Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 30 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar size bir kaç sorum olacak yanıt veren arkadaşlara şimdiden tşk

    Bana LGMD tanısı kondu kesin olmasada. Şimdi benim omuzlarımda ve kalçamdan diz kapağıma kadar dirseğimden omuzuma kadar güçsüzlük var kısmen de sağ parmaklarım ve bileğim

    Sizin hangi bölgelerinizde güçsüzlük var?
    LGMD DMD aynı şeymidir?

  2. #2
    Üye
    funda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    21.02-2011
    Saat
    01:41
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kızım lgmd 2d hastası. ve 6 yaşında. biz erken farkettik.anlayacağın lgmd demekle iş bitmiyo. Bir de bunun türevleri var. 1a,1b,1c,2a,2b,2c,2d...böyle böyle devam ediyor. ama işin özü lgmd de omuz ve kalçalarda daha belirgin güç kaybı oluşuyor. DMD den farklı. dmd daha hızlı ilerler ve vücuttaki hemen hemen her kası tutar bu hastalık. şu anki belirtiler, merdiven çıkmada zorluk, yerden kalkarken zorlanma, parmak yürüyüşü, sürekli takılıp düşmeler vs. yalnız sağ bacağı sol bacağına oranla çok zayıf. Çünkü, merdiven çıkarken hep sol ayağını kullanıyor. Ben doktora 'ilerde bizi nasıl bir süreç bekliyor' sorusunu yönellttiğimde bunu bilemeyiz aynı tür hastalık farklı bünyelerde farklı bir seyir izler' dedi Yani anlayacağın falcıya fal açtırmak gibi bir soruydu benimki. Şimdilik bunları hiç düşünmemenin beni daha mutlu ettiğini ve mutlu olduğumda da kızımı mutlu ettiğimi, bir kas hastası içinde şu an en iyi ilacın mutluluk ve umut olduğunu kendimce biliyorum. Gelecekte bizleri nelerin beklediğini şu an bilmek istemiyorum. Anı yaşamak en ufak şeylerden bile mutlu olabilmek en azından şimdilik...

  3. #3
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ablacım RABBİM acil şifalar versin hepimize inş ben tam çeşidini veya türevlerini iblmiyorum doktorumun dediğine göre lgmd tanısı koymuşlar biyopsi aldılar belirleyemediler birdaha almıyalım vs dediler.
    Benimde sol bacağım güçsüz sağ ayağım güçlü kalça için konuşuyorum.
    Sağ bileğim zayıs sol bileğim ve omzuma kadar daha güçlü sanırım bu hastalık hemen hemen aynı oluyor her vücutta tepkisi hızlı seyreder yavaş seyreder onu bilmeyiz tabiki.

    çok tşk bilgi için

    başka LGMD arkadaşlar yorumlarınızı bekliyorum arkadaşlar

  4. #4
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    LGMD DMD'den hafif kaç yaşındasın snipercem?bende 9yaşımda takılıp düşme ve yerden desteksiz kalkamamayla başladıı 14'e kadar yürüdüm 7 yıldır sandalyedeyim sevgili funda lgmd 2D gen tedavisine hazırlanıyor umut kesmeyin sonuçlar 2010-11 gibi ohio'da dr mendell tarafından 2.aşamada şuan allah yardımcımız olsun

  5. #5
    Üye
    funda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    21.02-2011
    Saat
    01:41
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Zaten türkçe sitelerde hastalık ile ilgili birşey bulamadığım için yabancı sitelerde arıyorum. ve hastalık ile ilgili tüm bildiklerim ordan. dr mendell'i takip ediyorum. virüsleri kullanarak eksik geni hedef hücreye transfer etmeye çalışıyorlar. hayvanlar üzerinde yaptıkları deneyler beklenenden daha olumlu. şimdi ise gen transferi yapılan canlılarda virüse karşı bağışıklık kazanıp kazanmayacakları izleniyor.eğer vücutta virüse karşı bağışıklık oluşursa bir problem kalmayacak böylece virüsü diledikleri gibi kullanabilecekler. yakından ve umutla takip etmekteyim ve ben inanıyorum bir gün mutlaka bu hastalığı yenip çocuğumun dilediğince koşabildiğini görücem inşallah.

  6. #6
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gülçin güzel;

    Ben 25 yaşındayım 11 sene önce falan başladı bende bu hastalık.
    6-7 sene önce tekbaşıma çok zor olsada kalkabiliyordum.
    Son 5-6 yıldır kalkamasam da kaldırırlarsa yürüye biliyordum
    Son 1 yıldır hiç yürüyemiyorum ve evdeyim sizin hangi bölgelerinizde güçsüzlük var rica etsem söylermisiniz. tşk

  7. #7
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2b felan olabilirsin(miyopati) snipercem..BİZİMKİ SENDEN HIZLI İLERLİYOR..HEPSİ FARKLI SENİNKİYAVAŞ GRUBUNDA SAYILIR ..funda hanım çocuğunuzun belinde arkaya doğru eğilme varmı?

