Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    cihan2000 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.04-2007
    Son Giriş
    10.02-2012
    Saat
    14:30
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Cihan ın babasıyım oğlum 6 yaşında DMD hastası 4 yaşında hastalığını forumlarda diğer aynı hastaların tecrübeleri ile aynı şekilde ögrendik. Arkadaşların tecrübelerini ve önerilerini okudum .

    Hacettepe hastanesinde 6 ayda bir nöroloji ,kardiyoloji ve fizik tedavi bölümlerine kontrole götürüyoruz.

    Norolojinin önerdiği deltacontril ve devit-3 ilaç kullanıyoruz. Fizik tedavinin önerdiği ekzersizleri evde kendimiz yaptırıyoruz ve herhangi aparat kullanma aşamasında olmadığımız söylendi.fizik tedavi merkezlerinde zihinsel ve fiziksel hastalar karışık olduğu için götürmeyi uygun görmedik.

    Ayrıca hareketlerini kısıtlamıyor anaokuluna gönderiyor, arkadaşları ile oynayarak bol hareket yapmasını sağlıyoruz.

    Bilgi sahibi arkadaşlardan Ankara-Sincan civarında suda yüzme yaptırabileceğimiz kamusal yerlerle ilgili bilgi rica ediyorum.

    Ayrıca tavsiye ve önerilerinizi bekliyorum

    teşekkürler

  2. #2
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    07.03-2017
    Saat
    20:49
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    134
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sincan fatihte büyük şehir belediyesinin engelli hizmet merkezi var. içinde engelliler için havuz mevcut. oraya gidip kullanabilirsiniz.

  3. #3
    Üye
    cemal uğur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.04-2007
    Son Giriş
    25.06-2007
    Saat
    21:32
    Yaşadığı Yer
    Niğde
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben Cemal uğur 12 yaşındayım düchenne müsküler distrofi hastasıyım 6.sınıfta okuyorum teşhis konalı üç yıl oldu. yürüyerek okuluma gidiyorum annemle beraber.anneciğim her sabah yüksünmeden beni götürür öğlen almaya gelir.Hasta olduğum için çok üzülüyorum bu yüzden psikiyatrise gidiyorum.doktorda özürlü bizim gibi bana iyi bir eğitim almamı söylüyorBenim gibi hasta olan arkadaşlarımın mesajlarını bekliyorum

  4. #4
    Üye
    bozkır Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    25.01-2009
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm cemal kardeşim bende aynı hastalık var benimki doguştan ama hiçbirzaman ben özülüyüm diye kendine eziyet verme herşeye pozitif bak çünkü ben 28 yaşındayım yıllardır şavasıyorum ilk önceleri senin gibi düşünüyordum haytı kendime zehrettim ama care degil şimdi ise herşeye pozitif bakıyorum her şey benim için daha kolay olmaya başladı oyüzden olayları bütmemeye çalış tamammı canım kardeşi sormak istedigin şey olursa cekinme sor elimizden geleni yaparım şuan ben iş arıyorum kendimi ona adepte etmişim görüşürüz by.

  5. #5
    Üye
    hagul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.12-2006
    Son Giriş
    10.07-2014
    Saat
    09:46
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar.Ben muhammed sefa nın babasıyım.oğlum şu an 9 yaşına girdi.DMD hastası.4 yaşlarında fark ettik.şimdi yürüyemiyor.sadece emekleyerek gidebiliyor.bünye olarak zayıf ve güçsüz.kendi başına yemek yiyebiliyor.3.sınıfa gitmesi gerekiyordu ama gidemedi okumayıda yazmayıda öğrenemedi.Özel eğitimede gönderdik sonuç alamadık.Harflerin ve rakamların 3-5 tamesini biliyor ve yazabiliyor.Yazmaktan ise nefret ediyor.sanırım zeka durgunluğu varmış.Bize 10-15 yaşlarında hayatını kaybedebilir dediler.tabiki ben buna kulak asmadım..... ama,korku ve ümitle yaşıyorum.ileriyi aslında düşünmüyorum kendi kendime diyorumki nekadar çok beraber olursam benim için o mutluluk olur.
    şimdi ise bir erkek kardeşi var 9 aylık.onun tektikleri yapılmadı.İnşallah onda birşey yoktur diye ümit ediyorum.

    şimdilik bukadar.Tekrar görüşmek üzere
    bilgi paylaşımı yapalım arkadaşlar.

