Sayfa 12 / 35 İlkİlk ... 2891011121314151622 ... SonSon
Toplam 520 mesajın 166-180 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #166
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    12.08-2017
    Saat
    20:17
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    sevgili arkadaşlarım.ben sizin rahatsızlıktan değil ama bende aynı özellikte olan frederich ataksi hastasıyım.19 yaşında ünv. deyken tanı kondu.okulu bitirdim geçen seneye kadar kendi başıma tek deynekle yürüyordum.şimdi birde yanımda canlı deynek babam :P olması gerekiyor.benim size tavsiyem kefir için.günlük sabah akşam bir bardak.çok faydası var.marketlerde satılıyor.birde karabaş otu kaynatıp için.allah hepimizin yardımcısı olsun.

  2. #167
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: KUZEY
    Dystrophy çocuklarnin ebeveynleri deneyimi yeni bir ilacın onların çocukları tutmayacağını yonunde oluyor tekerlikli sandalye sınırı. Utah üniversitesi ne Duchenne çağırılmis çocuklardaki bileşimi sınama güçlü Dystrophy birlerce daha önemli hastalık biçimi.
    Sevgili Kuzey
    Yazının kaynağına baktım kısaca şöyle diyor:
    "PTC-124" olarak bilinen ve deneme aşamasında olan ilaç, adı geçe DMD li çocukta 28 gün kullanılmış.
    Hastalığı durdurmasa da gidişatı yavaşlattığı görülmüş.
    FDA onayı almadan piyasaya verilemediği için son aşama olan faz III araştırmalarında da etkisinin kanıtlanması gerekiyor.
    Umut verici bir çalışma olarak değerlendiriyor.
    Saygılarımla

  3. #168
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ah kuzey. yaklaşık bir seneyi aşkın bir zamandır bu tür güzel haberleri duyuyorum senden keşke demekten başka birşey gelmiyor elimden ne kadar bu konuda ümitsiz olsamda....

    inşallah birşeyler yapılabilinir artık

  4. #169
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    [color=BLUE]ALPERSTEIN HOCAM TSKLER INGILIZCE SITELERDE BU TUR
    HABERLER COK BENIM ALMANCAM DAHA IYI INGILIZCEM COK
    IYI DEGIL UK DE YASIYORUM AMA MAALESEF DORT DUVARDA
    OGRENDIGIM INGILIZCEM BU SIZE TSKERIMI SUNUYORUM PTC
    124 COK UMUT VAAD EDIYOR KASHASTALIKLARI.ORG SITESINDE
    BU ILACLARI GIRIS SAYFASINA YAZMISLAR BU TUR ILACLAR ONEMLI
    VAR OLANI KORUMAK UZERINEDE BIRSEYLER KATARAK KASLARI
    GUCLENDIRMEK BENIM AMACIM GEN TEDAVISINE KADAR MUMKUN
    OLDUGUNCA KORUNMAKDILEMMANASIL KARDESIM YUKARDA
    BAHSETTIGIMIZ ILAC BILDIGIM KADAR DUCHER VE BECKER ICIN
    COK IYI BIR GELISME DIGER KAS HASTALIKLARI ICINDE COK CESITLI
    ILACLAR VAR BEKLEYELIM GORELIM ALPERSTEIN HOCAM BIR SORUM
    OLACAK SIZE SIMDI BU PTC 124 DUCHER HASTALARININ BECKERE
    CEVIRIYOR DENIYOR BECKER OLANLAR YANI BENIM DURUMUMDA OLANLAR ICIN NE ANLAM TASIYOR BU MESELA BEN BUNDAN 10 SENE ONCEKI
    HALIM GIBIMI OLACAGIM SIMDI MESELA YURUYORUM AMA DUSME TEHLIKEM COK ORNEGIN YATAGIM ELEKTRIKLI EN YUKSEGE YUKSELTIYORUM OYLE KALKIYORUM BUNU BURDAN SOYLEMEK COK GUC BILIYORUM TSKLER

  5. #170
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kuzey,
    Anladığım kadarıyla bu tür ilaçlar olayı durdurmuyor, geriye çevirmiyor ancak gidişatı yavaşlattığı söyleniyor.
    Muskuler distrofiler genetik olduğu için bir ilacın bu genetik yapıyı değiştirebileceğini sanmıyorum.
    Yine de ben nöroloji uzmanı değilim...Çok iyi bilgim yok

