Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 21 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    nazoanne Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2007
    Son Giriş
    30.11-2016
    Saat
    16:38
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    sekiz yıldan sonra oğluma nihayet hastalığının ismi kondu disferlinopati bu türden olanlar var mı? bizi bilgilendirirseniz
    sevinirim oğlum şuan 23 yaşında ve merdiven çıkmakta zorlanıyor uzun süre yol yürüyemiyor ilk teşhis lise birinci sınıfta kondu hepinize sağlıklı günler

  2. #2
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bahsettiginiz hastalıgın LGMD nin bir türü oldugunu sanıyorum. Galiba LGMD 2B ye verilen isim di.

    Benim de hastalıgım LGMD, ama hangisi tam bilmiyorum, açıkcası çok ta merak etmiyorum.

    Ögrenmek istediginiz daha ayrıntılı birşey varsa, kendimden yola çıkarak yardımcı olmaya çalışayım. Bu arada ben 38 yaşındayım.

  3. #3
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    13.12-2017
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bunlar disferlinopati (yani disferlin proteini eksikliğine bağlı olan) çeşitleri benimki myoshi myopati.

    Disferlin,iskelet kasının kalsiyum aracılı membran füzyonundan ve tamirinden sorumlu bir plazma membran proteinidir.

    Eksikliğinde şu klinik tablolar görülür:
    1-Miyoshi miyopatisi
    2-Limb-Girdle Musküler Distrofi2B (LGMD 2B)
    3-Distal anterior kompartman miyopatisi
    4-Skapuloperoneal musküler distrofi

    Genel Özellikler:

    OR yada sporadik
    ��Başlangıçyaşı: Değişken olmakla birlikte erken erişkin dönemde daha sık
    ��Güçsüzlük alt ekstremiteden başlar,
    ��Genellikle gastrokemiuskası, tibialisanteriorkasından daha zayıftır. Yine de iki kas arasındaki güçsüzlük derecesi her vakada değişir.
    K

  4. #4
    Üye
    nazoanne Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2007
    Son Giriş
    30.11-2016
    Saat
    16:38
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili arkadaşlar öncelikle mesajıma cevap yazdığınız için teşekkürler ve sevgili Dilemma tabi ki oğlum bu konuda çok araştırmalar yapıyor ben kendimi bilgilendirmek istiyorum bizden daha çok bilgiye sahip olanlar var bu sitede bilgi paylaşımında bulunmak istedim ayrıca o mesajı oğlumla beraber yazdık biz şu anda hastalığın seyri hakkında biraz da olsa fikri olan ya da daha ilerki safhada bizleri neler bekliyor onu belki öğrenebiliriz çünkü sekiz yıldır bir bilinmeyenle savaşıyorduk şimdi en azından ismini bildiğimiz bir hastalık var karşımızda o sebeple sizlerin görüş ve bilgilerine başvurduk benim oğlum şu an üniversite son sınıfta okuyor daha öncede yazdığım gibi çabuk yoruluyor merdiven çıkmakta zorlanıyor uzun yürüyüşler yapamıyor sevgiyle kalın

  5. #5
    Üye
    bozkır Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm öncelikle sizi tebrik ediyorum çocugunuzla bukadar ilgilenmenizden dolayı size nazoanne diyebilirmiyim annem oglunuz zennedersem yirmi küsür yaşında aynı hastalık bendede var benimkisi doguştan güç kaybı merdivenleri cıkmakmakta zorluk çekiyorum koşamıyorum çok fazla hızlı yürüyemiyorum ama allaha şükürler olsunki her ihtiyacımı kendim karşılayabiliyorum ne biliyim gitmedigim doktorkalmadı ama bi sonuç lalamadım ailem iyi olmam için ellerinden gelen her imkanı kullandı ama caresiz yinede ümüdümü kaybetmedim bu hastalıkta moral çok önemli kardeşimin morelini eksik etmeyin size mutlu günler diliyorum görüşmek dilegiyle hoşçakalın bilal.

  6. #6
    Üye
    nazoanne Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2007
    Son Giriş
    30.11-2016
    Saat
    16:38
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    duyarlılığın için teşekkür ederim sevgili bilal evet oğlum 23 yaşında siz kaç yaşındasınız benim oğlumun hastalığıda doğuştanmış ama onu ortaokul son sınıfta rahatsız etmeye başladı hastalığı ben bir anne olarak elimden geldiğince gücüm yettiğince ona her konuda yardımcı olmaya çalışıyorum oğlumda şuan uzun yürüyüşler yapamıyor merdiven çıkmakta zorlanıyor hız zaten hiç yok onun psikolojisini yüksek tutmak için ben yaklaşık sekiz yıldır polyannacılık oynuyorum evde biz sağlığı yerinde oln insanların daha güçlü olması lazım çünkü sizler yaşıyorsunuz bizler sadece üzülüyoruz umarım birgün tüm hastalıkların çaresi bulunur anneler için çocukları çok değerlidir ve dileğim hiçbir annenin yüreği sızlamasın

  7. #7
    Üye
    bozkır Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm nazoanne 28 yaşındayım rahatsızlıgımı ben ilk okula giderken fark ettim ama o yıllarda gişttigimiz doktor ilerde düzelir diye bizi geri eve gönderdi ama ben kendimde bazı şeylerin yolunda gitmedigini biliyordum futbolu çok seviyorum ama koşamıyorum ozamanlar ya arkadaşlarım koşup oynuyor ben neden koşamıyorum diye üzülmeye başladım ve eve geldiğimde anneme dedim ben koşamıyorum halsizim biri beni iteklese hemen düşüyorum diye anname söyledim bu normal degil dedim tabii çocuksunuz beni biara kaile almadılar ama bendeki yürüy
    üş bozuklugu farkedilmeye başladı nebiliyim nasıl söylesem artık beni ilerliyen yıllarda çok güçlükler bekliyordu bunları çogunu aşmış durumdayım benim şuan tek eksigim işsizliz evlenebilecegim bi eş bundan sonraki planlarım bu yönde buda mümkün olmuyo neden derseni işsizsini bir yere dünür gidiyosunuz henmen söyledikleri kelime şu özürlüsün üstelik işsizsin bu beni yıkıyo yani sizin anlıyacagınız özülü olmak bu ülkede suç gibi bişey kerdeşime selamlar by.

