Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 18 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Selam arkadaşlar.
    Mümkünse bütün kas hastalıkları ve çeşitlerini yazmanızı rica ediyorum.
    tşk

  2. #2
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    A-Edinsel Kas Hastalıklarıa.Kas-sinir kavşağı hastalıkları
    i.Myasthenia gravis
    ii.Lambert-Eaton miyastenik sendromu
    iii.Botulismus
    b.İltihabi kas hastalıkları
    i.Polimiyozit
    ii.Dermatomiyozit
    iii.İnklüzyon cisimciği miyoziti
    iv.Diğer miyozitler
    c.Kas hastalığına yol açan bazı sistemik hastalıklar
    i.Tiroid hastalıkları
    ii.Sürrenal hastalıkları
    iii.Potasyumu ilgilendiren hastalıklar
    iv.Diğer
    d.Kas hastalığına yol açan bazı ilaçlar
    i.Kolesterol düşürücü ilaçlar
    ii.Bazı aritmi ilaçları
    iii.Kolşisin
    iv.Klorokin
    v.D-Penisilamin
    vi.Diğer

    B-Kalıtımsal Kas Hastalıklarıa.Kas distrofileri
    i.Kavşak tipi kas distrofileri
    DMD, BMD
    Otozomal dominant kas distrofileri (LGMD1)
    Otozomal resesif kas distrofileri (LGMD2)
    ii.Özelliği olan distrofiler
    Miyotonik distrofi (DM)
    Fasiyoskapulohumeral distrofi (FSHD)
    Emery-Dreifuss distrofi (EDMD)
    Oküofaringeal distrofi (OPMD)
    Konjenital kas distrofileri (CMD)
    Distal miyopatiler
    b.Metabolik miyopatiler
    i.Lipid depo hastalıkları (örn: Karnitin eksikliği)
    ii.Glikojen depo hastalıkları (örn: Pompe, McArdle hastalıkları)
    iii.Mitokondriyal hastalıklar (örn: Kearns-Sayre)
    c.Konjenital miyopatiler
    i.'Central-core' hastalığı
    ii.'Multi-mini-core' hastalığı
    iii.'Nemalin' miyopati
    iv.Miyotübüler miyopati
    v.'Miyofibriller' miyopati
    vi.Diğer
    Kaynak

  3. #3
    Üye
    ZDK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2010
    Son Giriş
    02.02-2010
    Saat
    20:07
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah hepimize şifalar versin .
    Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi. Ben yaptığım araştırmalarda tam bu isimde bir hastalık bulamadım bulabildiğim en yakın şey Miyotonik Distrofi yada Konjenital Masküler Distrofi. Kafam karıştı ve açıkcası bebeğimin hastalığının tam ne olduğunu bilmediğim için tam bir araştırma da yapamıyorum. Beni yönlendirirseniz sevinirim.

    Şimdiden teşekkürler.

  4. #4
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Konjenital: Doğuştan, doğumla gelen anlamında..

    Yani kızınızın hastalığı: Doğuştan Miyotonik Distrofi..

    Geçmiş olsun..

  5. #5
    Üye
    Çirkin kiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2010
    Son Giriş
    05.01-2011
    Saat
    13:58
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim hastalıgım niye yok orda Myopati (Sarkoglikonopati)

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!

    Baben not:
    sarkoglikonapati’nin bilinen dört çeşidi bulunmaktadır. Bunlar LGMD 2 D (Alfa-Sarkoglikanopati), LGMD 2 E (Beta Sarkoglikanopati), LGMD 2 C (Gamma Sarkoglikanopati) ve LGMD 2 F (Delta Sarkoglikanopati)’dir. Her birinin değişim (mutasyon) gösteren geni farklıdır....
    Seninkisine dilleri dönmemiştir.

    LGMD 2 grubu var ya.. Onun içinde..

  7. #7
    Üye
    Çirkin kiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2010
    Son Giriş
    05.01-2011
    Saat
    13:58
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bencede diller donmemiş sanırım) ama bende sadece sarkoglikonapati yazıyor. Alfa beta gamma delta bunlardan hıc biri yazmıyor. ben hastalıgım hakkında fazla bısı bılmıyorum

  8. #8
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Gen testi yaptırabilirsen daha ayrıntılı bir rapor alabilirsin her halde..

  9. #9
    Üye
    sevda.burhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2010
    Son Giriş
    24.06-2010
    Saat
    22:49
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba

    oğlum 2,5 yaşında ve yürümüyor .kas biyopsisi yapıdı ve dr herhangibir hastalık adı söylemeden ilaç verdi sadece genetik bi hastalık dedi.
    acaba raporu size yazsam cevaplar mısınız
    kesitlerde kas lifleri arasında hafifi çap farkı. gomori trikom boyasında anormal mitokondriler pas boyasında artmış glikojen birikimi oil red o boyasında artmış lipid birikimi saptanmamıştır.
    oksidatif enzim boyaları(nadh sdh cox)ile boyanma normaldir. cox pozitiftir. atpaz boyasında tip1 ve tip 2 liflerin dagılımı normaldir.