    En azından şimdilik böyle.
    Umutla bekliyorum
    Sevgilerimle

  6. #171
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SEVGILI HOCAM GENETIK YAPI ISTE O ALANDA GELISME OLANA
    KADAR KENDIMIZI NASIL KORURUZ ONUN TELASINDAYIZ BU ILAC
    BENIM ICIN ONEMLI TUM ENGELLILER ICINDE AYNISI GECERLI PTC
    SAYFASINDA BUGUN IYI BIR INGILIZCESI OLAN BIR ARKADASLA BAKTIK ILAC
    50 YASINDAN KUCUKLERE UYGULANIYORMUS COK BASARILI GECIYORMUS BIR IKI YAN ETKISI VARMIS CIGERLERE ZARAR VEREBILIYORMUS BU YAN ETKI EN ASGARIYE INDIRILMESI YONUNDE
    CALISMALARA DEVAM EDILIYORMUS ISRAIL VE AMERIKADA DAHA COK
    HASTALAR UZERINDE DENENIYOR VE DUCHER HASTALARINI BECKERE
    CEVIRIYOR BU COK ONEMLI BIR KOTU DURUMDAN IYI DURUMA GECMEK
    ONEMLI BENCE HA BU ADI UZERINDE ILAC URETILEMEYEN PROTEIN
    DIS ILAC YARDIMIYLA URETILMEYE CALISILINIYOR
    AMAC GEN TEDAVI TABIKI BU ADAMLAR 2007 BASINDA UCUNCU ASMAYA GECIYORLAR LISANS ALINACAKMIS 10 MILYON DOLARA VE BU SIRKET
    354 MILYON DOLAR KAR EDECEK ONLARINDA ISINE GELIYOR SON OLARAK CIKARILAN
    ILAC TUMOR HASTALARI VE BUNUN YANINDA DIGER CESIT HASTALAR ICINDE UMUT VAAD EDIYOR UMUDUNUZU YITIRMEYIN...................

  7. #172
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Kuzey hepimiz ümitle kas hastalıklarındada artık güvenliği,yararlılığı test edilmiş ilaçların kullanılmaya başladığı günleri özlele bekliyoruz kimi zaman ümidimiz biraz çayıflıyor kimi zamanda bu gibi olumlu haberleri sık duydukca ümidimiz tekrar çoğalıyor tabiki ben ikinci şıktan yanayım her zaman içimde güzel gelişmeler olacağına dair bir inancım var :wink:
    ve kuzey bu ilaçlar çıkana kadar nasıl şu anki durumumuzu koruyabilir veya kendi çabalarımızla biraz daha ileri seviyeye taşıyabiliriz bunları forumda sürekli konuşuyoruz genelde ben kendi yaşam dilimimden örnekler veriyorum ve diğer arkadaşlarımın deneyimlerine,yararlı uygulamalarınada her zaman dikkat etmeye çalışıyorum özellikle kendimi sık sık gözlemliyorum örneğin ben son bir iki haftadır iş yoğunluğumu bahane ederek günlük yaptığım basit egzersizlerimi,kondüsyon bisikletimi sürmeyi ihmal ediyorum ve diyetimede çok dikkat edemedim ve şu an kendimi halsiz ve daha bir yorgun hissetmeye başladım nedenide belli :idea:
    müsküler distrofili olmak hem hasta hem doktor olmak gibi bir şey size müsküler distrofi bunu öğretiyor benim öğrendiğim bizi olumlu etkileyen şeyleri yapmaya devam olumsuz etkileyenleride olabildiğince yapmamaya çalışmak
    Kuzey sende kendi doktorluğunla mutlaka hastalığını olumlu etkileyen buluşlar yapmışsındır :shock: devam et arkadaşım bizlerlede paylaş inşallah bahsettiğin ilaçlarla ilgili yakın zamanda somut duyumlar alırız