  8. #8
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nazoanne selam. Dysferlinopathy hakkında sizinle detaylı konusabılırım. Size mail attım.

  9. #9
    Üye
    körfezli80 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.06-2008
    Son Giriş
    06.12-2011
    Saat
    19:49
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilginc rahatsızlığımın ismini yıllar önce unuttum. üstelik birde alman doktorlara gösterelim diye birisi bütün hastahane kagitlarımı da götürdü ve gidiş o gidis.. geçmişmi gelecegimi çalmiş farkına ancak varıyorum burda size bakıyorum hangi tip oldugumu bile bilmiyorum artık tedavi cinslerini bıraktım düştügüm denizde hiç bir yılana sarılmıyorum artık çünkü çok yordular.. hayata karsı her zaman olumluyum hayatı çok seviyorum ama surda küçük bi eksiklik duydum hangi tarafa hastalıgın seyri budur diyebilirim bilmiyorum ben hangsini yasıyorum bilmeden seyrini anlatamamkiii

  10. #10
    Üye
    feride_sulun Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.10-2008
    Son Giriş
    17.06-2009
    Saat
    13:33
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben daha yeni üye oldum bu siteye açıkçası ne yazacağımı bilemiyorum bende disfelinopati hastasıyım bu hastalık doğuştan varmış ama ilk belirtileri 19 20 yaşlarda oldu şuan 29 yaşındayım şuan sadece merdiven inip çıkamıyorum uzun yol yürüyemiyorum egzersiz verdi doktor ama ben kendimde bir değişiklik hisetmedim aralıkta kontrolüm var bakalım ne diyecekler bu arada sadece vitamin kullanıyorum sürekli vitamin kullanmam gerekiyotmuş ama onlarda bi işe yaramadı ben yürümeyi çok seviyorum ve fırsat buldukça yürüyorum belki normal insanblar gibi çok yürüyemiyorum ama yine kendimi çok mutlu ve iyi hisediyorum.sizede çokkk geçmiş olsun

  11. #11
    Üye
    Efendisiz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.09-2008
    Son Giriş
    11.04-2009
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar anne Ben 22 yasinda disferlinopati hastasiyim merdiven cıkmak yürümek bacaklarımı kıramıyorum ayaklarimda incelme var gene ihtiyacımı gidiyorum üniversite son sınıftaydım biraktım simdilik istanbulda bir üniversite kazanmayı dsünüyorum istanbul eyüpte oturuyorum benimde üniveriste 1. sınıftan basladı yeni teshis koyuldu fizik tedavi vs gördüm kullandıgım tek ilac bitkisel bir ilac oda hastalık icin deil kas yapıcı bir ilac Msn adresim var telefon numaraı verebiliyormuyum bilmiyorum eger eklerseniz konusabiliriz efendisiz.34@hotmail.com

  12. #12
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    DYSFERLINOPATHY hakkında ciddi bilgi sahibiyim. 10 yıldır bu hastalıkla beraberim. Bilgi ve gelişmeleri isteyenler ile paylaşıma geçebilirim.
    kursat_ank@hotmail.com

  13. #13
    Üye
    ergunnn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.04-2009
    Son Giriş
    27.09-2017
    Saat
    14:31
    Mesaj
    49
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende 22 yaşında üniversite öğrencisiyim
    aynı hastalıktan muzdaribim
    sizler gibi hayata olumlu bakamıyorum
    geleceği düşündükçe moralim bozuluyor
    hastalıkla ilgili gelişmeleri paylaşırsanız sevinirim
    ii günler...

  14. #14
    Üye
    hnm18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hanim
    Üyelik Tarihi
    09.07-2008
    Son Giriş
    22.11-2017
    Saat
    19:17
    Yaşadığı Yer
    Vatan Çankırı Mekan Ankara
    Mesaj
    139
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bende 27 yaşındayım 17yaşında hastalığımı öğrendim ilk önceleri çok rahatsızdım bu hasatalıkatan ama artık onla yaşamayı öğrendim.kendi ihtiyaçlarımı karşılayabilmek bizi en sevindiren olay yavaş yürüsemde hala yürüyorum...herkese acil şifalar diliyorum...

  15. #15
    Üye
    fatihim3229 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.07-2009
    Son Giriş
    13.06-2012
    Saat
    15:00
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar 20 yaşındayım son bir yıl içerisinde hızlıca ilerleyen özellikle bacaklarda güçsüzlük başladı kollarımda az miktarda güçsüzlük var.CK 44 kat fazla çıktı hemen cerrahpaşa hastanesine çıktım disferlinopati teşhisi kondu akcigerlerim çayır çayır yanıyor,şimdi ne yapacagım diye kara kara düşünüyorum?acaba geçme ihtimali var mı bu hastalıgın bilen varsa ne olur söylesin? ayrıca disferlinopati hastalıgı olanlar 50-60 yaşına kadar yaşıyotrlarmış genellikle nefes darlıgından ölüyorlarmış..cevabınızı bekliyorum..




Sayfa 1 / 2 12 SonSon