  6. #6
    Üye
    nadiye Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2007
    Son Giriş
    13.11-2007
    Saat
    22:59
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim yigenimle aynı yaşda yigenimde 9 yaşında dmd hastası..ankrada haluk topalogluna götürün oglunu hem kas hastalıklarıyla ilgileniyor hemde çocuklarda havale ve zeka geriligine bakıyor..mükemmel bi doktor..biz yigenime bal,ceviz,evde yapılmış yogurt yediyoruz hepsi köylerden geliyor size tevsiyem özellikle bal ve ceviz yedirin ve pekmez içirin..ilaç kullanıyormusunuz bilmiyorum biz yigenime deltacortil,dvit3 veriyoruz..bi ilaç daha başladı ama onu sonra yazarım..gçmiş olsun allahdan umut kesilmez 2009 yılında dmd nin ialacının çıkacagını duydum..

  7. #7
    Üye
    Ferhat Alpozen Avatarı

    Gerçek Adı
    ff
    Üyelik Tarihi
    31.12-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    amasya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cihan'a ve tüm yavrularımıza öncelikle geçmiş olsun dilemek isterim...
    8 ay önce ani bir kasılma ile 4,5 yaşındaki oğlum Tuna Yalçın'ı acil'e götürdük ve o günün akşamına oğlumuzun DMD hastası olduğu haberini aldık...
    İki gün Önce ise bende Sayın Haluk Topaloğlnun muayenehanesinde bu güzel haberi kendisinden duydum.. Çok emin olunmamakla birlikte 2 yıla kadar çıkması düşünülen ilaç, Hollandada 5 çocuk üzerinde denenmiş ve diz ile ayak bileği arsındaki kasa enjekte edilerek o kasta eksik proteini vücudun ürettiği görülmüş... Sanırım şu anda yan etkileri ve uygulama esasları araştırılıyor... Bu siteye ilk üye olmuşken sizlerede bir müjde vermek istedim....
    En azından şunu biliyoruzki, DMD ve MD tipi hastalıkların artık çaresiz olduğu tartışılır hatta bu kanının yanlış hale geldiğini ben biliyorum....
    Hollandada üretilecek bu ilacın hemen aynı günlerde tüm dünyada satışı başlayacak... Olayın en güzel yanı ise ilacın ssk tarafından karşılanacak olması...

    Tüm arkadaşlarıma kardeşlerime ve yavrularımıza geçmiş olsun dileklerimi sunar umut dolu yeni bir yıl dilerim efendim..

    Saygılarımla..

    Ferhat Alpözen...

  8. #8
    Üye
    ramazan akkaya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.10-2008
    Son Giriş
    06.07-2012
    Saat
    13:56
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar aslan pençesi ve çoban çantasının faydalı olduğu yazıyor .kullanan varmı

  9. #9
    Üye
    muco Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2010
    Son Giriş
    26.08-2010
    Saat
    15:34
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ben aslanpençesi ve civan perçimi kulandm hiç bir feydasını göemedim böyle şeylere çok para verdik ben inanmıyorum

  10. #10
    Üye
    huso07 Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin
    Üyelik Tarihi
    21.12-2009
    Son Giriş
    11.04-2010
    Saat
    13:27
    Yaşadığı Yer
    antalya/ kepez
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bnde bir kas hastasıyım evde ne kadar kendiniz yaptırsanızda fizyoterapistlerinn yaptığı kadar bir faydasıı olmuyorr..

  11. #11
    Üye
    MEHMET2525 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.01-2010
    Son Giriş
    07.04-2010
    Saat
    14:59
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar benim oglum da 6 aylık hacettepede gen analizi ile dmd tanısı kondu tedavisi var mı haberdar ederseniz sevinirim

  12. #12
    Üye
    çino Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    08.07-2014
    Son Giriş
    11.07-2015
    Saat
    20:00
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm ben izmirde oturuyorum. ogluma 9 eylul ünuversıtesınde dmd hastalıgı tanısı kondu

    suan 18 aylık bu hastalıgın oldugunu tesadufen ögrendık . idrar yolları genıslemesı için gitmiştik hastaneye orda testlerde karacıger enzımlerı yuksek cıktıgı ıcın ck testı ıstedıler 900 cıktı bızden genetık testı istedıler test 4 ay kadar bı surede cıktı bu arada ck sı 14000 yukseldı gentık testınde dmd odugunu söyledıler
    elımızdekı raporda 5-44 ekzonlarda delesyon sattanmıştır yazıyor
    bu testı esımdede uyguladılar onda herhangıbı bı surun cıkmadı baldız ve kaynanamı da cagırdılar bu test için enson yaptırdımız testte 15000 e yukseldı kas yıkımının devam ettıgını söyledıler emg bugun cekıldı iğne emg incelemesınde sag üst ekstremite proksımal kaslarda belırgın kısa sürelı polıfazık müp değişiklikleri izlenmıştır bulgular primer kas lıfı tutulusu ile uyumluur diye bı yazı verdıler.
    kas bıyopsısı nörölojı doktoru testten emın oldukları için istemedı cocugun canını yakmayalım dedı.

