-2006
    Son Giriş
    11.07-2008
    Saat
    13:17
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    düşüncelerini çok güzel aktarıyorsun dilek sevgilerimle okurken kendimi buluyorum sanki nasıl bulmayayımki bende kas hastasıyım sağlık olsun

  3. #378
    Üye
    fatoş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.01-2007
    Son Giriş
    02.03-2008
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    ORDU
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dilemma sizinle tanışmak istiyorum ops:

  4. #379
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: dilemma

    ne kadar yetenekli olduğumu görüyorsunuz değil mi... :lol: :shock:
    özelim yahuuuu :shock:
    Sevgili kardeşim tabii ki özelsin ve seni daha da özel yapan düşüncelerin ve hayata bakışın.. E tabii bi de ağabeyin di mi ama 8)
    Sevgilerimle

  5. #380
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ALPER ABİMMMMMMMMM. CANIN YİNE İLTİFAT ÇEKİYOR SANIRSAM :lol:
    ABİLERİN YAKIŞIKLISI. SENİN GÜZEL BAKIŞIN OLMASA BEN ÖZEL OLABİLİR MİYİM SANIYORSUN HIMM

    Fatoşşşşşşşşş. bende seninle tanışmak istiyorum güzelim yaa. acil hemde. seni görmek ne kadar güzel bir bilsen. hemde Orduda.seni minervadan evvel ben keşfetmeliyim :shock:
    (ah muzo kulakların çınlasın he mi. beni fatoşun varlığından haberdar etmen ne büyük sevap. parselledin cenneti muzaffer.yer kalmadı bize güzeliiimmm)

    silivrili. canım sağolasın. biz birbirimizin aynasıyız. amaç güzel yansıtabilmek aksimizi.

  6. #381
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar,

    "[Soru] Friedreich Ataksisi (Başka kim var?)", kanki grup ( ) "[Soru] Kas (Müsküler Distrofi) hastalığı (Başka kim var?)" başlıkları kuruluş amacını aşarak, sağlık konularında danışma işi görmeye başladı.. Şurada 16 FA'lı varız, 150'nin üzerinde mesaj var.. Kişi başına 10 mesaj düşüyor. (MDliler daha çoktur belki.)

    Bu durum; başlıkların uzamasına ve yeni gelen arkadaşların, ilk ve ortadaki önemli mesajları okumadan "merhaba" demesine yol açıyor.

    Çözüm olarak; (şimdilik) bu iki başlığı ayrı bir forum haline getirmeyi düşündük. Böylece bu başlıklarda, her üyenin sadece 1 mesajı bulunacak, diğer mesajlar değişik başlıklar halinde yeni forumlarda (Sağlık kategorisinde; Sağlık / FA ve Sağlık / MD forumları) bilgi paylaşımına açılacaktır. Yeni arkadaşlar, ilk mesaja ekleyeceğim linkle yeni forumlara yönlendirilecektir.

    Paylaşımlarınız için şimdiden çok çok teşekkür ederiz.

  7. #382
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    amma geç kaldın dilekciğim ben çoktan tanıştım fatoşla bile demeyi isterdim diyemiyorum bu sefer işlerimin yoğunluğuna ver dilek bilirsin mutlaka senden önce yakalardım (eski mit cilerden kim kaldı di mi ama :wink: )
    bencede mutlaka tanışın orduda hemde yazın gelince orduya belki bende tanışıbalirim

  8. #383
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba herkes. sağolsun ilgili abimiz kilitlemişti burayı. ama şimdi görüyorum ki açılmış.

    fatoşş eğerki burayı bulabilirsen sana seslenmek istiyorum. aynı şehirdeyiz ve seninle tanışmak istiyorum

  9. #384
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba.
    ben bir eleştiride bulunmak istiyorum yeni yapılanmaya;

    açıkçası kas hastalıklarını türlerine göre ayrı başlıklarda açılmasının arayı biraz açtığını düşünüyorum. demem o ki;

    bizler musküler distrofi başlığını bir forumda görebiliyorduk. hepimiz bir aradaydık. son örnekte olduğu gibi bebeğim.. (sanırım öyleydi nicki) arkadaşımı yüreklendirmek için bir iki kelime söylemiş, bunu herkesin duymasını sağlamıştım. şimdi başlıklar değişti ve ben açıkçası diğerlerinin forumuna girmiyorum ve ayrıca kendime muhattap bir forum bulamıyorum. çünkü benim raporlarımdan birinde duchenne birinde myopati yazıyor ve ben o ibareleri kaale almadan sadece müsküler distrofi forumuna yazıyordum... bu şekilde birbirimizden epeyce bir uzaklaşabileceğimizi düşünüyorum.
    ben uzaklaşmaya başladım mesela. dağıldık sanki...

    güzel günler...

  10. #385
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dilekcim, maalesef eleştirin haklı bulunmadı! :twisted:

    Şu anda, bu başlıkta, 22 sayfa ve 427 mesaj var! :shock: Bu da demektir ki; ortadaki hatta baştaki çok ama çok önemli mesajlar, özellikle yeni üyeler tarafından hiç ama hiç okunmuyor/okunamıyor! Okunamayan mesajları niye yazıyorsun/niye yazıyorum yaa? Bu durumda "bilgi paylaşma" değil "bilgi paylaşmaMA ortamı" oluyor burası.

    Yeni yapılanma, bu durumu düzeltmek için düşünüldü ve gerçekleştirilmeye uğraşılıyor.. Başka bi önerin varsa söyle..

  11. #386
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ELEŞTİRİDE bulunurken devam eden ve geçmişte kalan sayfaları da göz ardı ettiğim düşünülmesin lütfen sevgili babür abi. düşündüm elbet. fakat, bu başlığın ürünlerinden faydalanmak isteyen faydalanır. mesela ben, konusunu ve yapılan yorumları merak ettiğim birkaç onlarca sayfalı başlığı en başından okmuşluğum vardır. bir bilgiye ulaşmak isteyen,faydalanma siteyen ulaşır, faydalanır. ben bu forumda aklımdan çıkan bir bilgi için başa dönüyorsam, yeni bilgiler için 30 sayfa okumaya razı olurdum. neyse;

    amacım birşeyler değiştirmek değil. eleştiri yapmak istedim,rahatsızlığımı belirtmek.ben uzaklaştım sadece. koptuk. yazarsam sadece bu sayfaya birşeyler yazarım. diğer sayfadakileri okumam.çünkü benim hastalığım müsküler distrofi. belli bir türüm yok.

  12. #387
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dilekcim, herkes sen değil ki ama :P Özellikle yeni üyeler uzun başlıklardaki yazıları okumuyorlar!

    Bak MD için forum kurduk. Sen sayfayı değil forumu takip et.. http://www.engelliler.biz/forum/view...04d2fba333ef61

    Yakında burası da FA gibi olacak. http://www.engelliler.biz/forum/view...04d2fba333ef61

    Sen şimdilik 'Kendim Gibi Olanlar'da Minerva'nın dediklerini yap. http://www.engelliler.biz/forum/view...=195686#195686

  13. #388
    Forum Moderatörü
    Life Avatarı

    Gerçek Adı
    ---
    Üyelik Tarihi
    17.07-2005
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    21:55
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    2.704
    Alınan Beğeniler
    87
    Verilen Beğeniler
    76

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Babür abi ve Dilek şimdi bu başlık kalacakmı bir anlaşmaya vardınızmı yada bu başlık olduğu gibi http://www.engelliler.biz/forum/view...04d2fba333ef61 linkine mi taşınacak :?:

  14. #389
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: abdullahtr
    Babür abi ve Dilek şimdi bu başlık kalacakmı bir anlaşmaya vardınızmı yada bu başlık olduğu gibi http://www.engelliler.biz/forum/view...04d2fba333ef61 linkine mi taşınacak :?:
    Sevgili Abdullah,

    Bu başlık, o verdiğin linkin içinde zaten..

    Ama FA grubunda yaptığım gibi konularına göre parçalanacak..

    Şu anda bütün mesajları tek tek (hatta bir kaç kere) okuma aşamasındayım.. 400 küsur mesajı da tek tek okumak takdir edersiniz ki hayli zaman alıyor. O yüzden işlem biraz uzun süreceğe benziyor. ops:

  15. #390
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: minerva
    aaa bu arada babür abi ve dilemmmmm nedir durum ya :roll: :?:
    dilekciğim nereden kopuyorsun uzaklaşıyorsun anlayamadım babür abinin yapmaya çalıştığı bir şey var onunla ilgili sanırım ama belki başlıklar altında daha kolay ulaşılabilir bir duruma gelecek sadeleşecek bize ait forumlar babür abi hele bir okusun 400 mesajı di mi ama :wink:




Sayfa 26 / 35 İlkİlk ... 16222324252627282930 ... SonSon