  8. #173
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MINERVA NASILSIN EGSERSIZ KONUSU BEN EVDE OLMAMA
    RAGMEN AKSATIYORUM ISIN KOLAYINA KACIYORUZ BOL BOL
    YURUMEYE CALISIYORUM BIRDE DUSMEMEYE DIKKAT EDIYORUM
    MAZALLAH BIR DUSERSEM YANDIGIMIN RESMIDIR NE GUZEL BAK
    CALISIYORSUN DEMEK BENIM EN BUYUK SANSIM INGILTERE DE
    OLMAK KIRA DERDIM YOK YATAGIM UYGUN BIRDE ELEKTRIKLI
    KOLTUK VERDILER YUKSELIYOR UZANIYOR FILAN TABI BEN
    KULLANMIYORUM tekerlekli sandalye KOLAY GELIYOR KOLAY
    NEYSE O ) OYSA YANLIS BIRSEY GUNESLI HAVA DA DISARDA
    OTURMAK EN BUYUK ZEVKIM )) HEPIMIZIN UMUTLARI VAR HAYALLERI
    INANIN COCUKLARI MOTORLARI MAVILIKLERE SURECEGIZ GUNESI
    ZAPTEDECEGIZ INANIN COCUKLAR UMUDUMUZ YARINLARDA..................

  9. #174
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    29 mart 2004

    Ilk birleşik krallık emniyetli denemeye neden olabilen öldürücü kas zayıflatıcı şart duchenne kaslı dystrophya kesici kenar araştırma insanlarda £u aldı; 1.6Fon ayıran milyon hükümet

    (atlayan exon olarak bilinen) yeni teknik bir &lsquoyu sokmayı amaçlar; Moleküler patch’ Bir gerekli kas proteinin yenileme üretimine duchenne kaslı dystrophya neden olan genetik hatanın üstünde. Bu öncelikle başarılacak doğrudan injecting ‘ Moleküler patch’ ppP antisense oligonucleotides olarak bilinen kaslara

    Yol gösteren birleşik krallık bilim adamı co ordinatedin bir konsorsiyumuyla araştırma projesi beraberindeyi koyuldu araştırmanın kafasıyla kaslı dystrophyda pamuk eğirme makinesi kampanya yapar versnel

    ” Tekniği geliştirmek için sağlıkın bölümüyle fon ayırmayın bu enjektesi kullanmak için insanlarda aşırı derecede cesaret vericidir. Manalı olarak özellik ve life.&rdquonun uzunluğunu geliştiren bir çok daha yumuşak huylu forma şunu umulur , duchenne kaslı dystrophyun ciddi durumu azaltılabilirdi; Söyle versnel

    Imparatorluğa ait kolej londradan projedeki başlıca müfettişin söylediği profesör francesco muntoni bir kliniksel emniyetli denemeye neden olan araştırmada fon ayırmayın haberiyle konsorsiyumumuz hoşnuttur. Bu sadece gelişene doğru ilk adım bir etkili tedavir olmasına rağmen şartta konsorsiyum gerekli bilirkişi raporu değil yalnızca güveni test etmeye sahiptir bu başvuru ayrıca da çalışıp onun verimini geliştirmek onun çarpması gelecekte daha bile önemli olabilir ola diye

    Kaslı dystrophy kampanyanın yöneticisinin söylediği christine cryne şef “ Fantastiktir bu araştırma şimdi başlayabilir mi. Gitmek için hala bir uzun uzun yol vardır fakat bir koruyabilen tedavi suni çocukun kasları bir şaşırtıcıyı üvey ileriye doğru temsil ederdi. Halen tedavi etmez , ya da engellemek için tedavi kas arıza duchenne kaslı dystrophy.&rdquoyla ilişkilendirdi;

    Neden olan dystrophin gene kas hücrelerinin faalı için bir protein gereklinin yokluğunda duchenne kaslı dystrophy genetik hatayla neden olunur. Bunsuz dystrophin protein kas hücreleri arızalanıp ölürler

    Laboratuvar çalışmalar şuna 'molecuların enjektesini gösterdiler , patche doğrudan küçüğedir , kaslar dystrophinin üretime neden olan kusurlu genetik kodunu modifiye edebilirler

    £un fon ayıran hükümedi; 1.6Araştırmaya doğru milyon gelecek , paradan son year&rsquo yoluyla mevcudu yaptı; Kaslı dystrophy kampanya veliyle kampanya yapan ittifakla karar verilmişi tasarladığı kalıtımbilim ve takiplerdeki s hükümet beyaz kağıt birleşik krallık ve duchenne aile destek grup

    Lobbying olan duchenne kaslı dystrophyla çocukların yüzlerce ebeveyni mps ve aktifle sağlıkın bölümü kevin brennan kaslı dystrophy chairedde tüm parti parlamenter gruptan desteklerler. Tecrübeli askerler £u yatırmak için hükümedi çağırıyorlar; 20 milyon bitmiş beş yıl duchenne kaslı dystrophya araştırmayı hızlandırmak için

