Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 30 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    hnm18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hanim
    Üyelik Tarihi
    09.07-2008
    Son Giriş
    22.11-2017
    Saat
    19:17
    Yaşadığı Yer
    Vatan Çankırı Mekan Ankara
    Mesaj
    139
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ben egrezsiz konusunda biraz tembelim ama yürümeyi çok seviyorum kendimi dışarıdan mahrum etmiyorum moralimde konusundada kendimle barışık bi yapım var hastalığımı çok kafama takmamaya çalışıyorum çünkü hastalığımı düşündüğüm zaman beynim ve bedenim otomatikman yoruluyo....

  2. #17
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sihanotlu;

    Abi sanırım sen LGMD değilsin bence veya başka çeşidi bende tam bilmiyom gerçi

    hanim18;
    Çok haklısın herşey beyinde bitiyor kafanıza takarsanız sorular bitmiyor neden denden neden soruları hep oluyor en iyisi düşünmeden kabullenerek yaşamak bu arada yürümek egzersizlerin en iyisidir. Tüm kaslar çalışır bence bol bol yürüyün biz kaçırdık o tireni siz kaçırmayın inş hep böyle kalın.

  3. #18
    Üye
    gülçin güzel Avatarı

    Gerçek Adı
    beste
    Üyelik Tarihi
    14.02-2007
    Son Giriş
    29.12-2014
    Saat
    21:04
    Mesaj
    60
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sihanotlu fshd olabilirsin yüz kaslarında sorun varmı?

  4. #19
    Üye
    sihanotlu Avatarı

    Gerçek Adı
    sihan
    Üyelik Tarihi
    04.11-2009
    Son Giriş
    13.01-2010
    Saat
    15:57
    Yaşadığı Yer
    iskenderun
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fshd nedir bilmiyorum . yüzümde hiç problem yok amaçok konuşunca yoruluyorum veya nefes darlığı oluyor .çok kısa mesafe yürüyorum,en zayıf kaslarım bacaklarda
    ve badırlarım.sizde merak ettiğim kilo sorununz var mı çünkü az yememe rağmen hareketsizlikten kilo alıyorum ve bu beni ürkütüyor,hastalığımız nedeniyle kilo almamamız gerekiyor maalesef.

    ----------

    snipercem bana abi diye hitap ediyorsun ama ben bayanım .kullandığın ismine bayıldım.evet bencede lgmd değilim.

  5. #20
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sihanotlu Bayan olduğunuzu bilmiyordum özürdilerim
    Ben biraz sakarım da idare edin artık

  6. #21
    Üye
    sihanotlu Avatarı

    Gerçek Adı
    sihan
    Üyelik Tarihi
    04.11-2009
    Son Giriş
    13.01-2010
    Saat
    15:57
    Yaşadığı Yer
    iskenderun
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    olur böyle şeyler.ismim biraz garip ondandır.snıpercem,sana en büyük tavsiyem nefes egzersizi yapman inan faydasını göreceksin ,nasılmı?kendini rahatlamış ve dinç hissedeceksin araştır bence.

  7. #22
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çok tşk

  8. #23
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende sizdenim arkadaşalr

  9. #24
    Üye
    Belki_Birgün Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.04-2007
    Son Giriş
    20.11-2016
    Saat
    21:34
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ
    Mesaj
    94
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende lgmd calpainopati'liyim.

  10. #25
    Üye
    snipercem Avatarı

    Gerçek Adı
    Osman
    Üyelik Tarihi
    23.10-2009
    Son Giriş
    30.04-2011
    Saat
    02:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    104
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sibel
    belki_birgün

    Fiziksel olarak ne durumdasınız arkadaşlar? Hangi bölgelerinizde güçsüzlük var paylaşırmısınız

  11. #26
    Üye
    mihrimah Avatarı

    Gerçek Adı
    yeliz
    Üyelik Tarihi
    08.07-2011
    Son Giriş
    10.10-2015
    Saat
    22:29
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    518
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bnm kolarım ve ayaklarım güçsüz ama soğuk havalrda iice kötüleşiyor ardada düzeliyor sanırım geç ilerliyo bnmkii ama 20 li yaşlarda yakalandım şu an yaşım 30 yüremem var ilersi muama sanırım...

  12. #27
    Üye
    evren111 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.11-2008
    Son Giriş
    12.06-2016
    Saat
    00:48
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar LGMD 2C (gamma sarkanoglikanopati) son faz ll. aşama halen devam , LGMD 2D (alfa sarkonoglikanopati) l.faz bitimi 2012 mart..... bu bilgileri lgmd facebook grubu kurulmuş burdan öğrenebilirsiniz.grup adresi :http://lcut.in/emb
    ayrıyetten bu bilgileri bu sitedende edinebilirsinizz. site:http://lcut.in/elY

  13. #28
    Üye
    Azemm3 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.10-2017
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    20:16
    Yaşadığı Yer
    Karabük
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb benim kizim 3yasini 9ay gecti son 3 ayda hizla dusmeleri artti yerden kalkamaz oldu ve ilk gaziye geldik orxan dis kapiya diskapida bi gen test yaptilar ama daha sonuc cikmadi bu esnada kas biopsisi yapildi bu biopsinin sonucunda bugun de doktor kas bxs muskuler distofi ile uyumlu muskuler distrofi paneli? LGMD? Icin genetik test istedi

    numune hastanesi 6 ayda cikar dedi ozel biyer 1450dolara paneller calisiliyor dedi bu testin daha erken zamanda cikacagi bi hastane yada daha az ucret alan bi ozel gen klinigi bilin varsa bana yardimci olsun yorumlarinizi okuyorum rabbim hepinizin sifasini versin banada fikir yardiminda bulunun lutfen

  14. #29
    Editör
    hozgul Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan Özgül
    Üyelik Tarihi
    18.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    714
    Alınan Beğeniler
    207
    Verilen Beğeniler
    88

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Azemm3

    Ne yazık ki Türkiye'de genetik inceleme yapabilen çok az merkez var. Çok emin değilim ama Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji bölümüne sorabilir misiniz? Orada bir dönem bu incelemeler yapılıyordu.

  15. #30
    Üye
    ollandini Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.12-2017
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    15:19
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba funda hanım. cok eskıden yazılmıs oldugu ıcın merak ettım. sımdı ne durumdasınız ? olumlu bır gelısme oldu mu dr mendelle ılgılı ?




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12