  8. #8
    Üye
    hnm18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hanim
    Üyelik Tarihi
    09.07-2008
    Son Giriş
    22.11-2017
    Saat
    19:17
    Yaşadığı Yer
    Vatan Çankırı Mekan Ankara
    Mesaj
    139
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende lgmd hastasıyım 27 yaşındayım hala yürüyebiliyorum 11 yıl önce farkettik hastalığı bacaklarda ve kollarda güçsüzlük var düz yerde desteksiz yürüyebiliyorum...bayır ve merdiven çıkarken,yerden kalkarken destek alıyorum benim rasatsızlığımda yavaş ilerliyo...birde bel kısmımdan geriye doğru bir eğilme var yani duruş bozukluğu oluşuyo.....

  9. #9
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hanım18 sende miyopati heralde pazı bölgelerinde daha çok 2A olabilirsin sağlıklı günler..(2A ve 2B)yavaştır

  10. #10
    Üye
    hnm18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hanim
    Üyelik Tarihi
    09.07-2008
    Son Giriş
    22.11-2017
    Saat
    19:17
    Yaşadığı Yer
    Vatan Çankırı Mekan Ankara
    Mesaj
    139
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler bende herkese acil şifalar diliyorum......

  11. #11
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hanim18;
    Benim de benzer ben kendi hatalarımdan dolayı çabuk bittim egzersizlerini aksatma ve moralini yüksek tut inş bişey olmaz benimki gibi hafif ilerliyor sanırım kendinize iyi bakın.

  12. #12
    Üye
    sihanotlu Avatarı

    Gerçek Adı
    sihan
    Üyelik Tarihi
    04.11-2009
    Son Giriş
    13.01-2010
    Saat
    15:57
    Yaşadığı Yer
    iskenderun
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben yeni üye oldum.Bende miyopati hastasıyım ama bana tanı konmadı ne yazıkki.lgmdyi ilk defa duydum tam olarak ne olduğunu anlatırmısınız lütfen.ben 9 yıldır kas güçsüzlüğü çekiyorum ve maalesef ilerliyor.kendi işlerim yapıyorum ama yürüme olsun merdiven olsun işte onda yardım alıyorum.Egzersizi bırakmıyorum faydasını görüyorum elbette ,evimde kondisyon bisikletim var,pilates topumda işime yarıyor ,tavsiye ederim.

  13. #13
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sihanotlu kaç yasındasın?ne zaman başladı?lgmd omuz kalça bel üst bacak pazı kaslarında zayıflama yapıyor

  14. #14
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sihanotlu Banada miyopadi LGMD tanısı kondu biyopsi aldılar ama kesin bişey söyleyemediler. Bende senin gibi merak ettiğim için bu konuyu açtım benim tam olarak:

    Güçsüz bölgelerim:
    Omzumdan dirseğime kadar
    Bel ve kalçam dahir diz kapağıma kadar
    sol ayağım sağ ayağıma göre daha güçsüz
    kolumda ise tam tersi sol kolum sağ kolumdan daha güçlü

    Birde ilk zamanlarda duruş bozukluğu yürüyüş bozukluğu parmak uçlarında yürüme gibi şeylerde oluyordu.

    Tam olarak Sizin hangi bölgelerde güçsüzlüğünüz?

  15. #15
    Üye
    sihanotlu Avatarı

    Gerçek Adı
    sihan
    Üyelik Tarihi
    04.11-2009
    Son Giriş
    13.01-2010
    Saat
    15:57
    Yaşadığı Yer
    iskenderun
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bende düşümeyle başladı sağ bacakta daha çok güçsüzlük var baldırlarım ağrıyo ve daha çok topuğumun üstüne basarak yürüyorum ayak parmaklarım sürekli çekilmiş halde tam gevsek durumda değil. omuz ağrım yo kollarım güçlü merdiveni kollarımdan destek alarak çıkıyorum.bazen çok yorulduğum zaman kasılmalarım oluyo soğuk havalarda ve sıkıntılı dönemlerimde daha çok oluyo.çok konuşunca yoruluyorum.ve bazen nefes almakta zorlanıyorum.ace selenyum ,b vitamini komplexi,coenzim Q ve l carniteni araştırın ben onu kullanıyorum tabi doktor kontrolünde şimdilik paylaşıcaklarım bukadar

    ----------

    şuan 37 yaşındayım 27 yaşında başladı




Sayfa 1 / 2 12 SonSon