    böylebı hastalıgı daha önce duymamıştık bız esımın ve benım sulalemdede görulmemış bıdurum hastalıgın genetık oldugunu söyluyorlar.

    bu hastakıl bızı yıktı bıtırdı kafayı yemek üzereyız nerde cagre deva bulacagımızı düşünmekten ne yapacagımızı bılmıyoruz bazı ısımler var haluk topaloglu .ercument ovalı dıye bu doktorların calışmaları varmış ama ne olacagı bellı degılmış nezaman bu hastalıga cagre bulunacagı bılınmıyor

    haluk topal ogluyla alakalı bazen guzel yorumlar bazende cok kotu yorumlar okudum bızde bu doktora göturmeyı dusunuyoruz bızı bu durmla alakayı yardımcı olacak arkdaslerdan kardeslerden önerılerınızı benımle paylasırsanız bana cok yardımcı ve mutlu etmıs olursunuz
    benım telefonom 05332769338 mehmet kurtoglu ismim bende arayabılırım sızı bana telfon no yazarsanız

    hepınıze gecmıs olsun allah hepımıze yardımcı olsun allahtan umudunuzu kaybetmeyın hıc bır zaman

  13. #13
    Üye
    Volga'nın Babası Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.07-2016
    Son Giriş
    05.08-2016
    Saat
    11:09
    Yaşadığı Yer
    Kırıkkale
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Forumlarda yazanların profiline bakıyorum, birçoğu uzunca bir süredir siteyi ziyaret etmemiş. Özelden mesaj yazıyorum kimse geri dönüş yapmıyor. Acaba diyorum bu DMD/BDM hastalığı olan aileler bir süre sonra ümitsizliğe düşüp her şeyden el mi çekiyorlar? Hastalığın seyir süreciyle ilgili kimseden bilgi alamıyorum. Veya evde çocukla nasıl ilgilenmeliyim, neler yapmalıyım, ne yedirmeliyim gibi sorular hep askıda kalıyor.
    Bir konu açılıyor ve beş on kişi bile cevap yazmıyor.
    Örneğin KASDER'in forum bölümü bile kapalı. Girmek istediğinizde "Forum, bakım amacıyla devre dışıdır." yazısı karşınıza çıkıyor. Benim anladığım, ya bu hastalıkla ilgili aileler süreci görüp korkmasın deniliyor, ya da ülke genel olarak bu hastalıklara duyarsız.
    Hatalar bile forumlardan el çekmiş durumda. Tabi onların durumunu bilmediğim için haksızlıkta etmek istemem.
    Allah tüm hastaların ve ailelerin yardımcısı olsun.

  14. #14
    Üye
    Tuba Avatarı

    Gerçek Adı
    Tuba
    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    06.02-2017
    Saat
    20:35
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @Volga'nın Babası merhaba,

    Aslında hiçbir kas hastası, ortalardan kaybolmuş değil. Hepimiz, yine takipteyiz. Fakat herkes kendisi deneyim kazandı ve yapılabilecek çok da fazla bir şey olmadığını gördük. Siz de, zamanla en doğruyu yine kendiniz bulacaksınız.

    Nereden başlamalıyım ve nelere dikkat etmeliyim diyorsanız;
    Çocuğunuzun kilo almamasına çok özen gösterebilirsiniz. Ne kadar çok kilo alırsa, kasları kendisini taşımakta o kadar zorlanacaktır.

    Çok yemek değil, besleyici şeyler yemesi için gayret gösterebilirsiniz. Protein ağırlıklı gıdalar alması gerekiyor. Hazır ürün tüketmemeye dikkat edebilirsiniz.

    Egzersiz programımız olmazsa olmaz. Düzenli olarak bir program dâhilinde egzersiz çok önemli. Yapabileceğimiz en önemli şeylerin başında geliyor. Mümkünse havuz-deniz imkânı yaratabilirsiniz.

    İyi bir doktor arayışına girmekle kendinizi yormayın; hemen hepsinin fikir ve tavsiyeleri birbirinden farklı değil. Zira emeğimiz ve paramız boş yere yok oluyor.

    Bunların dışında, iyi bir eğitime çok ihtiyacı olacaktır. Okuması, sorgulaması ve araştırması kendi ruh dünyasına ve kişisel gelişimine çok şey katacaktır.

    Sokağa çıkamadığı zaman dilimlerinde, kendi kendine yetebileceği evden de çalışabileceği beceriler kazanması onun için yapabileceğiniz en güzel şey olacaktır.

    Umarım hepimiz için her şey çok güzel olur.