    “ Sağlıkın bölümden bu yatırımı hayatidir. Ilaveten fon ayıran bizim aradığımız şimdi £un çevresinde; Insanlardaki baş harf emniyetli denemenin ötesinde araştırmayı almak için 1 milyon. Ve ilaveten araştırmayı almak için bir hatta daha büyük nakit enjekteye ihtiyaç duyacağız duchenne kaslı dystrophya sahip olan birleşik krallık ve dünyanın çevresinde binlerdeki 1800 çocuk benefit” Christine cryneyi ekle

    Konsorsiyum karar verilir mrc kliniksel bilim merkez hammersmith hastahaneden bilim adamları; Tynedeki newcastlenin insan kalıtımbilim üniversitenin kuruluşu; Mrc kliniksel bilim merkez kraliyet postgraduate tıp okulu; Neuroscience ve psikolojik ilaç imparatorluğa ait kolej londranın bölümü; Insan anatomi ve kalıtımbilim oxford üniversitenin londra ve bölümünün biyolojik bilim kraliyet holloway kolej üniversitenin okulu

    020 7819 1813'deki matbuat ofis ya da 020 7819 1865 ya da elektronik postayla bağlantı kurun Press@muscular dystrophy.org

    www.muscular-dystrophy.org/news/government.html

  10. #175
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MERHABA ARKADASLAR YASIYORMUSUNUZ NERLERDESINIZ ILGI
    YINE AZALMIS BEN BIR SORU SORAYIM BELKI CEVAPLAYAN BIRI
    OLUR SON GUNLERDE BENIM AYAKLAR DAVUL GIBI SISIYOR SIZDE
    BOYLE BIRSEY VARMI

  11. #176
    Üye
    Tuba Avatarı

    Gerçek Adı
    Tuba
    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    19:26
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Uzun süreli hareketsiz kaldığım zamanlarda ayak üstlerinde hafif şişkinliklerin olduğunu görüyorum. Yine bir kaç gün egzersizlerimi aksatırsam da aynı problemle karşı karşıya geliyorum.
    Bu yüzden eğer mümkünse uzun süreki oturmamaya çalışıyorum. Fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezinde bana verilen bir oturuş şekli de bu konuda rahatlık sağlıyor.
    Ayaklarını oturduğun yerden biraz yükseğe kaldırarak arka bacak kaslarının esnemesini sağlıyorsun. Bu sırada da yavaş yavaş ayak bileklerini kendine çekmeye çalışıyorsun. Yarım saat düzenli yapmak katkı sağlıyor.

  12. #177
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    TUBA OTURDUGUM YERDE BIRAZ YUKSEK YERE UZATIYORUM AYAKLARIMI BENDE GERCEKTEN COK OTURMAKTAN OLUYOR BU
    DOGRU ASLINDA COK DIKKAT ETTIGIM DE SOYLENEMEZ YATMA
    KALKMA SAATIMIZ BELLI DEGIL BEN BOL BOL YURUMEYE CALISIYORUM
    DEMEK YETERSIZ YURUYORUM IKI SAAT OTURMAK IYICE TOP EDIYOR
    BENI tekerlekli SANDALYEDE BIRAZ YUKSEK OLDUGU ICIN AYAK TAM YERE DEGMIYOR BU DURUMDA EN IYISI BACAGI SALAMAK FAYDALI OLUYORMUS )) SIMDI DENIYORUM

  13. #178
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkürler bencede haklısın.

  14. #179
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam dilemma kolay kolay pes etmem hayatın tadını hep beraber çıkaralım.

  15. #180
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    yeni gelen arkadaslar muscular dystrophy cumhuriyetine hosgeldiniz
    cumhuriyetimiz mutlu bir azinliga dayanmayip genis halk yiginlarini
    kucaklar onlara en yuksek yasam standartlarini sunar bu bir utopya
    tabiki imkansiz olanida imkanli kilmak bizlere kaliyor daha cok dayanisma
    icinde olalim diri olalim orgutlu olalim hakkimiz neyse talep edelim
    yoksa kimse kimseye buyurun demiyor sunu unutmadan hersey birlikte
    asilir tek basina bir hic olabiliriz ama birlikte bir guc oldugumuzu unutmayalim :idea:




Sayfa 12 / 35 İlkİlk ... 2891011121314151622 ... SonSon