  10. #10
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun..
    Hastalığın adını doktorunuzdan öğrenebilirsiniz..

    Resmi Gazete, Tarih: 01.08.1998; Sayı: 23420'de yayımlanan
    HASTA HAKLARI YÖNETMELİĞİ
    ...

    Genel Olarak Bilgi İsteme
    Madde 15
    - Hasta; sağlık durumunu, kendisine uygulanacak tıbbi işlemleri, bunların
    faydaları ve muhtemel sakıncaları, alternatif tıbbi müdahale usülleri, tedavinin kabul
    edilmemesi halinde ortaya çıkabilecek muhtemel sonuçları ve hastalığın seyri ve neticeleri
    konusunda sözlü veya yazılı olarak bilgi istemek hakkına sahiptir.
    Sağlık durumu ile ilgili gereken bilgiyi, bizzat hasta veya hastanın küçük, temyiz
    kudretinden yoksun veya kısıtlı olması halinde velisi veya vasisi isteyebilir. Hasta, sağlık
    durumu hakkında bilgi almak üzere bir başkasına da yetki verebilir. Gerek görülen hallerde
    yetkinin belgelendirilmesi istenilebilir.
    Hasta, tedavisi ile ilgilenen tabip dışında bir başka tabipten de sağlık durumu hakkında
    bilgi alabilir.
    Kayıtları İnceleme
    Madde 16-
    Hasta, sağlık durumu ile ilgili bilgiler bulunan dosyayı ve kayıtları,
    doğrudan veya vekili veya kanuni temsilcisi vasıtası ile inceleyebilir ve bir suretini alabilir.
    Bu kayıtlar, sadece hastanın tedavisi ile doğrudan ilgili olanlar tarafından görülebilir.
    Kayıtların Düzeltilmesini İsteme
    Madde 17-
    Hasta; sağlık kurum ve kuruluşları nezdinde bulunan kayıtlarında eksik,
    belirsiz ve hatalı tıbbi ve şahsi bilgilerin tamamlanmasını, açıklanmasını, düzeltilmesini ve
    nihai sağlık durumu ve şahsi durumuna uygun hale getirilmesini isteyebilir.
    Bu hak, hastanın sağlık durumu ile ilgili raporlara itiraz ve aynı veya başka kurum ve
    kuruluşlarda sağlık durumu hakkında yeni rapor düzenlenmesini isteme haklarını da kapsar.
    Bilgi Vermenin Usulü
    Madde 18-
    Bilgi, gerektiğinde tercüman kullanılarak, hastanın anlayabileceği şekilde,
    tıbbi terimler mümkün olduğunca kullanılmadan, tereddüt ve şüpheye yer verilmeden ve
    hastanın ruhi durumuna uygun ve nazik bir ifade ile verilir.
    Bilgi Verilmesi Caiz Olmayan ve Tedbir Alınması Gereken haller
    Madde 19
    - Hastanın manevi yapısı üzerinde fena tesir yapmak suretiyle hastalığın
    artması ihtimalinin bulunması ve hastalığın seyrinin ve sonucunun vahim görülmesi
    hallerinde, teşhisin saklanması caizdir.
    Hastaya veya yakınlarına, hastanın sağlık durumu hakkında bilgi verilip verilmemesi,
    yukarıdaki fıkrada belirtilen şartlar çerçevesinde tabibinin takdirine bağlıdır.
    Tedavisi olmayan bir teşhis, ancak bir tabip tarafından ve tam bir ihtiyat içinde hastaya
    hissettirilebilir veya bildirilebilir. Hastanın aksi yönde bir talebinin bulunmaması veya
    açıklanacağı şahsın önceden belirlenmemesi halinde, böyle bir teşhis ailesine bildirilir.
    bölümü gereğince doktorlar bu bilgiyi vermeye zorunludur!

    Benim tıbbi bilgim yetersiz. Yardımcı olabilecek arkadaş varsa dinleriz.

  11. #11
    Üye
    duru19 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.01-2009
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    20:12
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Fshd benimki

  12. #12
    Üye
    sevda.burhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2010
    Son Giriş
    24.06-2010
    Saat
    22:49
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dna analizi yapıldı sonuç temiz çıktı.

  13. #13
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Siz yine de ısrarla doktorunuza sorun konuyu, doktorunuzu değiştirebilirsiniz de..

  14. #14
    Üye
    sevda.burhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2010
    Son Giriş
    24.06-2010
    Saat
    22:49
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet dr değiştireceğim teşekkürler)

  15. #15
    Üye
    xxxcerenxxx Avatarı

    Gerçek Adı
    ceren toraman
    Üyelik Tarihi
    20.08-2010
    Son Giriş
    08.07-2012
    Saat
    23:32
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    cmt benimki.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon